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Projet de vie

Décembre 2008 j’ai 39 ans et je m’apprête à formuler mon projet de vie*.

Ça prête à sourire dans un premier temps et puis ça vous plonge forcément dans une réflexion qui, à mon âge relève autant du bilan que de la projection.


Qui suis-je ? Je suis une femme, une femme qui a été une enfant malade à l’âge de 10 ans quand la polyarthrite s’est invitée sur mon chemin, à vingt ans je suis devenue une adulte handicapée quand le fauteuil roulant électrique est devenu mon moyen de locomotion. J’ai arrêté mes études de chimie pour cause d’inaccessibilité des locaux de la faculté des sciences. Je n’ai pas reçu de formation particulière en dehors de quelques stages liés à mon investissement associatif. 

Côté personnel, je me suis  mariée, ai eu un, deux, trois enfants avant de quitter la Lorraine en 2001. En 2002 les ressources de mon conjoint ont justifié l’arrêt brutal du versement de mon allocation adulte handicapé et d’une partie de mon allocation compensatrice tierce-personne qui n’a pas cessé de diminuer depuis, jusqu’à suppression totale en juillet 2008. En 2003 un quatrième enfant est arrivé dans notre famille, témoin de notre volonté d’avancer, de croire en l’avenir, de vivre pleinement malgré le handicap. En 2004 et pendant prés de quatre année, j’ai crée et développé une entreprise.


Nous nous faisons aider par des tierce-personnes depuis 1996. Aujourd’hui, mon état de santé évoluant un peu plus chaque jour vers une situation de dépendance pour des gestes essentiels, nous faisons appel à deux personnes qui interviennent à notre domicile afin de palier à certaines tâches que je ne peux plus faire et que mon époux, cadre supérieur d’une SSII ne peut assumer en fonction de ces horaires de travail, lui qui assume déjà pleinement l’aide dont j’ai besoin pour ma toilette, m’habiller, manger, me coucher, me lever …
Depuis la suppression de l’allocation compensatrice tierce-personne notifiée en octobre 2008, en raison des revenus de mon époux, nous ne percevons plus rien en lien avec mon handicap. Ce dernier a pourtant sérieusement évolué en 2005 date à laquelle un pontage artériel a été nécessaire pour me permettre de conserver mon bras droit dont l’artère humérale présentait un anévrisme sur plus de 30 centimètres sans rapport apparent avec la pathologie principale qui reste la polyarthrite et les conséquences articulaires qu’elle engendre. Handicap qui est associé à des douleurs permanentes dont une sciatique chronique de la jambe droite, due aux séquelles d’une luxation de la prothèse de hanche en mai 2007. La fatigue est un des symptômes de la polyarthrite également, témoin d’un système immunitaire dans une lutte permanente.


Aujourd’hui le couple, la famille ne peut trouver son équilibre sans l’aide de tierce-personnes. Le handicap, s’il pèse sur la personne qui le porte, ne doit être reporté à la seule charge du conjoint ou de la famille sans prendre le risque de voir la personne handicapée nier ses besoins élémentaires ou conjoint et famille assumer trop lourdement le handicap au risque de les voir s’épuiser, s’éloigner. Et le poids du handicap s’il est moral, est aussi, sans conteste possible, financier.


Afin que chaque membre de la cellule familiale puisse exprimer et mener un projet de vie qui lui soit propre, j’exprime maintenant le besoin de me faire accompagner au quotidien, par une tierce-personne, dans les gestes élémentaires de la vie, la toilette, l’habillage.
Cela permettra de préserver la cellule familiale, me permettra de vivre plus dignement ma dépendance tout en préservant le couple et en anticipant des situations futures dues à l’évolution de ma pathologie.


Pour atteindre cet objectif nous devons envisager d’aménager une salle de bain adaptée afin qu’une personne puisse m’aider dans des conditions optimales de confort et de sécurité pour elle et moi.


La mise en place de ce nouveau mode de fonctionnement me permettra ainsi de vivre à mon domicile dans de bonnes conditions ; d’être pour mon époux, une épouse plutôt qu’une charge ; pour mes enfants une mère, plus qu’une personne dépendante, pour la société une personne salariée bénéficiant d’une aide humaine plutôt qu’une personne obligée de vivre en établissement pour recevoir les soins minimums.


Je souhaite vivre le plus dignement possible ma dépendance et que la société reconnaisse et assume une partie de l’accompagnement dont j’ai besoin, indépendamment des ressources du foyer sur lequel ne devrait pas peser entièrement les charges liées à ma seule personne.  Je souhaite pouvoir élever mes quatre enfants aux côtés de mon époux, en étant présente pour eux dans des conditions optimales de bien-être physique et moral. Je souhaite participer à la vie économique de mon pays en poursuivant mon activité salariée. Je souhaite conserver la mobilité que les aides techniques comme mon fauteuil roulant électrique et  mon véhicule adapté me permettent d’avoir. Je souhaite avoir suffisamment d’énergie pour poursuivre mes activités associatives. Je souhaite pouvoir exprimer d’autres projets comme celui de participer à la création d’un ballet et de proposer bénévolement un accompagnement pour les personnes en fin de vie. Je souhaite militer activement pour la défense des droits des personnes handicapées.


Décembre 2008, j’ai 39 ans et je souhaite vivre pleinement et dignement en tant que citoyenne d’un pays solidaire qui assume pleinement et dignement son titre de démocratie, tout simplement.

 

 

* Le projet de vie est un texte qui doit être écrit par la personne handicapée qui dépose un dossier de Prestations de Compensations du Handicap : PCH : le joli dossier pondu par nos énarques à l'usage des MDPH. Ce texte doit exprimer les besoins de la personne pour mener à bien son projet de vie tant d'un point de vue personnel que professionnel, dans le but de déterminer les moyens à mettre en oeuvre par le conseil général, comme par exemple la prise en charge partielle d'aides techniques ou l'attribution d'heures d'aides humaines entre autres.

Voilà donc le texte que je m'apprête à fournir à la MDPH du Vaucluse à qui je signifie également que je refuse la procédure simplifiée qui m'aurait privée de venir plaider ma propre cause et soutenir ce projet devant la commission des experts en projets de vie !

J'attends vos avis, conseils, remarques, critiques enfin tout ce qui vous passe par la tête !

Commentaires

  • C'est un texte très fort, Marie.
    Je crois que tu n'as rien à y changer, à y ajouter ou à y retrancher.
    Je t'embrasse affectueusement.

  • t"as juste oublié de dire que tu étais une super nana, notre petite Marie qui en veut, qui se bat, qui a toujours la pêche, du moins qui nous épargne ses baisses de moral quant il y en a, qui nous montre une belle leçon de vie à nous tous qui te lisons sur ce blog, alors mince 'et je suis polie),j'espère que ton projet de vie te donnera la pch pour que tu mènes une vie digne.
    bisous Marie

  • Je lis votre blog depuis un petit moment et je voulais vous dire toute mon admiration pour votre combatitivité, votre courage et votre humanité. Votre lettre est très bien, digne et c'est une courageuse leçon de vie pour tout le monde.

  • Ta lettre est formid', ma petite Marie !!!

    C'est leur process qui me semble bizarre. Demander ainsi "une lettre de motivation", comme si tu postulais pour un job ou entrer dans une école... Alors qu'on évoque le bien grand mot de "projet de vie".

    Imagine une personne dans ta situation mais non dotée de ta capacité rédactionnelle, d'enthousiasme et de synthétisation...

    "Projet de vie", un titre bien pompeux en outre. Très tendance psy (-chiatre, pas -chodrame).

    Enfin, tu connais mon point de vue autant que je connais les chemins à la fois tortueux et courageux par lesquels tu passes depuis quelques années vis-à-vis de l'administration, des médecins et des "experts".

    Je ne doute pas un seul instant que tes émotions et ta détermination les touchent. C'est à ces gens-là que tu fais un authentique cadeau, Marie, pas eux à toi.

    Je t'aime !!!

    ps : bien sûr que je reviens, tu as vu mon commentaire ?
    le ventre est encore fécond et la bête bouge toujours ;))

  • Je viens de découvrir votre témoignage, qui est superbe. Il fait écho à ma vie, qui est d'accompagner mon fils de 33 ans atteint d'une maladie orpheline atypique sévère. Je suis désespérément à la recherche de personnes souhaitant s'impliquer dans la défense des droits bafoués des personnes en situation d'handicap. Je voudrais rédiger un cahier de doléances et rassembler le plus de monde possible pour aller le porter à Paris au Ministère. Le combat acide avec la MDPH est usant, ignoble.
    Voulez-vous entrer en contact avec moi? Que toute personne désireuse d'appuyer ma démarche me contacte également. Il y a urgence....Merci

  • Merci Marcus, Laurence oui tu as raison je vais ajouter parce que je le vaux bien :)) mais nous le valons tous bien et la remarque de Cath est très juste quid des personnes moins aisées devant la feuille blanche, devant un avenir incertain ou prometteur de mille petites et grosses infamies ? Car qui dit projet dit projection et quand on vit avec une maladie évolutive cette projection peut être source de grande souffrance morale, c'est sûr qu'avec 6 mois annoncés pour statuer sur un dossier il vaut mieux prévenir .... :(

    Bonjour Gaëlle et bienvenue parmi les commentatrices alors, je prendrai le temps de venir visiter votre blog, merci pour les encouragements !

    Cath je file voir ta réponse à mon commentaire :)

  • ta lettre marie est amgnifique, dis tout ce que tu es pour ta famille ne change rien. c'est pas facile de l'ecrire ce "projet de vie" il a falu qu'on le fasse pour tanguy car lui ne peut rien dire et bien c'est franchement pas evident et bien evidemment je n'ai ecrit aussi bien que toi mais jespère avoir mis l'essentiel comme toi la dignite de la personne; bisous mari au fait moi en decembre je fais 40 ans et uoi le 17 je ferais la fête quand il fera beau et tu en feras partie de mes invités bisous jtdr
    nathalie

  • Bonjour Marie: étant parfois pragmatique, je me permets une suggestion: ta lettre parle de ton emploi salarié et de tes activités associatives. Dès lors la question: joindre en annexe un bref descriptif de ton emploi depuis un an en indiquant qu'au-delà de l'administratrice du forum, tu representes Handicap.fr aux salons Autonomic, avec tes conférences que tu donnes en diverses occassions. Pour l'associatif: décrire ce que tu fait au sein de l'APF ou d'autres assoc. Et pourquoi pas des photos?
    Tout cela sobrement dans les pièces jointes.
    Evident que tu as intérêt à être présente à la séance au cours de laquelle la CDAPH se prononce sur ta demande.

    J'espère surtout que votre MDPH ne restera pas dans le silence de 4 mois, qui, sur papier, équivaut à un refus.
    Je reviens sur ce point pratique par un MP forum.

    A très bientôt
    Walter

  • Bonjour Marie,

    Ta lettre "mon projet de vie" est employée avec des mots très forts et ton combat prouve à bien des personnes ta persévérance, mais pourquoi toujours prouver pour avoir des droits ou du moins ce qui est tout à fait légitime pour les pesonnes en situation de handicap... ?

    Tandis, que ma fille, Etoile ne peut exprimer le sien pour l'instant, je me permets aussi en ce moment de le paufiner.

    "Bonjour,

    Je suis Etoile, j'aimerais apprendre à mieux nager à la piscine, y a t-il des référents ? Je voudrais être inscrite dans un club de natation mais on me refuse parce que l'on me dit que je dois apprendre à la même vitesse que les autres... J'aimerais faire de la danse mais un prof. a refusé mon inscription... J'aimerais faire du sport avec les classes de 4ème, j'aimerais aller en science car je suis curieuse et m'intéresse aux choses, pouvez-vous former les profs ou modifier la convention pour que les élèves en situation de handicap aient droit à la découverte de toutes les matières et le droit d'apprendre même si ma manière de l'aborder est différente (lettres mal formée, écriture difficile, mots, etc)... J'aimerais aller au lycée plus tard, qui prépare ma rentrée au lycée, qui va m'accompagner ? Je ne veux pas aller en établissement spécialisé, je voudrais avoir une vie ordinaire et que l'on me donne toutes les aides nécessaires dans le milieu commun à tous, je ne veux pas être un sujet, un instrument d'observation ou de recherche pour de la médicalisation, du médicotrucmachin, je préfère que l'on me donne la liberté et l'autonomie, la pédagogie vivante, je voudrais aller à la bibliothèque, je voudrais aller au centre social pour faire de la peinture, je voudrais aller au cinéma avec des copains, je voudrais avoir des amis qui ne me regarde plus que par le nom "déficient" et qui ne me juge plus sur des incapacités mais me reconnaissent dans mes qualités personnelles.

    Je voudrais continuer à partir en vacances pour faire de l'équitation, pour l'instant, j'ai droit à une accompagnante spécifique pour me le permettre... Je voudrais encore apprendre plein de choses... Etc...

    Crépuscule

  • Bonjour Marie,
    J'ai lu avec intérêt votre témoignage qui a retenu mon attention.
    J'ai eu en 2003 une maladie invalidante (je travaille auprès de personnes en situation de handicap -mental- vieillissantes) et collabore de façon bénévole au site http://bien.vieillir.club.fr/index.htm sur lequel se trouve ma page web sous le nom de Françoise CHARLOT. Ce site initié par Mr Henri CHARCOSSET traite du bien vivre et bien vieillir de 50 à 100 ans -jusque dans des conditions extrêmes.
    Si vous en êtes d'accord je vous suggère de faire partager votre témoignage sur notre site qui traite aussi de divers sujets. Notre devise "Tous handicapés, tous chercheurs" à travers notre site invite des personnes à faire partager leur expérience.
    Je vous invite à me contacter, si vous le désirez, à mon adresse mail : francoise.marechar@wanadoo.fr et vous détaillerai plus clairement la "démarche" à entreprendre.
    Avec mes remerciements.
    Respectueuses salutations.
    Françoise CHARLOT

  • Salut Marie. Le "hazard" m'a fait m'attarder sur ce texte. Je ne crois pas qu'il faille changer une virgule. Dis-moi comment je peux t'aider.
    Avec toute mon affection
    jean-louis

  • Finalement l'adversaire de l'handicap, de la maladie, n'est seulement pas l'hypocrisie humaine qui traine sa langue glauque comme le vilain petit crapaud, mais bien la question économique dans une société où l'on vous juge non sur ce que vous valez, mais bien sur ce que vous coûtez ! Comment dans ce pays fait du Droit et du Suffrage Universel en sommes-nous arrivé là ? Comment ce fait il qu'il faille des tribunaux pour juger de l'handicap et de la maladie ? Et plus encore que tout cela, est le déni qu'est obligé de subir la personne en demande, se justifier une fois encore de ses incapacités pour l'obtention d'une aide tierce personne ! Le fait médical majeur est que la seule force politique organisée qui soit intervenue alors depuis des décennies était constituée comme aujourd'hui par des énarques qui n'ont qu'un vil mépris du monde des blessés de la vie par pur souci du profit. Les mentalités comptables de ces gens m'écœurent, et le dégoût qu'elles soulèvent en moi et tel que je reste complètement impuissant à jeter le cri qui serait capable d'insuffler les consciences de ceux qui dans la capacité du don d'aimer et du poids de l'indignation sont parfois dans la même hypocrisie s'agissant d'enfiler un short le seul jour annuel d'un Telethon, j'en arrive à desespérer. Je n'appartient pas à ces gens là, dont les privilèges accordés par leur hérédité vont bientôt leur être ôter, et qu'ils le sachent bien, je n'aurais de cesse de répéter en vérité vers ceux qui considèrent l'handicap et la maladie comme étant une fin en soi.

    Pat ...***

  • A Pat...***

    Je vous rejoins complètement.

    Voici ce que j'ai écrit, il n'y a pas longtemps sur un autre groupe :

    "Dans le mot « auxiliaire de vie scolaire », il y a VIE, c’est pourquoi, j’insiste sur ce mot VIE, car la vie, ce n’est pas que dans l’établissement scolaire.

    C’est pourquoi, je n’ai jamais été très satisfaite que, l’inspection académique n’associe par les parents à la préparation, la rencontre de l’enfant vers ses parents ou sa famille pour une meilleure connaissance de SA VIE et la prise en compte de son environnement, son histoire, nos démarches, etc.

    C’est pourquoi, comme ça change d’AVS à tout bout de champ, à chaque fois, le travail est à recommencer à 0. On nous répond que ce sont des contrats précaires, je réponds que l’on tend encore à faire de la catégorisation des AVS avec le mot « les précaires » et on les rabat bien souvent de sorte qu’eux-aussi ne pourront même plus bouger le moindre petits doigts aussi et le sujet pour nos enfants est bien éloigné dans le réel.

    J’aurais aussi tendance à répondre : qu’il y a aussi des « précaires » dans leur âme et leur cœur parce qu’ils ont fini par le remplacer par du béton et de la pierre, les sournoiseries, les coups dans le dos, etc, ce qui n’a rien à voir avec l’argent et pourtant, ces « précaires » ont soi-disant « réussi », sont même parfois riches et rien ne leur manque…

    Est-ce si « précaire » d’avoir du cœur, d’être sensible, à l’écoute, de demander enfin la reconnaissance dans la valeur du rôle à accompagner les enfants jeunes ou moins jeunes en situation de handicap ?

  • envoie leurs justes une paires de photos!!! tu sais bien qu'ils ne savent pas tous lire dans ces boites administratopolitico et encore moins entre les lignes! tu envoies tes filles ton mari ta salle de bain!!!!!! ta cuisine!!!!!!!
    bisous ma cherie

  • Ma soeur !!!! ah quelle joie de te savoir de retour ici !! avec la patate en plus !! Tu vas voir ça y est fini les larmes, les souvenirs tristes, j'ai retrouvé la pêche et le goût de la bataille, avec toi de retour aussi ça va décoiffer !! Accrochez-vous les zamis les soeurs sont de retour :)))

  • Ma chère Crépuscule, que pourrions nous donc attendre des Députés de la République, dont les partis politiques au mépris de la participation à la démocratie, les hissent à vie dans chacun des hémicycles et dont les cotisations retraites chaque année comptent doubles, les fiches de payes démultipliées au gré des différentes commissions et attributions, des mandats qu'ils occupent par le don non moins fabuleux d'ubiquités dont la nature les a revêtu. Travailler plus pour gagner plus, tandis que dans le même temps où les chômeurs prévisibles sont sommés de retrouver un emploi en six mois, ces mêmes Députés se votant en catimini une nuit une loi scélérate leur permettant une annexe alternative à la non recherche de travail durant 4 ans, et ceci au moment même où ils votaient la loi alibi pour justifier le travail jusqu'à l'âge 70 ans. Oui, mes amis, les handicapés, les malades, les exclus n'ont rien à attendrent de ces gens là, mais qu'ils prennent bien garde à ce que les évènements qui traversent la Grèce depuis trois jour n'arrivent pas à point nommer, car il existe une colère qui grimpe.

    Pat ...***

  • Une petite absence, je la déplore mais c'est ainsi;

    Mon premier réflexe, aller cueillir quelques fleurs dans le verger de Dame Marie

    Après lecture de ta note, enfin je me réveille de ma vie métro boulot dodo, ça me fait du bien et du mal

    Du bien, car, on oublie vite si on veut oublier, du bien car ta note est tellement juste qu'elle rappelle à l'ordre tout à chacun, petit mal, ou grands maux, elle permet de donner la possibilité de quantifier son mal et de la justifier.

    Ta vérité, ta justesse et ta force est un exemple pour nous tous, j'espère que tu vas gagner


    Je t'embrasse affectueusement

    Alix

  • Je prends ce matin le temps de répondre à vos riches commentaires pour lesquels je vous remercie sincèrement.

    Walter j'entends ton conseil mais je pense comme Crépuscule, quand bien même je ne travaillerais pas pour handicap.fr (job qui dépasse très largement l'administration des forums mais c'est une autre histoire), quand bien même je ne serais pas investie au niveau associatif, si j'étais "juste" dépendante, ne mériterais-je pas cette aide minimum ? Si la société voyait dans la personne dépendante une occasion d'exprimer sa solidarité nous n'en serions évidemment pas à "prouver" une quelconque valeur de "l'être qui fait", la situation à elle-seule serait le déclencheur et là je ne vous parle évidemment pas de la valeur intrinsèque de l'humain.

    Alors oui j'ai voulu préciser en quoi cette aide humaine va être utile à moi, mon époux, mes enfants, la société et là ce sont les conséquences qui justifient, la cause comme l'ont dit Pat** et Crépuscule est d'un autre ordre, mais sans entrer dans le catalogue de mes BA :) j'espère qu'exprimer le désir d'être présente pour ma famille est une raison suffisante ! (Pour information il vous faut savoir que l'assistante socile de la MDPH (oui j'ai osé) à la question posée "quoi mettre dans mon projet de vie" avait répondu :"rester le plus longtemps à la maison" et cette mignonne ne parlait pas d'un nombre d'heure de travail/jour à la maison hein ... ben non elle parlait bel et bien de "maintien à domicile" si je n'avais pas le caractère que j'ai cette vision des choses aurait pu me flanquer par terre !)
    Tant que les Hommes refuseront la faiblesse, la souffrance et la finitude nous vivront dans une société qui se ment à elle-même et qui se trompe de cheval de bataille, le challenge n'est pas la performance il est dans l'acceptation de n'être que des "uns" parmi le Tout, des "uns" magnifiquement petits, fragiles et mortels qui ont besoin des "uns" et des "autres" pour s'élever.


    Alix, contente de te savoir en train de prendre une petite bouffée d'oxygène, ne t'en fais pas tout le monde se doute que la reprise est importante et compliquée, quand tu referas surface nous serons tous là pour t'accueillir ;) Je t'embrasse !

  • aucun conseil, aucune critique, laisse ton projet de vie comme ça, il est beau, simple et réalisable. .Si l'instance à qui il est destiné continue à roupiller, c'est que vraiment, faut les changer.

  • aucun conseil, aucune critique, laisse ton projet de vie comme ça, il est beau, simple et réalisable. .Si l'instance à qui il est destiné continue à roupiller, c'est que vraiment, faut les changer.

  • Ton projet de vie est simple, beau et tellement "naturellement normal" qu'il ne peut qu'être entendu.
    Je croise les doigts ma belle !!
    Bisous

  • ne change rien marie....c'est un beau texte...
    bisous tendres
    oka

  • Très convainquant, et juste.... Je serais le médépéhache, je dirais banco tout de suite ! :-) C'est beau d'y aller en personne, je croise les doigts.

  • Merci Oka !

    Bal ! la médépéhache ? Tiens c'est un surnom qui lui va bien :) bon ok crois les doigts, des mains, des pieds et les autres !

    Encore quelques pièces manquantes au dossier et c'est parti -> pour attendre 4 mois, ou 6 maxi m'a dit l'assistante sociale : une demie-année pour statuer sur mon cas, je n'ose même pas imaginer les cas plus délicats !!!

    Biz à tous

  • Ma chère Marie, Je constate que tu continues à défendre la situation dans laquelle tu te débats. Je te reconnais bien là et t'en félicite. C'est bien à ton âge(près de 40 ans) que l'on est le plus performant, le plus entreprenant; tu as une tête bien faite, un raisonnement sain et concis, tu as toujours fait preuve de dynamisme!Pourquoi ces qualités ne te permettraient-elles pas de faire qqchose dans la vie, du concret, au lieu de "maintien à domicile"contraint et forcé!alors que tu conduis, tu agis tu vas et viens, c'est ce qui défrise
    certains?sûrement!Tu pourrais rester chez toi, écrire des poèmes ou romans, ce dont tu es capable, mais ce n'est pas ce que tu veux! Tu veux être avec les gens,vivre parmi les autres, et ce n'est pas dans 20 ans que tu auras la même volonté de le faire.Ce qui ne t'empèche pas d'être très présente pour tes filles, ne l'oublions pas non plus, c'est important. Je te souhaite de convaincre la commission MDPH et remporter cette bataille. Je t'embrasse et je t'aime.Colettetatatie.

  • BON NOEL AVEC TA PETITE FAMILLE REUNIE
    ET PENSEES EFFECTUEUSES COLETTE

  • Merci ma Colette, merci de tes mots, tes pensées.
    Tu poses là tout le débat "c'est ce qui défrise" !! Est-ce que voir des personnes handicapées qui se battent pour avoir une vie qui corresponde à leurs possibilités, compétences, aspirations, dérange, agace, effraye, culpabilise ?

  • bonjour marie
    je viens de parcourir ta lettre pour la MDPH à propos du projet de vie.
    j'avoue que tu es une femme pleine de ressource et qui se bat non seulement pour toi mais aussi pour faire bouger les choses dans cette administrations.
    je pense qu'ils vont je te le souhaite prendre un peu de réflexion pour lire entre les lignes......
    P.S merci pour ton messages sur mon blog si je peux faire quoi que ce soit n'hésite pas je travaille en relation avec le pôle handicap..
    bises
    à bientot
    zo

  • C'est avec émotion que je découvre votre témoignage et votre courage.Voici un autre blog ou vous pourrez y découvrir mon témoignage.
    De petit journal ou je me détendais à commenter mes périgrinations de chef d'entreprise, c'est devenu un "cahier de doléances" à mon grand regret...
    Votre projet de vie , si je peux vous donner un conseil, doit être bref.
    Ne faites ni plaidoyer, ni multiples demandes sans quoi vous êtes condamnée à attendre des années avant que celui-ci se concrétise.
    Demandez en premier lieu, une aide humaine, voire une rétroactivité de ce qui vous a été supprimé car pour moi, celà est anormal, même si votre situation financière est "confortable" !!! Ensuite quand vous l'avez réellement obtenue, demandez autre chose qui vous parait primordial... et ainsi de suite.
    Je vous invite, pour être passée par là, et y être encore... à me contacter en MP. Bon courage en tout cas, et grand merci de votre témoignage.

  • Etant agrégée de lettres modernes depuis peu et handicapée (depuis toujours)et devant bientôt faire mon dossier mdph je me demandais: as-tu finalement reçu une aide financière? Risque-t-on de refuser mon dossier en raison du salaire que je touche?

  • Bonsoir Al,
    oui j'ai obtenu de l'aide, la pch n'est pas indexée aux revenus mais elle l'est sur les ressources. à lire pour des explications claires : http://www.handicap.fr/forum/viewtopic.php?f=10&t=3833#p15263

  • bonsoir Marie, cela fait un certain temps que je me demandais quelle suite avait eue la bagarre envers la MDPH . Je suis contente d'apprendre que tu as eu gain de cause, mais la lecture des textes est compliquée! L'essentiel est la reconnaisance et la prise en charge des
    besoins que nécessite ton état. Je te félicite de ton courage et ta détermination
    continue,ma petite Marie tu es un exemple pour tes filles . Il y a une ministre qui sappelle Nadine Morano, originaire de Toul dont le papa est très handicapé,elle est chargée de mission du Handicap. elle est directe et efficace,tu dois en avoir entendu parler. Je te souhaite de conserver ton courage et t'embrasse bien fort. Colette.

  • Ton combat et ton magnifique projet de vie ont porté leurs fruits et devant autant de détermination, on ne peut que s'incliner devant ton obstination et ta volonté à vivre dignement et dans les meilleures conditions avec toute ta famille. Quelle courage et quelle leçon d'humilité,tu donnes. Bravo Marie.
    Je m'adresse aussi à toi car je suis handicapée bien différemment de toi (accident de sport non pris en charge) et moins lourdement, j'ai 56 ans et mon état s'étant aggravé, on me demande de remonter un dossier pour obtenir 80 %. Je me suis un peu inspirée de ton projet de vie en racontant ce qui m'est arrivée à mes 17 ans (le cancer de mon père, décédé l'année suivante, puis mon régime amaigrissant par un médecin charlatan et ma chute de sport). Mais, j'ai peur que cela me porte préjudice. Je me suis battue quinze longues années avec la Maison des Handicaps (anciennement Cotorep) et en 2007, on m'a accordée l'AAH.
    Toutes ces années de combat, j'ai toujours entendu ces médecins conseils faire référence à mes kilos comme étant l'origine de mes handicaps alors que c'est en réalité mon accident de sport. Alors, je pensais qu'en relatant ce qui m'était réellement arrivée, enfin, ils ouvriraient peut-être les yeux. Mais, les doutes m'envahissent. Toi qui t'es tant battu quand penses-tu ? Merci de tes conseils et encore vraiment bravo pour ce combat que tu mènes contre la maladie et les instances, ta famille peut être fière de toi, tu n'as jamais baissé les bras, c'est ce qui fait ta force. Je me permets de t'embrasser. Marilou34

  • bonjour à tous,
    j'ai lu avec attention et au début curiosité car je suis entrain de rédiger mon projet de vie et je désirais avoir des exemples pour me guider.
    Je ne participe jamais à aucun forum ou blog, mais Marie ton courage mérite grandement de l'aide.
    J'ai une maladie invalidante mais pas autant que toi et baisse souvent les bras. Alors merci de le transmettre, je me sens pousser des ailes et ai tellement envie de partager ma "chance"... de pouvoir encore marcher et réussir à subvenir à tous mes besoins quotidiens, malgré des difficultés bien réelles.
    J'aimerai faire quelque chose pour toi, je crois avoir compris que nous sommes dans le même département, alors n'hésite pas à me contacter.
    je t'embrasse de tout cœur
    véronique

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