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Si temps, t'es.


Découvrez Goran Bregović!


Je suis là. Ma dernière note a une semaine. Le temps est passé trop vite cette semaine. Ce qui me ramène inéluctablement à la note promise : Le handicap, voleur de temps.

Elle trotte dans ma tête depuis quelques jours, et sa cadence rythme mes jours aussi sûrement que la trotteuse de ma pendule Murano.

Avant le handicap il y eu pour moi la maladie, d'enfant vous devenez le temps d'une consultation enfant malade, notons au passage que l'on garde son statut de personne, petite personne malade mais personne quand même. Il s'agit alors d'apréhender tout un univers rempli de blancs fantômes qui échangent des mots inconnus et qui en quelques coups de crayons sur un agenda décident subitement ce que vous ferez de votre personne, devenue très patiente, durant l'heure, la semaine prochaine puis trois fois par semaine et une fois par mois, trimestre, an ... que vous le vouliez ou non vous voilà bien obligé d'obtempérer aux consignes précieusement notées sur une ordonnance.


L'ordonnance.

 

J'ordonne, je veux et j'exige que le soldat matricule Willaime Marie-Lisiane (oui ben oui ..)11 ans consacre 5 heures de son temps à rééduquer des articulations qui vont disparaître mais c'est le protocole ! Cinq heures sans compter les temps de trajets et d'attente dans une salle d'attente au moins aussi gaie que les toilettes publiques de la gare de Lyon (un jour je vous raconterai ...) plus le temps passé à avaler des poudres et des potions, plus le temps d'ajuster les orthèses qu'on appelait en ce temps là des attelles, tous les soirs s'emballer les jambes ou les bras selon les crises dans des bandes collantes reliées à des élastiques eux-mêmes reliés à un corset qui devait garder plié ou tendu l'articulation récalcitrante qui n'allait jamais dans le bon sens près de chez vous, pour une fille de responsable d'agence du Crédit agricole c'est un comble !



Ne soyons pas plus royaliste que le roi, après quelques années de ce régime, l'âge aidant (15 ans) j'ai fini par tout envoyer balader, les séances de kiné, les piqûres et les potions, j'ai décidé une fois pour toutes de laisser à cette maladie le moins de place possible C'est encore vrai aujourd'hui, j'essaye de limiter au maximum le temps qu'elle me prend, tout comme j'essaye de préserver au mieux mes libertés malgré elle, peut-être devrais-je dire aujourd'hui malgré lui. Car d'enfant malade je suis devenue à ma majorité : handicapée.

Je ne me battais plus contre la maladie, je devais faire avec le handicap et le handicap est un dictateur.

J'ai très vite compris que si je consacrais à ma santé physique tout le temps que la société voulait bien penser que je le dusse (ouh là) ma vie allait effectivement se résumer à être handicapée, ma vie allait être handicapée



[Je suis atterrée de lire parfois des formulaires avec en lieu et place de profession : handicapé !!

- Ah oui salut et toi tu fais quoi dans la vie ?

- handicapé et toi ?]



et moi je voulais que ma vie soit mille autres choses. Alors j'ai fait des choix, je n'ai pas suivi toutes les ordonnances, j'ai classé moi-même l'ordre de mes priorités faisant fi des menaces et autres mauvaises augures que me prédisaient les blancs fantômes tout frustrés de voir leur cobaye leur échapper, j'ai repris le pouvoir sur mon agenda, mon costume, MOI !

Ce n'est ni bien, ni mal, c'est mon choix je l'ai fait aussi librement que possible et consciemment.

Cette prise de liberté là, vaut bien une Bastille !

Mais il y a un prix à payer.

Ce n'est pas parce que je ne vais pas me faire masser trois fois par semaine que je n'en ai pas besoin.

Ce n'est pas parce que je dors peu que je ne suis pas fatiguée

Ce n'est pas parce que je travaille que je n'ai mal nulle part.

Là est le prix à payer de la sortie de case !!!

Les plus beaux sourires ne sont pas ceux des personnes qui ignorent la souffrance. Un sourire n'est pas une façade, c'est un cadeau. Et bien malheureux est celui qui ne verra dans le sourire de l'autre que le reflet de sa propre satisfaction ou de son envie. Je sais aujourd'hui que les choix que je fais se payent parfois deux fois !

Et puis il y aura le prix que je payerai cash quand mon corps que je n'aurai préservé saura me faire comprendre que toutes mes cartouches sont grillées, que j'ai fini de manger mon pain blanc et que l'heure de l'addition est arrivée, seule au restaurant et la maison ne fait pas crédit. Oh j'arriverai bien à chiner un pousse-café que je sirotterai tranquillement l'oeil plissé et amusé d'avoir mangé des grives quand la vie me promettait pigeons ! Je préfère mourir consumée d'avoir vécu que de vivre à petit feu pour mourir plus tard !



Mais du temps le bandit arrive à m'en voler quand même. Il m'en vole à chaque fois que je ne peux faire seule et que j'attends. J'attends "un coup de main" Je pense que vous pourrez utiliser cette expression pour mon épitaphe !! Ci-gît celle qui demandait un coup de main ! Mais parfois quand ce "coup de main" reçoit pour réponse "oui attends" il m'arrive de grincer des dents, trop consciente que le temps perdu ne se retrouve jamais. Ce n'est pas facile de prendre du temps à l'autre, celui qui peut et ce n'est pas facile non plus de perdre le sien à attendre et j'entends d'ici un certain qui dirait "ça dépend de ce que tu en fais de ce temps", certes.

Il m'en prend à chaque fois qu'une action me prend vingt minutes là où je ne devrais en dépenser que cinq et ces vingt minutes où je m'échine avec force contorsions à extirper du linge de la machine ou enfiler un pantalon je ne vois pas comment je pourrais le valoriser. En être fière ? Bof.



Il m'en prend à chaque fois que je patiente dans une salle de patience d'un médecin quand j'ai trois cents cinquante deux autres choses à faire "pour la maison" [Private joke, R. si tu nous regardes :)) ]



Le temps et la liberté de penser sont nos vraies richesses, il faut avoir l'un pour valoriser l'autre et inversement.



Et je pense à la grande dépendance, celle qui fait que toute votre vie est soudain régie par les autres qui décident de l'heure de votre repos, de votre réveil, de votre lever, de votre toilette, de vos repas parce que vous vous ne pouvez plus faire seul. Il faudra alors trouver un sens à cette privation du faire, je n'y vois qu'un seul intérêt avoir enfin ... le temps de penser librement.



La semaine s'est finie sur un coup de blues de n'avoir pas pu faire tout ce que je voulais faire, parmi ces choses "écrire pour le blog", c'est chose faite, je suis contente. Ce soir c'est feux de saint-Jean, vous vous souvenez de Tanguy des étoiles ? J'espère bien voir à nouveau des étoiles dans ses yeux ce soir !


Commentaires

  • Les paroles comme autant d’éclaboussures d’encre ne sortent plus de la bouche des souffrants, je me dis donnez donc à ce corps blessé un rêve délicieux, mais nous marchons de ténèbres en ténèbres mon insoumise, les os qui s’entrechoquent, l’inépuisable multiplication de sons d’un corps enivré par l’extase de sa propre douleur, voilà mon amie à quoi tien notre destinée. Pourtant ce n’est point un rêve, la fatigue exhale des bruits plaintifs comme autant de larmes versées, et il nous faut pourtant être gai …

    Bise et bon feu d’artifice, salue bien Nath & Tanguy ….

    Pat …***

  • Tu écris Marie "Avant le handicap il y eu pour moi la maladie, d'enfant vous devenez le temps d'une consultation enfant malade, notons au passage que l'on garde son statut de personne, petite personne malade mais personne quand même."

    Alors avant pour nous, notre fille, il n'y a jamais eu la maladie, mais le rejet de notre société, notre fille n'est pas malade mais "différente"... Elle est même en bonne santé, c'est une bonne chose. Différence...

    Mais tu dis bien Marie "le handicap et le handicap est un dictateur."

    Pour nous, le mot "handicap" nous a expulsé, catapulté avec notre fille hors de l'orbite...

    C'est à dire, pendant que les autres continuaient à tourner, et bien pour nous, notre fille, le temps s'est arrêté...

    Les enfants continuant d'aller à l'école -tranquilles soi-disant, bien-portant soi-disant, bon graphisme, bonnes notes, etc- et nous, dont moi qui ai du m'arrêter de travailler aussi, notre fille éjecté de l'école dès la maternelle...

    Voici, nous avons passé notre temps à essuyer les plâtres pour les autres, ouvrir les portes pour les autres, faire changer les mentalités...

    C'est comme les UPI, soi-disant faites pour les jeunes dits "handicapés"... Ce qui est un mensonge... Notre fille n'a eu droit qu'à à peine 2 heures de dite "intégration scolaire" par semaine...

    Tout compte fait, dans notre histoire, ce n'est pas notre fille qui est malade puisqu'elle est AUTRE, UNIQUE... Mais je me demande ma petite Marie si le handicap, si ce n'est pas notre société qui est malade...

    Allez bises...

    Comme quoi les mots et les histoires des uns ou des autres sont bien différentes...

    Mais le handicap, c'est dans la mesure, où ne sommes pas considérés comme "productifs", pas "comme, comme", pas "pareil", ça y est... On est plus rien...

    Et loin de moi, cette idée, car je sais que tu es merveilleuse Marie et que tu as des sacrés talents et un temparemment absolu...

    Je le sais.

    Allez bises.

  • Marie tu mets le doigt sur un point dont je n'avais pas trop conscience et pourtant tellement vrai aussi pour z'hom même si c'est à un degré moindre:
    Il règle son réveil tôt volontairement parcequ'il faut un certain temps le matin pour enfiler la prothèse correctement et que les chaires se mettent bien en place à l'intérieur pour que cela soit à peu près confortable au moins jusqu'au midi. Quand il retire sa prothèse pour souffler un peu, lui aussi me demande de l'aide, pour de petites choses et souvent prise par mes occupations à moi je ne le fais pas tout de suite, voir même j'oublie sans prendre conscience de ce que ça peut être d'attendre l'autre (moi qui le pensait incapable de la moindre patience, je réalise qu'il fait déjà preuve d'une grande tolérence au quotidien)
    Et puis souvent il me dit "j'ai fait ça et ça ce matin il me reste encore ça mais là j'arrète parceque je suis "mort"". En général il n'est pas midi et il a déjà épuisé son quota d'activité physique journalière. Nous savons pertinement tous les 2 que si il va au delà il risque à coups sur blessures au moignons et douleurs lombaires et pas simplement de s'endormir dès 21h . Et c'est ce qui explique que chez nous les travaux par exemple durent 2 fois plus longtemps que chez les autres.

  • moi aussi cela m'irrite que l'on "réduise" mon fils, mon enfant, à un "handicapé", il est une personne avant tout, son handicap est un plus avec lequel il doit gérer, et pour lui aussi tout lui prend du temps, même si il ne nous le montre pas, quelle souffrance intérieure vis à vis des autres, de ceux qui l'entourent et qu'il n'exprime pas forcément, sa vie est un effort, des efforts continus dont ses pairs ne se rendent pas compte.
    Dès sa naissance, sa vie a été marquée du sceau "handicap" et tout ce qui va avec et ce n'est pas forcément que du bonheur, même si notre vie avec lui l'est, (car c'est mon petit garçon bonheur qui nous prouve chaque jour sa force devant la vie et les autres), avoir choisi pour lui l'intégration est aussi un parcours du combattant, il "essuie les plâtres" pour d'autres, leur ouvre la voie, mais ce n'est pas facile tous les jours, loin de là !

  • Laurence ne limite pas ta peine et ta colère légitime à un symbole administratif, le mot handicap n’est certes pas joli, mais il a l'avantage de l'alibi, il extrapole tout simplement ceux d’infirme, d’invalide, il pose de manière économique notre existence dans une société libérale et productive où le vote d’un malade vaut largement celui d’un bien portant si tenté que ce mot a une valeur humaine. C’est que nos infirmités ont trop longtemps étés enfermées, et les cervelles qui les refusaient étaient des narcissiques qui s’ignoraient, nous percevons nos défauts qu’à travers notre propre miroir, notre schéma corporel et qui sont évidement unique dans chaque identité, moralité il faut vivre avec soi même comme avec une foule de gens …

    Bise ma chère Laurence, embrasse ton pettiot pour moi ..

    Pat …***

  • Marie,

    Comme toi, j'ai décidé de limiter aux maximun les ordonnanes et autres prescriptions liées à ma maladie. Finalement, je suis mieux qu'avant. Pour le handicap, c'est autre chose. Dans mon cas, les deux ne sont pas liés.
    Je me sens privée de liberté pour d'autres raisons que toi : privation de nourriture enfin de celle que je voudrias), privation des loisirs que j'aime, prisonnière de mon corps tant de fois et de ma souffrance aussi.
    Les autres ont du mal à intégrer cette notion de temps. Depuis ma dernière opération , mes gestes se sont ralentis, je n'arrive plus à exécuter les choses de la même façon. Je n'ai jamais retrouvé mon rythme non plus. Peit-être dans quelques mois, je ne sais pas. Tout doit être réfléchi, pensé. Les autres ont du mal à comprendre la gestion que je fais de mon temps. Pour eux, cumuuler au cours d'une même journée ménage, courses, lessive ne posent aucun problème, moi j'en suis incapable.

    Bon courage à tous.

    Elphe

  • bonjour marie
    je me manifeste peu
    Pat t 'appelle " son insoumise"
    c 'est beau et parlant
    pour moi tu es
    soit" la maman courage"
    soit" la vie"
    tu avances, tu ne dévies pas du
    chemin que tu a décidé de suivre
    depuis tes 15 ans je crois.
    tu es aussi "humour"
    je te remercie d être Toi, tu m 'as donné une leçon de vie aujourd'hui!
    oui l 'handicap je peux en parler pour
    une sertaine partie de moi, mais comme toi
    je vais faire un pes après l 'autre!
    merci Marie je t 'embrasse naik

  • coucou marie
    alors ça y est j'ai enfin trouvé le moyen de faire F5 sur le blog net me "voilu la li "
    très belle façon d'écrire avec humour et finesse courage et tout et tout
    ton humour meme pour les choses qui n'en ont plus (bien plus pour celles qui n'en ont pas du tout) ça c'est extra (comme les modiblues au fond de la cour.....c'est extra)
    je me rappelles d'une fois ou tu m'a appellé a cause d'un foutu aspirateur pris dans tes roues et qu'après coup on s'est bidonné mais, tu sais marie t'as un humour démultiplié en 4O douze t'es extra
    et on peut toujours essayer d'arrêter ce temps qui file trop vite, on fait:"arrêt sur image" et c'est plié (tu parles d'un scoop....)en tout cas quand on se voit le temps s'arrête malgré lui et je trouve que même si on raconte pas mal de bétises en très peu de temps on est des expertes en blagueuseries et nos petits fourire et autres, ça me manque aussi
    merci de s'être vues hier marie
    eh au fait le feu d'artifice il était beau !!!!!!!!

  • Bonjour Marie,

    Je lis souvent ton blog et n'y met que très rarement de note tellement je ne trouve pas mes mots...

    Hier nous parlions de toi avec Patricia je te découvre aux travers de ses récits, je te connais un peu au travers de son regard et j'ai dis que je te trouvais vraiment extraordinaire, tu vois toujours le bon côté des choses, tu as souvent le mot qui fait sourire et lorsque tu touches le fond tu tape du pied pour mieux remonter... Oui tu te dis "handicapée" dépendante de l'autre en fait ton corps est souffrance mais ton âme est si belle...
    Tu es vivante dans tes mots, dans tes reflexions, dans ta colère, dans ta patience tu vis ce que tu as à vivre et ce n'est pas donné à tout le monde... Je suis une ancienne aide médico psychologique je m'occupais d'enfant (polyhandicapés) je met ce mot entre parenthèses car pour moi c'était des enfants avant tout... Je croyais en eux et même s'ils étaient prisonniers de leur corps leurs yeux en disaient long, puis à la suite d'un accident de voiture dont j'ai été victime il y a deux ans moi aussi j'ai un léger handicap qui ne me permet plus d'exercer ce métier que j'aime tant...
    Bref revenons à toi et à toutes les personnes qui souffrent dans leur corps, j'ai appris de vous : le courage, la tolérence, la patience, j'ai appris un autre regard sur la vie celui du coeur...

    Mille merci à toi Marie, à travers tes mots tu mets un sens à ma vie...

    Michèle

  • Certains soirs je regarde dans mon mail la pile de trucs qui me reste à faire... et je vois arriver en direct et à un rythme soutenu la liste des bugs, améliorations et autres choses à faire que Marie m'envoie....

    Certains soirs, je me demande comment je fais pour ne pas réussir à suivre le rythme de Marie qui a si peu de temps...

    Certains soirs, je retourne me chercher un coca pour suivre...

    Certains soirs, je me dis que Marie doit appliquer plus d'énergie sur chacune des minutes disponibles que bien des personne sur toute une journée, bref qu'il est possible Marie que tu réussisses à voler du temps à ton tour...

  • Cheesegeek ! Figures-toi que j'aime la belle cadence de notre équipe, au moins on est sûrs de ne pas s'ennuyer :)) pour la petite histoire je te raconterais qu'un jour quand j'étais au lycée j'ai décidé que le temps de sommeil était du temps absolument perdu !! alors je lisais jusque très tard dans la nuit et j'étais debout très tôt bus à 6h50 oblige, et j'aimais ça ! Mise à part une année dépressive en 90/91 j'ai gardé ce rythme là mais certains dimanche je marmotte jusqu'à 11h00 du mat !

    Il me semble bien que le Cheesegeek se lit en mail et très tôt et très tard non ? dimanches compris ! quand on aime on ne compte pas :)) allez fais risette à Marie :))

  • Marie, tu parles du temps, de ces années de lente progression. Ton handicap, celui qui fait mal, qui fait peur et que tu voudrais oublier pour vivre en oubliant le temps. Le temps, tu le connais mieux que quiconque c'est certain. Tout comme ceux qui disent l'essentiel en un minimum de temps parce que leur handicap ne le permet pas de faire autrement.
    Bisous Marie !

  • Je lirai ce billet à "Moi, je" car je pense qu'il lui fera écho à du quotidien pour elle, particulièrement le passage sur la grande dépendance.

    "ATTEND" : combien de fois me suis-je surprise à le lui dire ! Et l'entendre dit par moi me fait réagir : NON elle ne doit pas attendre ENCORE. Il y a d'autres lieux où elle doit l'entendre TROP SOUVENT pour que moi aussi ....

  • oui bien sûr Anne-Marie, ce Attends trop souvent entendu et qu'on supporte d'autres et moins bien de la personne qui devrait savoir et comprendre L'accompagnant, Le compagnon. Au bout du compte le handicap est un dictatuer aussi pour eux n'est-ce pas ? Alors peut-être faudrait-il y voir une occasion de progresser, de travailler sur soi. Oui sans doute, pourtant je veux croire aussi qu'il y a d'autres chemins. ça sera pour une autre fois !

  • Je suis certain que c’est en acceptant la multitude des différentes identités des souffrants, des malades, des blessés de la vie que les orientations seront fécondes. Je ne doute pas, jamais je ne doute ...

    Pat …***

  • Pour répondre à ta question posée sur le blog d'Alix, si tu veux parler de sujets perso ou qui fâchent, pourquoi tu ne te crées pas un blog ailleurs ???

    Je te conseille canal.blog , y a pas le son mais il est facile à faire ... avec possibilité de ne pas mettre les commentaires des Internautes en direct ... c'est bien pour "gommer" les affreux empêcheurs de tourner en rond ...

    Bisous à Toi de coeur

  • Notre pays a donné naissance à plusieurs "femmes de guerre" et notre Lorraine leur fut et leur reste une terre propice. Il y eut Jeanne mais aussi...

    une évidence: Marie la Belle
    une certitude: Marie la Rebelle
    une contraction: Maribelle

    un mot: Maribelle de Lorraine

    C'était juste pour un sourire et un clin d'œil à Pat...

  • Oui Shmitt, et son armure c'est son fauteuil, ôtez lui son fauteuil serait elle notre insoumise ? pas si sur ! ! ! en tout cas moi je l'aime beaucoup ce petit bout de femme ...

    Damned j'ai passé tout l'après midi à paramêtrer ma nouvelle unité centrale, un petit bijou Philips LG double coeur, 4073 GO de ram Carte graphique process HD+ Son HD 360 de disque dur, lecteur graveur Bluray et HD, lecteur de carte 9, sortie HDMI DVI VGA etc..., j'ai mis une claque à Vista ça l'a calmé, non mais qui c'est qui commande ici ? Il roule doux maintenant, bon finalement ça fonctionne mieux que l'XP, bien siur il faut désactiver pas de sécurité, ce qui semble être les difficultés de beaucoup d'insatisfait, si y en a qui on des souci avec Vista vous pouvez m'appeler je vais vous régler ça en deux coup de ceuillers à pot ..

    Bise ...

    Pat ...**

  • Mais c'est qu'il parle chinois notre Pat !!!!

    Bisous ma belle Marie

  • j'ai entendu ton choix toi tu l'as eu moi non
    mais la dépendance moi je la vis dégagée de toutes contingences matérielles et libre dans ma tête je vis et laisse les autres assurer le quotidien
    bien sur certaines fois je peux choisir mais c'est rare et ce n'est pas le plus important il faut garder liberté de penser de réfléchir d'analyser d'écouter l'autre d'observer et là quelque soit le lieu et le temps

    j'ai parlé de guidance et d'accompagnement dans mon billet aujourd'hui tout ceci est important à dire pour ceux qui n' imaginent pas notre vie la tienne la mienne et celle de tous ceux que le handicap a touché

    je dis touché je pense saisi

    un jour je te verrai ici

  • Le temps...
    Le temps que l'on a...
    Le temps que l'on prend...
    Le temps qui nous prend...

    Le temps que l'on se donne...
    Le temps que l'on donne...

    Et moi,
    Moi qui ai la chance de pouvoir "gérer" mon temps,
    Qu'est-ce que j'en fait ???

    De ce temps qui m'est donné,
    De ce temps qui m'est compté,
    Qu'est-ce que j'en fait ???

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