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Citoyenneté – Politique - Page 2

  • Projet de vie, 5 ans plus tard ...

    Et voilà qu'est venu le temps du renouvellement de ma PCH,

    Projet de vie sur 5 ans me fallait-il écrire.

    Un petit tour sur le projet de vie d'il y a 5 ans, pour constater que si on m'avait dit en ce temps que : ma boîte coulerait, que j'embarquerais dans le grand navire Handicap.fr, que je vivrais les montagnes Tibetaine du couple pour finir dans la fosse des Marie-âne ou mari-âne ça dépend encore des jours, que je ferais la montée de l'Everest sac d'os et roues libres mais rouillées, enrouées avant ou afin de réapprendre à respirer, que ma route serait ponctuée, d'orages, avec ou sans haine, d'orange, de neiges éternelles, c'est beau mais c'est haut, de livres qui élèvent pour moins peser et de choix qui pèsent pour ne pas s'envoler trop vite, trop loin, trop mal. Ah mal, se faire la malle plus que le mal ou le mâle d'ailleurs, qui aujourd'hui ne prend plus guère de place dans ce nouveau projet, faut dire que l'histoire qui précède a consommé pas mal de ressources, un peu comme l'humanité sur la planète. Argh (oui ça faisait longtemps) voilà que je m'égare à l'heure de se projeter, genre moi je sais trop de quoi ma vie sera faite pour les cinq ans à venir ... alors que si j'avais su, je l'aurais cru ou cuite, c'est selon :)

    Je vous livre donc ma prose, moins grandiloquente que le précédent, plus humble peut-être, plus tranquille il me semble.

     

    Bah, vous lirez bien entre ou dans mes lignes une petite participation militante de temps en temps, on évolue on ne se refait pas :)

     

    Projet de vie 44 à 49 ans

    J’ai maintenant 44 ans, atteinte de polyarthrite depuis l’âge de 10 ans, je me déplace en fauteuil roulant électrique depuis 24 ans. Je suis mère de quatre enfants que j’élève seule depuis bientôt 3 ans. Mes quatre filles sont aujourd’hui âgées de 19, 16, 14 et 9 ans.

    Après avoir exercé ma profession de chef de projet le plus longtemps que mon état de santé me le permettait je suis maintenant en invalidité au titre de la sécurité sociale. Après avoir conduit le plus longtemps qu’il m’était possible de le faire je ne peux plus aujourd’hui conduire plus de quelques kilomètres. Les déformations de mes pieds s’étant compliquées par l’apparition d’escarres je suis parfois obligée de rester nu-pieds plusieurs semaines, tout en restant de ce fait au repos, à la maison.

    Pour autant je suis toujours mère de quatre enfants. Mon projet de vie reste d’exercer mon rôle de mère dans les meilleures conditions possible d’autonomie et de confort (j’entends par confort le fait de pouvoir prendre soin de moi en ayant accès aux soins que mon état nécessite pour vivre au quotidien avec un niveau de douleur tolérable). Je souhaite également pouvoir exercer au mieux ma mission de présidente de l’association Handi-Provence, association située à Pertuis. J’ai par ailleurs été sollicitée par une des équipes en lice pour les prochaines élections municipales.

    Les heures d’aides humaines telles qu’elles sont définies à ce jour dans le plan d’aide personnalisé me conviennent parfaitement. Je souhaite donc qu’il soit renouvelé à l’identique.

    Mon besoin complémentaire primordial concerne mes déplacements. Ma commune ne dispose d’aucun transport à la demande et l’offre de transport en commun est plus qu’insuffisante et souvent inadaptée.  Je souhaite aujourd’hui acquérir une voiture adaptée pour le transport, véhicule qui sera conduit par les auxiliaires de vie. Il me paraît important dans l’attente de ce véhicule de prendre en compte des besoins de transports spécifiques donc des surcoûts liés à ces transports.

    Je souhaiterai également acquérir un lève-personne de piscine afin que je puisse bénéficier des bienfaits de l’eau.

    Je consacre aujourd’hui une partie de mon budget à des soins palliatifs, hypnose, shiatsu, massages, huiles essentielles qui me permettent d’améliorer mon quotidien en maintenant la douleur sous un certain seuil de tolérance. Ces soins non pris en compte par la sécurité sociale, me permettent de ne pas consommer d’antalgiques telle la morphine, antalgiques onéreux et lourds de conséquences en terme de responsabilité. Je souhaiterais savoir si de telles dépenses pouvaient être prises en compte dans le plan de compensation globale ?

    Je ne souhaite pas, pour le moment, bénéficier d’une assistance sexuelle.

    Je tiens à remercier l’ensemble des personnes qui contribuent à la prise en compte des personnes handicapées dans le département et qui œuvrent pour notre bien-vivre.

    A titre personnel je tiens à vous informer que les travaux réalisés à mon domicile (cuisine, salle de bain) et les interventions des auxiliaires de vie, me facilitent la vie tous les jours et me permettent d’être présente pour mes filles, investie socialement dans ma commune et mon département. Je vous en remercie chaleureusement. 

  • Hurler

    Pour que la chair se taise enfin. Après un temps de repli, d'auto-réconfort, de répit, de réparation, j'ai voulu retourner vers le monde, en janvier j'ai pris la présidence d'une association de personnes handicapées, l'association fondée par ma chère Marie-José puis présidée par un tiers après le décès de Ma-Jo.

    Ce projet semblait coller parfaitement à mes aspirations : m'investir encore dans le milieu du handicap, gérer mon temps et mon énergie, être sur le terrain et rencontrer des personnes en chair et en os, me sentir utile pour ma communauté.

    Ah oui, mais ça c'était sans compter sur les bâtons.

    Les bâtons vous savez, ceux qu'on nous met dans les roues dès qu'on veut bouger le petit doigt. Dans mon cas l'image prend tout son sens non ?

    Je cite dans le désordre l'inaccessibilité des transports, des lieux, des gens, les cons, je me trompe où une grave épidémie sévit ces dermiers mois ? L'exclusion sous forme de "dans votre cas ça ne vaut pas le coup" (de soigner votre hanche, vos dents, de mettre des formes pour vous parler, de vous placer au théâtre là où vous allez voir plus d'un quart de la scène)

    Wahou !! En quelques semaines de retour parmi les "valides du dehors" j'ai une grosse envie de hurler STOP !

    J'en ai assez. Des incompétences et des mauvaises volontés cachées sous les formulaires.

    J'en ai assez, par exemple, des prestataires de service à la personne qui se la jouent "Nous, notre label, nos formations" à l'image d'Handéo . 

    Qu'ils viennent chez moi me poser des questions autres que la stupide étude de satisfaction qu'on nous soumet et qu'on nous ressort sous forme de statistiques en bas de facture : 60 % des pigeons assistés baillonnés bénéficiaires se disent satisfaits du service rendu. Et les 40 % d'insatisfaits ?

    Vous savez ce que ça veut dire "insatisfait" quand on parle d'aide humaine ?

    Je vais vous le dire moi, ça veut dire être mal traitée, rabaissée, infantilisée, négligée, abusée, mal à l'aise, mal fagottée, mal lavée, mal nourrie, mal entendue et d'autres mots tellement plus puissants que 60 % de satisfaits.

    Et pendant que certains se targent d'être des spécialistes, d'autres souffrent en silence de ce qui, je le prédis, est le scandale humain à venir.

    Les prestataires de service à la personne exploitent des misères, celles de la dépendance corrompue, je parle bien ici de vieillesse et de handicap, pas de ceux qui s'offrent des services comme en d'autres temps qui son majordome ou sa bonne. Je parle de l'obligation, pour survivre, de faire appel à un tiers.

    Le marché de la dépendance, l'or blanc, il suffit d'une pyramide des âges pour faire saliver un consultant de chez Ernst & Young.  Mais aujourd'hui la dépendance n'est rentable qu'à un seul prix : celui de la médiocrité, du nivellement par le bas des compétences et de la notion de service rendu. Le prix de l'exploitation de la misère de celles qui font ce métier, femmes seules ou élevant seules leurs enfants, femmes sans formation donc sans emploi qualifié, femme ayant arrêté de travailler pour élever leurs enfants et qui reviennent vers l'emploi par la porte de service. Non le monde n'est pas celui des bisounours qui font ça parce qu'ils ont la vocation, réveillez-vous ! Arrêtez de nous imprimer sur papier glacé des plaquettes vantant les diplômes des auxiliaires, vos engagements de remplacement dans les 2 heures en cas d'absence, vos engagements de disponibilité des cadres dirigeant. Car ces engagements ne sont que blabla marketteux et dégoulinants d'intentions que vous n'avez pas. Aujourd'hui un seul mot d'ordre "faire du fric". 

    Bien sûr que certains parviennent à conjuguer qualité et activité économique équilibrée, mais combien sont-ils ?

    J'en ai assez aussi des médecins qui ne savent plus soigner et des podo-orthésistes qui trouvent ça dur de faire des chaussures.

    Assez, assez, assez !

    Alors j'ai pris la parole. Je me suis exprimée comme jamais jusque là.

    Ah, ça en a surpris quelques-uns et ce n'est pas fini je vous le garantis.

    Et je sens bien qu'il est un sujet actuel sur lequel je pourrais donner mon avis, lié d'une certaine manière à l'aide humaine : l'assistance sexuelle.

     C'est à mon sens un sujet d'une telle complexité qu'un petit article ne pourra donner qu'un minuscule aperçu de ma pensée.

    Réducteur. Est un de premiers mots qui me vient en tête à la lecture des articles qui pululent sur le sujet. Oups première métaphore peu glorieuse, tant pis je laisse mes mots couler.

    Où il est question de droit. Légiférer l'acte d'amour. Voilà le défi lancé par ceux qui réclament à corps et à cris le droit à une assistance sexuelle. Cadrer, borner, limiter, la transcendance sexuelle.

    Non ce n'est pas de ça dont nous parlons ? Vraiment ? Nous parlons de quoi alors, d'assouvir un besoin comme on vide un trop plein de yang d'urine dans la vessie aussi jouissif que cela puisse être quand vous attendez l'auxiliaire depuis quelques heures ...

    J'ai connu 20 ans de symphonies, l'imbrication parfaite des corps qui se connaissent par coeur, la composition harmonique des souffles, chaque jour réinventée même si répétée des milliers de fois par deux artistes musiciens de l'orchestre matrimonial, à l'hôtel des amours profondes. 

    Faire appel à un assistant sexuel me donnerait l'impression de prendre une leçon de solfège, d'annoner les notes de la lettre à Elise quand j'ai dialogué si souvent avec le chant de l'univers.

    Et c'est bien cela qu'on envisage de proposer non ? Un temps de soulagement du bout du gant aseptisé ?

    Et l'extase ? Pourrons-nous jamais légiférer l'extase ? Grand Dieu non !

    Je pense que le débat en mélangeant les sujets a desservi la cause. On ne peut parler d'assistance sexuelle, pas plus qu'on ne devrait parler de handicap ou de blondes à forte poitrine.

    Il est à mon sens question de liberté. Liberté de demander, liberté de proposer. Il ne s'agit pas d'obtenir un droit mais de renoncer à des interdits. Comme dans l'acte d'amour, quand la caresse invite et que le mental s'abandonne au plaisir. An nom de quoi interdirions-nous à une personne, qui le souhaite, d'offrir de son temps et de sa personne ? Au nom de quoi priverions-nous une personne, qui en exprime l'envie, de recevoir la communion des corps ?

    Mais en fait qui a dit que c'était interdit ? Il me semble que de nos jours bien libres sont ceux qui souhaitent se coucher dans le même lit ou sur la banquette arrière non ? ne partagent-ils pas en plus de quelques fluides magiques, leurs numéros de téléphones, un dîner au restaurant, une chambre d'hôtel, un loyer, un compte en banque ? Ne serions-nous pas tous des assistants sexuels à nos heures ?

    Vision réductrice n'est-ce pas sous ses allures trompeuses de grandeur d'esprit.

    Le commerce. C'est là que le bât blesse. le commerce ce tentateur. Celui qui donnerait le pouvoir d'acheter et de vendre des temps de corps. Celui-là même qui conduit les esclaves auxiliaires chez des bénéficiaires contraints, sous le joug et le fouet du dieu business. Et voilà que Légifer est de retour avec son cortége de conditions contractuelles. Bienvenue aux enfers quand vous vouliez le paradis.

    Il ne s'agit pas d'autoriser, sous prétexte de détenir l'utopique pouvoir d'interdire, mais de protéger dans la conscience du couple fragilité/responsabilité. Sacrifier le débat sur l'autel de la prostitution c'est condamner des milliers de personnes à la souffrance du manque, aux risques de la prise de pouvoir, de  l'incompétence, de la manipulation mentale. La sentence est la privation de liberté, chef d'accusation la dépendance. Puisque tu n'es pas libre de tes mouvements tu es condamné à la cage aux lions. Allez bonne chance l'ami !

    A mon sens le sujet du débat manque de clarté : de qui parle t'on ? Qui seraient les bénéficiaires ? Je me suis beaucoup posé cette question. Mon avis est, en priorité, ceux qui le souhaitent ET qui n'ont pas accés à la masturbation directe, c'est à dire sans objet intermédiaire. Ce contact corps à corps qui me paraît irremplaçable. A mon sens celà ramène la responsabilité collective de protection et d'accompagnement à un nombre de personnes et de situations plus facile à définir et certainement plus en corrélation avec l'offre d'accompagnement actuelle ! Répondons déjà à cette urgence, ensuite le reste viendra !

    Quant au contenu des sessions ... libérons, libérons ... y mettre du coeur, de l'esprit, des phantasmes et des sentiments ? Qui celà devrait-il regarder ? Quitte à donner, autant offrir Saint Saëns plutôt que Sinclair non ?

  • Hé petite ...

    Les faits : à deux reprises lors de ces derniers jours cette remarque est venue me percuter. Quand on est handicapé force est de constater qu'un des comportements des plus répandus parmi nos congénères qui se considèrent comme valides est une vision réductrice de la vie de la personne "diminuée".
    Passée à la fonction vectorielle 1/x tout ce qui touche la personne moins valide ...

    Je présente à une voisine le nouveau "il" qui habite depuis quelques semaines à la maison :"c'est bien d'avoir trouvé un PETIT compagnon" (dit devant lui bien sûr), ça te fait quelqu'un à qui parler ...

    J'avoue que j'ai eu un PETIT peu de mal à ne pas pouffer de rire, je sais très bien que c'est dit sans aucune méchanceté et qu'elle se réjouit très sincèrement pour moi mais quand même, devant cet homme qu'elle ne connait pas du tout j'ai trouvé que le qualificatif était un peu .... infantilisant ?

    Autre jour, autre contexte : rendez-vous médical à la sécurité sociale pour ma demande d'invalidité. Un médecin, une femme, très gentille au demeurant, me questionne sur ma pathologie, vous avez un courrier qui indiquerait votre pathologie ? .... heu c'était il y a 33 ans ... non. Et donc je dois mesurer vos amplitudes articulaires ... heu c'est à dire que je n'ai plus d'articulations ...:$ ... je vois bien que ses cases sont mal adaptées à ma situation, pour un peu je lui proposerai bien de me prendre en photo pour qu'elle puisse étayer ma demande ... je la sens embêtée par mon cas, j'essaye de cerner ce qui la dérange et puis soudain elle dit "c'était quand même bien pour vous d'avoir une PETITE activité"

    Nous y voilà, le revers de la médaille, à force de réclamer le droit au travail l'idée fait son chemin, seulement voilà dans ce cas précis l'évolution des pensées est restée bloquée sur "le travail des personnes handicapées c'est pour les sortir de chez elles, quelque soit le travail, même pour de faux s'il le faut" ...

    Autrement dit quand vous êtes valide vous travaillez très sérieusement pour gagner votre vie et quand vous êtes handicapé vous avez une petite activité pour vous occuper ..

    Je suis petite de taille certes, pour autant je ne pense pas que ma vie soit petite, que mon compagnon soit petit, que mon activité professionnelle soit petite (32 heures / semaines en quatre jours + le mercredi pour les enfants), que ma famille soit petite (4 enfants). Je n'ai pas l'impression de faire les choses pour m'occuper ou pour faire "comme si" je n'étais pas handicapée, je les fais pleinement sans demie-mesure et je réclame le droit que mon handicap soit pris en compte parce que tout cela je le fais avec le handicap et tout ce que cela implique, je n'ai à aucun moment l'impression d'avoir une petite vie.

    Alors pourquoi ce regard réducteur ?

    Ces derniers jours j'ai entendu "on dirait que tu en fais une gloire d'être handicapée"
    Bien sûr que non, il n'y a aucune gloire à être handicapée, c'est un fait, un critère, mais je suis fière de réaliser ce que je fais tout en étant handicapée, ça oui.

    Je ne recherche ni gloire, ni lauriers mais une juste reconnaissance de ce que je suis et fait. Hé Petite, est-ce trop demander ?


  • Samedi soir quelque part

    Les travaux du salon avancent à grands coups de couleurs vives ! Oups :)
    Les vacances sont consommées à moitié. Nous n'irons pas à Verdun, impossible d'envisager de faire 1600 km avec ce qui me reste de dos ... sciatique maudite mettant mes nerfs et ma philosophie à rude épreuve ...

    Nous allons donc profiter pleinement du printemps qui est déjà là, les jaunes jonquilles prêtes à éclore et la grand saule pleureur tout gonflé de bourgeons d'un vert tendre. Petite Fantastic a choisi des lunettes d'un violet profond et transparent, Grande Fantastic est sur une monture caramel quant à moi je vois la vie en rose, nous essayerons de faire une photo des trois relookées et ruinées ... oh mon dieu ... mon salaire d'un mois y passe ... le monde est fou.

    Cette semaine nous sommes allées à Lyon, très chouette fin de week-end, début de semaine, le début du tournage d'une émission avec les Fantastics, émission que vous retrouverez sur vos écrans au mois de juin !! Prochain tournage à la maison le week-end prochain ... viiiiiite finir le salon, gloups le budget lunettes a entamé le budget meubles du salon ...

    Lundi soir j'ai donc animé un débat sur la tolérance face au handicap avec Marie Garnier, après la projection d'intouchables. Je me suis laissée gagner par la même émotion qu'à la première projection, prendre la parole avec la voix qui tremble un peu devant ce public essentiellement composé de lycéens. Et puis le plaisir d'entamer le débat, rebondir sur les réflexions très justes de ceux qui ont pris la parole, répondre aux questions le coeur ouvert et conscient que parfois, parfois, un mot peut tout changer. Sous l'oeil toujours de la caméra. Puis donner la parole à mes trois plus grandes qui étaient là. Ma Grande se lever, faisant face à des jeunes en pleine interrogation et dire "Je suis Maxine, je vais avoir 18 ans, j'ai toujours connu ma mère comme ça, ce n'est pas toujours facile, jamais difficile" Je crois bien que j'ai reçu ce lundi soir un cadeau précieux. Merci ma chérie du fond du coeur.

    La fin de semaine a été vite croquée, il a fallu retourner dans les Alpes de Haute Provence pour reprendre Aron qui est donc de retour à la maison, pour autant l'aventure l'a bien calmé.

    On avance, on avance nous voici samedi soir, un samedi soir tout consacré à en préparer un autre, lieu d'un impact que rien n'arrêtera, magnitude force 9. Indicible sentiment de pleine vie, pleine peau, ce sentiment qui permet de transcender un simple samedi soir en instant précieux et des lettres sur un écran en poussière d'étoile.

    Un samedi soir, quelque part. Et vous où êtes-vous ?


  • Octobre, le mois rose

    Une note toute en douceur ce dimanche, quand le temps prend ses aises et que le boeuf bourguignon mijote tranquillement.

    Il est bientôt deux heures ? Qu'importe, les petits estomacs attendent en bouquinant. Les grandes sont en vadrouille avec les amoureux.

    Un moment tranquille pour vous donner des bonnes nouvelles, il en faut de temps en temps !

    Je viens de terminer tout un bilan de santé très féminin. La sciatique qui me cisaille depuis de trop longues années me pousse à élargir le champ de mes investigations. Google n'est pas mon ami en terme de connaissances médicales et je fuis comme la peste et le choléra réunis les doctissim'trucs et autres définitions wikipédiesques plus pathologiques que scientifiques mais il y a quelques semaines, quand à 3 heures du mat la douleur vicieuse narguait ma fatigue et mon sommeil, j'ai tapé quelques mots clés. Causes possibles de sciatique. Et je me suis attachée à ne lire que des documents semblant émaner du milieu médical, compte-rendu de recherche, de consultations spécialisées, thèses, articles publiés dans des revues médicales.

    Les causes possibles sont multiples bien sûr il fallait s'y attendre, et la cause "hernie discale" bien que prépondérante ne doit pas être la seule envisagée. Ben tiens donc ça m'intéresse ...

    Il y a des causes viscérales et aussi des causes vasculaires entre autres. Dans les causes viscérales pour les femmes bien évidemment des causes "gynéco". Comme je devais de toutes façons faire un bilan c'était le moment, d'autant que cette douleur qui me transperce, me transperce, qui du dos ou du ventre comme de l'oeuf ou de la poule, génère cette sciatalgie chronique & évolutive, se rapprochant aujourd'hui dangereusement de la paralysie du pied ?

    Rendez-vous pris et fait. Les premiers résultats sont arrivés fin septembre un soir de retour de Lyon, vers 21h00 croyant ouvrir la facture du labo, arghh tiens ce sont les résultats ... pas bons.

    Pas bons, entendez par là résultats pas clairs, pas "sans rien" donc avec quelque chose, un truc anormal, des cellules suspectes, qui demandent des analyses plus poussées, d'ailleurs elles sont en cours : dépistage HPV, entendez par là (merci google) papilloma virus, donc possible cancer du col ... oups ...

    Il a donc fallu attendre, attendre, attendre ... avant de recevoir une lettre qui disait il n'y a aucun des virus dépistés ... ouuuuuufffffff, à contrôler dans 3 mois ...

    Yaouchhhhhhhhh, oui me suis un peu flippée. Ce vendredi c'était écho et mammo, en plein mois rose, suis très contente de pouvoir dire je n'ai rien aux seins !!

    Mais ça ne me dit pas pour autant ce qui justifie les résultats bizarres du frottis, les ganglions très palpables à plusieurs endroits de mon p'tit corps malmené. Et surtout pas pourquoi cette sciatalgie infernale qui me bouffe sommeil, énergie, moral. Quand mon médecin m'a prise de haut, et ce n'est pas difficile vu l'assise de ma verticalité, en m'assénant un "de toutes façon ça n'a rien à voir" je me suis dit que le temps des grands changements était revenu. Changement N°1 changer de médecin traitant, ça fait des années que je repousse cette possibilité, j'ai cette fois la goutte qui fait déborder le vase déjà trop plein de mes doléances. Et j'ai trouvé un médecin qui accepte de prendre en charge mon dossier, parce qu'il m'apprécie et qu'il comprend "l'encroûtement dû aux années", alléluia !!

    Bon aujourd'hui c'est "bonnes nouvelles"

    La semaine prochaine c'est dès demain EDF parce que j'ai reçu une monstrueuse facture qui me donne des sueurs froides et des angoisses, jeudi "pas d'avant-première à Paris" pour cause de ... sciatique et vendredi écho-doppler pour cause de ... sciatique. Mais ça c'est la semaine prochaine hein ...


    Je ne parle pas de certaines nouvelles parce que ça ça dépasse de très loin le qualificatif de "bonne nouvelle", ça de la suprabonne nouvelle :)))

  • La vie : ce trésor.

    Je vous livre un article spécialement écrit pour la revue "L'entente" du mois de juin. L'épisode remonte au début du mois de mai, depuis Lola va mieux, elle ne boîte plus.


    Une de mes filles s'est blessée en sport, à la maison elle s'est accaparé mon petit fauteuil roulant manuel, il ne lui est pas indispensable, disons qu'elle fait une "expérience".

    La voir ainsi me remue les tripes.

    Ma maladie n'est pas héréditaire mais je sais qu'elles ont parfois peur d'être "comme moi" et qu'elles porteront sans doute cette angoisse à l'heure d'avoir elles-mêmes des enfants. Plus jeune je m'étais dit que s'il y avait le moindre risque de transmettre cette maladie je choisirai de ne pas avoir d'enfants. C'est terrible de penser ça non ?


    Je vivais la maladie comme une injustice, un fléau qui me volait rêves et avenir et puis au-delà des limitations physiques il y avait la douleur. Je voyais mon corps se détruire peu à peu, je voyais l'impuissance des médecins, je voyais la lente torture de mes parents, torture qui m'anéantissait de culpabilité, comment peut-on envisager sereinement de faire vivre ça à son propre enfant ?

    J'ai eu de la chance.

    J'ai rencontré un professeur en rhumatologie quand j'avais 15 ans, il testait un médicament à base de placenta humain. Nous savions que je développais cette maladie sous une forme très sévère. Il ne m'a pas inscrite dans son programme qui avait pourtant des résultats. Il m'a dit "on ne va pas prendre de risque d'effets secondaires sur votre fécondité, un jour vous voudrez des enfants, il faut préserver cette possibilité, c'est ça qui compte. Et surtout soyez consciente que ce n'est pas héréditaire, si vous voulez des enfants faites-le l'esprit tranquille, mais si possible avant 25 ans".


    Ses paroles étaient restées gravées dans mon coeur. Maxine est née l'année de mes 25 ans et la vie a repoussé les limites, quand Eva est née j'avais 34 ans et 4 grossesses à mon actif. Quatre magnifiques grossesses et quatre fantastiques filles qui sont le sens de ma vie. Que serais-je sans elles ? Mon compagnon et père de mes enfants aurait-il accepté ce sacrifice, lui qui rêvait de fonder une famille ? Quel serait mon moteur ? Ma raison de vivre ? Oh j'en aurais sans doute trouvé une mais celle-là est si puissante qu'elle soulève des montagnes depuis la nuit des temps.


    Aujourd'hui j'aime ma vie. Elle est parfois très rude, je dois puiser loin le courage de me lever, de travailler, de m'occuper de la maison et de la famille, mais elle est aussi riche d'amours, d'amitiés, de rencontres, ma vie est pleine de vie.


    C'est facile pour moi de penser que s'il y avait eu une probabilité de transmission j'aurai choisi de ne pas avoir d'enfants puisque je n’ai pas eu à faire le choix mais on ne sait pas où la vie nous mène sans l'avoir vécue. Le désir d'enfant est si puissant, si profondément inscrit dans notre chair qu'il est parfois impératif, vital. Cette conscience qui est la mienne aujourd'hui que « donner la vie c'est gagner la sienne » aurait peut-être été plus forte que la raison, aujourd'hui la douleur je la transcende, je vous en fais des poèmes. Mes enfants en feraient sans doute autant.


    Des risques il y en a à chaque instant de vie. Je ne leur ai peut-être pas transmis cette maladie, en l'état des connaissances de la médecine. Que leur ai-je transmis d'autre ? Ne fait-on pas parfois plus de mal par l'éducation ? Tous les parents sont-ils potentiellement de bons parents? Certains ne transmettent-ils pas leurs complexes, leurs travers ? Certaines de nos transmissions sont sans doute plus douloureuses à vivre que nos maladies. Et pourtant combien sont ceux qui se posent la question avant de décider de mettre des enfants au monde?

    Et si on faisait un bébé ? Dans l'effervescence de nos vingt ans on n'a pas toujours conscience de jouer à la roulette russe avec nos destins, tous, pas seulement les personnes handicapées ou malades. Et pourtant on joue. Bercés d'espoirs, de mensonges et d'illusions, de rêves d'enfants parfaits qui vivront heureux à leur tour. Quand l'enfant qui paraît est malade ou handicapé ou que la vie apporte peu à peu, à chacun, son lot de peines et de soucis, alors on apprend la réalité, on sort du mensonge, et c'est la conscience purifiée qu'on peut découvrir que la vie, de quelque nature qu'elle puisse être, vaut la peine d'être vécue.


    Je ne souhaite à personne de vivre dans un corps comme le mien mais je sais que, lorsque ça arrive, on peut trouver au fond de soi une source inépuisable : l'amour de la vie. De quel droit pourrions-nous priver quiconque de cela ? Plutôt que militer pour le droit d'être handicapés et parents en 2010, je voudrais militer pour le devoir de comprendre que chaque vie est un trésor. Laissons vivre les personnes trisomiques*, elles ont tant à nous apprendre, aidons les personnes en grande dépendance à vivre dignement et recevons leurs messages d'amour, accompagnons les personnes autistes dans les sphères supérieures. Reconnaissons-nous dans toutes les différences et nous pourrons ainsi être libres, enfin libres de la norme meurtrière.


    * 95 % des familles choisissent l’IMG quand le dépistage de la trisomie 21 est positif.


    "La compassion vis à vis des parents est un sentiment que tout médecin doit avoir. Si un médecin ne l'éprouve pas, il n'est plus qu'une sorte d'ordinateur, une machine à faire des ordonnances. L'homme qui pourrait annoncer à des parents que leur enfant est gravement atteint et qui ne sentirait pas son coeur chavirer à la pensée de la douleur qui va les submerger, cet homme ne serait pas digne de notre métier. Mais on ne protège pas d'un malheur en commettant un crime ; on ne soulage pas la peine d'un être humain en tuant un autre être humain".
    "On peut envisager, certes, une société technocratique dans laquelle on tuerait les vieillards et les anormaux, et où on achèverait les blessés de la route.
    Cette société serait peut être économiquement efficace. Mais cette société serait inhumaine. Elle serait complètement pervertie par un racisme aussi sot et aussi abominable que tous les autres, le racisme des bien portants contre les malades".
    "Après avoir fait un diagnostic de trisomie 21 au microscope, décider que ce sujet doit être éliminé parce qu'il est trisomique 21, c'est du racisme chromosomique".
    Pr. Jérôme Lejeune, découvreur de la trisomie 21

  • Article du Dr Marc Girad : un appel à la raison

    Préambule : article_Dr_Girard ( Grippe A H1N1 ).pdf

     

     

    Un jeune ouvrier demanda un jour à son maître :" Maître si un jour j'ai un couteau, risquerai-je de me couper"

    Le maître saisit alors sa hache et décida d'en infliger un coup à tous ses ouvriers.

    "Ceux qui esquiveront mon coup de hache, pourront utiliser les couteaux.

    Ceux qui n'esquiveront pas ... n'esquiveront pas."

    Moralité : si tu trouves un couteau n'en parle pas au maître de la Hache (1N1 bien sûr)

     

     Tout ça pour dire qu'il faut raison garder, ouvrir ses yeux et ses oreilles et essayer de démêler les ficelles médiatico-politico-sanito-profito-pendables parce que dans moins de 2 semaines nous devrons tous prendre une décision binaire :

    - j'y vais / j'y vais pas

     

    Décision suivie de quelques autres :

    - si j'y vais, j'y vais avec mes parents/enfants/amis ... ?

    marquée à la culotte par :

    - si je n'y vais pas est-ce que je donne mes raisons à mes parents/enfants/amis ?

    toutes celles-ci vite remplacées par :

    - si ça devient obligatoire parce que, s'ils ne vont pas au bout, le gauffrage politique et économique est tellement énorme qu'en fait il ne peuvent plus faire marche arrière, est-ce que je suis cap/pas cap de faire acte de désobéissance civile ?

     

    Cela sans compter avec les nombreuses interrogations que vos investigations sur le net auront fait sauter à votre figure ...

     

    Depuis de trop longues années notre santé est mise à mal par les lobbyies de la pétrochimie et de l'industrie pharmaceutique, aujourd'hui, à l'image des poulets en batterie ou des porcs, c'est l'heure de la vaccination de masse ?? En troupeaux ?

     

    Pour un virus qui tue moins que la grippe habituelle ou saisonnière (ce qui ne veut rien dire puisqu'elle change tous les ans ... ben si comme le vaccin sinon c'est moins drôle...) ?

     

    Pour l'économie du pays ? Et les épidémies de gastro-entérites chaque année un peu plus violentes ça ne nuit pas à l'économie du pays ça ? et les maladies provoquées par l'ingestion d'aspartame et de pesticides ça ne nuit pas ? ah non je m'égare pour ces maux là il n'y a pas de vaccin et en plus ça rapporte une 2° fois pour les traiter !!!

     

    La seule idée de me présenter au sein du troupeau pour recevoir ma dose me révulse !!! La santé n'est pas une affaire de masse, c'est une aventure individuelle et chacun doit rester libre de ses choix en matière de soins.

     

    Une chose me parait évidente ce soir : je n'ai strictement aucune confiance dans les instances impliquées sur le sujet.

    Ce n'est pas être d'accord ou pas d'accord avec une politique, c'est n'avoir plus aucune confiance. Et vous ?

     

  • Faim vs Grippe A, and the winner is ...

    La grippe A a fait 157 victimes depuis le début de l'arnaqu'démie.


    Aujourd'hui plus de 25 000 personnes sont mortes de faim, comme tous les jours.


    Mais les doses de vaccin sont déjà commandées ... doses d'un vaccin miraculeusement trouvé et ... testé ? sur quoi/qui, combien de temps ? produit par ? au profit de ?


    A l'horizon 2050 il y aura(it) 9 milliards d'individus à nourrir.


    Alors on se dira peut-être que la faim dans le monde est contagieuse et on trouvera des milliards pour l'éradiquer.



    En ce qui concerne la grippe A le vaccin ne passera pas par moi ! Et vous ?

  • Train labo Accessibilité

    Depuis le 12 mai sur le parvis de la gare de l'est se trouve le "Train labo Accessibilité" de la SNCF !

    Et jeudi à 14h00 qui sera sur le parvis de la gare de l'est pour donner son avis ??? et vi c'est justmarieD qui va se lever à 5h30 (ouille) pour aller prendre le 7h43 à Aix en Provence, va faire une halte à Avignon pour prendre Patounette en vol, voguer jusqu'à Paris, prendre un taxi entre les deux gares, répondre aux questions, ouvrir ses yeux et penser handicapS (pourvu que je ne louppe pas un truc monstrueux en terme d'accessibilité, vous imaginez un peu c'te honte comme dirait Paulo !!) puis reprendre un taxi puis un train retour pour s'arrêter à "LYON mon amour" !!

    JustmarieD qui reprendra un train le vendredi soir à 21h00 arrivée 22h40 à Aix, 23h30 maison et là DODOOOOOOOOOOOOO !! et ... non ? si !! et repartira en voiture à Montpellier le samedi pour aller fêter le départ d'un collègue de l'hôm qui part vivre au Canada (le collègue, pas l'hôm !!) retour dimanche aprem !!!

    ensuite ... bah on verra hein parce que là elle va déjà faire ça, elle verra le reste après ... !!

    Je vous donne donc des nouvelles ... quand je pourrai ! vendredi p'têtre ! faut voir, ... si vous atteignez les 5 000 commentaires !

  • Les jours heureux ... de l'IMG

    Il arrive parfois dans la vie de se sentir heureux.
    Un bonheur simple, doux et sucré.
    Il arrive souvent après une période dure et sombre.

    On se réveille un matin et soudain l'air semble plus léger, le corps plus souple, libéré des tensions. On se surprend à siffloter sous la douche, la chemise blanche si fraîche est un choix évident, la cuisine sent le pain grillé et la confiture de fraise, on se régale au travail et on se réjouit à l'idée d'un dimanche entre amis. Alors on se dit "quelle belle journée", on se régale de ce bonheur, on est en vie et c'est juste bon.


    La pudeur voudrait peut-être qu'on ne le dise pas et la superstition qu'on ne le dise "pas trop fort", je choisis de partager avec vous mes jours heureux, nous avons partagé déjà tant de moments difficiles qu'il me paraîtrait bien égoïste de garder ce bonheur pour moi toute seule.


    Oh attention, ça ne veut pas dire que toute centrée sur ce bonheur j'en oublie les malheurs du monde, les aberrations d'un gouvernement qui envisage en toute impunité de créer une police des écoles et qui renvoie par charters entiers des malheureux à qui on a fait miroiter monts et merveilles d'une société de surconsommation polluante et destructrice.


    J'affirme juste que le bonheur simple existe, qu'il se vit, se dit et se partage même en cohabitation avec la douleur et le handicap.


    Tiens quelle drôle de phrase, bonheur et handicap pourrait-il donc siéger en une seule et même affirmation ?


    Oui.



    En douteriez-vous ?


    Depuis quelques jours je souhaitais partager avec vous ce nouveau concept "Bonheur et Handicap, yes we can !"

    C'est en regardant un reportage hier soir que l'idée s'est faite plus pressante, évidente, à tel point que mon clavier m'a démangée à cette heure tardive de la nuit, alors que le sommeil se refusait à moi, repoussé à plus tard par un mélange d'interrogations et de colère. Mais ne pouvant regagner mon bureau sans réveiller l'homme qui dormait comme un juste, travaillant le souhait de ne pas me soumettre à des excés de verbe et envisageant une journée à la mer c'est donc au lendemain de ce reportage que je couche sur le papier ce que nous appelons sur les forums ce "coup de gueule".

    Le sujet tient en trois lettres qui cachent pudiquement une fosse abyssale de questions : IMG. Interruption médicale de grossesse.


    Le décor est planté, un hôpital "de pointe" parisien, des hommes, des femmes, pères, mères, médecins confrontés à un pouvoir de vie ou de mort sur des enfants à naître. La mort à la pointe de la seringue pour raisons médicales, sans autre forme de procès que la réunion de quelques experts qui fourniront des recommandations, des statistiques et des avis subjectifs à des parents hébétés et à mon sens incompétents face au choix cruel de donner la mort quand ils souhaitaient donner la vie.


    Plusieurs "cas" sont détaillés : observés, mesurés, étudiés in-utero par des outils de plus en plus performants qui laissent encore bien des zones d'ombre, les foetus sont jaugés, calibrés, on établit leur premier carnet de note. Traqués dans la pénombre de ce premier temps terrien qui avait, il y a encore quelques années, le mérite d'être mystérieux et secret.

    Parce que l'Homme est curieux, impatient, présomptueux il s'est doté d'outils qui lui permettent de savoir ce qui est caché. Au-delà de savoir l'Homme a décidé d'agir. Le voilà donc parfois face à des foetus qui sortent des clous, qui ne bougent pas assez à son goût, ne grandissent pas assez et comble du complot n'ont pas des structures cérébrales "satisfaisantes" et parfois même pas tous les membres qu'en toute logique les parents étaient en droit d'attendre.

    Comme je n'ai pas la prétention de mener en une note une réflexion poussée sur ce sujet délicat, je voudrais m'arrêter sur un des enfants du reportage, parce que cet enfant là n'a pas quitté mon esprit depuis hier soir.

    - "Accusé levez-vous, Vous, foetus de 35 semaines, jumeau dizygote d'un foetus qui remplit toutes ses obligations (lui), vous êtes accusé d'avoir une jambe 50 % plus courte que l'autre et une agénésie du membre supérieur droit. Qu'avez-vous à dire pour votre défense ?"

    - "Tous mes autres membres, mensurations et organes remplissent leurs obligations de résultat Monsieur le Président."

    "Nous craignons que cela ne soit pas suffisant foetus, qu'en disent vos concepteurs ?"

    Le père parle des 7 autres qui vont laisser bien peu de temps pour ce gamin (il parle alors de ses 6 premiers enfants et du jumeau "sain"), et puis "quelle vie allez-vous lui donner" demande t'il au médecin orthopédiste comme si ce dernier était le géniteur !!

    -> Je fais une pause, à ce stade du reportage je commence à bouillir, mais ce n'est pas possible dites-moi que l'absence de membres n'est pas une raison d'IMG ??

    Et pourtant si, je vous copie ci-dessous la "liste" des indications foetales :

    - Tout risque important de pathologie fœtale grave, reconnue comme incurable au moment du diagnostic.

    - Malformation d'un organe fonctionnel létale à plus ou moins brève échéance (agénésie rénale, hypoplasie pulmonaire, extrême prématurité inéluctable)


    - Atteinte cérébrale ou nerveuse risquant d'entraîner un déficit neurologique grave (hydrocéphalie, agénésie de diverses régions cérébrales, atteinte infectieuse cérébrale)


    - Anomalie chromosomique avec déficit intellectuel


    - Autres malformations ou maladies fœtales entraînant une qualité de vie gravement perturbée.

     



    C'est donc dans cette dernière ligne que se cache l'agénésie des membres.


    Je suis atterrée. Je regarde la fin du reportage et la décision finale des parents arrive : le foetus malformé recevra son injection létale et restera à côté du jumeau "sain" jusqu'à l'accouchement.

    Paix à son âme et que Dieu nous garde du développement psychologique du jumeau qui naîtra après avoir vécu à côté de son jumeau assassiné par ses propres parents, la science et l'incapacité des hommes à conjuguer bonheur et handicap à un autre temps qu'à l'imparfait.


    Est-ce à dire que la vie ne vaille d'être vécue avec un ou plusieurs membres en moins ? Le bonheur réside donc dans les mains ? les pieds ? Ou se cacherait-il dans le creux poplité ? Oyé braves gens écoutez la triste histoire de ce petit foetus condamné au nom de ... au nom de quoi ? Et je pense à mon amie Priscille Vincens qui a comme seul membre un bras, mais quel bras ! Celui qu'elle utilise, en autres choses, pour peindre de magnifiques toiles. Et je pense bien sûr à mon cher Niko, force vive d'Handicap.fr ...

    Mais, admettons ... admettons que la qualité de vie, le bonheur, soit dans les membres.

    Imaginons alors la situation suivante : un enfant nouveau-né doit être amputé à la suite d'un accident de voiture, admettons qu'il perde une partie de la jambe et un bras ... pensez-vous que les médecins proposeront alors aux parents d'administrer à cet enfant une injection létale et que les parents l'acceptent ? Et pourtant quelques jours seulement séparent cet enfant là, de notre petit accusé.



    Imaginons encore un adulte amputé à la suite d'un accident de travail, de chantier, de la route, de ski, de train, de bus, de cheval, de moto ... "Monsieur, souhaitez-vous mettre un terme à votre vie parce que là vraiment le bonheur pour vous pfuuuuuuuuit c'est fini !"


    Imaginons maintenant une femme, appelons-la Chantal, cette femme est porteuse d'une tumeur cancéreuse de la face en phase terminale, son visage est déformé, elle a perdu la vue, ses souffrances sont continues et violentes, imaginons que cette femme après avoir amadoué l'idée de sa propre mort demande au corps médical de l'aider à mourir dignement et entourée des siens que pensez-vous que le corps médical lui réponde ? Pensez-vous que ses parents puissent demander une injection létale pour abréger ses souffrances et la libérer de ce malheur ? Ah non je m'égare ! ça, c'est un autre débat ...



    Quelle hypocrisie ! Que d'ignorance.


    Faudrait-il en conclure qu'en France, en 2009, on assassine in-utero des enfants qui ne sont pas physiquement parfaits parce qu'ils ne peuvent pas être heureux ? A moins que ...


    .... à moins que je vous ai trompés, je vous ai fait croire que les réflexions du jury étaient menées sur le thème du bonheur...

    Ne le seraient-elles pas plutôt sur la performance, la rentabilité, le retour sur investissement ?

    Mais alors, est-ce à dire qu'une personne handicapée, aux yeux de notre jury populaire, ne peut être ni performante, ni rentable, ni bénéfique à la société ? Aux yeux de notre jury populaire une personne handicapée ne serait donc qu'une charge entourée de malheur ? Nuisible ? A éliminer ? Bonne pour la solution finale ?



    Si je vous affirme que je suis HEUREUSE, je vous laisserai juger de ma rentabilité, de ma performance, de ce que j'apporte à la société et je vous demanderai alors, mesdames et messieurs les jurés, messieurs-dames les futurs parents, même si c'est trop tard pour notre petit accusé, de revoir votre copie et de rencontrer quelques-uns de mes amis avant de prononcer votre prochaine condamnation à mort.

     

    Quant à moi je retourne à mon bonheur simple et à ma qualité de vie et me rappelle cette vieille promesse : "Ne jamais être aigrie, apaiser la colère, apprendre la tolèrance, pardonner" à laquelle je vais ajouter "dire, expliquer, montrer, prouver que la vie peut être heureuse en cohabitation avec la douleur et le handicap."

     

    "Bonheur et Handicap, yes we can !"