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La vie : ce trésor.

Je vous livre un article spécialement écrit pour la revue "L'entente" du mois de juin. L'épisode remonte au début du mois de mai, depuis Lola va mieux, elle ne boîte plus.


Une de mes filles s'est blessée en sport, à la maison elle s'est accaparé mon petit fauteuil roulant manuel, il ne lui est pas indispensable, disons qu'elle fait une "expérience".

La voir ainsi me remue les tripes.

Ma maladie n'est pas héréditaire mais je sais qu'elles ont parfois peur d'être "comme moi" et qu'elles porteront sans doute cette angoisse à l'heure d'avoir elles-mêmes des enfants. Plus jeune je m'étais dit que s'il y avait le moindre risque de transmettre cette maladie je choisirai de ne pas avoir d'enfants. C'est terrible de penser ça non ?


Je vivais la maladie comme une injustice, un fléau qui me volait rêves et avenir et puis au-delà des limitations physiques il y avait la douleur. Je voyais mon corps se détruire peu à peu, je voyais l'impuissance des médecins, je voyais la lente torture de mes parents, torture qui m'anéantissait de culpabilité, comment peut-on envisager sereinement de faire vivre ça à son propre enfant ?

J'ai eu de la chance.

J'ai rencontré un professeur en rhumatologie quand j'avais 15 ans, il testait un médicament à base de placenta humain. Nous savions que je développais cette maladie sous une forme très sévère. Il ne m'a pas inscrite dans son programme qui avait pourtant des résultats. Il m'a dit "on ne va pas prendre de risque d'effets secondaires sur votre fécondité, un jour vous voudrez des enfants, il faut préserver cette possibilité, c'est ça qui compte. Et surtout soyez consciente que ce n'est pas héréditaire, si vous voulez des enfants faites-le l'esprit tranquille, mais si possible avant 25 ans".


Ses paroles étaient restées gravées dans mon coeur. Maxine est née l'année de mes 25 ans et la vie a repoussé les limites, quand Eva est née j'avais 34 ans et 4 grossesses à mon actif. Quatre magnifiques grossesses et quatre fantastiques filles qui sont le sens de ma vie. Que serais-je sans elles ? Mon compagnon et père de mes enfants aurait-il accepté ce sacrifice, lui qui rêvait de fonder une famille ? Quel serait mon moteur ? Ma raison de vivre ? Oh j'en aurais sans doute trouvé une mais celle-là est si puissante qu'elle soulève des montagnes depuis la nuit des temps.


Aujourd'hui j'aime ma vie. Elle est parfois très rude, je dois puiser loin le courage de me lever, de travailler, de m'occuper de la maison et de la famille, mais elle est aussi riche d'amours, d'amitiés, de rencontres, ma vie est pleine de vie.


C'est facile pour moi de penser que s'il y avait eu une probabilité de transmission j'aurai choisi de ne pas avoir d'enfants puisque je n’ai pas eu à faire le choix mais on ne sait pas où la vie nous mène sans l'avoir vécue. Le désir d'enfant est si puissant, si profondément inscrit dans notre chair qu'il est parfois impératif, vital. Cette conscience qui est la mienne aujourd'hui que « donner la vie c'est gagner la sienne » aurait peut-être été plus forte que la raison, aujourd'hui la douleur je la transcende, je vous en fais des poèmes. Mes enfants en feraient sans doute autant.


Des risques il y en a à chaque instant de vie. Je ne leur ai peut-être pas transmis cette maladie, en l'état des connaissances de la médecine. Que leur ai-je transmis d'autre ? Ne fait-on pas parfois plus de mal par l'éducation ? Tous les parents sont-ils potentiellement de bons parents? Certains ne transmettent-ils pas leurs complexes, leurs travers ? Certaines de nos transmissions sont sans doute plus douloureuses à vivre que nos maladies. Et pourtant combien sont ceux qui se posent la question avant de décider de mettre des enfants au monde?

Et si on faisait un bébé ? Dans l'effervescence de nos vingt ans on n'a pas toujours conscience de jouer à la roulette russe avec nos destins, tous, pas seulement les personnes handicapées ou malades. Et pourtant on joue. Bercés d'espoirs, de mensonges et d'illusions, de rêves d'enfants parfaits qui vivront heureux à leur tour. Quand l'enfant qui paraît est malade ou handicapé ou que la vie apporte peu à peu, à chacun, son lot de peines et de soucis, alors on apprend la réalité, on sort du mensonge, et c'est la conscience purifiée qu'on peut découvrir que la vie, de quelque nature qu'elle puisse être, vaut la peine d'être vécue.


Je ne souhaite à personne de vivre dans un corps comme le mien mais je sais que, lorsque ça arrive, on peut trouver au fond de soi une source inépuisable : l'amour de la vie. De quel droit pourrions-nous priver quiconque de cela ? Plutôt que militer pour le droit d'être handicapés et parents en 2010, je voudrais militer pour le devoir de comprendre que chaque vie est un trésor. Laissons vivre les personnes trisomiques*, elles ont tant à nous apprendre, aidons les personnes en grande dépendance à vivre dignement et recevons leurs messages d'amour, accompagnons les personnes autistes dans les sphères supérieures. Reconnaissons-nous dans toutes les différences et nous pourrons ainsi être libres, enfin libres de la norme meurtrière.


* 95 % des familles choisissent l’IMG quand le dépistage de la trisomie 21 est positif.


"La compassion vis à vis des parents est un sentiment que tout médecin doit avoir. Si un médecin ne l'éprouve pas, il n'est plus qu'une sorte d'ordinateur, une machine à faire des ordonnances. L'homme qui pourrait annoncer à des parents que leur enfant est gravement atteint et qui ne sentirait pas son coeur chavirer à la pensée de la douleur qui va les submerger, cet homme ne serait pas digne de notre métier. Mais on ne protège pas d'un malheur en commettant un crime ; on ne soulage pas la peine d'un être humain en tuant un autre être humain".
"On peut envisager, certes, une société technocratique dans laquelle on tuerait les vieillards et les anormaux, et où on achèverait les blessés de la route.
Cette société serait peut être économiquement efficace. Mais cette société serait inhumaine. Elle serait complètement pervertie par un racisme aussi sot et aussi abominable que tous les autres, le racisme des bien portants contre les malades".
"Après avoir fait un diagnostic de trisomie 21 au microscope, décider que ce sujet doit être éliminé parce qu'il est trisomique 21, c'est du racisme chromosomique".
Pr. Jérôme Lejeune, découvreur de la trisomie 21

Commentaires

  • Il est fort ton article Marie, il est puissant, sensé, vrai et nous rappelle à tous ce qu'est le trésor de la vie, où il se situe exactement.
    Merci pour ces lignes !!
    Je ne peux qu'aller à 100% dans le même sens que toi, après ces années vécues auprès de Fiona et toutes celles que je m'apprête encore à vivre avec cette richesse et cette connaissance en plus.
    Je t'embrasse.

  • quel bel article Marie, merci pour tes mots, tu es une femme superbe... tu fais partie de ces rencontres riches qui traversent ma vie, ma plus belle rencontre, c'est mon fils, qui me montre chaque jour sa force et je suis fière d'être sa maman, même si le quotidien n'est pas toujours facile, c'est un trésor inestimable.

  • Superbe message d'espoir, avec des formules incisives et justes qui marquent les esprits. Ton corps est ce qu'il est, c'est vrai, mais quel esprit tu as, Marie, un intellect brillant et valide à 200 % et encore, je suis sûrement très loin du compte.

  • 3 hrs du matin: pris plaisir à lire ton article,Marie. Un retour sur ta jeunesse des vingt ans, tes choix comme femme et future maman, ta maladie.Ta joie de vivre, ton endurance dans le quotidien nous sont bien connues.
    Transmettre ou pas, telle ou telle maladie... en fonction de la science(?) médicale à un moment donné. Tous les choix sont respectables et relèvent du strictement privé. Mon point de vue depuis toujours.
    Une science qui évolue et doit contredire ses certitudes d'un moment donné: ce qui nous est arrivé. Mon père était atteint de "Rendu-Osler", génétique et toujours orpheline. Détails sur le Net. Il m'étais dit que l'homme ne pouvait pas la transmettre si lui-même n'en était pas atteint. Début 1972, avec notre première fille de trois mois, ns immigrons en France. Par perfectionnisme, je consulte l'équipe du Prof. Bernard à Saint Louis; confirmation: aucun risque de l'avoir transmis à notre fille.

    Trente ans plus tard, il y a des signes chez l'aînée (saignements du nez etc), aussi chez la cadette. Examens tout récents à Boulogne Billancourt : toutes les deux sont atteintes avec des conséquences mineures pour l'instant.

    Comme Marie, si vers 1970, un risque officiel m'aurait été affirmé, j'ignore qu'elle décision notre couple aurait pu prendre. D'autant plus que l'homme est bien différent de sa femme en face de cette éventualité.

    Life, just Life! Pour les filles et les quatre petits-enfants.... espoir et optimisme relatif.

    Pour terminer, je n'épouse pas du tout la position du Prof. Lejeune: son jugement moral, en dehors de toute autre considération sociologique, est trop facile. Je respecte et surtout ne juge jamais les parents qui disent OUI et ceux qui disent NON.
    A bientôt, sur Autonomic.
    Bonne nuit
    Walter 95

  • tes mots sont juste et beaux. si j'avais su pour Tanguy je n'ai pas de réponse
    en tout je suis heureuse d'être sa maman m^me si en ce moment c'est très lourd à gérer mais comment faire à part être là entière pour lui. merci pour ta note elle est comme d'habitude très belle.

  • jai vous votre message je su conta jaime tout les femme hoisice les une femmme pour moi

  • "chaque vie est un trésor"
    dans chacune de tes notes, Marie,tu fait decouvrir un nouveau trésor.Mercie Marie.
    je t 'embrasse naik

  • salu je suis vraiment desole de voir votre message me disantque votre fils cest malade te par la suitte jelui souhoite prompte retablissement et a bien tot

  • Je n'étais plus passé sur ton blog depuis quelques temps, et j'ai eu un grand plaisir à lire ton magnifique texte, tes mots sont justes et puissants comme toujours. Te lire est comme plonger dans un grand bain d'Espoir en la Vie. Ton texte évoque en moi le passage d'une prière soufie: "Ta lumière est dans toute les formes, Ton amour dans tous les êtres, dans la mère aimante, le père tendre, l'enfant innocent, l'ami secourable, le maître inspirateur."
    Je t'embrasse ma petite Marie.

    JMi

  • Je n'ai qu'un mot: BRAVO.
    Bravo pour l'article d'une part et d'autre part pour cette formidable envie de vivre ! On a tous quelque part cet enthousiasme à la suite d'un traumatisme: il suffit d'en actionner le mécanisme pour savourer la vie !

  • cest moi souleymane donc herhe moi belle fille

  • Merci à tous, cette conscience que la vie est un trésor c'est aussi à vous que je la dois, dans l'amour que je ressens dans vos mots, dans vos Etres. Je vous embrasse du fond du coeur, vous souhaite un bon dimanche plein de vie !

  • coucou Marie,

    longtemps que je ne suis pas venue non plus...trop de boulot, pas assez de moral...soucis...comme tout le monde, je pense

    ton billet a appelé comme un écho en moi...oh, bien sur, je souffre d'un mal qui est bien moindre comparé au tien...mais malgré tout, quand il a été dépisté (bien tard à mon avis!!!) je n'ai pu m'empêcher de penser à ma fille (mon mal ne touche que les filles) qui est entré dans sa vie de femme et pour laquelle j'ai peur -parce que pour moi, je sais que c'est souvent héréditaire-

    malgré tout, si on m'avait dit ça avant la naissance de ma grande, aurais je renoncé ?...je ne sais pas...(mais je souffre d'avance pour elle quand je crois déceler les symptomes)...et je ne me permettrai surtout pas de juger ; je peux juste témoigner : mon mari a quelqu'un dans sa famille qui a eu la toxoplasmose pendant sa grossesse et qui a fait le choix de garder son enfant : aujourd'hui, cet enfant, né avec des troubles mentaux pleure tous les jours parce que sa mère lui crie dessus en lui disant qu'il lui gâche la vie, qu'il est demeuré...et j'en passe...je sais que c'est un extrème...mais malheureusement, cela arrive, la preuve...et là, je dois avouer que pour ce jeune, il aurait peut être mieux valu que ses parents aient le courage de renoncer, puisqu'ils n'ont pas le courage d'assumer...

    quoi qu'il en soit, je suis contente d'avoir de tes nouvelles...et Cardéline va bien (8 semaines en PMR cette année plus les autres...)

    si tu veux voir la suite :

    http://wwwprovencegiteventoux.fr

    ...et j'attends toujours ta visite !!!
    je ne désespère pas ... lol

    je t'embrasse

    léa

  • oups...j'ai fait une faute de frappe...

    http://www.provencegiteventoux.fr

    bisous

  • Coucou ! nous viendrons te voir promis !

    Et pour ton témoinage à propos de ce jeune, ben pas de courage, pas de courage, ni pour renoncer ni pour assumer, c'est terrible ... pour lui.

    Pour ta fille une chose est sûre : elle a une mère formidable et ça c'est inestimable ;)

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