J'ai de la joie
Parce que mes filles sont en vacances et que vu que je bosse à la maison je passe du temps avec elles et que ça c'est juste bon.

Ben voilà je suis là devant cette page et je voudrais mettre en mots mais n'ose pas, pudeur,retenue, blocage, refoulement, déni pourrait bien être la cause de cette non-ose. Alors je tourne-vire, tourne 7 fois ma langue dans ma bouche et cherche des tournures. Mais après avoir (presque tout) lu un livre comme celui d'Alice Miller (dans la colonne gauche) je crois que je vais vraiment apprendre à me dire pour ne plus subir les conséquences du refoulement de mes émotions.

J'ai de la peine.
Parce que l'homme dont je partage la vie depuis 17 ans a mal à en crever depuis que Maria nous a quittés et qu'il ne sait, ne veut, ne peut me le dire et que son silence me crève les tympans.

J'ai de la peine.
Parce que ma fille aînée se sent trop différente tout en cultivant précieusement sa différence et que ce n'est pas moi qui vais essayer de la convaincre de se conformer à un modèle et que je sais que le choix de la différence est peut-être plus riche mais plus dur à porter.

J'ai de la peine.
Parce que je souffre beaucoup depuis la luxation du mois de mai, et que l'éléctromyogramme du mois de septembre a mis en évidence une atteinte grave du nerf sciatique sans solution autre que d'avoir de la patience, beaucoup de patience, d'autant plus que la radio a montré, elle, un glissement entre les vertèbres D12-S1 qui vient pincer ce sus-dit nerf chiatique et qu'il me faudra bientôt reprendre le chemin du bloc des hommes en vert pour une arthrodèse et 6 semaines de corset, échéance docteur ? quand vous aurez trop mal ...

J'ai de la peine.
Parce que mon entreprise est en péril, tout le monde y a cru et tout le monde avait de bonnes raisons d'y croire, seulement voilà une entreprise c'est une alchimie subtile entre des produits et leur marché, une équipe, des partenaires, des concurrents, des dépenses et des recettes et le temps qui passe toujours trop vite dans ces cas-là et qu'il aura manqué d'une pincée de sel pour que les blancs montent en neige.


Alors oui j'ai de la peine, ce qui ne veut pas dire que je n'ai pas le moral, les épreuves font la vie au même titre que les bonheurs. C'est la roue qui tourne entre tournez manège et la roue de la fortune mais je ne tourne pas le dos je fais face en soufflant fort pour que le vent tourne.

Tournicoti-tournicoton, j'ai fini de tourner autour du pot, tiens en parlant de pot je vous en offre un, on se retrouve dans une heure au café du coin c'est ma tournée, qui prend quoi ?

Allons, allons, hop hop hop, ici nous avons pas mal d'ingrédients pour le cocktail parfait "épanchement et plaignitude". Je ne vous les détaille pas au risque de vous gâcher, la soirée, la journée de  demain, la fin de semaine... bon ok j'arrête. Suis dans une sale houle, sérieux ...rigolez-pas c'est vrai ... mais :

mais ce soir je suis toute seule n'ai pas envie d'écrire triste même si c'était bien mon idée au départ , vous raconter mes malheurs soucis em...rdes journées je vais pas le faire en blaguant d'un air de dire je vais bien tout va bien parce que je traverse une période difficile et importante. Donc il s'agit à cette heure de garder le nez en l'air, les poings serrés au fond des poches et de résister à la vague. Alors la journée pour méditer, prendre un peu de hauteur, aborder un entre-deux tours pénible et le soir pour se faire plaindre rire un bon coup avec vous, avec lui qu'est pas là qu'est à Arras pour 3 jours, le premier qui dit encore je lui pète la tronche prie d'aller lui dire : il est à Arras, je l'ai déjà dit ? m'en fous ils ont l'Internenette aussi à Arras... et aussi parce que je sais qu'il doit se sentir bien seul et que rire un peu n'a jamais fait de mal à personne alors vous allez arrêter la musique du haut (comment ça vous l'écoutez pas, à quoi ça sert que Ducros il se décarcasse, bon alors relisez AVEC LA MUSIQUE TRISTE DE LA MORT QUI TUE et ..) et vous allez écouter la voix de la sagesse :

Non ne me remerciez pas je ne suis qu'une simple FEMME à facettes et c'est ça qui est drôle.

Allez rigole, ils sont sympas à Arras, savent faire les flûtes ? ...

Pas de note ce soir mais piquant l'idée chez Béa, j'ai complété mon "à propos" avec ma biographie :))

Pas facile de résumer 38 ans et demi de vie ! Je pense que je le compléterai de temps en temps au gré des remontées de souvenirs ...

Prêt pour le flash back ? c'est ICI

 Je ne sais si le mistral l'a rendu fou ou si le soleil dardant sur lui ses chauds rayons a desseché l'air plus qu'on ne pouvait l'imaginer voilà que le jardin a mauvaise mine.

Alors je balaye devant ma porte en ce samedi d'automne.

Parce que les feuilles mortes se ramassent à la pelle il s'occupera de l'extérieur pendant qu'à l'intérieur je remets de l'ordre dans les placards un peu délaissés ces derniers mois. Enlever des piles les habits devenus trop petits, ceux qui vont passer d'une armoire à l'autre, témoins silencieux du temps qui passe, ceux qui, déchirés ou trop usés, iront sans regret alourdir le champs de nos mémoires. Et puis il y a ceux que je garde en souvenir de jours particuliers là haut dans la boîte sur l'armoire et ceux que je garde au cas où cette mode là revienne dans l'éternel cycle des saisons, j'ai beau savoir que c'est un peu illusoire pour certains que j'ai aimé porter j'ai quand même l'espoir. Et refaire enfin de jolies piles colorées qui vont, sans doute, faciliter le quotidien qui était un peu trop brouillon ces derniers temps.

Demain je m'occuperai de la plante verte, celle qui a tant souffert de la sécheresse cet été. Quelques parcimonieux arrosages l'ont maintenue en vie mais elle en a souffert et en porte les stigmates, de l'eau ne l'aidera pas suffisament pour passer l'hiver, faudrait s'y mettre à deux pour la rempoter. Oh je sais que c'est une dure à cuire, quelques années déjà qu'elle me résiste mais même les plantes de cette trempe là sont fragiles et exigentes et moi je ne me sens pas particulièrement la main verte surtout ces temps-ci.

Tiens maintenant que j'ai mis de l'ordre dans les placards, faudrait que je m'occupe du reste de mon intérieur mais avant je vais me faire un bon thé, des amateurs ?

Tours, mardi 23 octobre 2007 l’air a vibré au Vinci.

Mardi matin nous arrivons au Vinci dés 9h00 pour installer le stand que nous partageons à 3 entreprises et une association au salon de l’innovation organisé par l’IEM Charlemagne.

Arrivée avec vue plongeante sur le salon situé en sous-sol. C’est une montgolfière spécialement équipée pour les personnes à mobilité réduite qui nous accueille, majestueuse, pleine de promesse d’envols. L’espace est agréable et très ouvert, quelques dizaines de stands allant d’associations au matériel en passant par les stands des délégations venues de toute l’Europe. L’Espagne, la Belgique, la Pologne, La Lituanie, la Lettonie sont représentées.

Christian qui représente le projet "Mode et handicap, c'est possible" et qui a fourni des vêtements adaptés pour une des délégations françaises.

Et bien sûr les bodys de Pat Delmée : Handimode.

Un même objectif en tête : faire changer le regard posé par la société sur le handicap. Mode H 2007 est en œuvre depuis dimanche avec la remise des prix du festival européen de film court, Horizon 2000 asbl grand vainqueur du festival avec un film mélangeant fiction et documentaire pour une conclusion compréhensible par tous : Une seule chose peut changer, le regard, comprenez par là qu’on ne peut pas réécrire l’histoire, les victimes d’accidents de la vie ne remonteront pas le cours du temps pour éviter l’accident, le fœtus ne corrigera pas sa mutation génétique, la souffrance passée ne s’effacera plus jamais de notre mémoire, les maladresses resteront des maladresses mais une seule chose peut changer, le regard :le mien, le vôtre, sur les événements passés, sur soi, sur l’autre, si comme dirait un certain, nous sommes maîtres de nos pensées, nous le sommes aussi de nos regards.

La journée se passe entre présentation des produits, distribution de catalogues, de stickers et flyers handica  (alors Niko, Bruno, Gilles, on dit merci qui ???).

Discussions marché, canaux de distribution, marges et autres remises, ben oui c’est aussi l’occasion d’échanger points de vue et cartes de visite. ça c'est pour le côté matériel, oserais-je dire matérialiste ...

Côté coulisses règne un parfum d’effervescence, les dernières retouches costumes, l'air embaume la laque, les petites mains s'agitent autour des artistes d'un soir. De temps en temps surgit une belle, maquillée, coiffée, sublimée et malgré le trac palpable, une image commence à s’imprimer sur nos rétines : celle des sourires, comme autant de rayons de soleil dans cet espace moderne fait de vitres et de métal et l’air commence à chauffer.

 18h00 fin du salon, place au défilé-spectacle.

La salle est magnifique et magnifiquement comble, plus de 2000 personnes réunies.

Très honnêtement j’ai toujours une petite appréhension avant ce genre de spectacle, j’en ai vu de pitoyables où les gens applaudissaient à tout rompre des pauvres malheureux que je trouvais (mais ce n’était que mon avis) plus ridicules qu’autre chose, et j’en ai ressenti de la colère, de la colère et du rejet. Alors mère méfiance posée sur une épaule et mère carapace sur l’autre me voilà perchée au dernier rang de la salle (ben oui hein les places réservées aux « fauteuils » dans  les salles de spectacle c’est soit en haut, soit en bas mais surtout pas parmi, c’est ballot j’avais l’impression d’être venue accompagnée, bizarre…)

Puis le noir, puis la lumière, puis l'ouverture par le metteur en scène Nello qui présente la marraine de cœur Clémentine Célarier, quelques mots bien balancés, avec son énergie et cette générosité qui lui vont si bien, elle explique comment elle a découvert le monde invisible du handicap depuis qu'elle travaille avec une personne handicapée, elle dira : avant je ne savais pas ... et finira sur "pour le respect et pour la vie".

Puis ces deux enfants l’un en fauteuil, l’autre debout, en pyjama, le même. Leurs échanges seront le fil conducteur du spectacle, ils nous feront voyager d’un pays à l’autre, du pays des rêves aux rêves de chaque pays représenté, le thème récurrent bien sûr la mode adaptée ou plutôt la mode universelle les modèles présentés étant tout aussi bien portés par des personnes valides que par des personnes handicapées.

Cette année le thème est le feu. La température de l’air monte encore de quelques degrés, les tableaux se succèdent tous plus chatoyants les uns que les autres, tous porteurs du même message, tolérance, amour, respect et se dégage incontestablement un incroyable sentiment de joie de vivre, les visages sur scène et dans la salle sont unanimes d’émotion, de conviction, de force. Le spectacle est de grande qualité, les costumes magnifiques, les musiques puissantes, les images se gravent dans les esprits, j’en garde deux dans le cœur : les chorégraphies dans lesquelles les personnes en fauteuil portent les personnes valides et puis cette si jeune fille portugaise qui n’aura pu laisser personne indifférent. Imaginez une frêle jeune fille IMC, elle se déplace en fauteuil roulant électrique quand soudain deux autres jeunes filles la soulèvent et la déposent à terre. Alors, elle se redresse, sur les genoux, les bras levés vers nous et avance ainsi dans toute la grâce de ses mouvements si difficiles à maîtriser, la salle retient son souffle, non pas choquée, troublée. Je la regarde et ne sait que penser, je la regarde et je me vois  (oui bon je sais faut que je m’occupe de mon égo qui se démesure), je la regarde et me demande si il fallait aller jusque là, je la regarde et puis soudain je la vois, elle irradie, sa joie immense et sa fierté nous arrive en pleine figure, elle ne connaît pas le doute, elle est.

Deux heures qui passeront dans un souffle, la quintessence de deux ans de préparation, de répétition, de don de temps par les bénévoles, deux heures sublimement magiques mais au combien réelles, deux heures pour changer de regard ? peut-être bien …

Mardi soir nous nous sommes nourris d’une puissante humanité et l’air a vibré avec tant de force que je l’ai ressenti jusqu’au fond de moi. Si vous en avez l’occasion allez vous nourrir de cette douce chaleur, allez toucher des yeux toutes ces différences qui sont le berceau de nos valeurs humaines, allez et revenez différents, devenez ce que vous êtes : différents et surtout uniques.

La salle qui sera bientôt remplie et dans le noir ... grâce à Pat dite depuis ce jour "la boule quies" toutes les photos sont dans l'album Marie à Tours !! Merci boule quies :)))

Valise, échantillons, plaquettes, affiches ...

Voilà une liste qui est revenue très régulièrement durant les dernières semaines.
Demain partir encore, organiser la vie de la maison pendant mon absence durant trois jours, absence qui sera doublée de celle de Bernardo qui part trois jours aussi mais lui en fin de semaine et si vous comptez bien, la semaine ne comptant que 5 jours ouvrables on dirait bien que je ne vais pas le voir de toute la semaine.

Demain départ pour un petit tour à Tours, 2° édition de Mode H, projet qui milite pour une mode adaptée.

Je devais participer à la première édition en octobre 2005 mais ma participation avait été remise en cause pour cause de "pontage" rappelez-vous cet épisode de ma vie que je vous ai raconté ici Dans les yeux d'un ange et là  Les larmes de l'ange et là Les étincelles pour se terminer là La résurection

Cette épreuve a incontestablement marqué ma vie et voilà ce que j'écrivais à Marilou d'Ozon qui était en charge de cette édition :

Marilou,
Je suis au grand regret de devoir vous informer qu'il me sera impossible de me joindre à vous la semaine prochaine.
Comme je vous l'ai dit au téléphone le grave problème de santé qui m'a touchée au mois de septembre m'oblige à être plus raisonnable que je ne le souhaiterais.
Je vous prie de recevoir mes plus sincères excuses, je réalise l'investissement sans limite de votre équipe pour enfin faire changer le regard que la société porte sur le handicap. Sachez que je vous en remercie à titre personnel. Mon envie de participer activement à cette évolution est très forte.
Une des difficultés majeures de ce déplacement reste encore mon manque d'autonomie pour m'habiller et me déshabiller, je suis gênée au quotidien sans compter "la prise de risque santé" que représente le fait de ne pas pouvoir aller aux toilettes quand on en a besoin.
Votre combat est un combat pour la dignité, s'il est important d'avoir le droit de mourir dans la dignité il devient urgent d'acquérir celui de vivre.

Et pourquoi ce combat est un combat pour la dignité ? Parce qu'il s'oppose à toutes les humiliations subies par les personnes handicapées, les agressions multiples quand des droits fondamentaux sont bafoués, niés.

L'actuelle campagne de l'APF accéder c'est exister est lourde de sens et si toutes les actions menées par les acteurs du handicap pouvaient être reconnues comme étant un combat pour le droit de vivre dans la dignité il est probable qu'elles prendraient une toute autre valeur aux yeux de tous.

Le handicap en Europe c'est 37 millions de personnes et une personne sur 4 a un membre de sa famille porteur d'un handicap, quand on sait qu'en France par exemple 88% des familles estiment ne pas être intégrées, je me dis que ça fait beaucoup d'humiliations, beaucoup trop.

Alors demain retroussant mes manches, exhibant fièrement mes cicatrices, je m'en vais mener ma petite guerre, tambour battant, pour qu'un jour le doute disparaisse et que les personnes handicapées aient juste le droit d'exister dignement.

Jeudi j'ai rencontré une journaliste qui souhaite faire un papier sur ma petite entreprise, nous l'avons de suite informée que la petite entreprise connaît la crise - qu'à celà ne tienne c'est intéressant aussi nous répond-elle !!

Heu bon ben d'accord ...
L'interview (oui je me la pète un peu je sais) commence, origine des difficultés (bon là je me la pète moins), solutions envisagées suite aux résultats catastrophiques du plan A ? ben plan B, C, D et déprime bien sûr.. :))

Puis historique de la société, puis les créatrices, leurs visions, leurs présents, leurs passés ... professionnels d'abord puis plus personnels ensuite. Vous êtes mariées ? des enfants ? bon là avec Myriam on se demande toujours si les journalistes posent les mêmes questions aux hommes mais bon, cette journaliste étant ma foi fort sympathique nous nous plions au petit jeu des questions-réponses afin de satisfaire sa bien naturelle et professionnelle curiosité.
Je ne vous cache pas que je m'amuse toujours à guetter le changement de regard quand j'annonce que j'ai quatre enfants ... il est le plus souvent scotché !! et moi d'ajouter quatre filles ... là nous avons généralement droit à "QUATRE FILLES ?!?!?!!" mon expression doit aller de la fierté à l'amusement...

Puis là, visiblement intriguée par ma p'tite personne elle me demande soudain :
- et vous souffrez ?
- heu ben je ...(voix off : suis trés surprise par la question, zut sais pas quoi répondre et là, le stylo suspendu dans les airs je vois bien qu'elle attend une réponse ...)... heu je ne souffre plus comme j'ai pu souffrir enfant pendant les crises ..
- Les crises ? vous n'êtes pas née comme ça ?
- heu ben je ... (suis trés surprise par la question, zut....)...heu ben non, j'ai eu, enfin j'ai (bon ben j'sais pas) une polyarthrite quand j'avais dix ans ...
- et vous souffrez alors ?

Souffre-je ?
Voilà une question qui revient de temps en temps. Il m'est toujours difficile d'y répondre oui de façon franche.
Alors je prends la question à l'envers : suis-je dénuée de souffrance ? il est alors plus facile d'y répondre par la négative, non je ne peux honnêtement pas dire que je ne souffre pas du tout. Les muscles se contractent pour compenser la bonne tenue osseuse à jamais oubliée, les cervicales se drapent dans de fiers muscles plus toniques que le gin et surtout des abdos en bêton tentent de me maintenir droite comme un i alors que mes sacrées vertèbres sacrées et lombaires ont tendance à vouloir prendre des chemins de traverse et qu'en matière de construction je ressemble plus à la tour de Pise qu'à la Défense.

Je finis souvent la journée endurcie, pas plus solide pour autant.

Alors oui c'est une souffrance, une de celles qui s'installent insidieusement au fil des heures et qui finissent par miner le terrain et m'explosent au nez quand, aux heures tardives de mon inspiration, je reprends conscience que je ne suis pas qu'une photo dans une colonne et que j'ai aussi une enveloppe que je maltraite peut-être plus que de raison.

Et puis il y aussi l'autre, la féroce, celle qui me tient serrée entre ses sales petites griffes de douleur du nerf coincé et qui m'agresse violemment quand je me laisse aller à la penche-attitude, celle-là me tient en éveil, oserais-je dire m'éveille ?
Elle m'éveille à cette réflexion : pourquoi ne pas pouvoir dire oui je souffre, simplement, tous les jours, à chaque instant ?
Parce que cette idée ne me serait pas supportable et que j'ai fait le choix de vivre , avec , sans l'écouter ou, plus honnêtement, en l'entendant le moins possible.

Alors à la question posée "souffrez-vous" je pourrais répondre - si vous ne me posez pas la question ça m'évitera d'avoir à y répondre.

A la suite d'une de mes précédentes notes sur le courage quelqu'un qui me veut du bien et qui se reconnaîtra dans mes lignes ;) m'a récemment offert un livre dans lequel le sujet de la souffrance est largement abordé, l'inévitable souffrance qu'il faudrait, pour la transcender, vivre dignement.

Ne pas écouter sa souffrance est-ce la vivre dignement ? Ne pas la dire peut-être ? Et si ce soir je me/vous la dis en serais-je moins digne ? à mes yeux, aux vôtres ?

Et dites-moi Madame la journaliste, pourquoi cette question ?