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Véritablement humains

Droits des malades : vérité humaine, de l’antique au quantique.

Où il m’est demandé d’écrire sur le droit des malades.

Dans une société basée sur la performance ou plutôt sur la réussite, quelle place fait-on aux malades ? Nous pourrions en préambule définir ce qu’est, être malade, et en faire une description telle, que tout un chacun, à quelque instant, pourrait se reconnaître comme étant malade, la pleine santé n’existant pas plus que la perfection, tout étant question de temps car, quoi qu’il en soit, un jour la maladie devient visible à l’échelle de nos yeux humains et nous mourons, tous. Etre malade serait alors synonyme d’être en vie et la mort l’ultime finalité ou guérison. Ne se poserait plus la question du droit des malades qu’en termes de droits des personnes, droit à la vérité, à la reconnaissance, à l’inclusion, à la libre et pleine participation.

Mais de nos jours l’étiquetage est plus souvent réducteur qu’informatif, limitant que donnant droit à un traitement précis de nos singularités.

Ainsi « être malade » place la personne dans une caste dont on ne s’extrait que par la symptomatique guérison ou la mort prématurée. Durant cette période de maladie avérée publiquement, vous n’êtes plus tout à fait vous-même, vous êtes un vous-malade et cela à vos propres yeux également. Dans un souci de conformisme et de prise en charge à échelle planétaire vous devenez un patient recevant un protocole de soins lambda,  à la queue leu leu dans un couloir, aussi encombré que la société devant la cohorte incessante et grandissante de ces malades qui voulaient tant être des personnes et montrer tout haut ce qu’elle avaient tant de mal …à dire ici-bas. Le maître mot de ces lieux de non-vie ? Le mensonge. Ceux des malades qui ont trop peur ou honte, ceux de familles et des soignants, pétrifiés d’ignorance et de bonnes intentions, privant le malade, pour le protéger, du choix de se battre ou mourir à la table de jeu, lui dissimulant ainsi les atouts qui étaient cachés dans la manche de son pyjama rayé.

Quelle ironie quand on a tant à dire, faire, vivre ! Mais c’est ainsi, c’est pour son bien, la vérité le tuerait,  même s’il va mourir …

Puis, après quelques poudres de perlimpinpin, quelques électromagnétiques invasions  et des regards qui aident à dire ou imposent le silence, vous êtes guéris. Ou pas.

Et chronos fait son entrée ; tout est question de temps nous vous l’avions bien dit. Certains entrent donc en résistance, dans tous les sens du terme. Et puisque aujourd’hui, de la résistance à la résilience nous avons franchi ce pas, ces certains se mettent à vivre avec. Les impudents. Car voilà ce qui m’effraie en ces jours de performance et de rendement, même les philosophies les plus libertaires, les penseurs quantiques, les explorateurs des multivers se sont mis en tête que la maladie pouvait, devait, être évitée, annihilée, tuée dans l’œuf. Qu’à l’avenir nous saurions traiter subtilement, avant même qu’apparaissent les symptômes physiques matériels pendant que les traditionalistes inventent l’homme bionique en pièces détachées. La dictature de la guérison hors de prix. Pire, le déni du pouvoir être malade.

Que ferons-nous, de nous, malades ? Parce qu’il y en aura encore et toujours tant que nous serons des mortels.

Que ferons-nous des réfractaires, des trop-humains pour être d’honnêtes bien-portants ? Les culpabiliserons-nous de déficits et de manques à gagner ? Les mettrons-nous au ban des citoyens désobéissants ? Les reléguerons-nous au rang d’assistés et d’oubliés du système ? Les traiterons-nous d’incapables à conceptualiser le monde comme une création de nos esprits unis ? Vivants de seconde zone, lambda, dans le meilleur des mondes.

 

Ne plus être malade, mais constater une modification du fonctionnement de son système immunitaire.

Se voir comme étant unique et pas uniquement malade.

Recevoir une réponse respectueuse de notre singularité.

Explorer, trouver, apporter, à soi comme aux autres le fruit de nos croisades en nos terres malades.

Nous ne parlerions alors du droit des malades qu’en termes d’écoute, de vérité, de reconnaissance. De singularité pour une prise en compte  inclusive, garantissant une pleine participation, en toute liberté.

Nous serions des personnes, conscientes des possibles, tous les possibles.

Commentaires

  • Ta note doit certainement parler à un large éventail de personnes, étiquetées bien portantes physiquement, mais qui, par leurs peines, leurs détresses sont en réelle souffrance, parfois grave. Et malades.
    Malades du trop plein, malades du silence, de l’indifférence. De la non reconnaissance…
    Et là, si ces êtres en souffrance osent parler, les voilà au rang des malades de la tête, dépressifs ou autres maladies mentales.
    Tout est si compliqué pour certains. Pour d’autres tout est si rectiligne, si simple, si droit, sans fausse note dans ce monde où l’on se doit d’être surtout infaillible. Tant mieux pour eux. Ou tant pis.

    Pour en revenir à ta note, je suis horrifiée par cette vérité que je connais pourtant et que tu oses dévoiler ainsi avec tant de simplicité. Car attention, oser dire, c’est énorme…et bien souvent totalement incompris.
    Je ne cesse de me demander où est placé l’individu en tant que tel et où avons-nous mis notre belle humanité dans cette nouvelle société basée sur la performance et la réussite comme tu dis.
    D’ailleurs c’est simple, quand tu rencontres des gens, la première question qui vient à l’esprit c’est « quel métier tu fais ? » et non pas « Qui es tu ? ».

    Plus les années passent, plus j’ai envie d’aller de me terrer sur une terre avenante et simple où l’être humain n’a pas oublié à ce point l’essentiel. Le partage, l’intérêt dans le sens noble du terme, la reconnaissance, la bonté, le réconfort et l’amour.

    Quand nous sommes allés cet hiver au Sri Lanka, poser des questions à un inconnu sur sa vie est normal et sain. C’est un intérêt naturel et positif mutuel. Echanger, partager, se regarder droit dans les yeux, se toucher…tout ce que nos sociétés ont perdu. Et, la personne « malade » est choyée, aidée et surtout intégrée malgré leurs faibles moyens. C’est une philosophie de vie je crois, un respect de l’autre, une attention naturelle. Je ne suis pas en train de dire qu’il vaut mieux vivre là-bas qu’ici, non. Je pense simplement que si avancer signifie perdre l’essentiel, je préfère ne pas avancer.

    Quand ma fille était encore parmi nous, j’ai souffert non pas de son handicap mais de sa place dans notre société et, je dois le dire, de sa place dans ma famille également. J’ai souffert de la voir souffrir.

    Désolée d’avoir été si longue et certainement hors propos et merci de nous offrir une telle note ma douce.

  • Merci pour ce commentaire absolument pas hors de propos ma Patricia. Trouver sa place, avoir une place c'est la quête de tous et source des souffrances quand l'essentiel, l'être en vie, est nié. L'existence et la reconnaissance de l'existence dans sa nudité crue et pure, passe par le droit d'exprimer sa vérité intérieure. Si on pouvait tout se dire c'est peut-être ça la guérison ...

    Je t'aime, merci encore pour ce droit à la pensée et à la parole que tu prends et donnes !

  • Merci à toi !

  • Nous nous sommes rencontrés au "bal amusette" .. En sublimant les drâmes qui nous défiguraient ..
    J'ai perçu ton extraordinaires flamboyance ;
    Tu me donne fréquemment l'occasion de la réévaluer ;
    Tu es une merveille !
    Il faut te nobéliser jolie Marie !
    Mon cœur est ému de notre intimit'est .., il t'embrasse

    jcebl

  • Jean-Claude, me nobéliser comme tu y vas :)
    Tous les autres compliments me vont à ravir, pour un peu je rosirais sous mon masque vénitien ... je t'embrasse comme tu veux.

  • tout à fait d'accord avec le constat évoquant que la pleine santé n'existe pas;dans mes pensées de "mi-parcours",en 77 donc,je remarquais que nous étions tous malades,plus ou moins,certes,mais en élargissant le champ au mental et à l'affect en plus du physique,c'est fort probable. j'ai bien aimé:"être malade serait alors synonyme d'être en vie....!" AH ça l'étiquetage !!!!! quelle plaie ! Le MENSONGE ?pas seulement ou alors c'est le résultat final de l'ignorance,de tout ce que tu as énumèré: peur,honte,etc...sans oublier la souffrance,ja maladresse,que sais-je encore. Te concernant,tu as suffisamment prouvé ta capacité à dépasser ton affection(au sens thèrapeutique),à supporter,endurer(la plupart du temps) la souffrance et surtout les espoirs déçus(ce qui est le plus terrible,un ami vient de le vivre avec la leucèmie de son épouse,fatale après 21 années de lutte,de rémissions,de rècidives.Bref,tu existes bien plus que d'autres;nous sommes tous diffèrents(c'est bien connu),mais nous avons tous en nous cette energie plus ou moins soupçonnée(c'est aussi bien connu!)là est donc le problème,pour le résoudre,le coktail est composé de conscience,de volonté,pas seulement,il faut y ajouter de l'amour des uns et des autres. Mais tu ne peux t'en prendre qu'à toi-même,si tu trouvé en toi cette force qui retourne les montagnes.....et si je t'aime,c'est pour rien......ton père

  • Papa, merci pour ton long commentaire, j'ai de qui tenir en terme de réflexion et formules au second degré flirtant avec l'abîme :)
    Je t'embrasse et moi aussi je t'aime pour rien ;)

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