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JustmarieD

Consciente de l'éphémère, mon énergie est faite de rencontres et d'inattendu pour au souffle dernier, partir sans regret.

Je suis convaincue que la nécessaire évolution de notre société au sujet du handicap viendra aussi par les zhandis de tout bord et que si révolution il doit y avoir je veux faire partie de ceux qui auront enlevé les premières pierres des murs qui restent.

Biographie

19 mars 1969 : ce jour là il y a de la neige sur les toits de Verdun (55), deuxième fille de la famille, je nais 3 ans aprés ma soeur Virginie. Je reste sans prénom pendant quelques jours maman est en conflit avec le procureur de la république quant à mon identité, il refuse Tristane (votre enfant pourrait avoir des tendances mélancoliques, merci m'sieur :)) ; puis "menace" de me prénommer Agnès si maman ne se décide pas, maman viiiiiiiiite !! Je me prénomme Marie Lisiane sans trait d'union le procureur n'a pas voulu, il accepte d'inscrire Lisiane mais alors seulement en deuxième prénom, j'ai abandonné le Lisiane lors du déménagement de 2001, j'étais faite pour m'appeler MARIE.

Eté 1969 : j'ai la coqueluche, 1° épreuve à la vie à la mort. Antibiotiques à forte dose, cortisone, que sais-je encore ?

Jusqu'en 1972 : Suite à la coqueluche et vaccinée à outrance je suis asthmatique, les crises surviennent systématiquement pendant les réunions de famille, quand il y a du stress. 3 années consécutives de "vacances" en cure à la Bourboule viennent à bout de l'asthme.

1973 : 1er cours de danse classique, j'ai 4 ans.

1976 : J'ai 7 ans et enfin je sais lire ! Pendant l'été on change de maison, on emménage dans une maison qu'on a fait construire, on a du démolir une maison qui était là avant.

De 1976 à 1979 : l'école élémentaire, Mlle Noirgeant qui m'a appris à lire, Mme Poupart en CE1 et CE2, M Tripon CM1 et CM2 un maître extraordinaire qui a beaucoup compté pour moi.

Mars 1979 : J'ai 10 ans, Souchon chante laissez moi croire que j'ai dix ans, d'ailleurs c'est ce que maman a écrit sur mon gâteau d'anniversaire.

Août 1979 : Un mois de camping sauvage en Grèce, j'ai dansé au pied du théatre d'Epidaure.

Septembre 1979 : Déjà 6 ans que je danse, c'est ma passion, depuis la rentrée je vais au conservatoire à Metz, je prépare le concours d'entrée. Début octobre 1979 je suis admise au conservatoire.

Mi octobre 1979 : Dans la nuit une douleur fulgurante me broie l'épaule droite. On traite avec du nifluril en pommade, elle a du se cogner. Mais non je ne me suis pas cognée !!

31 décembre 1979 : Le réveillon chez des amis de mes parents. Soudain c'est le poignet au secours j'ai mal. T'as qu'à aller dormir on verra ça l'année prochaine. Je somnole couchée sur ma main, je suis malade, je le sais.

Jusqu'en juin 1980 : Le verdict est tombé : polyarthrite, la danse c'est fini , aprés quelques semaines d'hôpital je termine mon CM2 mais je ne vais pas en récréation avec les autres, on ne sait jamais (quoi ?), je porte des atèles aux poignets pour éviter les déformations. Des vacances en cure à Gréoux les Bains, avec les vieux, je déteste mon corps, je me déteste.

1980 à 1984 : Le collège de campagne,mes copines vont en ville mais maman a demandé une dérrogation. 4 années fades et tristes, l'hôpital tous les 3 mois et à chaque fois de nouvelles atèles pour redresser mes articulations en fonction des crises, coudes, genoux, chevilles tout y passe. Pas de traitement efficace à ce moment là. On parle sur moi plus qu'avec moi, je vis dans le brouillard et l'angoisse. Heureusement il y a mon amie Valérie et sa famille, je partage leur bonheur simple.

1984 à 1988 : Le lycée entre dépression et liberté. J'ai du mal à marcher mais peut danser des heures, c'est ce que je fais tous les samedis soirs. Je repique ma 1°S épuisée, profondément dépressive, arrête tu fais pleurer ton père. Je suis pleine de vide, dans le brouillard, incapable de me projeter dans l'avenir je ne vis que dans l'instant présent. Juin 1988 j'obtiens mon bac D avec mention mais Valérie l'a louppé, pas de fête, morne joie.

Octobre 1988 : 9 ans de maladie déjà. Virginie est en fac d'Arts plastiques à Strasbourg, je partage un appartement avec une de ses amies et elle, Strasbourg l'hiver, les trottoirs gelés, personne à qui parler, le passé indéchiffré me sépare de ma soeur, querelles violentes, épuisement, j'ai tout plaqué, retour à la maison.

Janvier 1988 : J'ai enfin mon permis, j'intègre à Bar-le Duc une antenne de la fac de Nancy, option chimie, la conseillère d'orientation avait proposé secrétaire médicale. Suivent 6 mois de grosse fête, je commence à vivre.

Mars 1989 :  J'ai 20 ans. Je refais ma 1° année. La vie, ses tentations, enfin sortir du droit chemin.

Ete 1989 : 1° crise au niveau des hanches, pour la première fois je souffre tellement que je ne peux marcher.

Mars 1990 : Il y a un homme dans ma vie, il s'appelle Bernard.

Juin 1990 : Si tu veux on prend un appart ? d'accord. Je passe en 2nde année, Bernard doit refaire sa 1°.

Juillet 1990 : Je rencontre par hasard la tante de Bernard, elle fera tout pour le persuader de me quitter. Bernard n'a jamais pu me dire ce qu'elle avait dit de moi. Ses soeurs m'ont bien acceptée.

Fin août 1990 : Une crise majeure détruit ma hanche gauche, 1° prothèse. Je ressors de l'hôpital en fauteuil roulant, l'infirmière dira à Bernard "on vous la rend".

Novembre 1990 : J'ai repris la fac quelques semaines mais je suis épuisée, dépressive, perdue, je ne vais plus en cours, Bernard reprend sa 1° année. Solitude.

Mai 1991 : Entre l'appart à Bar le Duc et la maison de mes parents à Verdun. 6 mois sans sortir et ça ne choque personne, chacun tente de survivre comme il le peut. Enfin mon amie Patricia me dit "j'en ai marre de te voir enfermée, c'est l'épisode du petit pull blanc. Réappropriation de ma vie. je ne marche plus mais j'essaye.

Juin 1991 : Naissance de Charlie, la 1° fille de ma soeur, je suis à l'hôpital, ma soeur et moi pleurons toutes les deux au téléphone. La vie a mis des kilomètres entre nous mais prendre de la distance nous a beaucoup rapprochées. 

Juillet 1991 : Une manipulation malheureuse par un kiné sur une opération récente du genou provoque une hémorragie autour de la prothèse et me contraint au lit. Quelques jours plus tard se déclenche une seconde pancréatite, je suis opérée en urgence, on m'enlève la vésicule, c'est ça ou le cimetière dira t'on a mes parents.

Jusqu'en juin 1992 : C'est le temps de la chirurgie, prothèses de genoux, l'autre hanche, arthrodèse cervicale. Malgré tout j'obtiens enfin mon DEUG B en même temps que Bernard. Nous sommes 1er et 2nd de la promo.

Fin 1992 : Nancy Licence de chimie. Je ne remarche pas malgré toutes les opérations, je n'ai toujours pas de fauteuil électrique, pas la peine elle va remarcher, un jour. Je suis  quasi inexistante, la faculté est absolument inaccessible, nous nous épuisons tous les deux, le choix est vite fait, j'arrête il continue. Je ne suis plus rien. Mon grand-père dira "je suis déçu, tu as abandonné" Culpabilité.

Ete 1993 : Bernard a obtenu sa licence, et si on faisait un enfant ? De sa famille je ne connais que ses soeurs. Nous partons en vacances en ... camping, conclusion : si on peut faire du camping on peut tout faire. Rien ne nous fait peur, à deux on est plus forts.

Rentrée 1993 : je suis enceinte , fière et heureuse de l'être. Autour c'est l'affolement général, Bernard annonce la grossesse sur le plateau de la grande famille, comme ça c'est fait.

22 Avril 1994 : Naissance de ma fille Maxine après une grossesse sans aucun souci. Tout le monde comptera doigts et orteils, c'est bon elle est normale ... pour le moment, pression.

Juillet 1994 : Luxation du genou, je suis séparée de mon bébé pendant trois semaines, je suis obligée d'interrompre l'allaitement. Oui ben tu vas pas en faire une maladie hein ... quoi ton bébé ? il est avec moi ton bébé.

Automne 1994 : J'ai enfin un fauteuil électrique, 4 ans que je ne marche plus, liberté, liberté chérie.

Décembre 1994 : Bernard a plaqué la fac en début de DEA, il bosse en indépendant pour mon Kiné Denis, formations "Gestes et postures"

Janvier 1995 : J'ai trouvé pour Maxine une crèche parentale, je passe la journée avec elle à la crèche.

Juin 1995 : Je deviens trésorière de la crèche, j'ai un rôle social, j'échange mon travail bénévole contre mon allocation adulte handicapée, je me sens redevable.

Septembre 1995 : Je suis présidente et trésorière de la crèche, je me sens utile. On ré-opère la hanche droite.

Février 1996 : Je suis enceinte.

Juillet 1996 : Nous avons acheté un appartement au 14° étage, ben quoi ? Bernard est hospitalisé pour une péricardite.

Août 1996 : Mon grand-père est mort terrassé par un cancer.

9 septembre 1996 :  Naissance de Clara, seconde fille de ma soeur, second mariage.

25 Octobre 1996 : Naissance de Salomé, grossesse parfaite, césarienne parfaite.

Début 1998 : Nous avons décidé de nous marier, ça sera pour septembre, le 19.

Février 1998 : Je suis enceinte !! le mariage est ... avancé ça sera le 30 mai, plus que 3 mois pour tout organiser.

30 mai 1998 : Le mariage est réussi, la fête est belle malgré un DJ nullissime.

2 août 1998 : Nous emménageons dans la maison à Houdemont, une certaine image du bonheur. J'ai quitté mes fonctions à la crèche.

18 octobre 1998 : Naissance de Lola, césarienne un dimanche, quelques jours avant la date prévue, j'ai des contractions trop rapprochées. La seconde soeur de Bernard divorce, seïsme familial.

Janvier 1999 :  Bernard a changé de travail, il est chez ARES maintenant, toujours l'informatique.

Mars 1999 : J'ai 30 ans. Ma prothèse de hanche droite a perforé le bassin, cette fois il faut une greffe osseuse.

Septembre 1999 : Les vis de la nouvelle prothèse ont cassé, il faut ré-opérer. Une semaine après mon retour à la maison je me luxe la hanche, retour à l'hôpital.

Mars 2001 : Bernard a 30 ans, j'ai organisé depuis 6 mois une fête suprise, 60 amis réunis pour lui.

Avril 2001 : Bernard en tournée sur toute la France pour le travail. Passage à Aix-en-Provence coup de foudre immédiat pour la région, et si on changeait de région ?

Août 2001 : Provence nous voilà !! Ma mère ne m'adresse plus la parole, je n'avais, selon elle, pas le droit de lui faire ça.

Mars 2002 : Invités à l'émission "ça se discute"

Avril 2002 : J'ai un ganglion suspect, biopsie.

Juin 2002 : Mon AAH est supprimée et mon ACTP diminuée, Bernard gagne sans doute trop. Dépendance.

Septembre 2002 : J'ai trouvé du travail, je fais du phoning ... un mois.

Novembre 2002 : Je suis enceinte ... hésitation.

10 novembre 2002 : Naissance de Jean-Max le fils de ma soeur, enfin un garçon dans la famille.

Avril 2003 : J'ai à nouveau un ganglion, affolement, on suspecte un lymphome, hospitalisation à Marseille. Angoisses.

Juin 2003 : Une broche dans mon poignet gauche a bougé, il faut l'enlever, opération, encore.

Août 2003 : Naissance d'Eva, elle est blonde !! C'est la canicule, 45 ° dans la chambre de la maternité.

Mai 2004 : J'ai une idée, habiller les fauteuils, je rencontre Myriam, Technical Design est née.

Novembre 2004 : En visiteur sur AUTONOMIC MARSEILLE, 1eres rencontres dans le milieu si particulier du handicap, j'ai l'impression d'avoir enfin trouvé des personnes à qui parler.

Avril 2005 : L'entreprise est officiellement créée. Nous sommes lauréates du concours CETI du ministère de la recherche et d'un concours EUROMED Marseille.

Juin 2005 : En visiteur sur le salon Handica.

Septembre 2005 : Une artère de mon bras droit est totalement détruite, je dois subir un pontage, je fais une hémorragie interne quelques jours avant l'opération, il s'en est fallu de trés peu mais je suis là, mon bras aussi.

Mai 2006 : J'ai enfin une voiture, elle est rouge, liberté j'écris ton nom en rouge.

Juin 2006 : AUTONOMIC PARIS, première rencontre avec l'équipe d'handica.com, j'ai eu plusieurs fois Niko au téléphone, enfin je mets un visage sur son prénom.

Septembre 2006 : AUTONOMIC NANCY c'est un vrai plaisir de retrouver tout le monde sur les salons, 4 jours en Lorraine en autonomie un dîner avec mes amis de là haut : Jean-Mi, Denis et Flo, Hélène et Yvan.

Octobre 2006 : nos produits recoivent une étoile de l'Observeur du Design remise par l'APCI et sont séléctionnés pour la France sur un concours international au Danemark : l'INDEX. Nos produits au 20h00 de PPDA.

Novembre 2006 :  Semaine pour l'emploi, je suis au 13h00 sur TF1 !

Novembre 2006 : AUTONOMIC MARSEILLE. Et si tu écrivais un édito pour Handica.com ?

Janvier 2007 : encouragée par Niko, j'ouvre mon blog sur la plateforme d'handica.com

Février 2007 : Bernard intègre NCS pour créer la filiale NCS Métiterranée. Nous sommes tous les deux chefs d'entreprise.

Mai 2007 : Je me luxe gravement la hanche droite, cette fois j'en garde des séquelles neurologiques.

Septembre 2010 Après 3 ans de crises, réconciliations, re-crise ... que vous avez pu suivre en direct sur le blog de façon plus ou moins affichée, tu me quittes, toi Bernard, mon compagnon depuis 20 ans, tu tournes subitement les talons, abandonnant tout derrière toi.

Janvier 2012 : une seule idée en tête, tenir le coup en élevant seule les quatre filles et reconstruire ...

Janvier 2014 : Je suis candidate sur une liste électorale, présidente d'Handi Provence depuis un an, j'ai changé de voiture, de fauteuil, je vends une partie du terrain pour financer les études des filles et ...j'ai écrit un livre : Les printemps de l'Yggdrasil, quelle joie ! 

Mars 2014 : Élue ! Adjointe aux affaires sociales, vice-présidente de la commission communale d'accessibilité, conseillère communautaire.

Septembre 2014 : Dimanche de méditation, sur le chemin je suis renversée par une voiture. Violence. Ainsité. 

Novembre 2014 : Cambriolées durant le sommeil. Drôle de monde.

Janvier 2015 : Je publie Les Printemps de l'Yggdrasil chez Lulu.com. Joie immense !

Décembre 2015 : Suite à l'accident de septembre 2014 ma prothèse de hanche droite finit par se desceller, vis cassées, c'est le début d'une terrible descente aux enfers qui va durer, durer, durer. Enfers vous avez dit ?

Janvier 2016 : après 6 semaines couchée sur le dos enfin on m’opère. On enlève la prothèse. Sans rien remettre. Désarticulée. Suite à plusieurs erreurs médicales je frôle la mort. Résistance. Les Fantastics veillent.

Mars 2016 : Infection sur prothèse de genou gauche. Désespoir. Opération. HAD. Les Fantastics veillent.

Septembre 2016 : Guerrière de la lumière. Opération volontaire, on enlève la prothèse de genou. Résilience. Je veille les Fantastics.