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  • Retour du froid sur la Provence

    Aujourd'hui retour du froid et le Bernardo parti entre Montpellier et les bords de Durance...

    Hé ben sakaïoli !

    Profitons en pour faire un petit retour en arrière : je vous avais promis les photos de Chartreuse : les voilà !

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    Bien emmitouflée (personne ne rit hein!) me voilà partie à l'assaut des pentes enneigées ; mon fauteuil est équipé d'un MTC (module tout chemin) de Magelan : cette cinquième roue avant à la fixation simplissime permet de soulever les roulettes avant : confort et liberté assurés.

    Nous voilà partis pour une première balade à la découverte de Saint-Pierre d'Entremont avant s'attaquer la grimpette au monastère des moines chartreux...

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    Bon là d'accord j'ai failli mourir...de froid ! L'équipe est montée en raquettes par une piste et moi je suis montée par une petite route utilisée occasionellement par les moines et le médecin et je monte...toute seule! Houlà la grande aventurière que je suis attaque la montée à fond (plus vite roulée, plus vite arrivée), quelques plaques de glace, un peu de trous et de bosses cachés sous une fine couche de neige et une grande bouffée de liberté : je suis seule au milieu d'une montagne magnifique, je m'imprègne d'un élan de serenité inspiré par la proximité du monastère, je suis seule en pleine nature et c'est juste BON. Tiens qu'est-ce que c'est que ce drôle de bâton par terre ? ah tiens on dirait un sabot au bout, mais c'est un sabot, une patte, une articulation oh il reste un peu de cartilage.....ooooooooooooh mon dieeeeu je suis seule en pleine montagne perdue au milieu....DES LOUPS!

    Wahou et mon mobile ? ben il passe pas ! et les autres ? ben on les entend même pas ! Oh la vilaine peur ancestrale du loup....un frisson me parcourt l'échine vite réprimé par l'évidence que je ne vais pas me faire mangée ici en pleine journée par un grand méchant loup surgit des buissons quoique...vu la taille des traces de papattes dans la neige je redouble de vitesse et arrive au sommet. Là une carcasse de renard bouffée à l'os et équeuttée comme une cerise me souhaite la bienvenue dans ce décor digne des "Rivières pourpres". Là il me faudra attendre encore plus d'une heure pour que les autres me rejoignent, la montée a été plus longue que prévue....les pieds, les mains et les oreilles gelés mais le coeur content et des souvenirs pleins les mirettes nous redescendons vers les véhicules : tiens regarde elle est là la papatte ! ah ben oui c'est vrai c'est une papatte de chamois et des traces...de loup (ben quoi ils ne m'avaient pas crue ??)

    Transformée en glaçon je suis jetée dans le camion chauffage à fond pour me faire décongeler, cet après-midi balade en calèche ...

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    Voilà une belle promenade pleine de chaleur humaine, de partage, d'intégration....et des loups qui hurlent au loin, mais peut-être pas si loin ?
  • Zaptualités

    Zaptualités
    Question de regard personnellement j'ai choisi ! 
     17-04-2007 15:27
    Un observatoire pour changer le regard de la société sur le handicap
    Philippe Bas a installé, le 17 avril, l’Observatoire national sur la formation, la recherche et l’innovation sur le handicap. Ses missions : dresser un état des lieux des situations de handicap en France et faire des propositions d’amélioration.

    "Il faut mieux partager et coordonner l’information, encourager la recherche et l’innovation, valoriser les initiatives exemplaires" : c’est toute l’ambition donnée par Philippe Bas au nouvel observatoire sur le handicap.

    Présidé par Jean-Louis Faure, inspecteur général de l’Insee, l’observatoire mènera des actions de promotion de la recherche sur le handicap, de recensement et d’évaluation de la prise en compte du handicap dans les programmes de recherche. Il se penchera également sur la formation des professionnels et sur les problématiques de prévention.

    L’Observatoire remettra chaque année un rapport au Gouvernement, à la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et au Conseil national consultatif des personnes handicapées.

     

    Un concours international de beauté pour femmes en fauteuil roulant

    21.04.2007 - 10:30

    L'association suisse pour personnes avec handicap Procap s'associe à l'évènement et lance un appel aux candidates. Il faut pour cela avoir entre 18 et 35 ans. La date limite d'inscription est fixée au 5 mai et le concours se déroulera en octobre prochain en Allemagne. Il est organisé par deux personnes elles-mêmes handicapées. Plus de renseignements sur le site Internet : www.procap.ch /fc
  • Carnavalesque

    Samedi dernier on a participé au chouette carnaval organisé par l'association des parents d'élèves et le comité des fêtes de Villelaure. Cette année les manèges étaient de la partie et même la pluie a reculé devant le terrible caramantran* qui a fini jugé et brûlé ! Le tout en images :

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    Haut les mains !!
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    Coccinelle coccinelle montre-moi tes ailes !
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    Un petit tour aux caraïbes ?
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    * Caramantran : Nom masculin provençal signifiant Carnaval.  Issu d’une contraction signifiant carême-entrant.

    Le terme a évolué pour désigner (péjorativement) celui qui porte l’accoutrement  utilisé pendant le caramantran :

     « Tu vas pas sortir comme ça ? on dirait un caramantran » source : http://site.voila.fr/planetemassalia/lexique/lettrec.doc

  • Exercice !

    Pour continuer les exercices initiés par Gégé et rapportés par gb ici, je vous propose un petit exercice :

     

    1 Lire la phrase entière 

     

    Chaque personne handicapée est un individu dont le corps présente une déficience. Cette souffrance entraîne parfois une dépendance aux tiers (dont je fais partie). Cette situation appelle une interaction. J’entends cette différence et choisis d’accueillir dans le respect des droits et des libertés, je suis acteur dans la quête d’autonomie des individus.

     

    2 La relire en élargissant le débat

    Chaque personne handicapée est un individu dont le corps présente une déficience. Cette souffrance entraîne parfois une dépendance aux tiers. (dont 
    Je fais partie). Cette situation appelle une interaction. J’entends cette différence et choisis d’accueillir dans le respect des droits et des libertés, je suis acteur dans la quête d’autonomie des individus.
    3 Réducteurs les mots bleus non ? 
     
    Chaque personne handicapée est un individu dont le corps présente une déficience. Cette souffrance entraîne parfois une dépendance aux tiers (dont je fais partie). Cette situation appelle une interaction. J’entends cette différence et choisis d’accueillir dans le respect des droits et des libertés, je suis acteur dans la quête d’autonomie des  
  • Jeudi à Toulouse

    Hello, hello !

    Afin de donner un peu de concrétude (ben oui je m'entraîne un peu) à notre virtual-attitude je vous informe que je prendrai un bain de foule à Toulouse le jeudi 19 sur le salon AUTONOMIC SUD ; c'est avec un grand plaisir que je retrouverai ce mélange éclectique d'assis, boîteux, sourds, aveugles....oooooooooooooh, je voulais dire personnes à mobilité réduite, mal ou non-entendants, mal ou non-voyants, bon en plus bref j'aurais dû dire mes potes parce qu'en fait j'ai l'impression d'avoir enfin trouver ma famille, les Zandis c'est ma famille, il y en a bien un qui va nous faire des T-shirts avec un grand

     hein Gégé ?
  • Comme nous...


    Comme nous...
    Vidéo envoyée par bdecker
    Clip offert par Charlotte (auteur compositeur interprète) et ses musicos Raphaël et Thomas.

  • Comme nous

    Un top cadeau du dimanche soir par Charlotte, Thomas et Raphaël, filmés par Salomé. Le petit frère de Charlotte c'est mon grand ami Tanguy et moi on dirait bien que je suis aussi leur cop's non ?

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    Ces gens là ils sont comme nous
    Ils sont de la même époque,
    Ils ont la même histoire,
    Ils sont comme nous, comme nous.
    Même si ils ont des fauteuils roulants à la place des chaises
    Ils sont quand même comme nous.
    Ces gens là ils sont comme nous, comme nous
    Mais ils ont un point commun : c'est l'amour
    Qu'ils ont pour nous, nous on n'a pas le même.
    Ces gens là ils sont comme nous
    Ils sont comme nous, comme nous.
    Dédicacé à Tanguy et Marie

     

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  • La mobilisation en marche, en paroles, en actes.

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    Pour relayer la note de Bruno : "Présidentielle 2007, pour qui allez vous voter ?", et pour l'exemple tous les utilisateurs de la plateforme sont invités à se mobiliser !

    Préambule :

    En 2007, Handica.com a lancé une plate-forme de Blogs gratuits, permettant à tous ceux qui le souhaitent de s'exprimer librement et d'entrer ainsi en contact avec d'autres citoyens, pour partager des idées, des infos, des points de vue, des dessins, des photos, des vidéos...
    Tous les Bloggers peuvent ainsi faire leur campagne, ou soutenir celles des autres. Avec déjà une centaine de candidats, d'agigateurs et plusieurs milliers de lecteurs dès les premiers mois. La blogosphère compte désormais une nouvelle communauté les Kamarades Bloggers Handica.com.

    Leur influence s'affirme avec un air d'Hymne à la vie, à la joie, au partage. Le lancement d'une campagne de propagande pour améliorer la popularité des Bloggers Handica.com s'organise, en développant la force fédératrice du groupe.
    Article 1 :
    L'organisation de cette activité est prioritaire pour répondre au besoin de la communauté pour élargir son audience. Le nombre de Kamarades Bloggers doit augmenter, pour proposer de nouvelles expériences individuelles et de plus nombreux témoignages, qui développeront le capital de la communauté.
    Article 2 :
    Les kamarades Bloggers disposent d'outils de propagande et doivent les diffuser. Il peuvent contacter les Kamarades en charge de la propagande pour toutes demandes ou remarques. Des outils sont disponibles, accessibles et mis à jour régulièrement, comme défini dans les articles 4, 5 et 6.
    Article 3 :
    Tous les Kamarades Bloggers sont actifs et créent en permanence des liens vers les autres Kamarades Bloggers de la communauté. Chacun participe à l'effort collectif, la propagande est l'affaire de tous.
    Article 4 :
    Des bannières, des tags, des flux RSS, sont à la disposition des Kamarades Bloggers Handica.com, et des communautés amies, pour augmenter la visibilité de chaque Kamarade Blogger et la Capacité Globale de Mobilisation (CGM).
    Article 5 :
    Un Média-Kit regroupant tous les outils de propagande sera mis à disposition des Kamarades Bloggers, incluant une présentation institutionnelle, des exemples de  blogs, différents boutons et bannières publicitaires dans différents formats, des communiqués, des encarts pour la presse, et les journaux internes d'autres communautés.
    Article 6 :
    Des réunions de Kamarades Bloggers avec les membres du parti peuvent être organisées régulièrement, lors de chaque salon Autonomic et Handica, pour analyser les résultats, échanger savoirs et informations. Un bilan global pourra être restitué, lors d'un grand congrès annuel. 
     Article 7 :
    Tous les soutiens sont bienvenus, n'hésitez pas à contacter le Ministère de la Propagande et de la Mobilisation 

  • Les étincelles

    Ecrit à la suite de la note "Les larmes de l'ange" 

    Dimanche, il pleut des cordes. La nuit a été difficile mais Bernardo doit venir avec les filles. Je n'aime pas qu'elles me voient comme ça mais d'un autre côté c'est tellement bon de les voir. J'ai reçu quelques sms de la famille, je m'étonne, comment peuvent-ils être déjà au courant ? Bernardo me dit qu'il a envoyé un mail à tout le monde en précisant de préférer le sms au coup de fil toujours un peu fatigant dans ces cas là. Je suis un peu en colère, je n'aime pas que l'on parle de ma maladie, c'est comme une rengaine que je devine lassante, pour les autres et surtout pour moi. Et puis comme il faut bien que quelqu'un prenne...en fait l'ambiance n'est pas au top, tout le monde est un peu secoué et puis il y a encore l'opération du lendemain, chacun survit et se débat avec ses sentiments, ses peurs, ses colères.

    La journée est donc rythmée par ces sms, quelques paroles qui sont toujours plus fortes quand elles sont écrites, "courage, on pense à toi" "on t'aime fort, tiens bon" quatre, cinq, dix, vingt....finalement je trouve ça plutôt sympa et réalise que je reçois à chaque message une bulle d'énergie, du don pur, je ne donne rien en échange, je ne raconte rien, n'ai pas besoin de faire "la courageuse". Alors je décide de recevoir ces messages et de les entendre au plus profond de moi.

    Lundi, quand faut y aller...

    Partir deux fois pour le bloc en quatre jours ne me réjouit guère mais je me doute que les anesthésistes sont briefés cette fois ! Ascenseurs, couloirs, néons blafards, puis on me gare le long du mur dans un couloir en pré-op, je suis sur le tableau cette fois, pile dans le protocole, bonne fille va ! Mais le stress commence à monter, comme à chaque fois, inévitable. Je respire le plus calmement possible, je dois m'accrocher à quelque chose, alors je vous récite, j'entame la longue litanie de vos prénoms, vous qui m'avez envoyé une pensée, un mot, un message, un espoir, Bernardo bien sûr, Maxine, Salomé, Lola, Eva, Virginie, Charlie, Clara, Jean-Max, la Cath,Yaya, Lolo, Jean-Mi de Nancy, Marie-Ange et son Jean-Mi qu'on a mariés il y a quelques jours, Guillaume, Etienne, Marie-Thérèse, Coco Corbeau, Nath, Christine, Coco, Carole, Domi, Pat, Froum, le Goun, Cheche, papa, maman...je m'endors avec vous.

    8 heures plus tard, je ne sais depuis combien de temps je parle à voix haute mais là en salle de réveil résonne une longue litanie, la longue litanie de vos prénoms, je n'étais pas seule ce jour-là, vous m'avez accompagnée dans le froid sommeil chimique. Vos messages m'ont portée et là, quelque part dans cette zone d'ombre, ils brillent encore comme des étincelles.

    Je reprends conscience, essaie de reprendre le fil de ma vie, mon bras...est là. "Vous avez mal ? mal ? ce n'est plus le bon mot, je suis le mal, le mal est en moi, le bras, la jambe, le dos, la tête, le coeur....sur une échelle de 1 à 10 vous évaluez votre douleur à....1000 vas-y shoot.

    Descente aux enfers...

    (à suivre)

  • Lapin de Pâques cha'cloche

    Et voilà que se termine ce long et magnifique week-end de Pâques, comme le veut la tradition sont tombés dans notre jardin des oeufs, des bonbecs et un chat !!

    Ma parole mais à quoi il tourne le lapin de Pâques ? il a mangé tous les oeufs à la liqueur ou quoi ?? Et puis c'est pas un grand chat avec un collier et un joli tatouage dans son oreille hein ça serait trop fasse !! C'est juste un minuscule châton noir et feu, une tite boule de poils de quelques semaines...je vous laisse imaginer la tête de mes 4 minettes à moi "oh maman il est trôp bô....on peut le garder dis, on peut le garder...s'iiil te plaîîîît"

    Ben voilà cette année j'ai bien l'impression que la cloche c'est moi !!