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  • Train labo Accessibilité

    Depuis le 12 mai sur le parvis de la gare de l'est se trouve le "Train labo Accessibilité" de la SNCF !

    Et jeudi à 14h00 qui sera sur le parvis de la gare de l'est pour donner son avis ??? et vi c'est justmarieD qui va se lever à 5h30 (ouille) pour aller prendre le 7h43 à Aix en Provence, va faire une halte à Avignon pour prendre Patounette en vol, voguer jusqu'à Paris, prendre un taxi entre les deux gares, répondre aux questions, ouvrir ses yeux et penser handicapS (pourvu que je ne louppe pas un truc monstrueux en terme d'accessibilité, vous imaginez un peu c'te honte comme dirait Paulo !!) puis reprendre un taxi puis un train retour pour s'arrêter à "LYON mon amour" !!

    JustmarieD qui reprendra un train le vendredi soir à 21h00 arrivée 22h40 à Aix, 23h30 maison et là DODOOOOOOOOOOOOO !! et ... non ? si !! et repartira en voiture à Montpellier le samedi pour aller fêter le départ d'un collègue de l'hôm qui part vivre au Canada (le collègue, pas l'hôm !!) retour dimanche aprem !!!

    ensuite ... bah on verra hein parce que là elle va déjà faire ça, elle verra le reste après ... !!

    Je vous donne donc des nouvelles ... quand je pourrai ! vendredi p'têtre ! faut voir, ... si vous atteignez les 5 000 commentaires !

  • Parler avec ... la pensée !




    Penser et dire ! quel formidable outil de communication pour toutes les personnes ayant des difficultés d'élocution, mutique ou "enfermée dedans"

    Maintenant si cette machine lit la pensée, il ne faudrait pas qu'elle le fasse à notre insue !!

    Assumez-vous toutes vos pensées ??? Ouh là là c'est une question vache ça ! :)))

  • Les jours heureux ... de l'IMG

    Il arrive parfois dans la vie de se sentir heureux.
    Un bonheur simple, doux et sucré.
    Il arrive souvent après une période dure et sombre.

    On se réveille un matin et soudain l'air semble plus léger, le corps plus souple, libéré des tensions. On se surprend à siffloter sous la douche, la chemise blanche si fraîche est un choix évident, la cuisine sent le pain grillé et la confiture de fraise, on se régale au travail et on se réjouit à l'idée d'un dimanche entre amis. Alors on se dit "quelle belle journée", on se régale de ce bonheur, on est en vie et c'est juste bon.


    La pudeur voudrait peut-être qu'on ne le dise pas et la superstition qu'on ne le dise "pas trop fort", je choisis de partager avec vous mes jours heureux, nous avons partagé déjà tant de moments difficiles qu'il me paraîtrait bien égoïste de garder ce bonheur pour moi toute seule.


    Oh attention, ça ne veut pas dire que toute centrée sur ce bonheur j'en oublie les malheurs du monde, les aberrations d'un gouvernement qui envisage en toute impunité de créer une police des écoles et qui renvoie par charters entiers des malheureux à qui on a fait miroiter monts et merveilles d'une société de surconsommation polluante et destructrice.


    J'affirme juste que le bonheur simple existe, qu'il se vit, se dit et se partage même en cohabitation avec la douleur et le handicap.


    Tiens quelle drôle de phrase, bonheur et handicap pourrait-il donc siéger en une seule et même affirmation ?


    Oui.



    En douteriez-vous ?


    Depuis quelques jours je souhaitais partager avec vous ce nouveau concept "Bonheur et Handicap, yes we can !"

    C'est en regardant un reportage hier soir que l'idée s'est faite plus pressante, évidente, à tel point que mon clavier m'a démangée à cette heure tardive de la nuit, alors que le sommeil se refusait à moi, repoussé à plus tard par un mélange d'interrogations et de colère. Mais ne pouvant regagner mon bureau sans réveiller l'homme qui dormait comme un juste, travaillant le souhait de ne pas me soumettre à des excés de verbe et envisageant une journée à la mer c'est donc au lendemain de ce reportage que je couche sur le papier ce que nous appelons sur les forums ce "coup de gueule".

    Le sujet tient en trois lettres qui cachent pudiquement une fosse abyssale de questions : IMG. Interruption médicale de grossesse.


    Le décor est planté, un hôpital "de pointe" parisien, des hommes, des femmes, pères, mères, médecins confrontés à un pouvoir de vie ou de mort sur des enfants à naître. La mort à la pointe de la seringue pour raisons médicales, sans autre forme de procès que la réunion de quelques experts qui fourniront des recommandations, des statistiques et des avis subjectifs à des parents hébétés et à mon sens incompétents face au choix cruel de donner la mort quand ils souhaitaient donner la vie.


    Plusieurs "cas" sont détaillés : observés, mesurés, étudiés in-utero par des outils de plus en plus performants qui laissent encore bien des zones d'ombre, les foetus sont jaugés, calibrés, on établit leur premier carnet de note. Traqués dans la pénombre de ce premier temps terrien qui avait, il y a encore quelques années, le mérite d'être mystérieux et secret.

    Parce que l'Homme est curieux, impatient, présomptueux il s'est doté d'outils qui lui permettent de savoir ce qui est caché. Au-delà de savoir l'Homme a décidé d'agir. Le voilà donc parfois face à des foetus qui sortent des clous, qui ne bougent pas assez à son goût, ne grandissent pas assez et comble du complot n'ont pas des structures cérébrales "satisfaisantes" et parfois même pas tous les membres qu'en toute logique les parents étaient en droit d'attendre.

    Comme je n'ai pas la prétention de mener en une note une réflexion poussée sur ce sujet délicat, je voudrais m'arrêter sur un des enfants du reportage, parce que cet enfant là n'a pas quitté mon esprit depuis hier soir.

    - "Accusé levez-vous, Vous, foetus de 35 semaines, jumeau dizygote d'un foetus qui remplit toutes ses obligations (lui), vous êtes accusé d'avoir une jambe 50 % plus courte que l'autre et une agénésie du membre supérieur droit. Qu'avez-vous à dire pour votre défense ?"

    - "Tous mes autres membres, mensurations et organes remplissent leurs obligations de résultat Monsieur le Président."

    "Nous craignons que cela ne soit pas suffisant foetus, qu'en disent vos concepteurs ?"

    Le père parle des 7 autres qui vont laisser bien peu de temps pour ce gamin (il parle alors de ses 6 premiers enfants et du jumeau "sain"), et puis "quelle vie allez-vous lui donner" demande t'il au médecin orthopédiste comme si ce dernier était le géniteur !!

    -> Je fais une pause, à ce stade du reportage je commence à bouillir, mais ce n'est pas possible dites-moi que l'absence de membres n'est pas une raison d'IMG ??

    Et pourtant si, je vous copie ci-dessous la "liste" des indications foetales :

    - Tout risque important de pathologie fœtale grave, reconnue comme incurable au moment du diagnostic.

    - Malformation d'un organe fonctionnel létale à plus ou moins brève échéance (agénésie rénale, hypoplasie pulmonaire, extrême prématurité inéluctable)


    - Atteinte cérébrale ou nerveuse risquant d'entraîner un déficit neurologique grave (hydrocéphalie, agénésie de diverses régions cérébrales, atteinte infectieuse cérébrale)


    - Anomalie chromosomique avec déficit intellectuel


    - Autres malformations ou maladies fœtales entraînant une qualité de vie gravement perturbée.

     



    C'est donc dans cette dernière ligne que se cache l'agénésie des membres.


    Je suis atterrée. Je regarde la fin du reportage et la décision finale des parents arrive : le foetus malformé recevra son injection létale et restera à côté du jumeau "sain" jusqu'à l'accouchement.

    Paix à son âme et que Dieu nous garde du développement psychologique du jumeau qui naîtra après avoir vécu à côté de son jumeau assassiné par ses propres parents, la science et l'incapacité des hommes à conjuguer bonheur et handicap à un autre temps qu'à l'imparfait.


    Est-ce à dire que la vie ne vaille d'être vécue avec un ou plusieurs membres en moins ? Le bonheur réside donc dans les mains ? les pieds ? Ou se cacherait-il dans le creux poplité ? Oyé braves gens écoutez la triste histoire de ce petit foetus condamné au nom de ... au nom de quoi ? Et je pense à mon amie Priscille Vincens qui a comme seul membre un bras, mais quel bras ! Celui qu'elle utilise, en autres choses, pour peindre de magnifiques toiles. Et je pense bien sûr à mon cher Niko, force vive d'Handicap.fr ...

    Mais, admettons ... admettons que la qualité de vie, le bonheur, soit dans les membres.

    Imaginons alors la situation suivante : un enfant nouveau-né doit être amputé à la suite d'un accident de voiture, admettons qu'il perde une partie de la jambe et un bras ... pensez-vous que les médecins proposeront alors aux parents d'administrer à cet enfant une injection létale et que les parents l'acceptent ? Et pourtant quelques jours seulement séparent cet enfant là, de notre petit accusé.



    Imaginons encore un adulte amputé à la suite d'un accident de travail, de chantier, de la route, de ski, de train, de bus, de cheval, de moto ... "Monsieur, souhaitez-vous mettre un terme à votre vie parce que là vraiment le bonheur pour vous pfuuuuuuuuit c'est fini !"


    Imaginons maintenant une femme, appelons-la Chantal, cette femme est porteuse d'une tumeur cancéreuse de la face en phase terminale, son visage est déformé, elle a perdu la vue, ses souffrances sont continues et violentes, imaginons que cette femme après avoir amadoué l'idée de sa propre mort demande au corps médical de l'aider à mourir dignement et entourée des siens que pensez-vous que le corps médical lui réponde ? Pensez-vous que ses parents puissent demander une injection létale pour abréger ses souffrances et la libérer de ce malheur ? Ah non je m'égare ! ça, c'est un autre débat ...



    Quelle hypocrisie ! Que d'ignorance.


    Faudrait-il en conclure qu'en France, en 2009, on assassine in-utero des enfants qui ne sont pas physiquement parfaits parce qu'ils ne peuvent pas être heureux ? A moins que ...


    .... à moins que je vous ai trompés, je vous ai fait croire que les réflexions du jury étaient menées sur le thème du bonheur...

    Ne le seraient-elles pas plutôt sur la performance, la rentabilité, le retour sur investissement ?

    Mais alors, est-ce à dire qu'une personne handicapée, aux yeux de notre jury populaire, ne peut être ni performante, ni rentable, ni bénéfique à la société ? Aux yeux de notre jury populaire une personne handicapée ne serait donc qu'une charge entourée de malheur ? Nuisible ? A éliminer ? Bonne pour la solution finale ?



    Si je vous affirme que je suis HEUREUSE, je vous laisserai juger de ma rentabilité, de ma performance, de ce que j'apporte à la société et je vous demanderai alors, mesdames et messieurs les jurés, messieurs-dames les futurs parents, même si c'est trop tard pour notre petit accusé, de revoir votre copie et de rencontrer quelques-uns de mes amis avant de prononcer votre prochaine condamnation à mort.

     

    Quant à moi je retourne à mon bonheur simple et à ma qualité de vie et me rappelle cette vieille promesse : "Ne jamais être aigrie, apaiser la colère, apprendre la tolèrance, pardonner" à laquelle je vais ajouter "dire, expliquer, montrer, prouver que la vie peut être heureuse en cohabitation avec la douleur et le handicap."

     

    "Bonheur et Handicap, yes we can !"







  • Ecole en danger




    Notre école est malade, enfants discriminés par l'origine sociale ou l'état de santé, que ferons-nous des laissés pour compte dans une société où les entreprises ont aujourd'hui le choix de sélectionner des candidats diplômés pour tout poste ?


    Faudrait-il espérer que le vieillissement de la population s'accompagne d'une pénurie de ressource humaine active pour que les recrutements se fassent à des niveaux nécessaires et suffisants ?


    Encore faudrait-il que les niveaux cessent de baisser et que nous pensions à donner aux prochains la chance que nous avons eue nous il y a 20 ou 30 ans !


    Ceux que nous formons aujourd'hui sont ceux qui nous dirigeront et accompagneront notre vieillissement demain, ça laisse pensif ...

  • K comme ...

    Vitamine K ...

     

    ralala

    après la vitamine D : la vitamine K. Keskispassenkor ??

     

    Un surdosage de Previscan mon ami "c'est pour garder ton bras droit", petite molécule destinée à garantir la fluidité du sang donc le passage rétréci via le pontage de 2005, je ne vous fais pas le coup du come back sur mon aventure NDE ... sauf que Previscan se dose au quart de comprimé et est un grand capricieux qui interfère avec ... à peu près tout ! certains aliments, la quantité absorbée et probablement ... la vitamine D !!!

     

    Alors ce matin : prise de sang mensuelle et en début d'aprem le labo qui appelle ... votre TP est déréglé ... pour qu'ils appellent je me doute déjà que ce n'est pas le chiffre après la virgule qui va compter ... TP à 14% INR à 8,75, (pour les connaisseurs pas de panique j'ai eu droit à mon ampoule de vitamine K depuis !!) pour les autres : ben en fait ce n'est pas grave mais c'est dangereux, l'INR doit rester entre 2 et 3, pour une INR à 9 c'est direction les urgences jusqu'à un retour à la normale, le risque étant l'hémorragie :(

     

     

    Bon j'ai beau me dire que le taux n'est pas monté d'un coup, j'avoue qu'après le coup de fil me suis un peu angoissée hein ...

     

    Le risque est théoriquement rapidement maîtrisé par l'ingestion d'une ampoule de vitamine K, ce qui est fait depuis une heure environ pffffffff j'vous jure des fois ce n'est pas simple !!

     

    Voilà c'était ma vie en direct live (tiens ça ferait une chouette catégorie pour mon égo) à vous les studios !

     

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  • Par l'escalator ? Chiche !

    Ah quelle joie ! Après Swichhhhhhhhhhhh la petite Marie laissez-moi vous raconter la nouvelle aventure de Marie dans le métro :))

     

    Le parcours accessibilité avait été quasi sans faute, quasi car accompagnée à chaque trajet par Jessica MERCI JESSICA :)) sans laquelle je n'aurais pas pu :

    - prendre des tickets

    - appuyer sur certains boutons d'appel, d'étage

    - monter ou descendre certains trottoirs

    - monter dans certaines rames quand mes roues bloquaient dans le plan mobile

    - sans oublier trouver mon chemin vu mon sens incroyablement déféctueux de l'orientation :))

     

    Mais voilà tous ces tracas évités grâce à Jess, jusqu'au vendredi 18h00 au moment de sortir de la station Guillotière pour aller attraper le tram ...

    Il faut dire que nous avions pris notre temps pour pour partir du bureau que je quitte toujours un peu à reculons, ensuite nous avions attendu le bus de la ligne 36 , bus qui n'était pas équipé de la plate-forme : seulement 50 % des bus sont équipés il faut le savoir donc c'est "au petit bonheur la chance et là c'était pas de chance .. nous avons donc attaqué le trajet métro + bus avec un timing un peu plus serré !!!

    Nous voilà donc arrivées au niveau - 1 de la station Guillotière quand deux charmants malabars nous accueillent avec un mémorable "Venez Madame on va vous aider à sortir"

    - moi : "Vous allez nous montrer l'ascenseur ?"

     

    - eux : "ah ben on peut vous le montrer mais il est en panne"

     

    - moi "arghhhh"

     

    - eux "pas de problème on va vous aider par l'escalier"

     

    J'avise à ma droite un magnifique escalier, 2 volées de marches bien raides

     

    - moi "arghhhhhhhh arghhhhhhhhh mais vous savez mon fauteuil est très lourd, ce n'est pas possible !" (trop courageuse la fille)

     

    - eux "non pas les escaliers ... l'escalator"

     

    - moi " triple arghhhhhhhhhhhh, sont fous ces lyonnais"

     

    - Jessica "tu veux  que je passe devant ou derrière ?"

     

    - moi "laisse-moi là Jess, je vais te retarder, continue sans moi ..."

     

    - eux "ne vous en faites pas on l'a déjà fait, tout va bien se passer"

     

    - moi voix off "ouais tu parles, disent tous ça les mecs, et pis si ça trouve vont pas y arriver et pis je vais débouler l'escalator, ooooohhhhhhh mon dieuuuuuuuuuuuu, o secours, lève toi et marche, ""vais louper mon train""suis fatiguée là tout de suite" "ça te fera un truc à raconter dans le blog"

     

    - moi "d'accord on le fait"

     

    - eux "attention faut pas paniquer au milieu hein ..."

     

    - moi "mého ...même pas peur"

     

    Ensuite ça va très vite, hop les repose-pieds sont soulevés par la marche, je me retrouve quasi couchée avec les gars qui empêchent le fauteuil de basculer et ...

     

    .... voilà le haut de l'escalator

     

    - eux :" quand on vous dit vous démarrez

     

    go go go

     

    Me voilà arrivée en haut.

     

    C'est pas un exploit me direz-vous de passer un escalator.

    Pour certaines personnes si ... vous y penserez la prochaine fois que vous en passez un ...

     

    Ensuite il ya eu le tram un peu bondé pour cause de grève, entrée en marche avant -> sortie en marche arrière, tant pis pour les pieds de  ceux qui ne se poussent pas, nous arrivons à la gare, enregistrement au service d'accueil PMR.

     

    Je suis dans le train un dernier au-revoir à Jess.

     

    C'est un nouveau type de rame, l'emplacement est vraiment mal situé presque au milieu de nulle part, comme "en trop" .

     

    Le TGV sort de la ville, il pleut, les vitres pleurent des larmes obliques.

     

     

  • Lyon, son métro, son tramway, son escalator

    Faites vos jeux, les paris sont ouverts : Peut-on emprunter un escalator avec un fauteuil roulant électrique ?

      

     

    Réponse demain, là je vais dormir, sont fous ces Lyonnais, c'est sans doute pour ça que je les aime tant !

     

    Bonne nuit, la mienne va être ... super longue, plus de 5 heures !!!

  • Week-end de glisse

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  • Vie bien remplie

    En mai fait ce qu'il te plait !

    Ce soir ça sera un petit mix de mes zactualités parce que je n'ai pas le temps de faire des notes pour tout !

    Pas le temps parce que :

    - c'est intense côté boulot avec la préparation d'handica entre autres, d'ailleurs je file à Lyon pour 3 jours en fin de semaine, chic, chouette, youpiii !! bon pas en voiture, mon état de santé actuel ne me le permet pas alors ça sera train et métro (des trucs à vous raconter en perspective !!)

    - nous avons décidé de refaire la cuisine sauf que moi quand je décide je ne fais pas les choses à moitié donc des murs vont tomber !! Je travaille très activement sur les plans et choix des matériaux, les travaux sont prévus à la mi-juin, si vous avez des idées d'adaptation je suis preneuse !

    - j'ai enfin eu l'ergo de la MDPH mais là je vous ferai quand même la note MDPH et fond de l'étang 2 comme promis, enfin la salle de bain adaptée ça devrait être dans la foulée de la cuisine ->3 semaines de travaux en tout je pense, ensuite il y aura l'allée ...

    - une fête de famille de 4 jours à la maison est en train de s'organiser du 11 au 14 juillet , merci Face book qui m'a permis de renouer avec des cousins/cousines !! du coup en fin de note je vous mets une photo du 9 mai 1945 à Verdun sur laquelle il y a une de mes tantes pour la 1° comémoration de l'armistice !

    - "Les femmes en disent" plus de 10 000 visites au mois d'avril !!! Génial, ça m'a fait super plaisir et c'est grâce à vous, je ne me lasse pas d'écrire même si en ce moment c'est plus light, je suis très attachée à ce blog, merci à vous de le faire vivre ! J'en profite pour vous dire qu'on approche du 5 000 ° commentaire !! alors qui aura le cadal cette fois ??

     

    - Les 4 Fantastics sont fantastics, la dernière lubie en date c'est d'aller bouquiner ... sur le toit ! bon ok la vue est sympa, il y a le soleil et puis comme ça elles prennent de la hauteur ! Originales mes filles ? J'en ai bien l'impression :)) En prime et en image le dernier dessin de la grande !

     

    - Bernardo a lu le livre de François Bayrou, perso j'ai lu Teissa, Teisseire, Hygena, Cuisinella, Leroy Merlin, Schmitt .... et pour l'instant je ne sais pas s'il vaut mieux clair sur foncé ou l'inverse !!! (J'ai de si beaux livres qui m'attendent !!)

     

    - Pour les Villelauriens je dois annoncer une pièce de théâtre d'une enfant du village : Sabine Tamisier à la bibiothèque vendredi 15 à 20h30, voir affiche ci-dessous !! Venez nombreux !

     

    - J'ai reçu aussi de très jolis cadals : une longue lettre de Walter à laquelle je vais répondre (si, si), une toile en scrapbooking réalisé par ma cousine à partir de la photo de moi en mariée au défilé de Charleroi !! je vous le mettrai en photo une autre fois (si, si)

     

    Bon allez vous voyez la vie a repris tous ses droits ici à Villelaure, je vous rends l'antenne, à vous mes visiteurs chéris !!

     

     

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  • Jour de marché(Z) moi dessus

    Faites le buzz !!

    Solidarité par le Net (à diffuser largement)
     
    La Municipalité de Châtillon Coligny (petit bourg du Loiret dans la région de Montargis), a pris soin par soucis du bien-étre des personnes handicapées a créé quelques places de parking à leur intention.

         C'est bien :)

    Les jours de marché ou de manifestations diverses, la même municipalité ,n'hésite pas à faire installer pour quelques deniers supplémentaires ,stands et étals sur ces mêmes places, invitant ainsi les GIC ou GIV , venant faire leur courses à aller se   garer  où bon leur semble.

        C'est mal :(

    Bien que cela se renouvelle systématiquement,ce n'est certe ici qu'une anecdote sans grande importance  en cette période de crise ou d'endémie porcine .

     

    Cependant nos élus ne cessant de rappeller à la civilité et à la solidarité  les citoyens que nous sommes , en verbalisant , taxant,et quêtant  il serait bon qu'ils sussent montrer l'exemple  et appliquent la législation en vigueur.

     

    Merci de diffuser largement ce mail ,de quelques endroits où vous étes , il finira peut étre par arriver sur la table d'un élu responsable dans un ministére ,une préfecture,une mairie  .Amis du net  , les handicapés du Loiret Montargois vous en remercient.

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