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Citoyenneté – Politique - Page 3

  • Ecole en danger




    Notre école est malade, enfants discriminés par l'origine sociale ou l'état de santé, que ferons-nous des laissés pour compte dans une société où les entreprises ont aujourd'hui le choix de sélectionner des candidats diplômés pour tout poste ?


    Faudrait-il espérer que le vieillissement de la population s'accompagne d'une pénurie de ressource humaine active pour que les recrutements se fassent à des niveaux nécessaires et suffisants ?


    Encore faudrait-il que les niveaux cessent de baisser et que nous pensions à donner aux prochains la chance que nous avons eue nous il y a 20 ou 30 ans !


    Ceux que nous formons aujourd'hui sont ceux qui nous dirigeront et accompagneront notre vieillissement demain, ça laisse pensif ...

  • Jour de marché(Z) moi dessus

    Faites le buzz !!

    Solidarité par le Net (à diffuser largement)
     
    La Municipalité de Châtillon Coligny (petit bourg du Loiret dans la région de Montargis), a pris soin par soucis du bien-étre des personnes handicapées a créé quelques places de parking à leur intention.

         C'est bien :)

    Les jours de marché ou de manifestations diverses, la même municipalité ,n'hésite pas à faire installer pour quelques deniers supplémentaires ,stands et étals sur ces mêmes places, invitant ainsi les GIC ou GIV , venant faire leur courses à aller se   garer  où bon leur semble.

        C'est mal :(

    Bien que cela se renouvelle systématiquement,ce n'est certe ici qu'une anecdote sans grande importance  en cette période de crise ou d'endémie porcine .

     

    Cependant nos élus ne cessant de rappeller à la civilité et à la solidarité  les citoyens que nous sommes , en verbalisant , taxant,et quêtant  il serait bon qu'ils sussent montrer l'exemple  et appliquent la législation en vigueur.

     

    Merci de diffuser largement ce mail ,de quelques endroits où vous étes , il finira peut étre par arriver sur la table d'un élu responsable dans un ministére ,une préfecture,une mairie  .Amis du net  , les handicapés du Loiret Montargois vous en remercient.

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  • Qu'est-ce qui fait bondir Marie ?

    ralala ... j'ai beaucoup hésité sur le titre de cette note avant même de l'écrire !

    J'avais pensé à "je suis une garce" mais non quand même, c'est que j'ai une image à préserver :) et puis je me suis dit que vous alliez vous dire "Marie elle ne poste qu'une fois par semaine, elle fait dans le titre raccoleur" d'ailleurs j'avais pensé aussi à "je suis une femme libre, mon téléphone c'est sacré" ou "le grand bordel dans les fichiers" mais non, non décidément cette vulgarité ne me ressemble pas alors, alors quoi ? qu'est-ce qui fait bondir Marie ??

    Ah ben le voilà le titre "qu'est-ce qui fait bondir Marie "un mélange de mégalo-mytho-humour" comme je les aime surtout quand je suis Zénervée !!!

    Bon allez Marie, dis-nous ce qui t'énerve ....

    Et si je vous dis PROSPECTION PAR TELEPHONE ???? là, voilà je vois que vous m'avez comprise ....

    Je n'en PEUX PLUS !!!!! ça augmente d'année en année, aujourd'hui j'en suis à 2 ou 3 appels ..... par JOUR, c'est horrible, à tel point que si vous m'appelez et que je vous réponds style chien qui aboie dites-vous simplement que vous êtes le 4° appel masqué du jour ... et oui chez moi vaut mieux dire à l'avance qui vous êtes pour que je vous réponde de ma voix la plus suave ou enjouée (c'est selon) !!!

    Alors moi aujourd'hui je vais vous donner mon secret, mon arme absolue pour couper la chique à tous ces prospecteurs de me deux qui appellent bien sûr à midi quinze ou 19h30 en fonction du contenu du panier garni que j'ai gagné pour l'ouverture du magasin "Mes outils en or" ou "Met mon masque à l'argile des flancs de côteaux des bords de la Durance sur ta face". Oui je vais vous dévoiler mon arnaque anti "je me fais avoir sans sortir de chez moi" et je vous rappelle que téléprospectrice j'ai été, pas longtemps certes : 3 semaines et demi mais dans ces métiers c'est déjà de l'ancienneté, donc un petit truc tout en douceur, hop t'as rien compris mon gars que tu es déjà en train de raccrocher, l'argumentaire stoppé net à la première phrase !!

    La première phrase, hé, hé, c'est celle qui, après avoir vérifié que vous êtes le chef de famille ou que vous savez utiliser une carte bancaire, va valider le critère principal pour lequel vous figurez sur ce fichier, autrement dit ce sur quoi s'est engagé le vendeur du fichier ... vous suivez ???

    Alors nous avons :
    Vous avez entre 25 et 60 ans, c'est bien votre cas Madame Decker ?
    Dans le cadre d'une étude nous appelons les propriétaires de votre région ?
    Votre mari bricole/jardine/boit du vin ???
    Êtes-vous satisfaite de votre forfait mobile ?

    Les deux premières étant bien sûr les principales. Alors depuis quelques mois je mens .... et oui, avec un aplomb à faire rougir tous les pinocchios ! Je sais c'est mal :)

    Bon je ne vous cache pas que du coup ma colère ressemble maintenant à un fou-rire planqué un peu potache mais au moins ça m'amuse !!

    Vous avez entre 25 et 60 ans, c'est bien votre cas Madame Decker ?
    Moi "ah non pas du tout ! J'ai 18, 70 ans" ça dépend des jours ... je vous garantis que c'est imparable, ils ne peuvent pas aller plus loin car leur produit ne s'adresse qu'à cette clientèle !

    Dans le cadre d'une étude nous appelons les propriétaires de votre région, c'est bien votre cas Madame Decker ?
    Moi "ah non pas du tout" (je le tiens très bien maintenant celui-là :) ) je suis locataire .... je suis désolée ... et là ce sont eux qui s'excusent de m'avoir dérangée !!! Ils peuvent car OUI ça me dérange !!

    Bon je vous raconte celle d'aujourd'hui ...

    elle -"Bonjour je suis Madame XXX pour directe énermachin (bon là ça me gonfle de leur faire de la pub alors un vendeur alternatif d'électricité (arf vendeur alternatif pour de l'électricité, même pas fait exprés) ) Vous connaissez sans doute ?"

    Moi - "NON"

    elle -"la pub vous savez avec deux oiseaux"

    Moi - "je n'ai pas la télévision"

    elle - "arf arf arf"

    elle a tout simplement éclaté de rire tellement ça lui paraissait incongru de vivre sans télévision ... alors je me suis amusée un peu :

    elle - vous connaissez d'autres distributeurs d'éléctricité qu'EDF

    moi - "je n'ai pas d'éléctricité"

    elle - "?ù$#!!?"
    moi - enfin plus exactement nous produisons notre propre éléctricité

    elle -"alors vous avez des panneaux solaires"

    moi -" oui, oui et une EOLIENNE dans notre jardin"

    elle -"EXCUSEZ-MOI DE VOUS AVOIR DERANGEE"

    moi -"au-revoir ... bon courage !!!"

    Je sais je suis une garce, c'était ça le vrai titre de la note :)

    Essayez vous verrez ça fait du bien, quand on sait le niveau d'endettement du pays et des familles, quand on sait que la croissance n'est surtout pas la réponse et même si je sais qu'il faut bien que les boîtes vendent leur production je milite pour une libération de mon téléphone et de tous les téléprospecteurs : libérez-les, mettez le bordel dans les fichiers :)

  • N'accusez pas le chocolat

    Les cloches sont de retour, les cons aussi.

    Désolée mais là j'ai juste la nausée et des envies de lynchage en règle ... pas top pour un dimanche de Pâques ... comment peut-on accepter de tels propos ?

    http://fr.answers.yahoo.com/question/index?qid=20090410063531AA1DxvI

    Question ouverte

    A une caisseprioritaire, qui de la femme enceinte ou de l'handicapé est prioritaire ?
    Dans le monde des hommes, sachez qu'il y a assez de livres de lois pour, si l'envie nous en prenait, faire un grand noeud papillon multicolore à la Terre. Et pourtant...

    Lundi matin je faisais des courses avec ma femme qui, vous l'aurez sans doute deviné en lisant ma question, n'est pas handicapée mais enceinte. Dieu merci.

    Arrive le moment où, si on ne posède plus l'âme du gangster que nous éions lors de nos vertes années, nous règlons nos petits achats, attendant fébrilement de découvrir de combien notre carte de fidélité va être créditée.

    Ma femme et moi nous postons donc dans la file d'attente de la caisse prioritaire femmes enceintes et handicapés physiques. Nous en avons le droit et, tant de gens sont morts pour la création de cette caisse, je dirais même le devoir.

    Soudain, avec la rapidité d'un jaguar amateur d'energy drinks, un handicapé (chaise roulante) nous double, sans ressentir le besoin de se justifier.

    Pire (même si nous étions déjà proche d'un épisode de Candyman), il se met à philosophouiller avec deux jeunes sur le manque de probité des gens qui ne laissent pas passer les handicapés.

    Bon sang, la folie s'empara de mon corps: je déplaçais l'usurpateur dans le rayon plantes vertes (admirez la présence d'esprit), bloquais ses freins et lui sortit cette phrase aux contours baroques:
    "Monsieur, si on vous le demande, vous êtes à la pièce !".

    Pan !

    Pourtant j'aimerai savoir qui avait raison: lui ou nous ?


    Âmes sensibles s'abstenir, les commentaires sont majoritairement pires que le comportement de cet homme.

    Sans donner arbitrairement raison à la personne handicapée qui a visiblement manqué de politesse, le ton, les propos, les commentaires me mettent à genoux ... quelle horreur ...

    Je sais que je vis dans un environnement privilégié, protégé et que mon sourire désarme bien des préjugés mais je ne suis pas naïve, je sais le chemin à faire mais là, là c'est juste nauséabond ...

  • MDPH et fond de l'étang

    Aaaaahh je vous vois déjà soupirer à la lecture du titre :)

    Ier coup de fil de relance à la MDPH de Vaucluse pour le traitement de mon dossier PCH

    Rappel des faits : suppression par le CG84 de mon alloc tierce personne pour dépassement de plafond depuis le 1er juillet, notifié 5 mois + tard donc trop perçu qu'il a fallu rembourser en plus de payer les tierce-personnes de notre poche.
    Dépôt d'un dossier PCH : accusé de réception daté du ... 06 janvier 2009

    et cet après-midi 1er appel de relance

    - MDPH bonjour

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    - bonjour je voudrais savoir où en est mon dossier PCH

    - vous l'avez envoyé quand ?

    - l'accusé de réception est du 6 janvier

    - ah ben faut 4 mois minimum, vous êtes dans les temps, non là vraiment vous êtes dans les temps, janvier, février, mars, trois mois, c'est dans les temps ....

    Ce qu'elle aurait pu traduire par nous avons 4 mois de retard et vous vous êtes dans l'étang !!!
    Donc ?

    - Il faut attendre.

    Alors j'attends, what else ???

    à savoir qu'elle n'a pris ni mon nom, ni mon N° de dossier, n'a rien vérifié du tout, juste "c'est dans les temps".

    Est-ce que le schmilblick va avancer ? à quelle date ?

    Vous le saurez dans la prochaine émission mystère de MDPH et fond de l'étang, ne manquez pas le prochain épisode !!!

    Fond de l'étang

  • Ni pauvres, ni soumis

    Aujourd'hui c'est le 19 mars.

    Aujourd'hui je suis de tout coeur avec le collectif "Ni pauvres, Ni soumis" qui une fois encore a lancé un appel à manifester pour l'obtention d'un revenu minimum d'existence. Un appel pour le respect des personnes. Toutes les personnes.



    Je suis rentrée de Lyon hier, nous avons participé à une journée de débats et d'informations sur le "bien vieillir" organisé par l'ANFE et Cyltech, c'était très intéressant et l'assemblée nombreuse et attentive est un encouragement à poursuivre les actions. Je remarque quand même que, trop souvent, la question du financement a été éludée ben oui la volonté est là, les idées, le matériel mais .... qui paye ?? Bien vieillir est un sujet qui ne s'adresse qu'à ceux qui en ont les moyens.

    J'avais un petit quart d'heure de parole alors j'ai parlé de dépendance et de dignité : de bien vieillir quoi ...

    Allez je vous livre ci-dessous le texte écrit et corrigé collégialement avec l'équipe d'handicap.fr : ensuite il a fallu en donner les sens et l'essence, sans prompteur et sous vos applaudissements :)) (l'humilité Marie, l'humilité ... oui boss :) )

    Handicap & Vieillissement : miroirs tendus à nos choix, nos préjugés, nos ambitions.

    Je reviens d’un court séjour en Belgique et j’ai pu, ressentir une différence de comportement vis-à-vis du handicap qui me parait importante, une notion de prise en compte plus que de prise en charge. En France quand une personne sort de la norme, les « normés « dégainent « la prise en charge ».

    Pour donner une image si la route est parsemée de rochers chaque « valide » se doit de prendre sur son dos ceux qui ne peuvent surmonter les obstacles et c’est ce que chacun fait, comme il le peut, à l’échelle de sa famille, de son environnement proche et pour d’autres à titre professionnel. Mais la prise en charge a déjà montré ses limites, un enfant sous chaque bras, un ancien, voire deux sur le dos, que ceux qui ne peuvent marcher s’accrochent si ils peuvent et tant pis pour les autres.

    La prise en compte, elle, consiste à débarrasser la route de ses rochers ou de choisir une autre route. Il est plus que temps de débarrasser la route de ses rochers, il est plus que temps de passer à la prise en compte, des besoins et des choix de chacun. Pour cela il faut connaître les besoins, vouloir respecter les choix et quand la personne ne peut exprimer ses choix, avoir à cœur de respecter son humanité.
    Mais par quelle sorte d’ironie absurde devrions-nous poursuivre cette journée de réflexion en parlant d’eux : les anciens, les seniors, les personnes âgées qui à l’heure actuelle représente des personnes de 43 à 110 ans soit 3 générations ou handicapées qui représente, elles 10% de la population, comme d’une entité clairement définie, étiquetée et surtout désolidarisée de ceux qui s’en occupent : les soi-niant ? NOUS sommes la future vague grise qui ne va pas manquer de déferler sur la France comme ailleurs. Nous sommes aujourd’hui les metteurs en scène d’une pièce dont nous serons les figurants demain.

    Alors être réuni pour parler du bien vieillir c’est plutôt rassurant.

    Quels sont les enjeux du bien vieillir ?

    Quand on parle du handicap ou de l’âge on évoque assez rapidement la dépendance, celle qui va de la perte d’autonomie à la grande dépendance. On parle de privation de liberté et c’est ce qui fait sans doute le plus peur. Avoir des horaires imposés d’hygiène, d’alimentation, de repos et d’activité. Etre privé de liberté de déplacement, de réunion, de choix alimentaires, vestimentaires et parfois de parole et devoir, malgré cela, rester une personne. Dans quelle mesure estimons-nous aujourd’hui qu’il est possible de bien vieillir, quelle place pour les personnes âgées dans notre société de performance et de pouvoir d’achat ? En d’autres mots pouvons-nous envisager aujourd’hui de bien vieillir demain, saurons-nous accepter les conditions de vie qui nous serons alors imposées par 1 l’environnement, 2 nos capacités et le traitement de ces deux paramètres par des tiers ?

    Alors bien sûr on peut faire le choix d’entrer dans la grande illusion, celle qui consiste à croire qu’on vieillit tous comme les seniors rayonnants de toutes leurs dents au club à l’autre bout du monde parce que nous le valons bien dans les médias ! Et puis on peut faire le choix de voir une autre réalité, celle des personnes qui vieillissent plus longtemps mais qui vieillissent quand même, avec au cours de l’avancée en âge et dans le désordre : troubles du comportement, cancers, perte du conjoint, maladies osseuses, cardio-vasculaires, obésité, insuffisance respiratoire, perte de mobilité, de la vue, de l’ouïe, libre à nous à ce moment là de penser que le bien vivre est possible et n’est pas une inaccessible étoile ! Question de vocabulaire, en France on a choisi de voir dans la dépendance un 5° risque !
    Peut-on bien vivre sans marcher ? Oui
    Sans voir ? Oui.
    Sans entendre ? Oui.
    Mais à une seule condition : que la route soit encombrée du moins de rochers possible car on ne peut bien vieillir dans l’épreuve permanente, l’isolement ou le rejet.

    Le chantier est bien entamé, à tel point qu’il est passé au rang suprême de « marché » ! Le marché des seniors, celui de la dépendance ; et c’est tant mieux, tout le monde va bénéficier des avancées technologiques à la rencontre de la rentabilité mais notre société juge et partie entre deux business se doit de trouver l’équilibre entre prise en charge et prise en compte, intérêts privés et publics, rentabilité à court ou à long terme. Si aujourd’hui le secteur privé des aides à la personne, celui des établissements aux noms de jardin d’Eden, est florissant en sera-t-il de même demain ? Les familles sauront-elles assumer des frais toujours plus élevés pour assurer le bien-être de leurs anciens ? Une chose est sûre, proportionnellement la population active ne pourra pas prendre « en charge » et dignement l’ensemble des personnes dépendantes, c’est pour cela que les enjeux de l’accessibilité à la cité, aux soins sont des enjeux fondamentaux.

    Ce marché a vu fleurir les gérontechnologies. Il est nécessaire à mon sens de nous interroger sur le bon usage de ces technologies car une aide technique ou technologique n’est pas que technique : quand on parle de WC douche on parle d’hygiène mais on parle aussi de dignité ! Quand on parle de portes automatiques ou de bracelets de sécurité on parle de liberté ! Il est important que ces aides reçoivent quand cela est possible le consentement des personnes et soient utilisées dans des conditions personnalisées d’usage : prenons l’exemple des robots déjà utilisés comme aide à la personne : Jérôme Pellissier fait très justement remarquer qu’un robot certes n’apportent pas de chaleur humaine mais ne manquera par exemple jamais de respect aux personnes servies.

    Il est indispensable que le législateur se penche rapidement sur le berceau des géron-technnologies afin que leur usage soit raisonné, justifié même si parfois il faudra choisir entre deux « maux »(détecteur de chute = pas de barrière) webcam outil d’inclusion sociale ou surveillance à l’insu de la personne ?

    Nous devons regarder le « vieillir » bien en face, lever le voile sur les tabous comme la maltraitance, le suicide, la sexualité pour inventer aujourd’hui les solutions de demain, passer de cette volonté du bien vieillir au bien vivre, au vivre ensemble.

    C’est juste une question de volonté car, à terme, tout le monde y gagne.


    et j'ajouterai : d'en avoir les moyens, les moyens d'être ni pauvres, ni soumis.

    Tous dans la rue car NOUS sommes tous concernés.

    Vous sentez-vous concernés, pensez-vous que vous allez vieillir ? bien vieillir ? pensez-vous qu'une personne âgée peut être heureuse ? et une personne handicapée ? et si on parlait de bien vivre ?

    Et oui, en ce qui me concerne, aujourd'hui plus que d'autres jours, je sais que nous vieillissons à partir de notre 1er jour de vie :)

  • ça se passe près de chez nous

    Qu'il est long le chemin !

    En France on a encore bien du boulot mais en Angleterre aussi : je découvre l'histoire de Cerrie Burnell présentatrice de la BBC qui a reçu 9 plaintes officielles (imaginez le nombre de plaintes officieuses) pour un crime majeur : oser naître avec un demi-bras en moins, puis oser devenir présentatrice, la BBC oser embaucher Cerrie tout ça sans penser que ça aller effrayer les petits enfants, quelle honte !!

    Rappelez-vous je vous avais rapporté une mésaventure avec un tout petit dans une salle d'attente, heureusement que se maman n'avait pas porté plainte contre moi ! Voilà où nous en sommes encore : subir le reproche d'exister !

    Je vous laisse découvrir Cerrie en vidéo :



    ou en direct sur la plate-forme vidéo du site : http://video.handicap.fr/index.php/show_video/101



    Je vous invite à lui laisser un mot pour renforcer le grand mouvement de soutien qui s'est spontanément créé : comme quoi il y a quand même de l'espoir !

  • Bicentenaire de la naissance de Louis Braille

    2009 est l'année du bicentenaire de la naissance de Louis Braille.

    A lire sur le blog des éditions Elan sud, un article à ce sujet, en lien bien sûr avec la parution du livre d'Aicia Fertig "Voix pour moi" :
    http://elansudeditions.over-blog.org/article-26447730-6.html

    1283212874.jpgIl nous a semblé opportun de nous arrêter sur la commémoration du bicentenaire de la naissance de Louis BRAILLE dont peu de gens sont informés. Ceux qui ont l'usage de son système d'écriture sont conscients de son importance.
    "Voix pour moi", le roman d'Alicia FERTIG traite avec une grande délicatesse de ce handicap. Il n'est jamais question de sensiblerie ou de pitié. Les deux adolescents (un est aveugle, l'autre sourd-muet) nous emportent dans leur monde, leurs perceptions, accompagnés de Nest', cet homme de ménage un peu gauche, mais très attachant.



    Les principales associations françaises spécialisées dans le domaine de la déficience visuelle ainsi que plusieurs associations européennes et mondiales ont constitué un Comité International pour la commémoration du bicentenaire de la naissance de Louis Braille (CINAL).



    Découvrez Jacques Brel!


    Et un article qui m'a bien plu :

    http://www.ouest-france.fr/actu/actuDet_-Philippe-Balin-l-aveugle-au-regard-visionnaire-_3639-795547_actu.Htm

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    On embrasse tous les yeux fermés ... parce qu'on voit mieux avec le coeur sans doute !



    Et vous qu'est-ce que vous voyez ?

  • Esthétique & Handicap : Deza en voix


    "Ouvrez votre esprit pour aller au-delà de ce que vos yeux peuvent voir"

    "Merci au crédit agricole"

    Et moi j'ajoute, merci Deza d'être qui tu es, chaque mot est porteur de sens dans ta bouche, vas-y fonce, on est avec toi !

    Un mot d'encouragement pour Deza ?
    Un mot de remerciement pour le crédit agricole IDF ?
    Une réaction ?

    On a besoin de vous tous pour que ce projet prenne l'ampleur qu'il mérite et exprime toute sa potentialité !

  • Projet de vie

    Décembre 2008 j’ai 39 ans et je m’apprête à formuler mon projet de vie*.

    Ça prête à sourire dans un premier temps et puis ça vous plonge forcément dans une réflexion qui, à mon âge relève autant du bilan que de la projection.


    Qui suis-je ? Je suis une femme, une femme qui a été une enfant malade à l’âge de 10 ans quand la polyarthrite s’est invitée sur mon chemin, à vingt ans je suis devenue une adulte handicapée quand le fauteuil roulant électrique est devenu mon moyen de locomotion. J’ai arrêté mes études de chimie pour cause d’inaccessibilité des locaux de la faculté des sciences. Je n’ai pas reçu de formation particulière en dehors de quelques stages liés à mon investissement associatif. 

    Côté personnel, je me suis  mariée, ai eu un, deux, trois enfants avant de quitter la Lorraine en 2001. En 2002 les ressources de mon conjoint ont justifié l’arrêt brutal du versement de mon allocation adulte handicapé et d’une partie de mon allocation compensatrice tierce-personne qui n’a pas cessé de diminuer depuis, jusqu’à suppression totale en juillet 2008. En 2003 un quatrième enfant est arrivé dans notre famille, témoin de notre volonté d’avancer, de croire en l’avenir, de vivre pleinement malgré le handicap. En 2004 et pendant prés de quatre année, j’ai crée et développé une entreprise.


    Nous nous faisons aider par des tierce-personnes depuis 1996. Aujourd’hui, mon état de santé évoluant un peu plus chaque jour vers une situation de dépendance pour des gestes essentiels, nous faisons appel à deux personnes qui interviennent à notre domicile afin de palier à certaines tâches que je ne peux plus faire et que mon époux, cadre supérieur d’une SSII ne peut assumer en fonction de ces horaires de travail, lui qui assume déjà pleinement l’aide dont j’ai besoin pour ma toilette, m’habiller, manger, me coucher, me lever …
    Depuis la suppression de l’allocation compensatrice tierce-personne notifiée en octobre 2008, en raison des revenus de mon époux, nous ne percevons plus rien en lien avec mon handicap. Ce dernier a pourtant sérieusement évolué en 2005 date à laquelle un pontage artériel a été nécessaire pour me permettre de conserver mon bras droit dont l’artère humérale présentait un anévrisme sur plus de 30 centimètres sans rapport apparent avec la pathologie principale qui reste la polyarthrite et les conséquences articulaires qu’elle engendre. Handicap qui est associé à des douleurs permanentes dont une sciatique chronique de la jambe droite, due aux séquelles d’une luxation de la prothèse de hanche en mai 2007. La fatigue est un des symptômes de la polyarthrite également, témoin d’un système immunitaire dans une lutte permanente.


    Aujourd’hui le couple, la famille ne peut trouver son équilibre sans l’aide de tierce-personnes. Le handicap, s’il pèse sur la personne qui le porte, ne doit être reporté à la seule charge du conjoint ou de la famille sans prendre le risque de voir la personne handicapée nier ses besoins élémentaires ou conjoint et famille assumer trop lourdement le handicap au risque de les voir s’épuiser, s’éloigner. Et le poids du handicap s’il est moral, est aussi, sans conteste possible, financier.


    Afin que chaque membre de la cellule familiale puisse exprimer et mener un projet de vie qui lui soit propre, j’exprime maintenant le besoin de me faire accompagner au quotidien, par une tierce-personne, dans les gestes élémentaires de la vie, la toilette, l’habillage.
    Cela permettra de préserver la cellule familiale, me permettra de vivre plus dignement ma dépendance tout en préservant le couple et en anticipant des situations futures dues à l’évolution de ma pathologie.


    Pour atteindre cet objectif nous devons envisager d’aménager une salle de bain adaptée afin qu’une personne puisse m’aider dans des conditions optimales de confort et de sécurité pour elle et moi.


    La mise en place de ce nouveau mode de fonctionnement me permettra ainsi de vivre à mon domicile dans de bonnes conditions ; d’être pour mon époux, une épouse plutôt qu’une charge ; pour mes enfants une mère, plus qu’une personne dépendante, pour la société une personne salariée bénéficiant d’une aide humaine plutôt qu’une personne obligée de vivre en établissement pour recevoir les soins minimums.


    Je souhaite vivre le plus dignement possible ma dépendance et que la société reconnaisse et assume une partie de l’accompagnement dont j’ai besoin, indépendamment des ressources du foyer sur lequel ne devrait pas peser entièrement les charges liées à ma seule personne.  Je souhaite pouvoir élever mes quatre enfants aux côtés de mon époux, en étant présente pour eux dans des conditions optimales de bien-être physique et moral. Je souhaite participer à la vie économique de mon pays en poursuivant mon activité salariée. Je souhaite conserver la mobilité que les aides techniques comme mon fauteuil roulant électrique et  mon véhicule adapté me permettent d’avoir. Je souhaite avoir suffisamment d’énergie pour poursuivre mes activités associatives. Je souhaite pouvoir exprimer d’autres projets comme celui de participer à la création d’un ballet et de proposer bénévolement un accompagnement pour les personnes en fin de vie. Je souhaite militer activement pour la défense des droits des personnes handicapées.


    Décembre 2008, j’ai 39 ans et je souhaite vivre pleinement et dignement en tant que citoyenne d’un pays solidaire qui assume pleinement et dignement son titre de démocratie, tout simplement.

     

     

    * Le projet de vie est un texte qui doit être écrit par la personne handicapée qui dépose un dossier de Prestations de Compensations du Handicap : PCH : le joli dossier pondu par nos énarques à l'usage des MDPH. Ce texte doit exprimer les besoins de la personne pour mener à bien son projet de vie tant d'un point de vue personnel que professionnel, dans le but de déterminer les moyens à mettre en oeuvre par le conseil général, comme par exemple la prise en charge partielle d'aides techniques ou l'attribution d'heures d'aides humaines entre autres.

    Voilà donc le texte que je m'apprête à fournir à la MDPH du Vaucluse à qui je signifie également que je refuse la procédure simplifiée qui m'aurait privée de venir plaider ma propre cause et soutenir ce projet devant la commission des experts en projets de vie !

    J'attends vos avis, conseils, remarques, critiques enfin tout ce qui vous passe par la tête !