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  • Petite Marie à la radio

    9 août 2003 la canicule, il faisait beau, il faisait chaud et je passais à la radio pour l'émission "c comme à la radio" Eva était née quatre jours plus tôt et je m'étais évadée de la maternité de l'hôpital nord où il faisait 50° dans les chambres !

    Une émission toute en douceur que j'ai enfin réussie à transformer et découper pour vous en faire profiter, je sais je suis trop gentille :))


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    à lire un article sur les campings adaptés en clin d'oeil à notre expérience de vacances en camping que j'évoque dans l'émission et notre conclusion d'alors : si on peut faire du camping, on peut tout faire :)) http://informations.handicap.fr/art-tourisme-culture-15.0.0.0-2712.php

    Et puis ... une autre émission enregistrée il y a quelques jours pour Vivre FM, interrogée par un journaliste sur le thème de la réussite sociale des femmes j'ai eu la désagréable surprise de retrouver mes paroles en illustration de l'interview d'un auteur qui publie un livre "comment devenir une femme riche" ... en fait si je suis devenue une femme riche je n'ai pas du m'en apercevoir !! à l'heure où je commence à payer les cautions personnelles que nous avions données en garantie des emprunts je trouve ça un peu fort de café d'entendre mon nom cité avec celui de Liliane de Bettancourt !! Faut croire que je le vaux bien mais alors par la richesse intérieure, vous savez celle qui n'a pas de prix ;)

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    Ah la la je vais finir par me la jouer starlette, me plaindre des paparazzi et publier des démentis ! Ou alors je fais un procès et pour le coup femme riche je deviens !!!

    Bon je ne vous cache pas que je me suis bien fait chahuter au sujet de cette émission pendant les deux jours du salon Autonomic à Marseille mais vous n'aurez pas d'interview car j'ai perdu ma voix dès le jeudi soir ... dure et longue a été la conférence du vendredi matin quand la voix vous lâche au milieu des phrases !!!

    Je récupère tranquillement ce week-end en bidouillant des fichiers audio, vm wave, mp3 et j'en passe, alors pour finir je vous laisse avec Eva qui chante la souris verte dans une version souris cocaïnomane parce qu'il n'y a que la dernière phrase qui est "cool" :))


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    et petit papa noël grunge, j'ai honte ...  c'est moche :)))


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  • chemin



    Faudrait-il laisser revenir au galop
    Les chevaux des marées hurlantes,

    Faudrait-il souffler sur les braises
    Et récolter tempêtes de feu,

    Faudrait-il dans ces recommencements
    Oublier de connaître les fins.

    Faudrait-il ?

    Puisqu'il ne faut exiger
    Au nom de l'individualité
    Faudrait-il accepter
    Moins d'humanité ?

    Puisqu'il ne faut se plaindre,
    Au nom de la suffisance,
    Faudrait-il supporter,
    Toutes les dépendances ?

    Puisqu'il faut être libre,
    faudrait-il s'en aller ?

    Faudrait-il ?

    Ma joie s'en est allée. mais où est-elle donc ? Au paradis des joies défuntes ou aurait-elle été recueillie au pays des joies perdues ? Et on pourrait alors imaginer le bureau des joies trouvées, il serait joyeux forcément, coloré, léger, les bureaux dégoulineraient de joies en liberté, des joies de toutes les couleurs, des joies tendres, des joies bruyantes, des joies cachées qui vous regardent jusqu'à l'intérieur, des fausses pleines de sourires figés et des vraies délicatement parées de quelques larmes subtiles.

    Et on pourrait venir, son espoir sous le bras "N'auriez-vous pas trouvé ma joie ? Elle est plutôt communicative et bien élevée, elle résonne de rires d'enfants, elle se nourrit de petits riens de tous les jours, c'est une joie qui ne se prenait pas souvent au sérieux mais pas de là à disparaître sans explication ! Je ne comprends pas, j'ai du la perdre en chemin, je ne m'en suis pas rendue compte, la sagesse occupait mon esprit. L'auriez-vous donc trouvée ? Parce que c'était une joie particulière vous savez, j'y tiens beaucoup"

    Le bureau des joies trouvées serait tenu par une petite dame au regard espiègle et aux joues rouges pomme d'api, joyeusement occupée à contenir le flot des joies aussi débordantes que perdues. C'est qu'il y en a plus qu'on ne croit. Il y a les joies de l'enfance, vous savez celles que les enfants pensent devoir abandonner pour devenir grands, il y a les joies des amitiés disparues, celles-là s'échappent en nous laissant un souvenir sépia et viennent poursuivre la fête au bureau des joies trouvées en attendant les retrouvailles qui ne manquent pas de rapprocher les vrais amis, ceux qui se retrouvent après dix ans comme s'ils s'étaient quittés la veille. Et puis il y a toutes les joies oubliées, celles qui laissent la place avec le temps à la routine, aux habitudes qui peu à peu laissent la place aux corvées.

    Ma joie s'en est allée alors que c'est elle qui fait mon bonheur, fallait-il l'accepter et me résigner à devenir aussi terne et flétrie qu'un ballon de baudruche après la fête ?


    Découvrez Michael Nyman!


    Et puis là, il y a quelques jours je l'ai retrouvée, elle s'était cachée, effrayée par le retour des marées hurlantes, peinée de voir ma liberté se faire grignoter les orteils par la peur, la douleur et la fatigue. Je l'ai retrouvée au détour d'une décision. Je ne l'ai pas vue tout de suite le regard tout occupé à scruter l'horizon comme si on pouvait y lire l'avenir ! C'est un regard ami qui m'a ramené ici et maintenant "mais alors tu es contente d'avoir pris cette décision ?" -"Je ne sais pas encore" ai-je répondu en comprenant que ma réponse était pleine d'espoirs et de joie !

    Quelle est donc cette décision si importante ? Oh c'est une décision opposée à un ancien choix auquel nous adhérions comme des moules à leur rocher depuis plus de 18 ans, un truc solide comme la colline de toutes les forteresses, fondé, justifié, intelligent ! Vous imaginez le temps qu'il faut pour les remettre en question ces choix là ?

    J'ai décidé de me faire accompagner sur le chemin de ma dépendance par une tierce-personne, autre qu'Hôm, dans les actes aussi essentiels que quotidiens, la toilette, l'habillage et Hôm a accepté.

    Jusqu'à maintenant nous avions choisi de préserver le cocon familial, l'intimité, la normalité, imaginer l'arrivée tous les matins d'une personne extérieure au cercle nous paraissait incongru, dérangeant, inacceptable. Mais le temps a passé. Nos situations professionnelles ont évolué et le temps des uns n'étant pas le temps des autres, les anciens possibles tournaient à l'impossible, sans oublier que l'évolution de mon état de santé me conduit à anticiper des plus tard encore différents.

    C'est une nouvelle étape qui commence. Cette décision va fondamentalement influencer notre vie, c'est à la fois une étape franchie dans l'acceptation du handicap et de tout ce qui va avec, Dieu qu'il est long ce chemin et aussi le début d'une nouvelle dépendance pour moi. Il y aura des moments difficiles, une nouvelle organisation à imaginer sans compter une ou plusieurs personnes à trouver, rencontrer, découvrir, accepter. La bonne distance à inventer entre pudeur, intimité, relation professionnelle empreinte d'une nécessaire humanité. Mais cette décision je suis contente de l'avoir prise, on va essayer, on verra bien et puis si ça ne convient pas et bien on changera d'avis, la vie est faite pour ça non ?

    J'ai remercié la petite dame du bureau des joies trouvées, si vous la cherchez elle n'est pas loin, son bureau est à l'angle de la rue de la décision et de la rue du changement, vous savez dans le quartier des gens heureux !

  • Encore ...



    Juste pour le plaisir :)

    Et pour fêter la naissance d'un petit bout de femme dans la lignée Salens :)

    http://handicapesettravail.blogs-handicap.com/archive/2008/11/21/du-chaud-maternel-vers-la-vie.html

  • Au delà du courage

    Rappelez-vous il y a quelques mois j'avais écrit un grand texte sur le courage, la résistance, notre capacité à en avoir ou pas et surtout mes interrogations sur l'au-delà du courage. J'ai pu tester grandeur nature cet au-delà.

    Depuis quelques semaines hôm est trés souvent absent pour son boulot plus les quelques challenges toujours plus haut, toujours plus fort qui l'ont conduit au marathon Nice-Cannes et à pratiquer le tennis en équipe donc 5 matchs = 5 dimanches d'absence, j'ai donc largement assumé les 4 Fantastics durant les vacances, puis durant les semaines passées, tout en gérant maison, boulot, RV médicaux des unes, RV et dossiers pour essayer d'obtenir un peu d'aides depuis la suppression pure et simple de mon allocation compensatrice tierce-personne, panne de voiture et de lave-vaisselle, éléctricité qui disjoncte et ... moi aussi !

    Quelques tensions plus tard, (chacun fait ce qu'il peut), je me suis retrouvée dans un état physique proche de la méduse, un moral en berne et ... une grosse, grosse semaine de travail devant le nez ... c'était dimanche. Hôm m'a annoncé qu'il partait 3 jours en Corse. Là je me suis dit "ma belle (oui oui je me fais des fleurs toute seule) là ça ne va pas le faire" C'est alors que tout devient incroyablement difficile, rien ne semble plus vouloir aller droit donc tout va de travers. C'est l'impression au petit matin d'avoir, pendant la nuit, fusionné avec le lit, j'ai l'impression de peser 15 tonnes, que devoir lever un bras est même impensable, mon cerveau droit hurle "lève-toi" quand le gauche pleure "je ne peux pas, je ne veux pas me lever, je ne veux plus jamais me lever, je veux qu'on me laisse là, maintenant". Dans ces conditions une tâche somme toute banale même si désagréable pour tout le monde prend des allures de dragon tout droit sorti du gouffre béant des enfers. Pour moi cette semaine mon dragon s'appelait "Conduire dans Marseille mardi matin" et oui nous avons tous nos démons, en voilà un des miens.

    J'ai donc passé mon lundi à me dire je vais le faire, non je ne peux pas le faire, il faut le faire, non, non, non je ne VEUX pas le faire parce que ... j'ai mal, je suis fatiguée, je vais casser ma voiture, je suis nulle au volant, les Marseillais conduisent tous comme des malades et que moi ... J'AI PEUR !!!!

    Lundi soir j'ai crié un peu sur les 4 Fantastics, me suis couchée tôt donc n'ai pas trouvé le sommeil, essayant de trouver les raisons valables qui pourraient me faire annuler ce déplacement, n'en ai trouvé aucune, me suis endormie lourdement, ai fusionné avec le lit. Dans la tête une petite phrase "ce n'est pas parce que les choses sont difficiles que nous n'osons pas les faire, c'est parce que nous n'osons pas les faire qu'elles nous paraissent difficiles"

    Mardi matin : 2 grandes Fantastics envoyées à leur collège par le bus, 2 minis Fantastics embarquées dans ma voiture, direction école puis ... puis je ne sais toujours pas si je vais y aller.
    Mardi matin : 2 mini Fantastics déposées à l'école, j'allume le GPS ... qui ne s'allume pas ... argh je la tiens mon excuse : moi dans Marseille sans GPS c'est mission impossible ... sauf qu'il s'allume quand même ... je dois avoir la tête d'un condamné prêt à suivre la ligne verte.

    J'ai pas le courage.

    Qu'est-ce qui se passe alors dans la tête et dans le corps ?


    Découvrez Michel Jonasz!


    Michel chante "où est la source", je descends en moi, quelques minutes pour me recentrer, - tu as peur parce que la dernière fois que tu es allée à Marseille tu as eu un accrochage ... et alors ? ça arrive à tout le monde, froisser de la tôle n'est pas honteux, tu vas conduire doucement, tant pis pour ceux qui klaxonnent ... là cocotte on parle de ton cher travail que tu aimes, auquel tu tiens pour PLEIN de raisons ... est-ce que tu vas laisser ta peur dicter ta vie ? ... est-ce que tu vas utiliser ton état de santé pour justifier ce manquement ? NON !! et trois fois NON ...

    Et alors ??? Et alors j'ai démarré le moteur et je suis partie à Marseille. Peut-être que ça ne relevait pas du courage, il n'y a finalement aucun exploit à faire un aller-retour à Marseille,peut-être que j'ai relativisé juste assez pour que cette action reprenne des allures de "possible". Si celà relève de courage je suis allée au-delà du mien et j'ai découvert qu'après il y a autre chose que je ne saurais nommer, mais il y autre chose et je trouve cette pensée extrêmement réconfortante, pas vous ?

    Surtout que j'y retourne la semaine prochaine !!!!

  • Grosse semaine ^^ !

    Elle est dans toutes les bouches, sur toutes les affiches et dans vos journaux papiers et télévisés. Et oui c'est LA semaine pour l'emploi des personnes handicapées ... et pour toute l'équipe du site une ENORME semaine de travail même si chez nous le handicap c'est 7 jours sur 7 et 24 heures sur 24, comme dans la vraie vie quoi !


    Il en faut des "jours du truc " "semaine du machin" et autres années ceci ou celà, ça a le mérite de mettre en lumière des minorités encore trop invisibles en France, minorités dont fait partie le handicap, grand absent des plateaux télés en dehors du pathos ou de la levée de fonds.

    Mais si je ne renie en rien la valeur "travail" et la nécessaire et non suffisante application de la loi de 2005 je pense que la réussite sociale ne se mesure pas uniquement à la dimension de son réseau professionnel, la réussite sociale ... parlons-en, j'ai eu l'honneur (c'est Walter qui va être content) d'être interviewée par une journaliste de Vivre FM à ce sujet ... je vous tiendrai au courant pour la date de diffusion of course ! Bon au départ c'était la réussite sociale des femmes ?? pourquoi des femmes ? c'est quoi d'abord la réussite sociale ? enfin je ne sais pas si on a vraiment traité le sujet mais l'interview était vraiment sympatique à faire (comment ça j'aime parler de moi ??? oui ! mais ça va changer... un jour, quand je n'aurai plus rien à dire ... :) )

    Bon il paraît aussi (je n'ai pas encore vu l'article) que "Les femmes en disent" a été cité dans un article du 20 minutes spécial handicap (suis super fière) merci à Ariane pour cette info !

    Allez va c'est tout pour ce soir, si je ne veux pas mettre en péril ma réussite sociale je file au lit, demain forum emploi à Marseille (oui demain Marie au volant dans Marseille, avis à la population !!!) jeudi forum à Avignon où j'étais déjà ce matin à la MDPH à titre perso ... PCH : entre 4 et 6 mois de délai annoncés pour l'étude du dossier ... en attendant ... ben rien, plus rien, j'avais eu une lueur d'espoir en lisant la lettre que Valérie (Létard) a envoyée aux playmobils ... "Pourquoi faut-il réformer l'AAH" c'est le titre, avec un couplet sur la nécessaire prise en compte des besoins en aides ménagères dans l'étude de la PCH ... question illico posée à la MDPH ce matin vous pensez bien .... "oh ça c'est un effet d'annonce, nous on a encore rien, et puis personne ne sait sur quel budget ça sera pris ... en tout cas le budget pour envoyer la lettre imprimée sur papier 150 g en quadrichromie et envoyée par la poste à tous les allocataires de l'AAH pour leur dire pourquoi "faudrait" le faire ils l'ont bien trouvé !!! A ce prix là yapuka et faucon auraient pu signer aussi ... c'est vrai quoi, que Valérie c'est dommage non ???

    Bref grosse SEMAINE ... et chez vous ???

  • Peau d'âme

    Peau d'âme

    Aux temps passés te faire danser.
    Mille fois d'essais pour un ballet,
    Magique pouvoir qu'aimer être.
    Jouer de moi au millimètre
    Avec toi, ma flûte enchantée,
    Mon instrument de beauté,
    Ma peau d'âme.

    Te retrouver aux matins pâles,
    Espérer les possibles, dire adieu aux étoiles.
    Te maudire de faiblir chaque lune,
    T'aimer encore. Signer tous les accords,
    Malgré toi, mon compagnon d'infortune,
    Mon souffre-douleur,
    Ma peau d'âme.

    Quand poussière tu seras,
    Chaque grain emportera,
    Gloires et victoires insensées,
    Plaisirs volés, mots sublimés.
    Pour toi mon bateau ivre,
    Mon vaisseau fantôme,
    Ma peau d'âme.



    Découvrez Frédéric Chopin!

  • Un de mes textes en balade sur la toile

    http://clemance-amand.spaces.live.com/blog/cns!39964034F00C5A55!1431.entry

    J'ai trouvé un de mes textes en balade dans la blogosphère, pas laissé de message parce qu'il aurait fallu que je m'inscrive sur windows live et que j'ai eu la flemme ...

    alors Clemance si tu passes à nouveau, fais-nous un petit signe, les commentaires ici c'est "free" !!

    ça fait bizarre et plaisir de retrouver ses écrits en vadrouille, ces mots qu'on libère sur la toile et qui prennent vie ainsi, ailleurs, chez d'autres qui les aimeront (ou pas) sans qu'on le sache ... en plus là il y avait un petit mot pour dire "ce texte n'est pas de moi" c'est chez les femmes han dizent ... pas trouvé de lien mais il devait y en avoir un car dans le tableau de stats détaillées quelques visites sont venues ainsi ... et c'est comme ça que je l'ai trouvé d'ailleurs, parfois je me la joue détective :))

    Je ne sais pas ce que ça m'aurait fait de les trouver sous le nom d'un autre ??? je crois que je n'aurais pas trop aimé ... de là à mettre des copyright ??? moi suis plutôt copyleft mais alors avec un petit lien quand même et un petit coucou est-ce que je peux prendre ce texte c'est encore mieux non ?? ...

    Vous en pensez quoi vous ? d'autant plus que vaste est la toile ... nos mots nous appartiennent-ils ?

  • Nos enfants nous accuseront



    http://nosenfantsnousaccuseront-lefilm.com/

    Celà fait quelques années maintenant que je fais attention à ce que je mets dans l'assiette de mes petits et grands mangeurs. Avant c'était un peu "menus enfants" comme je dis, des "trucs" panés vite réchauffés, vite mangés ...

    Et puis un jour notre petite Lola a décidé de rester petite ... une année de croissance très ralentie, alors on a commencé à se poser des questions avant qu'un pédiatre évoque une éventuelle intolérance au gluten ...

    Intolèrance, pas allergie. Comment ça s'est manifesté chez notre Lola ? Ventre ballonné et douloureux parfois, somnolence, déprime et une forte anémie. Autrement dit mal nourrie ! Quand on est intolérant au gluten en fait il nous manque une enzyme qui nous permettrait de "lyser" de découper le gluten en nutriments assimilables par l'intestin, le gluten est donc mal digéré, le comble c'est qu'il se transforme en une sorte de glue qui vient tapisser les microvillosités de la parois intestinale nous empêchant d'assimiler les autres aliments !! De quoi transformer le traditionnel "coquillettes/ jambon blanc" en seau de plâtre et colle à papier peint :(

    Que faire ? Pas compliqué : régime sans gluten ... sauf que gluten Y'en a où ?? dans beaucoup de céréales et notamment le blé : pain, gâteaux, crêpes, gauffres, tartes, pizzas et splaaach la quiche ... et bien sûr poissons panés, raviolis, PATESSSS et autres "cordons bleus ...

    Je ne vous cache pas que les premiers jours j'avais l'impression de ne plus savoir cuisiner (d'autant plus que moi suis sans lactose !!!) et puis en fait on y arrive, la farine "de blé" est devenue de maïs ou de riz, il y a un supermarché bio qui vend des produits garantis sans gluten et je cuisine un peu plus "vrai" qu'avant, ce qui n'est pas plus mal parce que j'en avais un peu ras la toque des menus enfants !

    Il faut savoir qu'il y a actuellement beaucoup d'intolérants qui s'ignorent (et je parle du gluten pas du trait de caractère, quoique ... :)) ) alors si vous avez souvent mal au ventre (et que votre médecin se contente de vous traiter de colopathe stressé et somatisant), que vous êtes fatigués, déprimés, pensez gluten ou plutôt "sans gluten". Pour Lola en 15 jours elle était métamorphosée, joyeuse, le ventre plat et souple, et puis surtout elle ne s'endormait plus en classe ! C'était il y a 4 ans maintenant ...

    Il faut savoir aussi que nous mangeons trop et surtout trop de viande, connaissez-vous worldometers ? http://www.worldometers.info/fr/ c'est un tableau de statistiques dynamiques avec des compteurs qui défilent, si vous descendez un peu dans la page il y a les compteurs des personnes sous-alimentées et celui des personnes en surpoids ... celui des personnes mortes de faim aujourd'hui et celui des sommes dépensées en produits de régime ... pas de rapport avec l'alimentation bio ou le gluten ... ben si quand même ... et puis ce tableau m'avait sidérée et ça faisait un moment que je voulais vous en parler ...

    Et vous le contenu de vos assiettes c'est plutôt bio-logique ou plutôt bio-ionique ?

  • 42 195

    Dans la série les Decker sont fantastiques je voudrais le père !


    Découvrez Vangelis!


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    42 195 mètres c'est la distance qu'il a décidé de courir demain, première édition du marathon qui va relier Nice à Cannes. Auront-ils une arrivée tapis rouge sur l'escalier ?

    Courir ! Mettre un pied devant l'autre, sentir au fil de la course les muscles qui chauffent, laisser monter le rythme, sentir la terre pousser nos pieds, rebondir, manger le bitume, sentir sur sa peau l'énergie de l'air qui s'ouvre. Courir, écouter son souffle, sentir l'air jusque dans son cerveau. Courir, retrouver en soi la puissance animale.
    Courir encore et encore.
    42 195 mètres.

    Toutes mes pensées accompagneront ta course.

    You can !

    Allez on l'encourage tous n'est-ce pas ?

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  • Mes mains pour toi


    Découvrez Léo Delibes!


    Imaginez un village en Provence au pied du Luberon, c'est l'automne, les cheminées commencent à fumer, la buée des carreaux adoucit le coeur des maisons.

    Imaginez une association au coeur de ce village, justement cette association s'appelle "Ass de coeur", elle est encore jeunette mais son dynamisme et sa joie de vivre lui ont déjà taillé une belle réputation. Cette association elle a un objectif qui lui tient à coeur : aider les personnes handicapées du petit village parce qu'elle sait qu'il y en a plus qu'on ne croit.

    Mais cette association elle veut atteindre son but comme on jouerait au flipper, elle se dit qu'en passant elle pourrait bien atteindre d'autres objectifs, comme par exemple récolter des fonds oui mais en organisant des fêtes pour tout le village, organiser des fêtes oui mais pour tout le monde, y compris les résidents du foyer de vie, organiser un concours de chant oui mais comme ça on parlera aussi du handicap, de la fratrie, de l'amitié. Bref c'est une petite association qui déborde de VIE.

    Imaginez maintenant une soirée, une soirée un peu particulière, une soirée déguisée et surtout la première soirée durant laquelle l'association va remettre pour la première fois des aides à des personnes handicapées.

    Une aide pour Tanguy parce que cette association est née par et pour lui et ... une aide pour moi. Quand on veut apprendre à donner il faut savoir recevoir. J'ai beaucoup reçu. J'ai reçu une aide financière pour des travaux de salle de bain, j'ai reçu une grosse bouffée d'amitié de la part de tous ceux qui étaient là et de tous ceux qui ont bossé pour l'association et puis j'ai reçu un cadeau très particulier.

    Gilles le papa de Tanguy est un homme plutôt discret, il m'a déjà dépannée plus d'une fois pour mes soucis de voiture et toujours un petit mot comme "on est là juste à côté, si tu as besoin tu sais que tu peux nous appeler". Oui je sais Gilles et c'est vraiment bon de le savoir.

    C'est au moment de quitter la fête que Gilles s'est agenouillé devant moi.
    Il a levé ses mains devant moi "Marie, mes mains elles sont pour toi, pour les travaux, tu me dis quand et je serai là".

    J'ai reçu ses mains en cadeau, moi qui n'en ai presque plus, quel incroyable trésor.
    et l'émotion soudain m'a serré la gorge et fait briller les yeux.

    Alors moi qui aime les beaux gestes et qui perd mes mots devant ce geste là, je voudrais juste ce soir dire à Gilles un mot simple mais du fond du coeur : MERCI .