Im-mobilité
«Il suivait son idée, c'était une idée fixe et il était surpris de ne pas avancer.» Jacques Prévert
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Clair de soleil et lune couchante
Tête à l'envers, pieds au mur voilà que sans dessous dessus le jour se joue remue-méninges et flaque de ouate. Serait-ce la flemme sans flamme de la femme au flegme qui soudain de l'art de la plume se rit et se gausse de lit en plum'art ? Comprenez la pause pour le cliché, clic-clac, me voilà. De Marie à Margotte il n'y avait qu'un jet, un OH et deux taies puis aime, animal totem la marmotte. Une heure de sommeil vous manque et tout est déserté, ni écran, ni veille. Bonne nuit les petits ... Comment ? il est déjà si tôt !
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MDPH et fond de l'étang
Aaaaahh je vous vois déjà soupirer à la lecture du titre :)
Ier coup de fil de relance à la MDPH de Vaucluse pour le traitement de mon dossier PCH
Rappel des faits : suppression par le CG84 de mon alloc tierce personne pour dépassement de plafond depuis le 1er juillet, notifié 5 mois + tard donc trop perçu qu'il a fallu rembourser en plus de payer les tierce-personnes de notre poche.
Dépôt d'un dossier PCH : accusé de réception daté du ... 06 janvier 2009
et cet après-midi 1er appel de relance
- MDPH bonjour
- bonjour je voudrais savoir où en est mon dossier PCH
- vous l'avez envoyé quand ?
- l'accusé de réception est du 6 janvier
- ah ben faut 4 mois minimum, vous êtes dans les temps, non là vraiment vous êtes dans les temps, janvier, février, mars, trois mois, c'est dans les temps ....
Ce qu'elle aurait pu traduire par nous avons 4 mois de retard et vous vous êtes dans l'étang !!!
Donc ?
- Il faut attendre.
Alors j'attends, what else ???
à savoir qu'elle n'a pris ni mon nom, ni mon N° de dossier, n'a rien vérifié du tout, juste "c'est dans les temps".
Est-ce que le schmilblick va avancer ? à quelle date ?
Vous le saurez dans la prochaine émission mystère de MDPH et fond de l'étang, ne manquez pas le prochain épisode !!!
Fond de l'étang
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Tourner la page
Voilà je profite des belles photos de Patounette pour vous annoncer que j'ai officiellement tournée la page !
Quelle page me direz-vous. Ah ça ...
Une page grise mais pointillées de milles touches de couleurs voire même de grosses éclaboussures joyeuses. Mais là j'ai vraiment l'impression de pouvoir tourner le dos à cette période, un pied de nez au mauvais sort, fanfaronner un peu pour oublier que la crise a été profonde, violente, dangereuse et surtout trop longue.
Voilà c'est le printemps, le renouveau, comme une grosse envie de dépoussièrer la maison histoire de faire la place belle pour cette magnifique toile. Basta la grisaille, la mélancolie, la déprime, les pleurs et les plaintes, bonjour à tous me revoiloù !!
Si vous voulez comprendre mon humeur ce soir : montez le son et écouter ça, moi j'adoooooooooooore c'est mon nouveau chouchou :
http://www.deezer.com/#music/artist/162248
et pour reprendre les notes drôlissimes : bonne nouvelle : il y a de nouvelles fuites chez moi : un tuyau extérieur a explosé avec le froid et le niveau de la piscine baisse anormalement ... quelqu'un peut me dire pourquoi ma maison en carton prend l'eau ??? oups ....
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40 ans
Aucun commentaire sur la note d'hier ! Je crois que ce n'est jamais arrivé depuis que ce blog est blog !!
Note trop longue ?
La lutte massive pour un revenu d'existence n'intéresse personne ?
Vous étiez tous à la manif ???
"Aujourd'hui j'ai 40 ans" aurait été plus commentairogène ?
Ouh ouh .... y'a quelqu'un un un un .... ???
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Ni pauvres, ni soumis
Aujourd'hui c'est le 19 mars.
Aujourd'hui je suis de tout coeur avec le collectif "Ni pauvres, Ni soumis" qui une fois encore a lancé un appel à manifester pour l'obtention d'un revenu minimum d'existence. Un appel pour le respect des personnes. Toutes les personnes.
Je suis rentrée de Lyon hier, nous avons participé à une journée de débats et d'informations sur le "bien vieillir" organisé par l'ANFE et Cyltech, c'était très intéressant et l'assemblée nombreuse et attentive est un encouragement à poursuivre les actions. Je remarque quand même que, trop souvent, la question du financement a été éludée ben oui la volonté est là, les idées, le matériel mais .... qui paye ?? Bien vieillir est un sujet qui ne s'adresse qu'à ceux qui en ont les moyens.
J'avais un petit quart d'heure de parole alors j'ai parlé de dépendance et de dignité : de bien vieillir quoi ...
Allez je vous livre ci-dessous le texte écrit et corrigé collégialement avec l'équipe d'handicap.fr : ensuite il a fallu en donner les sens et l'essence, sans prompteur et sous vos applaudissements :)) (l'humilité Marie, l'humilité ... oui boss :) )
Handicap & Vieillissement : miroirs tendus à nos choix, nos préjugés, nos ambitions.
Je reviens d’un court séjour en Belgique et j’ai pu, ressentir une différence de comportement vis-à-vis du handicap qui me parait importante, une notion de prise en compte plus que de prise en charge. En France quand une personne sort de la norme, les « normés « dégainent « la prise en charge ».
Pour donner une image si la route est parsemée de rochers chaque « valide » se doit de prendre sur son dos ceux qui ne peuvent surmonter les obstacles et c’est ce que chacun fait, comme il le peut, à l’échelle de sa famille, de son environnement proche et pour d’autres à titre professionnel. Mais la prise en charge a déjà montré ses limites, un enfant sous chaque bras, un ancien, voire deux sur le dos, que ceux qui ne peuvent marcher s’accrochent si ils peuvent et tant pis pour les autres.
La prise en compte, elle, consiste à débarrasser la route de ses rochers ou de choisir une autre route. Il est plus que temps de débarrasser la route de ses rochers, il est plus que temps de passer à la prise en compte, des besoins et des choix de chacun. Pour cela il faut connaître les besoins, vouloir respecter les choix et quand la personne ne peut exprimer ses choix, avoir à cœur de respecter son humanité.
Mais par quelle sorte d’ironie absurde devrions-nous poursuivre cette journée de réflexion en parlant d’eux : les anciens, les seniors, les personnes âgées qui à l’heure actuelle représente des personnes de 43 à 110 ans soit 3 générations ou handicapées qui représente, elles 10% de la population, comme d’une entité clairement définie, étiquetée et surtout désolidarisée de ceux qui s’en occupent : les soi-niant ? NOUS sommes la future vague grise qui ne va pas manquer de déferler sur la France comme ailleurs. Nous sommes aujourd’hui les metteurs en scène d’une pièce dont nous serons les figurants demain.
Alors être réuni pour parler du bien vieillir c’est plutôt rassurant.
Quels sont les enjeux du bien vieillir ?
Quand on parle du handicap ou de l’âge on évoque assez rapidement la dépendance, celle qui va de la perte d’autonomie à la grande dépendance. On parle de privation de liberté et c’est ce qui fait sans doute le plus peur. Avoir des horaires imposés d’hygiène, d’alimentation, de repos et d’activité. Etre privé de liberté de déplacement, de réunion, de choix alimentaires, vestimentaires et parfois de parole et devoir, malgré cela, rester une personne. Dans quelle mesure estimons-nous aujourd’hui qu’il est possible de bien vieillir, quelle place pour les personnes âgées dans notre société de performance et de pouvoir d’achat ? En d’autres mots pouvons-nous envisager aujourd’hui de bien vieillir demain, saurons-nous accepter les conditions de vie qui nous serons alors imposées par 1 l’environnement, 2 nos capacités et le traitement de ces deux paramètres par des tiers ?
Alors bien sûr on peut faire le choix d’entrer dans la grande illusion, celle qui consiste à croire qu’on vieillit tous comme les seniors rayonnants de toutes leurs dents au club à l’autre bout du monde parce que nous le valons bien dans les médias ! Et puis on peut faire le choix de voir une autre réalité, celle des personnes qui vieillissent plus longtemps mais qui vieillissent quand même, avec au cours de l’avancée en âge et dans le désordre : troubles du comportement, cancers, perte du conjoint, maladies osseuses, cardio-vasculaires, obésité, insuffisance respiratoire, perte de mobilité, de la vue, de l’ouïe, libre à nous à ce moment là de penser que le bien vivre est possible et n’est pas une inaccessible étoile ! Question de vocabulaire, en France on a choisi de voir dans la dépendance un 5° risque !
Peut-on bien vivre sans marcher ? Oui
Sans voir ? Oui.
Sans entendre ? Oui.
Mais à une seule condition : que la route soit encombrée du moins de rochers possible car on ne peut bien vieillir dans l’épreuve permanente, l’isolement ou le rejet.
Le chantier est bien entamé, à tel point qu’il est passé au rang suprême de « marché » ! Le marché des seniors, celui de la dépendance ; et c’est tant mieux, tout le monde va bénéficier des avancées technologiques à la rencontre de la rentabilité mais notre société juge et partie entre deux business se doit de trouver l’équilibre entre prise en charge et prise en compte, intérêts privés et publics, rentabilité à court ou à long terme. Si aujourd’hui le secteur privé des aides à la personne, celui des établissements aux noms de jardin d’Eden, est florissant en sera-t-il de même demain ? Les familles sauront-elles assumer des frais toujours plus élevés pour assurer le bien-être de leurs anciens ? Une chose est sûre, proportionnellement la population active ne pourra pas prendre « en charge » et dignement l’ensemble des personnes dépendantes, c’est pour cela que les enjeux de l’accessibilité à la cité, aux soins sont des enjeux fondamentaux.
Ce marché a vu fleurir les gérontechnologies. Il est nécessaire à mon sens de nous interroger sur le bon usage de ces technologies car une aide technique ou technologique n’est pas que technique : quand on parle de WC douche on parle d’hygiène mais on parle aussi de dignité ! Quand on parle de portes automatiques ou de bracelets de sécurité on parle de liberté ! Il est important que ces aides reçoivent quand cela est possible le consentement des personnes et soient utilisées dans des conditions personnalisées d’usage : prenons l’exemple des robots déjà utilisés comme aide à la personne : Jérôme Pellissier fait très justement remarquer qu’un robot certes n’apportent pas de chaleur humaine mais ne manquera par exemple jamais de respect aux personnes servies.
Il est indispensable que le législateur se penche rapidement sur le berceau des géron-technnologies afin que leur usage soit raisonné, justifié même si parfois il faudra choisir entre deux « maux »(détecteur de chute = pas de barrière) webcam outil d’inclusion sociale ou surveillance à l’insu de la personne ?
Nous devons regarder le « vieillir » bien en face, lever le voile sur les tabous comme la maltraitance, le suicide, la sexualité pour inventer aujourd’hui les solutions de demain, passer de cette volonté du bien vieillir au bien vivre, au vivre ensemble.
C’est juste une question de volonté car, à terme, tout le monde y gagne.
et j'ajouterai : d'en avoir les moyens, les moyens d'être ni pauvres, ni soumis.
Tous dans la rue car NOUS sommes tous concernés.
Vous sentez-vous concernés, pensez-vous que vous allez vieillir ? bien vieillir ? pensez-vous qu'une personne âgée peut être heureuse ? et une personne handicapée ? et si on parlait de bien vivre ?
Et oui, en ce qui me concerne, aujourd'hui plus que d'autres jours, je sais que nous vieillissons à partir de notre 1er jour de vie :)
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A écrire pour écrire
A écrire pour écrire je choisis d'être tendre, libre et offerte.
Chaque jour comprendre un peu mieux l'autre et soi-même, comme la vie serait vaine sans cette découverte infinie car sans cesse renouvelée.
Vouloir aimer, vouloir être, pour l'autre, exister dans le tout, infinie solitude, unique, unie, éternelle et magique.
Aller au-delà de toutes les limites, jusqu'à les perdre de vue. Petits repères illusoirement fixes dans l'immense mobilité, petites certitudes dans l'infinie probabilité du hasard.
Redevenir ce que nous avons toujours été, une adorable et minuscule partie du grand ensemble, capable de grandeur et de beauté, dotés que nous sommes d'un pouvoir créateur.
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going anywhere
Par quel hasard étrange ce matin cette chanson, sans aucun texte, sans avoir envie de mettre des mots et puis à midi trente le dernier message de mon ami Francis.
Francis est parti. Il est parti, ailleurs.
Francis a semé des fleurs sur mon chemin depuis quelques années, à travers ses mots, sa façon de voir la vie et le monde.
Bon voyage Francis, à un de ces jours mon ami.
http://voyageurimmobile.blogs-handicap.com/
http://www.francisvan.com/
http://www.penitence.be/spectiffilms/mediaplayer_compostelle/compostelle_low.html
http://www.lesfemmesendisent.fr/archive/2008/02/22/le-chemin-de-francis.html
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Semaine "évenements" !
Semaine riche qui commence !
En ce moment même Philippe alias Toutseul alias Rolligman a commencé son défi : battre le record du monde de la plus longue distance parcourure en 24 heures en fauteuil roulant, le départ était prévu à 10 heures jusqu'à demain matin 10 heures ...
Ce record lui permettra d'attirer les médias sur son défi suivant : les 1 000 bornes de l'accessibilité : un périple à travers la France, audit de l'accessibilité des villes traversées, remise d'un rapport final aux maires concernés et au gouvernement, projet prévu en mai/juin de mémoire !
Le blog de Philippe : ICI
Philippe et son club de supporters sur les forums handicap.fr LA avec sa vitesse et la distance parcourue suivie par GPS !!!
oh là la ça caille brrrrrrr
Allez Phiphi, tous avec toi !
Aujourd'hui c'est aussi l'anniversaire d'Alix !!! : http://moialixadultemalentendante.blogs-handicap.com/ Bon anniversaire ma belle !
Et le 12 l'émission Envoyé spécial dans laquelle on pourra découvrir Maxime de notre chère Laurence va enfin être diffusée !
Voilà une semaine pour porter haut le combat pour la reconnaissance et la prise en compte du handicap !
Je vous donnerai bien sûr des nouvelles de Philippe dans la journée, c'était Marie en direct de Villelaure,je vous rends l'antenne, à vous les studios !
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Vile haine
seulement les 30 premières secondes ... ah les rats !
http://www.deezer.com/track/817239 parce que deezer veut faire du trafic ... rendez-nous radioblog !!!
Sur mon chemin il y a eu la colère.
Celle que je portais comme un incongru bagage, héritée de victimes du passé, humanité bafouée de mes ancêtres, le silence au service de la honte et de convenances aujourd’hui condamnées. Une colère sourde et aveugle, une colère sans nom et sans visage et si j’en ignorais la cause, j’en vivais les effets, pantin obéissant aux mains d’un dictateur. Le jour où, à la lumière du secret révélé, j’ai compris qu’elle n’était pas mienne je me suis libérée de ce fardeau.
Puis il y a eu des colères, des rebellions, des résistances, liées au destin, au sort, aux autres, aux limites, aux injustices, à l’existence, avant de comprendre que nous choisissons. Alors la colère s’est éteinte. Oh c’est sûr qu’en-dessous se cachaient d’autres combats : la peur, la tristesse, l’abandon, tout ce qui nous fait courber la tête mais de colère plus, ou si peu, ce qui pour moi ne veut pas dire la soumission, bien au contraire.
Alors, quand par deux fois, en quelques jours, des personnes qui, je le pensais, me comprenaient, m’ont attribué de la haine, une ancienne blessure s’est réveillée. Une ancienne blessure et un nouveau combat, celui d’obtenir le droit d’aimer mon humanité telle que je la vis, celui de vivre mon état sans haine, sans reproche, sans jalousie, sans regret. Est-ce si difficile à admettre que l’on puisse vivre mon chemin sans laisser germer en mon cœur de la haine ?
Je ne dis pas que c’est facile, c’est un ouvrage que je remets sur le métier chaque jour, chaque jour j’interroge l’observatoire de ma gouvernance, relis les anciens textes au bas desquels j’ai signé de mon sang, « je me fais la promesse de ne jamais être aigrie » daté de l’an 1980 car j’ai vite compris que le vrai mal était là, le vrai mal c’est le comportement que j’aurais pu choisir d’adopter comme une sentence fatale « malade tu es, méchante tu seras » une condamnation à l’aigreur, l’acide et la haine.
Aujourd’hui je sais qu’il me faudra, en plus, admettre que certains feront le choix de s’arrêter à ce qui les arrange de penser de moi. C’est leur choix, leur chemin.
Je n’ai qu’une parole : je n’ai pas de haine, n’en ai jamais eu, je n’en connais ni la couleur, ni l’odeur, ni la forme, ni le goût, la haine n’a pas sa place dans ma maison, la haine est un poison et sa morsure est létale pour celui qui la laisse naître. Alors, avant de penser de quelqu’un qu’il porte et envoie de la haine, demandez-vous si cette personne tient à la vie.