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Citoyenneté – Politique

  • Le dernier homme est une femme

    Après Les printemps de l'Yggdrasil, après Hache-Mine, je vous présente mon nouveau livre :

    Le dernier homme est une femme

    J'ai écrit ce livre au cours de l'hiver 2018-2019. Un hiver rude pour notre pays et pour le monde. Un hiver qui aura vu se lever de jeunes âmes militantes qui tentent de réveiller les coeurs quant à l'avenir de l'humanité sur notre planète qui se meurt, à cause de nous. Notre cupidité, notre violence, notre folie, nos envies matérialistes, nos soifs de puissance nous ont conduits dans une impasse. La volte-face n'est pas permise, le temps ne file qu'en marche avant. La solution ? Trouver des portes dérobées, lever les yeux au ciel ou creuser ?

    Eden et Nebiyou vous emmèneront des forêts nourricières de la nouvelle Allemagne jusque sur les Hauts-plateaux d'Abyssinie à la recherche de réponses et de voies, semant leurs questions comme autant de cailloux blancs ou devrais-je dire brillants ?

    Ce livre est ma participation à la lutte pour la préservation de notre Planète.

    Vous pouvez vous le procurer en ligne sur la plateforme Lulu.com sur ma page auteur :

    http://www.lulu.com/spotlight/mariedecker

    Je serai heureuse de recevoir vos avis ou répondre à vos questions.

    Une précision : toutes les données chiffrées ou scientifiques sont issues de mes recherches sur le net et accessibles à tous.

    Bonne lecture mes ami.e.s !

     

  • Baroud

    Deux mois sans écrire une ligne.

    De la rudesse. Toute relative au regard de l’hiver 2010 ou de l’hiver 2015. Mais les années s’enchaînent, la solitude se compte en milliers de jours. La petite santé. Ma cinquantième année. Tu vas te marier l’année prochaine. Notre fille aînée fera de si jolies photographies. Rien n’arrête le temps ni la méchanceté. Défendre sans succès ma chère bibliothèque. Accueillir une famille en péril, combattre la bêtise crasse de quelques vieux villageois au cœur sec comme la terre d’ici, à la vision bornée par la peur ou la médisance. Entrevoir un avenir bien trop sombre pour mes amis humains et animaux, mon pays, ma planète. Bouché, boucher. Comme une envie de tout foutre en l’air. De faire la preuve par neuf qu’il nous faut changer tellement de systèmes dans lesquels nous sommes englués comme des oiseaux marins les jours de marées noires.  Jusqu’à étouffer. Entourée de vivants déjà morts, aveugles et cupides. La politique de basse France, les stratégies comiques, les dégâts désolants.

    Bien sûr il y a mes elles, toujours aussi fantastiques, lumineuses, amoureuses, pleine de vie, d’envies, curieuses, créatives, les rêves en actions, travailleuses, des valeurs plein les poches, des cœurs généreux, les justes révoltes, la conscience éveillée. Il y a ma sœur la bien aimée, son énergie sans limite, sa voix, ses voies guides et aussi les amies mères veilleuses, celles qui savent lire entre mes sourires, avec leurs failles et leurs abysses, leurs belles âmes et leurs projets fous. Il y a les amis des îles qui nous ouvrent la longue route et le monde en si grand. Et puis, cette si belle famille, malmenée par une société exclusive, accueillie  dans nos cœurs et notre maison depuis quelques semaines, révélatrice de l’ampleur des dégâts normatifs d’un monde où tu es dans les clous sinon rien. Et nous, nous savons bien que dans les clous nous n’y sommes plus depuis si longtemps qu’un courant d’air pourrait nous faire sortir de cette route que les bien-pensants tracent à l’aveuglette, au petit malheur la malchance.

    Et il y a Carl Gustav Jung avec bonheur, le grand réconciliateur devant mon éternel, son livre rouge sans compromission qui me conjugue âme et raison. Et quelques grands projets profondément altruistes, des ouvertures vers des personnes nouvelles, des chemins possibles.

    Baroud d’honneur ou sortie d’un trop long tunnel, je ne sais pas.

    Qui vivra verra.

    Je vous espère heureux, mes amis.

  • Jour de vent

    Une petite note écrite voilà quelques jours de mistral, les gens d'ici le savent bien, ce vent vous rend fous, fous mais pas à lier, fous à lever les voiles !

    En ces temps de vents et de brouillards, confusion montre son visage de cendres et de brumes, fardée comme une putain et les langues sont épaisses sur les lèvres desséchées. 

     Aujourd'hui je me libère, ainsi va la plume au gré du papier, du temps et des oiseaux.

    N'entendre, que ce chant, sous les assauts du vent.

    Ils sont devenus fous ! Brasseurs fermentés, gargouillis d'intestins et pensées frelatées.

    Aujourd'hui me libère, j'éteins le plafonnier. Ces minutes sont précieuses et faciles à gâcher. Quitte à les dépenser j'aime autant les écrire. Pas à pas égrener chaque souffle, brouillonne.

    Mon cerveau est confus, bourdonne, tance et condamne ; mais mon âme vagabonde entre feuille et campagne. Ne vous méprenez pas, pas celle des oriflammes, celle des champs humides et des airs profanes.

    Dansez, sifflez, bruyantes vapeurs ! Une bonne fois en finir pour épouser les choeurs !

    Aujourd'hui me libère, offre un rituel, pur jus, pur soufre, trop enfermé serré pour une boîte crânienne.

    ça cogne de plus belle, à soulever le fond, remuez bien la lie,mélangez les humeurs et voilà que ça tourne et les mots sont mêlés, ventrelus, échevés, la bouillie foutreniaise, raison dépitoyable sans latin ni trompettes.

    Mi-chahut, mi-chaman.

    Aujourd'hui me libère, j'irai humer la brume, lumière d'or et de sang, jusqu'au son des trois lunes.

    Voilà que ça s'apaise. C'est fini. C'est passé.

    Et maintenant. Soyez.

    Nul besoin de voter pour ou contre les autres.

    En ces temps de mistral soyez qui vous voulez, pas esclave servile à vous-même loyal.

    Le vent de la croyance, brise à vos embarcations, voile et dévoile vos êtres de chair.

    Voyez ce que vous croyez.

    Mais n'oubliez pas de décroître pour mieux lever les yeux. C'est la terre qui nous forme, le monde qui nous élève, la vie qui nous nourrit. Et l'esprit nous contemple. C'est ainsi que vivent les gens libres.

    Si quoi que je fasse je perds mon temps, j'offre mes mots aux jours de vent.

  • Aux morts les monuments.

    Citoyenne, élue de la République. Depuis ce 30 mars. Et ce samedi devant le monument tant de souvenirs.

    Aux Morts.

    Et la sonnerie dans ce bleu matin printanier a déchiré le coeur de la vie. Le drame gravé dans la pierre, les fleurs coupées au pied.

    Et je me souviens le choeur des enfants pétrifiés de froid des novembre meusiens, quand nous allions clamer qu'un sang impur abreuve nos sillons avant de retourner dans nos salles de classe. C'est mon coeur qui prenait coup pour coup, au rythme de la grosse caisse qui faisait vibrer l'air comme au temps des bombes. Petits banlieusards verdunois, petits-enfants des rescapés des deux guerres, nos terrains de jeux étaient de bataille, les champs étaient de croix et aux Morts les monuments.

    Impact.

    Les escaliers étaient de victoire, les rues aux Généraux, Maréchaux, Colonels et quand parfois la rue était du soleil levant on y entrait en sifflant le retour des printemps.

    Pensées à mon grand-père résistant, fière, pour lui.

    Pensées aux familles déchiquetées. C'est moche la guerre. C'est sale, ça sent la chair brûlée et la pourriture et puis les rats et les gueules cassées. Et la Terre a bu le sang des Justes mêlé au métal fondu vomi par les avions. Pleurez les enfants.

    Transmission.

    De cette peur qui suinte des murs de Vauban. Papa il est reformé, la guerre ne le dévorera pas, pas lui. Les autres oui mais pas lui. Pourvu que ça dure.  La der des der, c'est comme ça, petit on s'accroche à des mots comme des étoiles aux déchirures de la noire terre. On n'est que des os. Bien rangés dans l'ossuaire. Les os rangés des héros morts. Leur vie en deux mots gravés en or sur un mur. Immobiles pour toujours.

    Mais la Vie elle se danse ? Vous êtes sûrs ? On a le droit petit à petit pas, rat de l'opéra et les pointes ne sont plus aux casques mais aux pieds, ne plus marcher sur la tête, danser la terre même recouverte des marbres froids et lisses ? Danse, danse, danse, et dans un tourbillon devient celle qui est de chair et si un jour les remords d'avoir dansé sur les tombes te rongent les os, ne soit plus que de coeur.

    Aux Morts les monuments et aux Vivants les arbres en fleurs. 

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  • Incroyable Mars !

    Mais quel mois mes enfants, quel mois !

    Un anniversaire : 45 ans fichtre :) depuis le 19 mars ! Nous fêterons ça dans quelques jours avec la famille qui vient de Lorraine pour les 20 ans (Diantre) de ma Grande Fantastic !!

    Une jolie sortie en pleine nature avec les adhérents de l'association Handi-Provence : Corq'jardin un petit coin de Paradis ! http://www.foyersrurauxpaca.org/-Croq-jardin- 

    Une campagne électorale pour les municipales qui se solde par 17 sièges emportés au deuxième tour !

    Me voilà donc conseillère municipale et communautaire, de beaux projets, des idées à foison, maintenant à mettre en actes !

    Une partie de notre jardin vendue pour financer les études des fifilles en septembre, licence à Lyon pour Maxine, prépa kiné pour Salomé, lycée pour Lola et ...collège pour miss Eva qui pousse qui pousse !

    Quel printemps, quel renouveau !!

    Une belle énergie que je dois au repos à la demande, à la relaxation, méditation.

    Ce week-end une petite vadrouille sur un salon de l'édition, manuscrit sous le bras.

    http://laboucherielitteraire.over-blog.org/ 

    La semaine prochaine rencontre avec un Lama suivie d'une journée entière de méditation, ça va décoller :D

    https://www.facebook.com/lamasamtenenprovenceenluberon

    Un documentaire pour le magazine de la santé sur France 5 dans les tuyaux.

    J'ai comme l'impression que ce printemps est florissant, j'espère que le votre l'est aussi !

    Je vous embrasse bien fort, allez j'y retourne :)

     

  • Chronique d’une guerre ordinaire

    Quelques mois déjà que j’ai le projet de changer de fauteuil et de véhicule. Après essais, j'ai validé le choix d’un fauteuil roulant électrique Permobil avec l’ergothérapeute de la MDPH. Pendant deux semaines j’ai eu ce fauteuil à l’essai, force est de constater à quel point ce fauteuil entièrement réglable électriquement au niveau des repose-pieds, de l’assise et de l’inclinaison du dossier, pouvait m’apporter non pas un confort mais une qualité de vie que j’ai perdue depuis longtemps.

    Une des étapes de ce dossier consiste à solliciter la sécurité sociale pour une prise en charge. Il me faut donc une ordonnance sur laquelle figurera le type de fauteuil roulant, ordonnance établie par un médecin de réadaptation fonctionnelle qui est censé être l’expert qui doit m’accompagner sur ce choix.

    Le directeur du magasin de matériel médical Benoît, qui est mon fournisseur et néanmoins ami, me propose de m’accompagner à ce rendez-vous. Je ne conduis plus depuis quelques mois, je décide de prendre un bus pour me rendre à ce rendez-vous et Benoît me raccompagnera la maison après. Le rendez-vous est à 10 heures, mon périple commence donc par l’expérience bus, montée avec un chauffeur pour qui c’est « la première fois », la descente périlleuse à cheval entre chaussée et trottoir non aménagé, stationnement en double file, derrière le bus un bouchon commence à se former, je suis évidemment observée tout le temps de la manœuvre, dans les petites villes où l’accessibilité est récente nous faisons offices de pionniers.

     J’arrive avec quelques minutes d’avance. Le bureau de ce médecin de réadaptation fonctionnelle est en rez-de-chaussée de l’unité de soins longue durée de l’hôpital de Pertuis, service vétuste  digne d’un mouroir du XIXe siècle. Je pousse une porte battante au pied d’un escalier de pierre qui mène aux étages. Je suis maintenant dans un couloir vide qui dessert quelques bureaux et ce qui semble être un espace de stockage de matériel. Personne. Une feuille A4 en guise de plaque sur la porte m’indique que je suis au bon endroit.

    Entre alors un monsieur d’un certain âge pyjama et fauteuil roulant du siècle dernier, poussé par deux ambulanciers qui ne me diront même pas bonjour. Ils garent le fauteuil, donc l’homme, contre un mur et entrent dans ce qui semble être un bureau d’accueil puis en ressortent en bougonnant « on n’a pas que ça à faire, on ne va quand même pas attendre » puis s’en vont.

    Je vois que l’homme assis dans le fauteuil est en train de glisser, le fauteuil n’est pas pourvu de repose pieds, j’ai d’abord cru qu’il essayait de trouver une position plus confortable mais je comprends qu’il n’a pas la force dans les jambes pour rester en position assise. Il glisse encore un peu plus, j’ai l’impression qu’il va tomber. Je commence à regarder de part et d’autre du couloir espérant une présence. Ah voilà une infirmière passe, je l’interpelle.

    « - alors Monsieur qu’est-ce qui vous arrive ?

    -          Je voudrais aller aux toilettes dit-il.

    -          Ah bah moi je peux rien faire pour vous j’ai mal au dos » répondra l’infirmière qui s’empresse de quitter le couloir".

    Benoît arrive à ce moment-là, aussitôt il propose son aide pour redresser l’homme dans son fauteuil mais une autre infirmière passe.

    « -  qu’est-ce que vous faites Monsieur ? »

     Benoît répond : - cet homme va tomber son fauteuil,

    -           ah mais ça c’est pas mon service et puis j’ai mal au dos » répondra à nouveau cette infirmière.

    Arrive alors l’infirmière responsable de l’accueil des bureaux qui s’adresse directement à l’homme dans le fauteuil roulant « vous êtes qui Monsieur qu’est-ce que vous venez faire ici comment vous appelez-vous. » L’homme très âgé ne peut visiblement pas répondre à ces questions. S’adressant alors à moi elle me demande qui est cet homme !  Je réponds que j’ai vu les ambulanciers arriver, déposer quelque chose dans le bureau puis repartir sans autre précision. Elle s’adresse à nouveau à lui « vous habitez où Monsieur ? » Il répond à Toulon. Fort peu probable qu’une personne de Toulon vienne rencontrer un médecin de réadaptation fonctionnelle à Pertuis. Ce dialogue est entrecoupé de quelques réflexions qui ne s’adressent à personne d’autre qu’à elle-même « ben je suis bien barrée avec une histoire pareille ». Elle finit par retrouver les documents laissés par les ambulanciers dans le bureau cet homme a été amené d’une des maisons de retraite des alentours, il n’aurait bien évidemment pas dû être laissé seul par les ambulanciers : il vient pour la confection d’un corset de maintien pour des raisons d’insuffisance respiratoire liée à une déformation de la colonne vertébrale, il devrait être en transport couché, autrement dit les ambulanciers n’aurait jamais dû l’asseoir dans ce fauteuil roulant emprunté à l’hôpital, absolument pas adapté à sa pathologie.

    Intérieurement je bouillonne, pour des raisons évidentes de rentabilité, les ambulanciers ont fait le choix de ne pas attendre et de laisser cet homme en situation de grande dépendance dans des conditions inappropriées et dangereuses.

    La personne que je dois consulter fait alors sa grande entrée avec déjà une demi-heure de retard par rapport à l’horaire de mon rendez-vous et je constate que l’homme dans le fauteuil roulant à rendez-vous avant moi, elle a donc probablement au moins une heure de retard. Les salles d’attente ne portent jamais si bien leur nom que dans les milieux médicaux, les patients eux patientent.

    Elle entreprend de pousser elle-même le fauteuil sans même réaliser qu’il n’est pas pourvu de repose pieds et les pieds du Monsieur sont entraînés sous les roues ce qui manque bien évidemment de le faire basculer, au-delà de provoquer des douleurs violentes puisque l’homme se cabre et pousse un grognement. "Bah alors Monsieur vous ne m’aidez pas beaucoup" lui dira-t-elle, avant de s’enfermer avec lui dans son bureau. Personne ne s’est soucié de la seule requête qu’il aura pu faire, à savoir aller aux toilettes. Après quelques minutes on entend un bruit sourd, l’infirmière de l’accueil se dirige vers le bureau, on entend la voix étouffée de la médecin de réadaptation fonctionnelle dire «  ah ben voilà il est tombé, il est derrière la porte je ne peux pas le relever." On appelle des brancardiers qui poussent la porte donc l’homme pour pouvoir entrer. Ils le relèvent, l’assoient dans un fauteuil plus adapté, l’homme semble légèrement choqué je dois dire que moi aussi.

    Le médecin de réadaptation fonctionnelle décide alors qu’elle ne peut rien faire pour lui et l’homme est envoyé aux urgences, "de toutes façons il est en insuffisance respiratoire".

    Se tournant alors vers moi elle me dit «c’est à nous ».

    J’entre dans un bureau exigu, encombré de deux chaises, pas la place pour un fauteuil devant le bureau.

    Je n’ai jamais rencontré cette personne auparavant elle commence donc à remplir un dossier, nom prénom, puis une question « vous vivez en foyer ? » puis une affirmation : « vous vivez seule bien sûr »...  Je réponds "non je vis avec mes quatre filles", (j’avoue que dans ces situations pouvoir répondre je vis avec mon mari et nos enfants me procurait une satisfaction supplémentaire » … « ah elles s’occupent de vous alors , je réponds "ça leur arrive mais c’est surtout moi qui m’occupe d’elles." Puis elle me demande où j’ai été opérée. A Nancy. Vous êtes de Lorraine ? J’y ai fait mes études, vous étiez à Flavigny alors (foyer pour jeunes adultes handicapés). Non j’étais à la fac de sciences. »

     En termes de préjugés j’ai l’impression que ce médecin pourrait obtenir la palme d’or.

    Le ton est donné, je comprends qu’obtenir une ordonnance correspondant au fauteuil que j’ai choisi ne va pas être une mince affaire.

    Je lui dis que je viens pour un renouvellement d’ordonnance avec changement de type de fauteuil elle me répond "je veux bien vous croire qui est-ce qui vous a prescrit ce fauteuil il n’est absolument pas adapté à votre morphologie". Pour la première fois je suis bien d’accord avec elle, mon fauteuil n’est effectivement plus adapté à ma morphologie c’est bien pour cela que je souhaite en changer ! Je ne chercherai pas à expliquer pourquoi il a été totalement adapté à ma situation lors des deux derniers renouvellements je ne chercherai pas à expliquer que ce choix avait été fait en fonction de ma motricité, des contraintes que j’avais pour la plate-forme de mon véhicule adapté, du fait que ce fauteuil soit pliant et puisse être mis dans le coffre d’une voiture, je la laisse critiquer le travail de son confrère d’Avignon, je la laisse se sentir supérieure et plus intelligente que les autres, j’ai une seule idée en tête obtenir la bonne ordonnance, quitte à la manipuler un peu. Je vais devoir user de stratégie.

    « Vous êtes toute tordue » me dit-elle, elle manipule mes jambes et mes bras comme si j’étais une poupée de chiffon, soulève mon T-shirt, tente de me redresser dans ce qui est pour elle la seule et unique bonne position. Elle dit « Pour vous il vous faut une coque moulée. » Pour ceux qui ne savent pas ce que c’est, une coque moulée est réalisée sur-mesure et vous maintient dans une seule et unique position ne laissant libre que les bras. Cette préconisation est aux antipodes de ce que je souhaite, elle ajoute « il suffira de fixer la coque au châssis de votre ancien fauteuil ça ira bien ».

    Je fais tout pour garder mon calme. Elle enchaîne je vois bien que ce choix n'a pas l’air de vous plaire, je lui confirme que ce choix ne me convient pas, j’ai déjà des difficultés de mobilité que je compense par des mouvements du buste entier par exemple, être attaché dans une coque me condamnerait à une immobilité quasi complète, à la formation d’escarre et surtout à subir une augmentation forte de mes douleurs chroniques que seul un changement régulier de position peut limiter. Elle ricane un peu, « non mais regardez-vous, continuez à vous déformer de la sorte et bientôt vous serez en insuffisance respiratoire. Vous n’avez pas l’air de vous en rendre compte ajoute-t-elle, il faut bien que je vous explique les choses. » Avisant alors mes chaussures elle décrète c’est de la décoration alors que mes chaussures ont été réalisées sur-mesure. Je lui explique qu’effectivement j’ai des problèmes depuis plusieurs mois pour me chausser que je souffre d’un mal perforant plantaire et que les douleurs dans mon pied sont telles que je ne supporte plus aucune contrainte, elle conclut alors « une bonne paire de chaussons en laine devrait faire l’affaire. »

     Je suis atterrée mais ne cherche pas à la contredire ce médecin est en train de me sortir le florilège des petites phrases assassines.

    Nous en revenons au choix du fauteuil, j’argumente, j’ai besoin d’un fauteuil muni de suspensions très efficaces ce qui n’est pas le cas de mon fauteuil actuel qui de toute façon est en fin de vie, j’ai donc besoin d’un fauteuil prévu pour aller à l’extérieur je négocie le choix d’un fauteuil dont l’assise et le dossier soient entièrement réglables, muni de cale tronc pouvant me garantir une posture sans toutefois m’imposer une contrainte permanente.

    Elle sort alors son ordonnancier et commence à rédiger sa préconisation : achat d’un fauteuil roulant électrique de type AA2 avec dossier et assise inclinables dossier modulaire appui-tête repose-pieds électriques, accoudoirs sur mesure et adaptés à la taille, cales latéraux de maintien. Raison justifiant le changement de type de fauteuil « aggravation de l’état du tonus et de la scoliose » signée docteur Atlani, Pertuis. (Une coque n’aurait fait qu’augmenter la perte de tonus musculaire).

    Je suis soulagée, l’ordonnance peut correspondre au fauteuil que je souhaitais acheter.

    Je n’ai qu’une hâte, quitter ce bureau. Même si c’est une victoire elle a un goût amer, le goût de cette guerre ordinaire que nous, personnes handicapées, devons mener pour faire nos propres choix et pour obtenir le matériel qui nous permet de conserver une qualité de vie acceptable, en dépit des préjugés et des incompétences de médecins qui sont persuadés de savoir ce qui nous convient le mieux, sans avoir cherché à comprendre qui nous étions et quelle vie nous souhaitions mener.

    Quelle vie aurait été la mienne si j’avais dû entrer dans leurs moules, écouter tous les freins, toutes les peurs et tous les mauvais conseils de soi-disant experts ? Cette vie -là ne serait pas la mienne, elle serait celle que la société pense devoir être la mienne.

    Aujourd’hui notre gouvernement nous impose un nouveau report de la pleine accessibilité de la cité France, alors notre gouvernement est comme le docteur Atlani qui préconise une coque moulée quand je peux bénéficier des dernières avancées technologiques en matière de fauteuil roulant électrique.

    Notre gouvernement fait le choix de ligoter des milliers de personnes, quitte à proposer une prise en charge de misère, des milliers de personnes qui pourraient bénéficier d’une prise en compte de la part de celles qui ont le pouvoir de prescription et de valoriser de façon optimale leur pleine inclusion, seule garante d’une vie digne d’un 21° siècle qui peine à vivre son humanité.

    Je m’élève contre les prescripteurs incompétents, je m’élève contre le report de la pleine accessibilité de notre pays, je m’élève contre les prises en charge de seconde zone et les économies à court terme.

    Je milite pour une prise en compte de tous, parce que vous le savez bien, ça n’arrive pas qu’aux autres. Pensez-y avant de faire partie de nos rangs, c’est plus facile pour faire les travaux.

     

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  • Campagne

    Un hiver en campagne, une équipe qui se forme, des idées, des projets, une face à découvrir, Marie se présente aux élections municipales. C'était maintenant ou jamais !

     

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    http://ensemblevillelaure.blogspot.fr/

     

  • Véritablement humains

    Droits des malades : vérité humaine, de l’antique au quantique.

    Où il m’est demandé d’écrire sur le droit des malades.

    Dans une société basée sur la performance ou plutôt sur la réussite, quelle place fait-on aux malades ? Nous pourrions en préambule définir ce qu’est, être malade, et en faire une description telle, que tout un chacun, à quelque instant, pourrait se reconnaître comme étant malade, la pleine santé n’existant pas plus que la perfection, tout étant question de temps car, quoi qu’il en soit, un jour la maladie devient visible à l’échelle de nos yeux humains et nous mourons, tous. Etre malade serait alors synonyme d’être en vie et la mort l’ultime finalité ou guérison. Ne se poserait plus la question du droit des malades qu’en termes de droits des personnes, droit à la vérité, à la reconnaissance, à l’inclusion, à la libre et pleine participation.

    Mais de nos jours l’étiquetage est plus souvent réducteur qu’informatif, limitant que donnant droit à un traitement précis de nos singularités.

    Ainsi « être malade » place la personne dans une caste dont on ne s’extrait que par la symptomatique guérison ou la mort prématurée. Durant cette période de maladie avérée publiquement, vous n’êtes plus tout à fait vous-même, vous êtes un vous-malade et cela à vos propres yeux également. Dans un souci de conformisme et de prise en charge à échelle planétaire vous devenez un patient recevant un protocole de soins lambda,  à la queue leu leu dans un couloir, aussi encombré que la société devant la cohorte incessante et grandissante de ces malades qui voulaient tant être des personnes et montrer tout haut ce qu’elle avaient tant de mal …à dire ici-bas. Le maître mot de ces lieux de non-vie ? Le mensonge. Ceux des malades qui ont trop peur ou honte, ceux de familles et des soignants, pétrifiés d’ignorance et de bonnes intentions, privant le malade, pour le protéger, du choix de se battre ou mourir à la table de jeu, lui dissimulant ainsi les atouts qui étaient cachés dans la manche de son pyjama rayé.

    Quelle ironie quand on a tant à dire, faire, vivre ! Mais c’est ainsi, c’est pour son bien, la vérité le tuerait,  même s’il va mourir …

    Puis, après quelques poudres de perlimpinpin, quelques électromagnétiques invasions  et des regards qui aident à dire ou imposent le silence, vous êtes guéris. Ou pas.

    Et chronos fait son entrée ; tout est question de temps nous vous l’avions bien dit. Certains entrent donc en résistance, dans tous les sens du terme. Et puisque aujourd’hui, de la résistance à la résilience nous avons franchi ce pas, ces certains se mettent à vivre avec. Les impudents. Car voilà ce qui m’effraie en ces jours de performance et de rendement, même les philosophies les plus libertaires, les penseurs quantiques, les explorateurs des multivers se sont mis en tête que la maladie pouvait, devait, être évitée, annihilée, tuée dans l’œuf. Qu’à l’avenir nous saurions traiter subtilement, avant même qu’apparaissent les symptômes physiques matériels pendant que les traditionalistes inventent l’homme bionique en pièces détachées. La dictature de la guérison hors de prix. Pire, le déni du pouvoir être malade.

    Que ferons-nous, de nous, malades ? Parce qu’il y en aura encore et toujours tant que nous serons des mortels.

    Que ferons-nous des réfractaires, des trop-humains pour être d’honnêtes bien-portants ? Les culpabiliserons-nous de déficits et de manques à gagner ? Les mettrons-nous au ban des citoyens désobéissants ? Les reléguerons-nous au rang d’assistés et d’oubliés du système ? Les traiterons-nous d’incapables à conceptualiser le monde comme une création de nos esprits unis ? Vivants de seconde zone, lambda, dans le meilleur des mondes.

     

    Ne plus être malade, mais constater une modification du fonctionnement de son système immunitaire.

    Se voir comme étant unique et pas uniquement malade.

    Recevoir une réponse respectueuse de notre singularité.

    Explorer, trouver, apporter, à soi comme aux autres le fruit de nos croisades en nos terres malades.

    Nous ne parlerions alors du droit des malades qu’en termes d’écoute, de vérité, de reconnaissance. De singularité pour une prise en compte  inclusive, garantissant une pleine participation, en toute liberté.

    Nous serions des personnes, conscientes des possibles, tous les possibles.

  • Projet de vie, 5 ans plus tard ...

    Et voilà qu'est venu le temps du renouvellement de ma PCH,

    Projet de vie sur 5 ans me fallait-il écrire.

    Un petit tour sur le projet de vie d'il y a 5 ans, pour constater que si on m'avait dit en ce temps que : ma boîte coulerait, que j'embarquerais dans le grand navire Handicap.fr, que je vivrais les montagnes Tibetaine du couple pour finir dans la fosse des Marie-âne ou mari-âne ça dépend encore des jours, que je ferais la montée de l'Everest sac d'os et roues libres mais rouillées, enrouées avant ou afin de réapprendre à respirer, que ma route serait ponctuée, d'orages, avec ou sans haine, d'orange, de neiges éternelles, c'est beau mais c'est haut, de livres qui élèvent pour moins peser et de choix qui pèsent pour ne pas s'envoler trop vite, trop loin, trop mal. Ah mal, se faire la malle plus que le mal ou le mâle d'ailleurs, qui aujourd'hui ne prend plus guère de place dans ce nouveau projet, faut dire que l'histoire qui précède a consommé pas mal de ressources, un peu comme l'humanité sur la planète. Argh (oui ça faisait longtemps) voilà que je m'égare à l'heure de se projeter, genre moi je sais trop de quoi ma vie sera faite pour les cinq ans à venir ... alors que si j'avais su, je l'aurais cru ou cuite, c'est selon :)

    Je vous livre donc ma prose, moins grandiloquente que le précédent, plus humble peut-être, plus tranquille il me semble.

     

    Bah, vous lirez bien entre ou dans mes lignes une petite participation militante de temps en temps, on évolue on ne se refait pas :)

     

    Projet de vie 44 à 49 ans

    J’ai maintenant 44 ans, atteinte de polyarthrite depuis l’âge de 10 ans, je me déplace en fauteuil roulant électrique depuis 24 ans. Je suis mère de quatre enfants que j’élève seule depuis bientôt 3 ans. Mes quatre filles sont aujourd’hui âgées de 19, 16, 14 et 9 ans.

    Après avoir exercé ma profession de chef de projet le plus longtemps que mon état de santé me le permettait je suis maintenant en invalidité au titre de la sécurité sociale. Après avoir conduit le plus longtemps qu’il m’était possible de le faire je ne peux plus aujourd’hui conduire plus de quelques kilomètres. Les déformations de mes pieds s’étant compliquées par l’apparition d’escarres je suis parfois obligée de rester nu-pieds plusieurs semaines, tout en restant de ce fait au repos, à la maison.

    Pour autant je suis toujours mère de quatre enfants. Mon projet de vie reste d’exercer mon rôle de mère dans les meilleures conditions possible d’autonomie et de confort (j’entends par confort le fait de pouvoir prendre soin de moi en ayant accès aux soins que mon état nécessite pour vivre au quotidien avec un niveau de douleur tolérable). Je souhaite également pouvoir exercer au mieux ma mission de présidente de l’association Handi-Provence, association située à Pertuis. J’ai par ailleurs été sollicitée par une des équipes en lice pour les prochaines élections municipales.

    Les heures d’aides humaines telles qu’elles sont définies à ce jour dans le plan d’aide personnalisé me conviennent parfaitement. Je souhaite donc qu’il soit renouvelé à l’identique.

    Mon besoin complémentaire primordial concerne mes déplacements. Ma commune ne dispose d’aucun transport à la demande et l’offre de transport en commun est plus qu’insuffisante et souvent inadaptée.  Je souhaite aujourd’hui acquérir une voiture adaptée pour le transport, véhicule qui sera conduit par les auxiliaires de vie. Il me paraît important dans l’attente de ce véhicule de prendre en compte des besoins de transports spécifiques donc des surcoûts liés à ces transports.

    Je souhaiterai également acquérir un lève-personne de piscine afin que je puisse bénéficier des bienfaits de l’eau.

    Je consacre aujourd’hui une partie de mon budget à des soins palliatifs, hypnose, shiatsu, massages, huiles essentielles qui me permettent d’améliorer mon quotidien en maintenant la douleur sous un certain seuil de tolérance. Ces soins non pris en compte par la sécurité sociale, me permettent de ne pas consommer d’antalgiques telle la morphine, antalgiques onéreux et lourds de conséquences en terme de responsabilité. Je souhaiterais savoir si de telles dépenses pouvaient être prises en compte dans le plan de compensation globale ?

    Je ne souhaite pas, pour le moment, bénéficier d’une assistance sexuelle.

    Je tiens à remercier l’ensemble des personnes qui contribuent à la prise en compte des personnes handicapées dans le département et qui œuvrent pour notre bien-vivre.

    A titre personnel je tiens à vous informer que les travaux réalisés à mon domicile (cuisine, salle de bain) et les interventions des auxiliaires de vie, me facilitent la vie tous les jours et me permettent d’être présente pour mes filles, investie socialement dans ma commune et mon département. Je vous en remercie chaleureusement. 

  • Hurler

    Pour que la chair se taise enfin. Après un temps de repli, d'auto-réconfort, de répit, de réparation, j'ai voulu retourner vers le monde, en janvier j'ai pris la présidence d'une association de personnes handicapées, l'association fondée par ma chère Marie-José puis présidée par un tiers après le décès de Ma-Jo.

    Ce projet semblait coller parfaitement à mes aspirations : m'investir encore dans le milieu du handicap, gérer mon temps et mon énergie, être sur le terrain et rencontrer des personnes en chair et en os, me sentir utile pour ma communauté.

    Ah oui, mais ça c'était sans compter sur les bâtons.

    Les bâtons vous savez, ceux qu'on nous met dans les roues dès qu'on veut bouger le petit doigt. Dans mon cas l'image prend tout son sens non ?

    Je cite dans le désordre l'inaccessibilité des transports, des lieux, des gens, les cons, je me trompe où une grave épidémie sévit ces dermiers mois ? L'exclusion sous forme de "dans votre cas ça ne vaut pas le coup" (de soigner votre hanche, vos dents, de mettre des formes pour vous parler, de vous placer au théâtre là où vous allez voir plus d'un quart de la scène)

    Wahou !! En quelques semaines de retour parmi les "valides du dehors" j'ai une grosse envie de hurler STOP !

    J'en ai assez. Des incompétences et des mauvaises volontés cachées sous les formulaires.

    J'en ai assez, par exemple, des prestataires de service à la personne qui se la jouent "Nous, notre label, nos formations" à l'image d'Handéo . 

    Qu'ils viennent chez moi me poser des questions autres que la stupide étude de satisfaction qu'on nous soumet et qu'on nous ressort sous forme de statistiques en bas de facture : 60 % des pigeons assistés baillonnés bénéficiaires se disent satisfaits du service rendu. Et les 40 % d'insatisfaits ?

    Vous savez ce que ça veut dire "insatisfait" quand on parle d'aide humaine ?

    Je vais vous le dire moi, ça veut dire être mal traitée, rabaissée, infantilisée, négligée, abusée, mal à l'aise, mal fagottée, mal lavée, mal nourrie, mal entendue et d'autres mots tellement plus puissants que 60 % de satisfaits.

    Et pendant que certains se targent d'être des spécialistes, d'autres souffrent en silence de ce qui, je le prédis, est le scandale humain à venir.

    Les prestataires de service à la personne exploitent des misères, celles de la dépendance corrompue, je parle bien ici de vieillesse et de handicap, pas de ceux qui s'offrent des services comme en d'autres temps qui son majordome ou sa bonne. Je parle de l'obligation, pour survivre, de faire appel à un tiers.

    Le marché de la dépendance, l'or blanc, il suffit d'une pyramide des âges pour faire saliver un consultant de chez Ernst & Young.  Mais aujourd'hui la dépendance n'est rentable qu'à un seul prix : celui de la médiocrité, du nivellement par le bas des compétences et de la notion de service rendu. Le prix de l'exploitation de la misère de celles qui font ce métier, femmes seules ou élevant seules leurs enfants, femmes sans formation donc sans emploi qualifié, femme ayant arrêté de travailler pour élever leurs enfants et qui reviennent vers l'emploi par la porte de service. Non le monde n'est pas celui des bisounours qui font ça parce qu'ils ont la vocation, réveillez-vous ! Arrêtez de nous imprimer sur papier glacé des plaquettes vantant les diplômes des auxiliaires, vos engagements de remplacement dans les 2 heures en cas d'absence, vos engagements de disponibilité des cadres dirigeant. Car ces engagements ne sont que blabla marketteux et dégoulinants d'intentions que vous n'avez pas. Aujourd'hui un seul mot d'ordre "faire du fric". 

    Bien sûr que certains parviennent à conjuguer qualité et activité économique équilibrée, mais combien sont-ils ?

    J'en ai assez aussi des médecins qui ne savent plus soigner et des podo-orthésistes qui trouvent ça dur de faire des chaussures.

    Assez, assez, assez !

    Alors j'ai pris la parole. Je me suis exprimée comme jamais jusque là.

    Ah, ça en a surpris quelques-uns et ce n'est pas fini je vous le garantis.

    Et je sens bien qu'il est un sujet actuel sur lequel je pourrais donner mon avis, lié d'une certaine manière à l'aide humaine : l'assistance sexuelle.

     C'est à mon sens un sujet d'une telle complexité qu'un petit article ne pourra donner qu'un minuscule aperçu de ma pensée.

    Réducteur. Est un de premiers mots qui me vient en tête à la lecture des articles qui pululent sur le sujet. Oups première métaphore peu glorieuse, tant pis je laisse mes mots couler.

    Où il est question de droit. Légiférer l'acte d'amour. Voilà le défi lancé par ceux qui réclament à corps et à cris le droit à une assistance sexuelle. Cadrer, borner, limiter, la transcendance sexuelle.

    Non ce n'est pas de ça dont nous parlons ? Vraiment ? Nous parlons de quoi alors, d'assouvir un besoin comme on vide un trop plein de yang d'urine dans la vessie aussi jouissif que cela puisse être quand vous attendez l'auxiliaire depuis quelques heures ...

    J'ai connu 20 ans de symphonies, l'imbrication parfaite des corps qui se connaissent par coeur, la composition harmonique des souffles, chaque jour réinventée même si répétée des milliers de fois par deux artistes musiciens de l'orchestre matrimonial, à l'hôtel des amours profondes. 

    Faire appel à un assistant sexuel me donnerait l'impression de prendre une leçon de solfège, d'annoner les notes de la lettre à Elise quand j'ai dialogué si souvent avec le chant de l'univers.

    Et c'est bien cela qu'on envisage de proposer non ? Un temps de soulagement du bout du gant aseptisé ?

    Et l'extase ? Pourrons-nous jamais légiférer l'extase ? Grand Dieu non !

    Je pense que le débat en mélangeant les sujets a desservi la cause. On ne peut parler d'assistance sexuelle, pas plus qu'on ne devrait parler de handicap ou de blondes à forte poitrine.

    Il est à mon sens question de liberté. Liberté de demander, liberté de proposer. Il ne s'agit pas d'obtenir un droit mais de renoncer à des interdits. Comme dans l'acte d'amour, quand la caresse invite et que le mental s'abandonne au plaisir. An nom de quoi interdirions-nous à une personne, qui le souhaite, d'offrir de son temps et de sa personne ? Au nom de quoi priverions-nous une personne, qui en exprime l'envie, de recevoir la communion des corps ?

    Mais en fait qui a dit que c'était interdit ? Il me semble que de nos jours bien libres sont ceux qui souhaitent se coucher dans le même lit ou sur la banquette arrière non ? ne partagent-ils pas en plus de quelques fluides magiques, leurs numéros de téléphones, un dîner au restaurant, une chambre d'hôtel, un loyer, un compte en banque ? Ne serions-nous pas tous des assistants sexuels à nos heures ?

    Vision réductrice n'est-ce pas sous ses allures trompeuses de grandeur d'esprit.

    Le commerce. C'est là que le bât blesse. le commerce ce tentateur. Celui qui donnerait le pouvoir d'acheter et de vendre des temps de corps. Celui-là même qui conduit les esclaves auxiliaires chez des bénéficiaires contraints, sous le joug et le fouet du dieu business. Et voilà que Légifer est de retour avec son cortége de conditions contractuelles. Bienvenue aux enfers quand vous vouliez le paradis.

    Il ne s'agit pas d'autoriser, sous prétexte de détenir l'utopique pouvoir d'interdire, mais de protéger dans la conscience du couple fragilité/responsabilité. Sacrifier le débat sur l'autel de la prostitution c'est condamner des milliers de personnes à la souffrance du manque, aux risques de la prise de pouvoir, de  l'incompétence, de la manipulation mentale. La sentence est la privation de liberté, chef d'accusation la dépendance. Puisque tu n'es pas libre de tes mouvements tu es condamné à la cage aux lions. Allez bonne chance l'ami !

    A mon sens le sujet du débat manque de clarté : de qui parle t'on ? Qui seraient les bénéficiaires ? Je me suis beaucoup posé cette question. Mon avis est, en priorité, ceux qui le souhaitent ET qui n'ont pas accés à la masturbation directe, c'est à dire sans objet intermédiaire. Ce contact corps à corps qui me paraît irremplaçable. A mon sens celà ramène la responsabilité collective de protection et d'accompagnement à un nombre de personnes et de situations plus facile à définir et certainement plus en corrélation avec l'offre d'accompagnement actuelle ! Répondons déjà à cette urgence, ensuite le reste viendra !

    Quant au contenu des sessions ... libérons, libérons ... y mettre du coeur, de l'esprit, des phantasmes et des sentiments ? Qui celà devrait-il regarder ? Quitte à donner, autant offrir Saint Saëns plutôt que Sinclair non ?