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Citoyenneté – Politique

  • L’impossible choix

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    Je suis née en France en 1969. J’ai failli mourir de la coqueluche à 3 mois. J’ai fait des crises d’asthme de cette date jusqu’à mes 3 ans. J’ai reçu tous les vaccins existants à cette époque, des injections de gammaglobulines et j’ai passé trois étés en cure à la Bourboule. J’ai encore aujourd’hui des souvenirs d’étouffements et je ne supporte pas un drap sur le visage même en cas d’attaque de moustiques voraces.

    Quand à l’âge de 10 ans, alors que je venais d’être admise au conservatoire de danse, j’ai été diagnostiquée comme étant atteinte d’une polyarthrite rhumatoïde juvénile chronique, mes médecins ont évoqué un possible lien entre la PRC et la vaccination renforcée dont j’avais bénéficié dans ma petite enfance. La consigne de l’époque était d’une clarté absolue : plus aucun vaccin. Ce qui fut respecté, à la lettre.


    Imaginez, vous avez dix ans, une terrible maladie ronge vos os au point de faire totalement disparaître vos articulations comme si vous n’en aviez jamais eu, vous souffrez le martyre physiquement et psychologiquement car la danse c’est fini vous dit-on et les médecins potentialisent un lien entre les vaccins et votre état. Vous grandissez. Personne ne revient sur cette interdiction de vaccination. Vous connaissez les symptômes et conséquences du tétanos chez les humains, ben oui vous vous renseignez quand même sur les risques que cette interdiction implique. Vous flippez grave. Vous flippez d’autant plus que les médecins ont également parlé d’un risque de non consolidation si jamais vous veniez à vous fracturer un os. Vous dont le corps était l’instrument de beauté et de grâce, objet d’exultations quotidiennes à chaque arabesque, chaque grand-écart qui vous valaient en prime, étonnement et admiration.
    Vous voilà réduit à votre système immunitaire défaillant qui semble avoir hérité d’un appétit pour l’autodestruction absolument insatiable.
    Mais vous grandissez quand même, sans vous casser un os, ça la PR s’en charge un peu plus à chaque crise, même quand vous jouez à qui peut sauter du haut de la casemate, après tout vous avez onze ans et votre challenger, le voisin, d’un an votre aîné, est beau comme un dieu. Et sans contracter le tétanos même si cela vous arrive d’aller ramasser les vestiges rouillés des deux guerres sur les champs de bataille cabossés de la campagne verdunoise.
    Puis un jour vous avez un enfant. Un nourrisson doté d’un carnet de santé dont les pages au bord rouille commencent par le calendrier vaccinal.
    Vous avez envoyé balader les médecins et leur incompétence depuis quelques années déjà. Mais vous n’êtes pas non plus dans les médecines alternatives, ce n’est pas votre culture familiale et les violentes déceptions causées par les tentatives maternelles désespérées entre acupuncture et gélules de poudre de moules et autre ginseng, vous ont amené dans une sorte de no-médecine land bien que vous avalassiez consciencieusement et sans question 40mg d’anti-inflammatoires et un protecteur gastrique chaque jour depuis des années.
    Mais vous avez la perle des pédiatres et, tranquillement, elle déroule le calendrier vaccinal de votre enfant. Avec votre conjoint vous estimez que votre famille est déjà suffisamment hors-normes et vous oscillez entre profil bas, craignant plus que de raisons les services sociaux, et cette insoumission de nature qui vous habite depuis toujours. On vous dit de vacciner, vous vaccinez. Parfois un peu en décalage, toujours avec la boule au ventre. Mais vous vaccinez.


    Puis un jour vous quittez la docile bourgeoisie nancéienne pour vous expatrier chez les insurgés mangeurs d’ail et d’huile d’olives. Ici c’est la campagne. Les gens sont durs à l’ouvrage, testards et centenaires ou vieux à soixante ans. Usés les maçons, claffis de cancers et de leucémies les agriculteurs. Le verger de la France est le fournisseur de la belle-mère de Blanche-Neige et les nains ouvriers y tombent comme des mouches.
     
    Ici rouler vite, mal et bourré est un sport régional, faites votre prière estrangers !
    Ici la loi elle escagasse !
    Ici une communauté belge de libres penseurs, entretient l’insoumission éclairée, la liberté de penser, le developpement d’un soi intérieur souverain, la bonne santé par l’assiette.
    Ici le tissu médical est de toutes les défaillances, incompétences et je m’en foutisme  mêlés.
    Ici vous devez être votre premier médecin sous peine de danger de mort à la moindre hospitalisation.
     
    Ici, comme partout ailleurs, vous devez faire un choix. Vaccin ou pas vaccin.
    Là vous vous réjouissez lâchement que vos enfants soient tous majeurs (dans 16 jours) et vous déposez délicatement la boule puante au creux de leurs mains jointes, pourvu qu’elle ne se casse.
    Vous êtes terriblement conscient de votre incroyable, effroyable et banale singularité. La société ne prévoit plus aucune case pour vous. Vous faites aléatoirement partie des inutiles, des cas sociaux, des fainéants échecs de la pensée crétins égoïstes mauvais citoyens chochottes d’antivax, végans  même si vous êtes juste végétarien, théoriciens du complot, casse-couille à temps complet, démon aux yeux de votre mère et cauchemar des statisticiens.
    Et pourtant vous existez, encore un peu.
     
    Encore un peu car quelques pensées de solution finale vous traversent l’esprit afin de mettre un terme au dilemme non de vous faire vacciner ou pas, mais de continuer à vivre dans ce monde-là.
    Alors vous les entendez déjà les professeurs de pensée, vous dire que vous exagérez , vous traiter d’enfant gâté, vous qui vivez de pensions sur le dos des honnêtes travailleurs qui, eux n’ont d’autre choix que de passer à la piqûre.
     
    Mais où est l’espoir ? Où est la lumière au bout du tunnel ?
     
    Sommes-nous condamnés à vivre dans ce monde de menteurs-manipulateurs, ce monde de violences et de défiances, ce monde abimé, divisé, opposé ? C’est donc cela que nous allons léguer à nos enfants ?
     
    J’entends gronder le tonnerre. Et j’ai mal.
    J’ai mal à mon humanité. Et j’ai mal à ma terre.
     
    Sans doute que je pense trop, ou mal.

  • Mery par Patricia Delmée

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    Des blogueurs de la première heure nous sommes plusieurs à avoir répondu présent à l’appel de la plume et de l’encre. Malgré nos claviers et nos écrans c’est ainsi que je nous vois, penchés sur nos bureaux, près d’une fenêtre donnant sur un jardin. Scribes modernes. Vous savez il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises situations :)

    C’est au tour de Patricia Delmée de publier son deuxième livre. 

    Il y avait déjà eu Pluie de joie qui racontait les dix-sept années d’amour que Patricia a partagées avec sa fille Fiona. 

    Patricia nous propose maintenant  Mery. 

    Mery aborde des sujets difficiles comme la violence conjugale et l’anorexie. Mais ce qui surprend et émeut c’est l’approche sensible provoquée par les mots ciselés par l’auteure. Ils viennent parler directement à votre estomac ou vos pommettes, tout en gardant grand ouvert votre cœur à nu, à vif. Et là vous êtes Mery, vous pensez Mery, vous comprenez des « pourquoi » dont vous ne soupçonniez même pas l’existence. Vous passez du rire aux larmes, de délires en drames, de dérives en cheminements cathartiques.

    Ce roman devrait faire partie des programmes de prévention des violences faites aux femmes. 
    Mais ne vous méprenez pas, c’est un roman captivant qui quittera vos mains seulement la dernière page tournée. 

    Lisez-le, offrez-le, comme un conseil à une amie, une prière à un enfant, un message pour quelqu’un qui souffre. 

    Longue vie à Mery. Puisse t’il être entendu. 

    https://www.patriciadelmee.com 

  • Le dernier homme est une femme

    Après Les printemps de l'Yggdrasil, après Hache-Mine, je vous présente mon nouveau livre :

    Le dernier homme est une femme

    J'ai écrit ce livre au cours de l'hiver 2018-2019. Un hiver rude pour notre pays et pour le monde. Un hiver qui aura vu se lever de jeunes âmes militantes qui tentent de réveiller les coeurs quant à l'avenir de l'humanité sur notre planète qui se meurt, à cause de nous. Notre cupidité, notre violence, notre folie, nos envies matérialistes, nos soifs de puissance nous ont conduits dans une impasse. La volte-face n'est pas permise, le temps ne file qu'en marche avant. La solution ? Trouver des portes dérobées, lever les yeux au ciel ou creuser ?

    Eden et Nebiyou vous emmèneront des forêts nourricières de la nouvelle Allemagne jusque sur les Hauts-plateaux d'Abyssinie à la recherche de réponses et de voies, semant leurs questions comme autant de cailloux blancs ou devrais-je dire brillants ?

    Ce livre est ma participation à la lutte pour la préservation de notre Planète.

    Vous pouvez vous le procurer en ligne sur la plateforme Lulu.com sur ma page auteur :

    http://www.lulu.com/spotlight/mariedecker

    Je serai heureuse de recevoir vos avis ou répondre à vos questions.

    Une précision : toutes les données chiffrées ou scientifiques sont issues de mes recherches sur le net et accessibles à tous.

    Bonne lecture mes ami.e.s !

     

  • Baroud

    Deux mois sans écrire une ligne.

    De la rudesse. Toute relative au regard de l’hiver 2010 ou de l’hiver 2015. Mais les années s’enchaînent, la solitude se compte en milliers de jours. La petite santé. Ma cinquantième année. Tu vas te marier l’année prochaine. Notre fille aînée fera de si jolies photographies. Rien n’arrête le temps ni la méchanceté. Défendre sans succès ma chère bibliothèque. Accueillir une famille en péril, combattre la bêtise crasse de quelques vieux villageois au cœur sec comme la terre d’ici, à la vision bornée par la peur ou la médisance. Entrevoir un avenir bien trop sombre pour mes amis humains et animaux, mon pays, ma planète. Bouché, boucher. Comme une envie de tout foutre en l’air. De faire la preuve par neuf qu’il nous faut changer tellement de systèmes dans lesquels nous sommes englués comme des oiseaux marins les jours de marées noires.  Jusqu’à étouffer. Entourée de vivants déjà morts, aveugles et cupides. La politique de basse France, les stratégies comiques, les dégâts désolants.

    Bien sûr il y a mes elles, toujours aussi fantastiques, lumineuses, amoureuses, pleine de vie, d’envies, curieuses, créatives, les rêves en actions, travailleuses, des valeurs plein les poches, des cœurs généreux, les justes révoltes, la conscience éveillée. Il y a ma sœur la bien aimée, son énergie sans limite, sa voix, ses voies guides et aussi les amies mères veilleuses, celles qui savent lire entre mes sourires, avec leurs failles et leurs abysses, leurs belles âmes et leurs projets fous. Il y a les amis des îles qui nous ouvrent la longue route et le monde en si grand. Et puis, cette si belle famille, malmenée par une société exclusive, accueillie  dans nos cœurs et notre maison depuis quelques semaines, révélatrice de l’ampleur des dégâts normatifs d’un monde où tu es dans les clous sinon rien. Et nous, nous savons bien que dans les clous nous n’y sommes plus depuis si longtemps qu’un courant d’air pourrait nous faire sortir de cette route que les bien-pensants tracent à l’aveuglette, au petit malheur la malchance.

    Et il y a Carl Gustav Jung avec bonheur, le grand réconciliateur devant mon éternel, son livre rouge sans compromission qui me conjugue âme et raison. Et quelques grands projets profondément altruistes, des ouvertures vers des personnes nouvelles, des chemins possibles.

    Baroud d’honneur ou sortie d’un trop long tunnel, je ne sais pas.

    Qui vivra verra.

    Je vous espère heureux, mes amis.

  • Jour de vent

    Une petite note écrite voilà quelques jours de mistral, les gens d'ici le savent bien, ce vent vous rend fous, fous mais pas à lier, fous à lever les voiles !

    En ces temps de vents et de brouillards, confusion montre son visage de cendres et de brumes, fardée comme une putain et les langues sont épaisses sur les lèvres desséchées. 

     Aujourd'hui je me libère, ainsi va la plume au gré du papier, du temps et des oiseaux.

    N'entendre, que ce chant, sous les assauts du vent.

    Ils sont devenus fous ! Brasseurs fermentés, gargouillis d'intestins et pensées frelatées.

    Aujourd'hui me libère, j'éteins le plafonnier. Ces minutes sont précieuses et faciles à gâcher. Quitte à les dépenser j'aime autant les écrire. Pas à pas égrener chaque souffle, brouillonne.

    Mon cerveau est confus, bourdonne, tance et condamne ; mais mon âme vagabonde entre feuille et campagne. Ne vous méprenez pas, pas celle des oriflammes, celle des champs humides et des airs profanes.

    Dansez, sifflez, bruyantes vapeurs ! Une bonne fois en finir pour épouser les choeurs !

    Aujourd'hui me libère, offre un rituel, pur jus, pur soufre, trop enfermé serré pour une boîte crânienne.

    ça cogne de plus belle, à soulever le fond, remuez bien la lie,mélangez les humeurs et voilà que ça tourne et les mots sont mêlés, ventrelus, échevés, la bouillie foutreniaise, raison dépitoyable sans latin ni trompettes.

    Mi-chahut, mi-chaman.

    Aujourd'hui me libère, j'irai humer la brume, lumière d'or et de sang, jusqu'au son des trois lunes.

    Voilà que ça s'apaise. C'est fini. C'est passé.

    Et maintenant. Soyez.

    Nul besoin de voter pour ou contre les autres.

    En ces temps de mistral soyez qui vous voulez, pas esclave servile à vous-même loyal.

    Le vent de la croyance, brise à vos embarcations, voile et dévoile vos êtres de chair.

    Voyez ce que vous croyez.

    Mais n'oubliez pas de décroître pour mieux lever les yeux. C'est la terre qui nous forme, le monde qui nous élève, la vie qui nous nourrit. Et l'esprit nous contemple. C'est ainsi que vivent les gens libres.

    Si quoi que je fasse je perds mon temps, j'offre mes mots aux jours de vent.

  • Aux morts les monuments.

    Citoyenne, élue de la République. Depuis ce 30 mars. Et ce samedi devant le monument tant de souvenirs.

    Aux Morts.

    Et la sonnerie dans ce bleu matin printanier a déchiré le coeur de la vie. Le drame gravé dans la pierre, les fleurs coupées au pied.

    Et je me souviens le choeur des enfants pétrifiés de froid des novembre meusiens, quand nous allions clamer qu'un sang impur abreuve nos sillons avant de retourner dans nos salles de classe. C'est mon coeur qui prenait coup pour coup, au rythme de la grosse caisse qui faisait vibrer l'air comme au temps des bombes. Petits banlieusards verdunois, petits-enfants des rescapés des deux guerres, nos terrains de jeux étaient de bataille, les champs étaient de croix et aux Morts les monuments.

    Impact.

    Les escaliers étaient de victoire, les rues aux Généraux, Maréchaux, Colonels et quand parfois la rue était du soleil levant on y entrait en sifflant le retour des printemps.

    Pensées à mon grand-père résistant, fière, pour lui.

    Pensées aux familles déchiquetées. C'est moche la guerre. C'est sale, ça sent la chair brûlée et la pourriture et puis les rats et les gueules cassées. Et la Terre a bu le sang des Justes mêlé au métal fondu vomi par les avions. Pleurez les enfants.

    Transmission.

    De cette peur qui suinte des murs de Vauban. Papa il est reformé, la guerre ne le dévorera pas, pas lui. Les autres oui mais pas lui. Pourvu que ça dure.  La der des der, c'est comme ça, petit on s'accroche à des mots comme des étoiles aux déchirures de la noire terre. On n'est que des os. Bien rangés dans l'ossuaire. Les os rangés des héros morts. Leur vie en deux mots gravés en or sur un mur. Immobiles pour toujours.

    Mais la Vie elle se danse ? Vous êtes sûrs ? On a le droit petit à petit pas, rat de l'opéra et les pointes ne sont plus aux casques mais aux pieds, ne plus marcher sur la tête, danser la terre même recouverte des marbres froids et lisses ? Danse, danse, danse, et dans un tourbillon devient celle qui est de chair et si un jour les remords d'avoir dansé sur les tombes te rongent les os, ne soit plus que de coeur.

    Aux Morts les monuments et aux Vivants les arbres en fleurs. 

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  • Incroyable Mars !

    Mais quel mois mes enfants, quel mois !

    Un anniversaire : 45 ans fichtre :) depuis le 19 mars ! Nous fêterons ça dans quelques jours avec la famille qui vient de Lorraine pour les 20 ans (Diantre) de ma Grande Fantastic !!

    Une jolie sortie en pleine nature avec les adhérents de l'association Handi-Provence : Corq'jardin un petit coin de Paradis ! http://www.foyersrurauxpaca.org/-Croq-jardin- 

    Une campagne électorale pour les municipales qui se solde par 17 sièges emportés au deuxième tour !

    Me voilà donc conseillère municipale et communautaire, de beaux projets, des idées à foison, maintenant à mettre en actes !

    Une partie de notre jardin vendue pour financer les études des fifilles en septembre, licence à Lyon pour Maxine, prépa kiné pour Salomé, lycée pour Lola et ...collège pour miss Eva qui pousse qui pousse !

    Quel printemps, quel renouveau !!

    Une belle énergie que je dois au repos à la demande, à la relaxation, méditation.

    Ce week-end une petite vadrouille sur un salon de l'édition, manuscrit sous le bras.

    http://laboucherielitteraire.over-blog.org/ 

    La semaine prochaine rencontre avec un Lama suivie d'une journée entière de méditation, ça va décoller :D

    https://www.facebook.com/lamasamtenenprovenceenluberon

    Un documentaire pour le magazine de la santé sur France 5 dans les tuyaux.

    J'ai comme l'impression que ce printemps est florissant, j'espère que le votre l'est aussi !

    Je vous embrasse bien fort, allez j'y retourne :)

     

  • Chronique d’une guerre ordinaire

    Quelques mois déjà que j’ai le projet de changer de fauteuil et de véhicule. Après essais, j'ai validé le choix d’un fauteuil roulant électrique Permobil avec l’ergothérapeute de la MDPH. Pendant deux semaines j’ai eu ce fauteuil à l’essai, force est de constater à quel point ce fauteuil entièrement réglable électriquement au niveau des repose-pieds, de l’assise et de l’inclinaison du dossier, pouvait m’apporter non pas un confort mais une qualité de vie que j’ai perdue depuis longtemps.

    Une des étapes de ce dossier consiste à solliciter la sécurité sociale pour une prise en charge. Il me faut donc une ordonnance sur laquelle figurera le type de fauteuil roulant, ordonnance établie par un médecin de réadaptation fonctionnelle qui est censé être l’expert qui doit m’accompagner sur ce choix.

    Le directeur du magasin de matériel médical Benoît, qui est mon fournisseur et néanmoins ami, me propose de m’accompagner à ce rendez-vous. Je ne conduis plus depuis quelques mois, je décide de prendre un bus pour me rendre à ce rendez-vous et Benoît me raccompagnera la maison après. Le rendez-vous est à 10 heures, mon périple commence donc par l’expérience bus, montée avec un chauffeur pour qui c’est « la première fois », la descente périlleuse à cheval entre chaussée et trottoir non aménagé, stationnement en double file, derrière le bus un bouchon commence à se former, je suis évidemment observée tout le temps de la manœuvre, dans les petites villes où l’accessibilité est récente nous faisons offices de pionniers.

     J’arrive avec quelques minutes d’avance. Le bureau de ce médecin de réadaptation fonctionnelle est en rez-de-chaussée de l’unité de soins longue durée de l’hôpital de Pertuis, service vétuste  digne d’un mouroir du XIXe siècle. Je pousse une porte battante au pied d’un escalier de pierre qui mène aux étages. Je suis maintenant dans un couloir vide qui dessert quelques bureaux et ce qui semble être un espace de stockage de matériel. Personne. Une feuille A4 en guise de plaque sur la porte m’indique que je suis au bon endroit.

    Entre alors un monsieur d’un certain âge pyjama et fauteuil roulant du siècle dernier, poussé par deux ambulanciers qui ne me diront même pas bonjour. Ils garent le fauteuil, donc l’homme, contre un mur et entrent dans ce qui semble être un bureau d’accueil puis en ressortent en bougonnant « on n’a pas que ça à faire, on ne va quand même pas attendre » puis s’en vont.

    Je vois que l’homme assis dans le fauteuil est en train de glisser, le fauteuil n’est pas pourvu de repose pieds, j’ai d’abord cru qu’il essayait de trouver une position plus confortable mais je comprends qu’il n’a pas la force dans les jambes pour rester en position assise. Il glisse encore un peu plus, j’ai l’impression qu’il va tomber. Je commence à regarder de part et d’autre du couloir espérant une présence. Ah voilà une infirmière passe, je l’interpelle.

    « - alors Monsieur qu’est-ce qui vous arrive ?

    -          Je voudrais aller aux toilettes dit-il.

    -          Ah bah moi je peux rien faire pour vous j’ai mal au dos » répondra l’infirmière qui s’empresse de quitter le couloir".

    Benoît arrive à ce moment-là, aussitôt il propose son aide pour redresser l’homme dans son fauteuil mais une autre infirmière passe.

    « -  qu’est-ce que vous faites Monsieur ? »

     Benoît répond : - cet homme va tomber son fauteuil,

    -           ah mais ça c’est pas mon service et puis j’ai mal au dos » répondra à nouveau cette infirmière.

    Arrive alors l’infirmière responsable de l’accueil des bureaux qui s’adresse directement à l’homme dans le fauteuil roulant « vous êtes qui Monsieur qu’est-ce que vous venez faire ici comment vous appelez-vous. » L’homme très âgé ne peut visiblement pas répondre à ces questions. S’adressant alors à moi elle me demande qui est cet homme !  Je réponds que j’ai vu les ambulanciers arriver, déposer quelque chose dans le bureau puis repartir sans autre précision. Elle s’adresse à nouveau à lui « vous habitez où Monsieur ? » Il répond à Toulon. Fort peu probable qu’une personne de Toulon vienne rencontrer un médecin de réadaptation fonctionnelle à Pertuis. Ce dialogue est entrecoupé de quelques réflexions qui ne s’adressent à personne d’autre qu’à elle-même « ben je suis bien barrée avec une histoire pareille ». Elle finit par retrouver les documents laissés par les ambulanciers dans le bureau cet homme a été amené d’une des maisons de retraite des alentours, il n’aurait bien évidemment pas dû être laissé seul par les ambulanciers : il vient pour la confection d’un corset de maintien pour des raisons d’insuffisance respiratoire liée à une déformation de la colonne vertébrale, il devrait être en transport couché, autrement dit les ambulanciers n’aurait jamais dû l’asseoir dans ce fauteuil roulant emprunté à l’hôpital, absolument pas adapté à sa pathologie.

    Intérieurement je bouillonne, pour des raisons évidentes de rentabilité, les ambulanciers ont fait le choix de ne pas attendre et de laisser cet homme en situation de grande dépendance dans des conditions inappropriées et dangereuses.

    La personne que je dois consulter fait alors sa grande entrée avec déjà une demi-heure de retard par rapport à l’horaire de mon rendez-vous et je constate que l’homme dans le fauteuil roulant à rendez-vous avant moi, elle a donc probablement au moins une heure de retard. Les salles d’attente ne portent jamais si bien leur nom que dans les milieux médicaux, les patients eux patientent.

    Elle entreprend de pousser elle-même le fauteuil sans même réaliser qu’il n’est pas pourvu de repose pieds et les pieds du Monsieur sont entraînés sous les roues ce qui manque bien évidemment de le faire basculer, au-delà de provoquer des douleurs violentes puisque l’homme se cabre et pousse un grognement. "Bah alors Monsieur vous ne m’aidez pas beaucoup" lui dira-t-elle, avant de s’enfermer avec lui dans son bureau. Personne ne s’est soucié de la seule requête qu’il aura pu faire, à savoir aller aux toilettes. Après quelques minutes on entend un bruit sourd, l’infirmière de l’accueil se dirige vers le bureau, on entend la voix étouffée de la médecin de réadaptation fonctionnelle dire «  ah ben voilà il est tombé, il est derrière la porte je ne peux pas le relever." On appelle des brancardiers qui poussent la porte donc l’homme pour pouvoir entrer. Ils le relèvent, l’assoient dans un fauteuil plus adapté, l’homme semble légèrement choqué je dois dire que moi aussi.

    Le médecin de réadaptation fonctionnelle décide alors qu’elle ne peut rien faire pour lui et l’homme est envoyé aux urgences, "de toutes façons il est en insuffisance respiratoire".

    Se tournant alors vers moi elle me dit «c’est à nous ».

    J’entre dans un bureau exigu, encombré de deux chaises, pas la place pour un fauteuil devant le bureau.

    Je n’ai jamais rencontré cette personne auparavant elle commence donc à remplir un dossier, nom prénom, puis une question « vous vivez en foyer ? » puis une affirmation : « vous vivez seule bien sûr »...  Je réponds "non je vis avec mes quatre filles", (j’avoue que dans ces situations pouvoir répondre je vis avec mon mari et nos enfants me procurait une satisfaction supplémentaire » … « ah elles s’occupent de vous alors , je réponds "ça leur arrive mais c’est surtout moi qui m’occupe d’elles." Puis elle me demande où j’ai été opérée. A Nancy. Vous êtes de Lorraine ? J’y ai fait mes études, vous étiez à Flavigny alors (foyer pour jeunes adultes handicapés). Non j’étais à la fac de sciences. »

     En termes de préjugés j’ai l’impression que ce médecin pourrait obtenir la palme d’or.

    Le ton est donné, je comprends qu’obtenir une ordonnance correspondant au fauteuil que j’ai choisi ne va pas être une mince affaire.

    Je lui dis que je viens pour un renouvellement d’ordonnance avec changement de type de fauteuil elle me répond "je veux bien vous croire qui est-ce qui vous a prescrit ce fauteuil il n’est absolument pas adapté à votre morphologie". Pour la première fois je suis bien d’accord avec elle, mon fauteuil n’est effectivement plus adapté à ma morphologie c’est bien pour cela que je souhaite en changer ! Je ne chercherai pas à expliquer pourquoi il a été totalement adapté à ma situation lors des deux derniers renouvellements je ne chercherai pas à expliquer que ce choix avait été fait en fonction de ma motricité, des contraintes que j’avais pour la plate-forme de mon véhicule adapté, du fait que ce fauteuil soit pliant et puisse être mis dans le coffre d’une voiture, je la laisse critiquer le travail de son confrère d’Avignon, je la laisse se sentir supérieure et plus intelligente que les autres, j’ai une seule idée en tête obtenir la bonne ordonnance, quitte à la manipuler un peu. Je vais devoir user de stratégie.

    « Vous êtes toute tordue » me dit-elle, elle manipule mes jambes et mes bras comme si j’étais une poupée de chiffon, soulève mon T-shirt, tente de me redresser dans ce qui est pour elle la seule et unique bonne position. Elle dit « Pour vous il vous faut une coque moulée. » Pour ceux qui ne savent pas ce que c’est, une coque moulée est réalisée sur-mesure et vous maintient dans une seule et unique position ne laissant libre que les bras. Cette préconisation est aux antipodes de ce que je souhaite, elle ajoute « il suffira de fixer la coque au châssis de votre ancien fauteuil ça ira bien ».

    Je fais tout pour garder mon calme. Elle enchaîne je vois bien que ce choix n'a pas l’air de vous plaire, je lui confirme que ce choix ne me convient pas, j’ai déjà des difficultés de mobilité que je compense par des mouvements du buste entier par exemple, être attaché dans une coque me condamnerait à une immobilité quasi complète, à la formation d’escarre et surtout à subir une augmentation forte de mes douleurs chroniques que seul un changement régulier de position peut limiter. Elle ricane un peu, « non mais regardez-vous, continuez à vous déformer de la sorte et bientôt vous serez en insuffisance respiratoire. Vous n’avez pas l’air de vous en rendre compte ajoute-t-elle, il faut bien que je vous explique les choses. » Avisant alors mes chaussures elle décrète c’est de la décoration alors que mes chaussures ont été réalisées sur-mesure. Je lui explique qu’effectivement j’ai des problèmes depuis plusieurs mois pour me chausser que je souffre d’un mal perforant plantaire et que les douleurs dans mon pied sont telles que je ne supporte plus aucune contrainte, elle conclut alors « une bonne paire de chaussons en laine devrait faire l’affaire. »

     Je suis atterrée mais ne cherche pas à la contredire ce médecin est en train de me sortir le florilège des petites phrases assassines.

    Nous en revenons au choix du fauteuil, j’argumente, j’ai besoin d’un fauteuil muni de suspensions très efficaces ce qui n’est pas le cas de mon fauteuil actuel qui de toute façon est en fin de vie, j’ai donc besoin d’un fauteuil prévu pour aller à l’extérieur je négocie le choix d’un fauteuil dont l’assise et le dossier soient entièrement réglables, muni de cale tronc pouvant me garantir une posture sans toutefois m’imposer une contrainte permanente.

    Elle sort alors son ordonnancier et commence à rédiger sa préconisation : achat d’un fauteuil roulant électrique de type AA2 avec dossier et assise inclinables dossier modulaire appui-tête repose-pieds électriques, accoudoirs sur mesure et adaptés à la taille, cales latéraux de maintien. Raison justifiant le changement de type de fauteuil « aggravation de l’état du tonus et de la scoliose » signée docteur Atlani, Pertuis. (Une coque n’aurait fait qu’augmenter la perte de tonus musculaire).

    Je suis soulagée, l’ordonnance peut correspondre au fauteuil que je souhaitais acheter.

    Je n’ai qu’une hâte, quitter ce bureau. Même si c’est une victoire elle a un goût amer, le goût de cette guerre ordinaire que nous, personnes handicapées, devons mener pour faire nos propres choix et pour obtenir le matériel qui nous permet de conserver une qualité de vie acceptable, en dépit des préjugés et des incompétences de médecins qui sont persuadés de savoir ce qui nous convient le mieux, sans avoir cherché à comprendre qui nous étions et quelle vie nous souhaitions mener.

    Quelle vie aurait été la mienne si j’avais dû entrer dans leurs moules, écouter tous les freins, toutes les peurs et tous les mauvais conseils de soi-disant experts ? Cette vie -là ne serait pas la mienne, elle serait celle que la société pense devoir être la mienne.

    Aujourd’hui notre gouvernement nous impose un nouveau report de la pleine accessibilité de la cité France, alors notre gouvernement est comme le docteur Atlani qui préconise une coque moulée quand je peux bénéficier des dernières avancées technologiques en matière de fauteuil roulant électrique.

    Notre gouvernement fait le choix de ligoter des milliers de personnes, quitte à proposer une prise en charge de misère, des milliers de personnes qui pourraient bénéficier d’une prise en compte de la part de celles qui ont le pouvoir de prescription et de valoriser de façon optimale leur pleine inclusion, seule garante d’une vie digne d’un 21° siècle qui peine à vivre son humanité.

    Je m’élève contre les prescripteurs incompétents, je m’élève contre le report de la pleine accessibilité de notre pays, je m’élève contre les prises en charge de seconde zone et les économies à court terme.

    Je milite pour une prise en compte de tous, parce que vous le savez bien, ça n’arrive pas qu’aux autres. Pensez-y avant de faire partie de nos rangs, c’est plus facile pour faire les travaux.

     

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  • Campagne

    Un hiver en campagne, une équipe qui se forme, des idées, des projets, une face à découvrir, Marie se présente aux élections municipales. C'était maintenant ou jamais !

     

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    http://ensemblevillelaure.blogspot.fr/

     

  • Véritablement humains

    Droits des malades : vérité humaine, de l’antique au quantique.

    Où il m’est demandé d’écrire sur le droit des malades.

    Dans une société basée sur la performance ou plutôt sur la réussite, quelle place fait-on aux malades ? Nous pourrions en préambule définir ce qu’est, être malade, et en faire une description telle, que tout un chacun, à quelque instant, pourrait se reconnaître comme étant malade, la pleine santé n’existant pas plus que la perfection, tout étant question de temps car, quoi qu’il en soit, un jour la maladie devient visible à l’échelle de nos yeux humains et nous mourons, tous. Etre malade serait alors synonyme d’être en vie et la mort l’ultime finalité ou guérison. Ne se poserait plus la question du droit des malades qu’en termes de droits des personnes, droit à la vérité, à la reconnaissance, à l’inclusion, à la libre et pleine participation.

    Mais de nos jours l’étiquetage est plus souvent réducteur qu’informatif, limitant que donnant droit à un traitement précis de nos singularités.

    Ainsi « être malade » place la personne dans une caste dont on ne s’extrait que par la symptomatique guérison ou la mort prématurée. Durant cette période de maladie avérée publiquement, vous n’êtes plus tout à fait vous-même, vous êtes un vous-malade et cela à vos propres yeux également. Dans un souci de conformisme et de prise en charge à échelle planétaire vous devenez un patient recevant un protocole de soins lambda,  à la queue leu leu dans un couloir, aussi encombré que la société devant la cohorte incessante et grandissante de ces malades qui voulaient tant être des personnes et montrer tout haut ce qu’elle avaient tant de mal …à dire ici-bas. Le maître mot de ces lieux de non-vie ? Le mensonge. Ceux des malades qui ont trop peur ou honte, ceux de familles et des soignants, pétrifiés d’ignorance et de bonnes intentions, privant le malade, pour le protéger, du choix de se battre ou mourir à la table de jeu, lui dissimulant ainsi les atouts qui étaient cachés dans la manche de son pyjama rayé.

    Quelle ironie quand on a tant à dire, faire, vivre ! Mais c’est ainsi, c’est pour son bien, la vérité le tuerait,  même s’il va mourir …

    Puis, après quelques poudres de perlimpinpin, quelques électromagnétiques invasions  et des regards qui aident à dire ou imposent le silence, vous êtes guéris. Ou pas.

    Et chronos fait son entrée ; tout est question de temps nous vous l’avions bien dit. Certains entrent donc en résistance, dans tous les sens du terme. Et puisque aujourd’hui, de la résistance à la résilience nous avons franchi ce pas, ces certains se mettent à vivre avec. Les impudents. Car voilà ce qui m’effraie en ces jours de performance et de rendement, même les philosophies les plus libertaires, les penseurs quantiques, les explorateurs des multivers se sont mis en tête que la maladie pouvait, devait, être évitée, annihilée, tuée dans l’œuf. Qu’à l’avenir nous saurions traiter subtilement, avant même qu’apparaissent les symptômes physiques matériels pendant que les traditionalistes inventent l’homme bionique en pièces détachées. La dictature de la guérison hors de prix. Pire, le déni du pouvoir être malade.

    Que ferons-nous, de nous, malades ? Parce qu’il y en aura encore et toujours tant que nous serons des mortels.

    Que ferons-nous des réfractaires, des trop-humains pour être d’honnêtes bien-portants ? Les culpabiliserons-nous de déficits et de manques à gagner ? Les mettrons-nous au ban des citoyens désobéissants ? Les reléguerons-nous au rang d’assistés et d’oubliés du système ? Les traiterons-nous d’incapables à conceptualiser le monde comme une création de nos esprits unis ? Vivants de seconde zone, lambda, dans le meilleur des mondes.

     

    Ne plus être malade, mais constater une modification du fonctionnement de son système immunitaire.

    Se voir comme étant unique et pas uniquement malade.

    Recevoir une réponse respectueuse de notre singularité.

    Explorer, trouver, apporter, à soi comme aux autres le fruit de nos croisades en nos terres malades.

    Nous ne parlerions alors du droit des malades qu’en termes d’écoute, de vérité, de reconnaissance. De singularité pour une prise en compte  inclusive, garantissant une pleine participation, en toute liberté.

    Nous serions des personnes, conscientes des possibles, tous les possibles.