Durant ma demi-semaine lyonnaise j'ai reçu beaucoup de cadeaux !

Un repas très sympa jeudi soir avec l'équipe, au Stello dans le 2° arrondissement, accueil et cadre très chaleureux et le contenu des assiettes aussi bon que beau. 

Une boussole ! Pour penser à mettre du sens dans nos actes.

Une loupe ! Pour apprendre à regarder autrement.

Un livre ... ah non celui-là de cadeau il est un peu plus ancien, il est du mois d'octobre mais il a fait quelques aller-retour entre Lyon et Marseille avant de re-tomber, enfin, entre mes mains. Ce livre est de Matthieu Ricard "L'art de la méditation".

Deux autres livres et encore deux autres dont je vous parlerai quand je les aurai lus (là j'ai de quoi faire surtout que je viens de commencer de lire la Bible (2700 pages oups ...) )

Mon année 2008 sera marquée (et oui c'est l'heure des bilans !) par cette recherche de plus de spiritualité. C'est une recherche que j'ai commencée à titre individuel via quelques livres dont je vous ai déjà parlé, puis la profonde crise de couple, entre autres, a mis à l'épreuve les premières leçons. J'ai constaté avec plaisir que durant ces longs mois je n'avais pas "craqué", même si dans les moments les plus difficiles les larmes étaient parfois au rendez-vous, le désespoir lui n'y avait pas sa place. J'ai été fatiguée de toutes ces tensions mais je n'ai pas somatisé ce qui pour moi relève de l'exploit ! C'est une recherche qui a été guidée, par plusieurs personnes qui se reconnaîtront et que je remercie très sincèrement, accompagnée par la découverte du reiki pour harmoniser corps et esprit j'ai vraiment l'impression d'avoir changé cette année. Alors j'ai très envie de poursuivre dans cette voie qui m'a apporté beaucoup de mieux vivre.

Ce travail de méditation, relaxation, conscience et connaissance de moi m'a permis de canaliser une grosse partie de la douleur physique qui devenait envahissante. Elle me rattrape encore parfois, comme samedi durant les 3 heures de route durant lesquelles elle ne m'a pas lâchée une minute, 3 heures de développement mental ! Je choisis de poursuivre dans cette voie car je suis intimement persuadée que c'est de cette façon que je pourrai aborder sereinement les temps à venir et leur lot de dépendance et douleurs dues à la dégradation inexorable de ma santé physique. Comme c'est un travail de longue haleine mieux vaut prévenir ! Pour le moment c'est tout bénéfice, je profite d'un état d'apaisement accompagné d'une grande envie de partager cette expérience libératrice et magique que je vis comme un cadeau et qui a la bonne idée de ne coûter "que" du temps, il est là le luxe !

Le temps, le bon temps partagé avec l'équipe est toujours pour moi un cadeau aussi, cadeau que, j'emmagasine tel un écureuil, pour les jours froids. Le temps qui m'a manqué une fois de plus pour voir Alix et Cécile et Elisa et .... pffff promis les filles, la prochaine fois je viens une semaine (quelle gourmande !) et on se voit !

J'ai beaucoup reçu et plus encore !

Je vous souhaite en cette période de noël, de connaître le sens de votre vie, de voir les détails et l'ensemble et d'avoir le temps de penser, puisse cette note vous en donner envie, c'est mon cadeau pour vous, alors heureux ? :))

Il y a quelques jours j'ai rencontré Alicia Fertig.

Qui est-elle ? C'est une jeune fille de mon village.

Et pourquoi vous parler d'elle ? Et bien Alicia a écrit un livre, elle est passionnée de lecture et d'écriture depuis toujours alors devant le thème d'un concours "Prix première chance à l'écriture" de la maison d'éditions Elan Sud elle s'est dit qu'elle allait tenter sa chance. Le thème était "sons et couleurs", là où Alicia fait preuve d'originalité c'est qu'elle a immédiatement l'idée de traiter de la perception différente : du handicap.

L'originalité de son idée, associée à son talent d'écriture et son pari est gagné, elle remporte le premier prix de ce concours : un contrat d'édition !

Alors vendredi dernier j'ai rencontré Alicia pendant la séance de dédicace de son livre, dans ma chère bibliothèque. Un instant très émouvant quand Hélène qui a été sa maîtresse de CE1 vient demander une dédicace à celle qui a été sa petite élève.

Son livre "Voix pour moi" met en scène trois personnages principaux, deux élèves d'un lycée : l'un est aveugle, l'autre est sourd-muet et 'Nest homme d'entretien du lycée qui va par curiosité intervenir dans la relation de deux jeunes.

Je ne l'ai pas encore lu mais les avis sont unanimes, un livre d'une grande sensibilité qui amène le lecteur à se projeter dans ces situations de handicaps qui s'ajoutent et interagissent quand l'un apprend à l'autre à voir la musique ou à entendre la neige.

J'ai demandé à Alicia si elle était allée à la rencontre de personnes aveugles ou sourdes pour écrire ces scènes, Alicia m'a répondu qu'elle s'était surtout projetée elle-même dans ces situations, je serais curieuse de connaître les réactions de personnes aveugles ou sourdes à ses écrits ... avis aux éventuels commentateurs.

A noter en passant que ce livre traite également de l'adolescence, de ses troubles, de la quête du sens de la vie, des choix qui parfois sément le trouble dans les esprits en pleine formation.

Un livre donc très complet. Bravo à Alicia.

Pour en savoir plus et commander le livre cliquez ici: Maison d'éditions Elan Sud

"Ouvrez votre esprit pour aller au-delà de ce que vos yeux peuvent voir"

"Merci au crédit agricole"

Et moi j'ajoute, merci Deza d'être qui tu es, chaque mot est porteur de sens dans ta bouche, vas-y fonce, on est avec toi !

Un mot d'encouragement pour Deza ?
Un mot de remerciement pour le crédit agricole IDF ?
Une réaction ?

On a besoin de vous tous pour que ce projet prenne l'ampleur qu'il mérite et exprime toute sa potentialité !

J'écris ce texte pour tous ceux qui sont dans l'épreuve, puisse t'il être l'étincelle agaçante comme ils ont su l'être pour moi il y a quelques mois.

Il y avait eu des saisons douces, le souvenir presque intact à fleur de coeur en était lancinant. Un parfum de bonheur qui assèche la gorge quand il s'est éloigné. Et cette étreinte dure au creux du ventre, le souffle court, étouffé. Dans la tête un seul cri qui hurle non et qui ricoche en pourquoi suppliants. A genoux, dos courbé, penser succomber à l'épreuve, le vouloir, comme une délivrance.

Le corps martelé a dit son dernier mot, l'esprit s'est oublié, il a perdu toutes les raisons et tous les sens, même interdits, ne veut plus en entendre. Laisser le froid le gagner, l'endormir dans un hiver blanc où seules passent des ombres pâles et dures, dérives inconnues, regards vides d'intérieur, peuplés d'une solitude infinie.

Amis, où êtes-vous ?

Il faudrait pouvoir dire mais la gorge muette s'épuise en un silence habillé de larmes froides. Spirale enchaînée au vertige des âmes.

Dans ce désert glacé manger le sable et le sel, avoir oublié le goût de l'eau et maudire le bonheur.

Mais le pacte de vie ne se descelle pas à l'envie, préservée malgré tout, une imperceptible lueur veille. Oh c'est sûr il n'en reste parfois que le reflet de la lune sur la glace de l'étang, un éclat jauni aux décorations des noëls passés, agaçante étincelle du court-circuit quand le noir devrait l'emporter. De colère l'observer, vouloir quelle s'éteigne en la suppliant de tenir bon.

Descendre, descendre, descendre encore, encore, ne plus avoir peur et dormir enroulé de peine.

Un jour viendra le rouge derrière les paupières closes. Puis les yeux à peine entrouverts, s'émerveiller d'être en vie au creux de soi et sentir la chaleur d'exister encore un peu, à la lueur jaune du reflet d'une petite bougie. Lentement s'élever, sortir les pieds de la neige, relever la tête à la pointe du jour renaissant et dans un cri sublime et victorieux hurler la douleur vaincue, fier, fort, lumineux.

Décembre 2008 j’ai 39 ans et je m’apprête à formuler mon projet de vie*.

Ça prête à sourire dans un premier temps et puis ça vous plonge forcément dans une réflexion qui, à mon âge relève autant du bilan que de la projection.

Qui suis-je ? Je suis une femme, une femme qui a été une enfant malade à l’âge de 10 ans quand la polyarthrite s’est invitée sur mon chemin, à vingt ans je suis devenue une adulte handicapée quand le fauteuil roulant électrique est devenu mon moyen de locomotion. J’ai arrêté mes études de chimie pour cause d’inaccessibilité des locaux de la faculté des sciences. Je n’ai pas reçu de formation particulière en dehors de quelques stages liés à mon investissement associatif. 

Côté personnel, je me suis  mariée, ai eu un, deux, trois enfants avant de quitter la Lorraine en 2001. En 2002 les ressources de mon conjoint ont justifié l’arrêt brutal du versement de mon allocation adulte handicapé et d’une partie de mon allocation compensatrice tierce-personne qui n’a pas cessé de diminuer depuis, jusqu’à suppression totale en juillet 2008. En 2003 un quatrième enfant est arrivé dans notre famille, témoin de notre volonté d’avancer, de croire en l’avenir, de vivre pleinement malgré le handicap. En 2004 et pendant prés de quatre année, j’ai crée et développé une entreprise.

Nous nous faisons aider par des tierce-personnes depuis 1996. Aujourd’hui, mon état de santé évoluant un peu plus chaque jour vers une situation de dépendance pour des gestes essentiels, nous faisons appel à deux personnes qui interviennent à notre domicile afin de palier à certaines tâches que je ne peux plus faire et que mon époux, cadre supérieur d’une SSII ne peut assumer en fonction de ces horaires de travail, lui qui assume déjà pleinement l’aide dont j’ai besoin pour ma toilette, m’habiller, manger, me coucher, me lever …
Depuis la suppression de l’allocation compensatrice tierce-personne notifiée en octobre 2008, en raison des revenus de mon époux, nous ne percevons plus rien en lien avec mon handicap. Ce dernier a pourtant sérieusement évolué en 2005 date à laquelle un pontage artériel a été nécessaire pour me permettre de conserver mon bras droit dont l’artère humérale présentait un anévrisme sur plus de 30 centimètres sans rapport apparent avec la pathologie principale qui reste la polyarthrite et les conséquences articulaires qu’elle engendre. Handicap qui est associé à des douleurs permanentes dont une sciatique chronique de la jambe droite, due aux séquelles d’une luxation de la prothèse de hanche en mai 2007. La fatigue est un des symptômes de la polyarthrite également, témoin d’un système immunitaire dans une lutte permanente.

Aujourd’hui le couple, la famille ne peut trouver son équilibre sans l’aide de tierce-personnes. Le handicap, s’il pèse sur la personne qui le porte, ne doit être reporté à la seule charge du conjoint ou de la famille sans prendre le risque de voir la personne handicapée nier ses besoins élémentaires ou conjoint et famille assumer trop lourdement le handicap au risque de les voir s’épuiser, s’éloigner. Et le poids du handicap s’il est moral, est aussi, sans conteste possible, financier.

Afin que chaque membre de la cellule familiale puisse exprimer et mener un projet de vie qui lui soit propre, j’exprime maintenant le besoin de me faire accompagner au quotidien, par une tierce-personne, dans les gestes élémentaires de la vie, la toilette, l’habillage.
Cela permettra de préserver la cellule familiale, me permettra de vivre plus dignement ma dépendance tout en préservant le couple et en anticipant des situations futures dues à l’évolution de ma pathologie.

Pour atteindre cet objectif nous devons envisager d’aménager une salle de bain adaptée afin qu’une personne puisse m’aider dans des conditions optimales de confort et de sécurité pour elle et moi.

La mise en place de ce nouveau mode de fonctionnement me permettra ainsi de vivre à mon domicile dans de bonnes conditions ; d’être pour mon époux, une épouse plutôt qu’une charge ; pour mes enfants une mère, plus qu’une personne dépendante, pour la société une personne salariée bénéficiant d’une aide humaine plutôt qu’une personne obligée de vivre en établissement pour recevoir les soins minimums.

Je souhaite vivre le plus dignement possible ma dépendance et que la société reconnaisse et assume une partie de l’accompagnement dont j’ai besoin, indépendamment des ressources du foyer sur lequel ne devrait pas peser entièrement les charges liées à ma seule personne.  Je souhaite pouvoir élever mes quatre enfants aux côtés de mon époux, en étant présente pour eux dans des conditions optimales de bien-être physique et moral. Je souhaite participer à la vie économique de mon pays en poursuivant mon activité salariée. Je souhaite conserver la mobilité que les aides techniques comme mon fauteuil roulant électrique et  mon véhicule adapté me permettent d’avoir. Je souhaite avoir suffisamment d’énergie pour poursuivre mes activités associatives. Je souhaite pouvoir exprimer d’autres projets comme celui de participer à la création d’un ballet et de proposer bénévolement un accompagnement pour les personnes en fin de vie. Je souhaite militer activement pour la défense des droits des personnes handicapées.

Décembre 2008, j’ai 39 ans et je souhaite vivre pleinement et dignement en tant que citoyenne d’un pays solidaire qui assume pleinement et dignement son titre de démocratie, tout simplement.

* Le projet de vie est un texte qui doit être écrit par la personne handicapée qui dépose un dossier de Prestations de Compensations du Handicap : PCH : le joli dossier pondu par nos énarques à l'usage des MDPH. Ce texte doit exprimer les besoins de la personne pour mener à bien son projet de vie tant d'un point de vue personnel que professionnel, dans le but de déterminer les moyens à mettre en oeuvre par le conseil général, comme par exemple la prise en charge partielle d'aides techniques ou l'attribution d'heures d'aides humaines entre autres.

Voilà donc le texte que je m'apprête à fournir à la MDPH du Vaucluse à qui je signifie également que je refuse la procédure simplifiée qui m'aurait privée de venir plaider ma propre cause et soutenir ce projet devant la commission des experts en projets de vie !

J'attends vos avis, conseils, remarques, critiques enfin tout ce qui vous passe par la tête !

3 décembre, journée internationale du handicap, je vous invite à lire l'article de playmobil J à ce sujet :

Chez les playmo et peut-être répondre à sa question : peut-on rester digne quand on est un playmobil, puisque le thème de cette journée était dignité et justice pour tous.

A l'heure où la flicaille se la joue gros bras dans les collèges de France je me dis que la question pourrait être "peut-on rester digne et où est la justice, pour tous" en France aujourd'hui ? A ce train là je crains le pire et je ne suis pas la seule :

Peut-on rester digne pendant et à la fin de notre vie ? Hé oui c'est dans cette actualité chargée que Monsieur Leonetti a remis son rapport concernant l'euthanasie, pas question de légaliser l'euthanasie, nous allons donc poursuivre nos macabres pratiques à savoir le "laisser mourir" qui consiste à cesser d'alimenter et hydrater une personne qui ne peut plus le faire de façon volontaire, la mort ne doit certes pas être longue à venir sur un corps fragilisé, enfin pas trop long ... il y a des minutes qui valent des siècles je pense. Vous pouvez voir une interview de mon ami Francis (souvenez-vous Don Quichotte de Compostelle) sur France 3, je reçois ce lien de Francis qui conclue par ces mots : sincères condoléances à mes amis français.

http://jt.france3.fr/player/1213/index-fr.php?jt=20081202&timeStamp=684

Alors, selon vous, en France dignité et justice sont-elles d'actualité pour les personnes handicapées ? pour tous ?

Moi j'ai comme un doute.

Bon le 3 décembre c'est aussi l'anniversaire de mon arrivée dans l'équipe d'Handicap.fr, un an déjà ! Le jour de la journée internationale du handicap, ça ne s'invente pas :).

Je remercie toute l'équipe pour le travail partagé, l'ambiance chaleureuse et joyeuse, l'humour jamais bien loin, les journées, les soirées, les voyages, les défis, les victoires, les délires, ce bout de chemin que nous partageons et que j'espère avoir la chance et le bonheur de poursuivre encore un peu, dans la dignité et la justice bien sûr !

Quand on existe sur la toile on finit par rencontrer une araignée, normal ! Cette araignée là est toute particulière, elle raconte des histoires. De belles histoires. Cette araignée là tisse du lien et comme elle est joueuse elle invite des amis à grimper au plafond, emballés, ficelés, ils restent là suspendus et ravis de voir le monde d'un peu plus haut sous le regard bienveillant de l'araignée.

Aujourd'hui c'est mon tour, à onze heures je grimpe au plafond ! Vous voulez voir ça ? Alors rendez-vous ici dans une heure !

Edit de 11h00 : Oh Marie au plafond !

C'est fait !!

Vous vous souvenez il y a quelques semaines (mois oui je sais on va dire que j'ai "un peu" repoussé le truc) je vous avais dit que je devais passer entre les mains du masseur Dr Ross DENTISTE ah là ça rigole déjà moins ... et bien c'est fait, exit, basta ouste les quenottes ... je suis contente (si, si) parce que je n'ai pas été hospitalisée comme prévu, j'ai trouvé un dentiste INTELLIGENT qui pense à la sécu et à mon temps plus qu'à son portefeuille !! si ça existe ! On a fait descendre mon INR et monter mon TP (taux sanguins qui diligentent ma vie depuis le pontage) dans des mesures raisonnables pour faire la double extraction (oh mon dieuuuuuuuuuuuu) dans des conditions mesurées de risques d'hémorragie (en même temps comme il l'a dit lui-même on n'a jamais vu personne mourir d'une hémorragie de la gencive :)) ça serait gore à souhait non ?) et tranquillement arghhhh il m'a anesthésié la gencive, vous savez avec cette aiguille qu'on sent rentrer dans la gencive comme on piquerait dans un caoutchouc dense, avec le même couinement humide d'ailleurs, dessus, dessous, DANS la dent qui sent sa dernière heure arriver ... et puis il commence l'extraction ... c'est bien ancré une dent hein ... c'est à ce moment là qu'on se demande pourquoi il faut l'enlever cette dent ... mais là c'est trop tard la pince qui la tenaille exerce une pression (vous allez sentir une pression c'est normal) qui vous amène à penser que l'homme au bout de la pince est peut-être un grand malade, qu'il va vous enlever la dent et la mâchoire autour, vous ne savez plus si vous devez accompagner ses mouvements ou résister pour que ça aille plus vite et là ... crac (c'est normal ce bruit  Madame) argggghhh le bruit de la dent qui casse et qui vous résonne jusque dans le cervelet !!! Ensuite il y a bien sûr le bonheur du fil à pêche qui vous coupe la commissure des lèvres pendant que môssieur se la joue couturière ! Et comme chez moi un bonheur ne va jamais seul, quand il a fini la première il a attaqué la deuxième, seringue, pince, crac, umpfffffff, crac, umpfffffff,crac, umpfffffff,crac, roulette, fraise, .... pied de biche, arghhhh ... c'est fou comme on peut sentir une racine sortir de la gencive hein ...

gniark, gniark, gniark ... suis cruelle hein ... vous avez mal là ??? moi non (enfin plus maintenant) ! propofan mon ami x 2, une dose à faire décoller un éléphant mais alors rose l'éléphant très rose, un éléphant Barbie :))

Comment ça vous allez m'en vouloir de vous raconter des trucs pareils, je suis partageuse, c'est gentil non ?? D'ailleurs comme je suis très partageuse demain je vous raconte comment je grimpe au plafond ...

Trop gentille, moi je vous le dis :)))