Aujourd'hui retour du froid et le Bernardo parti entre Montpellier et les bords de Durance...

Hé ben sakaïoli !

Profitons en pour faire un petit retour en arrière : je vous avais promis les photos de Chartreuse : les voilà !

Bien emmitouflée (personne ne rit hein!) me voilà partie à l'assaut des pentes enneigées ; mon fauteuil est équipé d'un MTC (module tout chemin) de Magelan : cette cinquième roue avant à la fixation simplissime permet de soulever les roulettes avant : confort et liberté assurés.

Nous voilà partis pour une première balade à la découverte de Saint-Pierre d'Entremont avant s'attaquer la grimpette au monastère des moines chartreux...

Bon là d'accord j'ai failli mourir...de froid ! L'équipe est montée en raquettes par une piste et moi je suis montée par une petite route utilisée occasionellement par les moines et le médecin et je monte...toute seule! Houlà la grande aventurière que je suis attaque la montée à fond (plus vite roulée, plus vite arrivée), quelques plaques de glace, un peu de trous et de bosses cachés sous une fine couche de neige et une grande bouffée de liberté : je suis seule au milieu d'une montagne magnifique, je m'imprègne d'un élan de serenité inspiré par la proximité du monastère, je suis seule en pleine nature et c'est juste BON. Tiens qu'est-ce que c'est que ce drôle de bâton par terre ? ah tiens on dirait un sabot au bout, mais c'est un sabot, une patte, une articulation oh il reste un peu de cartilage.....ooooooooooooh mon dieeeeu je suis seule en pleine montagne perdue au milieu....DES LOUPS!

Wahou et mon mobile ? ben il passe pas ! et les autres ? ben on les entend même pas ! Oh la vilaine peur ancestrale du loup....un frisson me parcourt l'échine vite réprimé par l'évidence que je ne vais pas me faire mangée ici en pleine journée par un grand méchant loup surgit des buissons quoique...vu la taille des traces de papattes dans la neige je redouble de vitesse et arrive au sommet. Là une carcasse de renard bouffée à l'os et équeuttée comme une cerise me souhaite la bienvenue dans ce décor digne des "Rivières pourpres". Là il me faudra attendre encore plus d'une heure pour que les autres me rejoignent, la montée a été plus longue que prévue....les pieds, les mains et les oreilles gelés mais le coeur content et des souvenirs pleins les mirettes nous redescendons vers les véhicules : tiens regarde elle est là la papatte ! ah ben oui c'est vrai c'est une papatte de chamois et des traces...de loup (ben quoi ils ne m'avaient pas crue ??)

Transformée en glaçon je suis jetée dans le camion chauffage à fond pour me faire décongeler, cet après-midi balade en calèche ...

 

Voilà une belle promenade pleine de chaleur humaine, de partage, d'intégration....et des loups qui hurlent au loin, mais peut-être pas si loin ?

Samedi dernier on a participé au chouette carnaval organisé par l'association des parents d'élèves et le comité des fêtes de Villelaure. Cette année les manèges étaient de la partie et même la pluie a reculé devant le terrible caramantran* qui a fini jugé et brûlé ! Le tout en images :

* Caramantran : Nom masculin provençal signifiant Carnaval.  Issu d’une contraction signifiant carême-entrant.

Le terme a évolué pour désigner (péjorativement) celui qui porte l’accoutrement  utilisé pendant le caramantran :

 « Tu vas pas sortir comme ça ? on dirait un caramantran… » source : http://site.voila.fr/planetemassalia/lexique/lettrec.doc

Pour continuer les exercices initiés par Gégé et rapportés par gb ici, je vous propose un petit exercice :

1 Lire la phrase entière 

Chaque personne handicapée est un individu dont le corps présente une déficience. Cette souffrance entraîne parfois une dépendance aux tiers (dont je fais partie). Cette situation appelle une interaction. J’entends cette différence et choisis d’accueillir dans le respect des droits et des libertés, je suis acteur dans la quête d’autonomie des individus.

2 La relire en élargissant le débat

Hello, hello !

Afin de donner un peu de concrétude (ben oui je m'entraîne un peu) à notre virtual-attitude je vous informe que je prendrai un bain de foule à Toulouse le jeudi 19 sur le salon AUTONOMIC SUD ; c'est avec un grand plaisir que je retrouverai ce mélange éclectique d'assis, boîteux, sourds, aveugles....oooooooooooooh, je voulais dire personnes à mobilité réduite, mal ou non-entendants, mal ou non-voyants, bon en plus bref j'aurais dû dire mes potes parce qu'en fait j'ai l'impression d'avoir enfin trouver ma famille, les Zandis c'est ma famille, il y en a bien un qui va nous faire des T-shirts avec un grand

Un top cadeau du dimanche soir par Charlotte, Thomas et Raphaël, filmés par Salomé. Le petit frère de Charlotte c'est mon grand ami Tanguy et moi on dirait bien que je suis aussi leur cop's non ?

Ecrit à la suite de la note "Les larmes de l'ange" 

Dimanche, il pleut des cordes. La nuit a été difficile mais Bernardo doit venir avec les filles. Je n'aime pas qu'elles me voient comme ça mais d'un autre côté c'est tellement bon de les voir. J'ai reçu quelques sms de la famille, je m'étonne, comment peuvent-ils être déjà au courant ? Bernardo me dit qu'il a envoyé un mail à tout le monde en précisant de préférer le sms au coup de fil toujours un peu fatigant dans ces cas là. Je suis un peu en colère, je n'aime pas que l'on parle de ma maladie, c'est comme une rengaine que je devine lassante, pour les autres et surtout pour moi. Et puis comme il faut bien que quelqu'un prenne...en fait l'ambiance n'est pas au top, tout le monde est un peu secoué et puis il y a encore l'opération du lendemain, chacun survit et se débat avec ses sentiments, ses peurs, ses colères.

La journée est donc rythmée par ces sms, quelques paroles qui sont toujours plus fortes quand elles sont écrites, "courage, on pense à toi" "on t'aime fort, tiens bon" quatre, cinq, dix, vingt....finalement je trouve ça plutôt sympa et réalise que je reçois à chaque message une bulle d'énergie, du don pur, je ne donne rien en échange, je ne raconte rien, n'ai pas besoin de faire "la courageuse". Alors je décide de recevoir ces messages et de les entendre au plus profond de moi.

Lundi, quand faut y aller...

Partir deux fois pour le bloc en quatre jours ne me réjouit guère mais je me doute que les anesthésistes sont briefés cette fois ! Ascenseurs, couloirs, néons blafards, puis on me gare le long du mur dans un couloir en pré-op, je suis sur le tableau cette fois, pile dans le protocole, bonne fille va ! Mais le stress commence à monter, comme à chaque fois, inévitable. Je respire le plus calmement possible, je dois m'accrocher à quelque chose, alors je vous récite, j'entame la longue litanie de vos prénoms, vous qui m'avez envoyé une pensée, un mot, un message, un espoir, Bernardo bien sûr, Maxine, Salomé, Lola, Eva, Virginie, Charlie, Clara, Jean-Max, la Cath,Yaya, Lolo, Jean-Mi de Nancy, Marie-Ange et son Jean-Mi qu'on a mariés il y a quelques jours, Guillaume, Etienne, Marie-Thérèse, Coco Corbeau, Nath, Christine, Coco, Carole, Domi, Pat, Froum, le Goun, Cheche, papa, maman...je m'endors avec vous.

8 heures plus tard, je ne sais depuis combien de temps je parle à voix haute mais là en salle de réveil résonne une longue litanie, la longue litanie de vos prénoms, je n'étais pas seule ce jour-là, vous m'avez accompagnée dans le froid sommeil chimique. Vos messages m'ont portée et là, quelque part dans cette zone d'ombre, ils brillent encore comme des étincelles.

Je reprends conscience, essaie de reprendre le fil de ma vie, mon bras...est là. "Vous avez mal ? mal ? ce n'est plus le bon mot, je suis le mal, le mal est en moi, le bras, la jambe, le dos, la tête, le coeur....sur une échelle de 1 à 10 vous évaluez votre douleur à....1000 vas-y shoot.

Descente aux enfers...

(à suivre)

Et voilà que se termine ce long et magnifique week-end de Pâques, comme le veut la tradition sont tombés dans notre jardin des oeufs, des bonbecs et un chat !!

Ma parole mais à quoi il tourne le lapin de Pâques ? il a mangé tous les oeufs à la liqueur ou quoi ?? Et puis c'est pas un grand chat avec un collier et un joli tatouage dans son oreille hein ça serait trop fasse !! C'est juste un minuscule châton noir et feu, une tite boule de poils de quelques semaines...je vous laisse imaginer la tête de mes 4 minettes à moi "oh maman il est trôp bô....on peut le garder dis, on peut le garder...s'iiil te plaîîîît"

Ben voilà cette année j'ai bien l'impression que la cloche c'est moi !!