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Etablissement – Vie associative

  • Quand l'amie s'en va

    Elle nous a quittés.
    Mon amie Marie-José, Ma-Jo, a tiré sa révérence.

    Elle va me manquer. Beaucoup.

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    J'ai croisé Ma-Jo il y a une dizaine de jours dans le hall de la maison médicale, elle venait pour un bilan complet, elle avait joli teint, jolie voix et son regard joyeux, ele m'avait parue plutôt en forme ... nous avons échangé quelques mots, je lui ai dit "je t'appelle bientôt", je ne l'ai pas fait et maintenant c'est trop tard mais je suis contente de l'avoir vue, sans savoir que c'était la dernière fois.

    Ma-Jo avait écrit un article pour me raconter son handicap, son combat d'une vie : lutter contre la douleur.
    Je vous livre ses mots, avec ses abréviations qui vous laisseront entrapercevoir l'effort que pouvait lui demander l'écriture de ce texte, c'était en novembre 2008 :

    Drôle de handicap

    J'ai eu un accident de la circulation sur une route tranquille

    Un camion moins tranquille a filé et je me suis retrouvée paralysée en Dorsale 4, j'avais 26 ans et croquais la vie à belles dents, jeune mariée de 3 ans.

    Je fus hospitalisée au Centre de Traumatologie à Strasbourg, soins, personnel, tt parfait. J'étais une poupée de son et dès que les contratures se sont faites sentir, j'ai dit à mon jeune mari, la vie revient ds mes jambes, je vais guérir pour toi. Le professeur était bien perplexe et se taisait, il attendais, moi je fonce. Les contractures devenaient plus fortes et une drole de douleur profonde s'est installée, difficile à expliquer ; morçure, déchirure, brulures, devenaient insuportables. La déchirure médulaire était sans appel, je devrai vivre sur un fauteuil roulant.

    Moi, à 26 ans une invalide j'aurais voulu hurler, moi qui vivais route de la foret, mon mari dirigeait une usine en milieu forestier. Les médecins auraient voulu comprendre dans les années 1963, le pourquoi de cette souffrance de ce jeune couple avec en + la douleurs physique. Je n'avais jamais les pieds dans un hopital, pour cette 1e fois on m'y a gardé 360 jours, je ne tenais pas assise sur le fauteuil roulant, je me suis abimée la sangle abdominale, il fallait revoir la parapléque de ts les bouts. Enfin j'ai pu tenir une heure, j'ai repris crayons, peintures qui m'étaient familiers, on m'a entrainée vers l'atelier de poterie, je modelais de petites pièces que je peignais et mes compagnons d'infortune me demandaient discrètement de peindre une pomme, un lapin qu'ils venaient de sortir du four avec l'ergothérapeute. Ces nouveaux amis étaient enchantés d'apporter ce cadeau à leurs enfants. Je remontais ds ma chambre harrassée mais heureuse. Le chef kiné me confortait, sur mon lit après qq massages de décontration, il me disait ; tu as bien travaillé, je n'avais peins que 2 ou 3 objets simples, oui repris le thérapeute mais tu as trouvé un plaisir de donner aux autres. Je n'y avais pas pensé un instant.

    Depuis cette époque, cela fait + de 40 ans, je ne me suis jamais arrêtée, je roule carosse, la douleur tjours présente m'inflige des levers et couchers 6 fois par jour pour q les points d'appui soient davange répartis. J'ai bcoup d'occupations, il y a dix ans, mon mari est parti vers la Lumière l'an dernier, j'ai eu un cancer du sein.

    cette année problème assez grave avec le rein mais je trace et continue mon chemin. Je suis présidente de Handi Provence ds la région d'Aix, à Pertuis et cherche une suite plus jeune, je voudrais tant que cette association perdure pour aider les handicapés à sortir de chez eux et s'investir.
    A tous, bon courage, Marie José Amblard

    PS : Avant de me résoudre à cet état, j'ai tenté diverses interventions chirurgicale, poses d'étectrodes cutanées et transcutanées enfin le Professeur Fr Bourreau de St Antoine m'a guidé vers la relaxation, sophrologie que je pratique ts les jours, j'ai appris à faire une place à cette douleur de dessanférantation, oui je l'ai apprivoisée, elle se laisse un peu souffler. Pour terminer, le vrai handicap n'est pas le fauteuil mais cette douleur aussi compliquée que son nom.




    Ma-Jo, j'espère une chose de tout mon coeur : que maintenant tu ne souffres plus.
    Bon vent ma belle, tu es dans mon coeur.

  • 4 jours en Belgique !

    Du projet au souvenir il y a eu 4 jours mais quels jours !

    Patricia a tellement bien raconté l'émotion et la chaleur humaine qui étaient palpables que je vous laisse vous plonger dans l'ambiance ici :
    http://mesyeuxetmamainpourledire.blogs-handicap.com/archive/2009/02/16/les-20-ans-de-horizon-2000-emotion.html

    Pour ma part je reviens gonflée à bloc ! Certes il y eut le voyage, les petites nuits et les grosses journées mais à côté de ça tellement de générosité, de partage, de convivialité, de joie de vivre que le sourire spécial "robe de mariée" ne me quitte plus ! (hé oui il faut aller lire Pat pour comprendre )

    Quelle différence de comportement vis à vis du handicap ! En Belgique j'ai cru comprendre que le handicap se prend en compte plus qu'il ne se prend en charge. Les prises en charge pour le matériel médical me semblent moindre qu'en France, les transports aussi, certes je ne peux pas faire une étude comparative pour avoir parlé avec quelques personnes mais c'est l'impression qui se dégage des conversations partagées avec quelques jeunes et moins jeunes adultes handicapés. J'ai constaté aussi qu'il y avait moins de fatalisme et des caractères volontaires et positifs.
    C'est peut-être une ouverture différente, pour l'accès à l'école une jeune femme me disait que ses parents avaient dû trouver une école accessible, prendre en charge les transports et les soins le temps de midi, un peu "faites-le si vous voulez mais débrouillez-vous" ça peut paraître dur mais c'est peut-être mieux que l'interdiction pure et simple non ? Car c'était il y a plus de 16 ans !

    La prise en compte je l'ai ressentie lors des conférences et les ateliers de travail (ben oui on a travaillé !) j'ai découvert des professionnels complétement à l'écoute, soucieux de s'informer, de se former, de partager leurs expériences. J'ai participé à un débat sur la sexualité des adultes handicapées mentaux en institution et là j'ai assisté à des échanges dont la liberté de parole m'a beaucoup plu. Imaginez plutôt une trentaine de personnes qui débattent dans le calme des critères de reconnaissance du couple, de son officialisation, de l'attribution des chambres de couple. Et ces personnes d'évoquer la complexité de devoir "gérer" les relations quand un des deux partenaires "papillonne" avant que le professeur Michel Mercier ne nous fasse remarquer qu'imposer la fidelité c'était imposer des normes sociétales ou religieuses auxquelles les personnes dépendantes n'adhèrent pas forcément ! C'est compliqué d'avoir une responsabilité sur la vie amoureuse et sexuelle d'une autre personne.

    Compliqué oui mais si on le prend en compte, si on en débat, ça sera déjà mieux vécu que si on le néglige ou l'ignore !

    Le professeur nous a mis 10 ans de retard de plus quand, pour conclure, il nous a fait remarquer que nous avions oublié quelque chose .... tous de se regarder, étonnés, curieux avant qu'il ne nous assène : et l'homosexualité alors ??? Ah ben oui c'est vrai, pas une seule personne n'a évoqué ce sujet, tout occupés que nous étions à faire rentrer les couples dans des voies toutes tracées ! arghhh qu'il va être long le chemin de la pleine acceptation de la différence, de toutes les différences, de toutes les vies !!!

    Une bien belle ouverture d'esprit, de coeur, de ces moments que vous donne envie de mettre les bouchées doubles et de crier une fois de plus à la France : "arrête de te regarder le nombril, tes voisins vivent avec le sourire quand tu en es encore à devoir expliquer que le handicap est une richesse !"

    Alors le coeur débordant d'une énergie renouvelée je dis merci à Patricia de m'avoir permis de participer à cet évènement juste magique, à Serge et toute son équipe, tous ceux que j'ai rencontrés et qui resteront dans mon coeur !

    Allez pour finir une chanson, parce que cette chanson a contribué pour beaucoup à l'émotion générale de la fin du défilé et que je l'entends encore quand je ferme les yeux et qu'un grand sourire semble être figé sur mon visage !

    http://www.deezer.com/track/103762

    Je vous parlerai encore de la Belgique dans les prochains jours, je vous raconterai une chère montagne, la gare de Bruxelles et le service d'assistance et puis le Top-là pour un projet qui me tient à coeur, le petit million d'idées à creuser, des gens à voir, revoir pour consommer avec eux, sans aucune modération : du temps, du bon temps !

    Allez en avant, il y a du pain sur la planche !

  • Couleurs des mots en Provence



    Voilà c'est fait, nous avons vernissé hier l'exposition de peintures et poèmes des adhérents de l'association Handi Provence dont j'ai l'honneur d'être vice-présidente.
    Sous la présidence de Madame Marie-José Amblard et de Monsieur le maire de Pertuis lui-même handicapé nous avons inauguré cette exposition qui va durer une semaine.

    J'ai donc mis sous verre mes mots illustrés pour certains avec les photographies de ma plus grande fantastic.

    Ben ça fait quelque chose ... me suis un peu cachée pour observer les visiteurs, ceux qui regardaient sans lire et puis ceux qui se mettaient assis et qui restaient là, absorbés, dans mes mots .... pfiouuu ça fait un drôle d'effet, c'est vrai qu'avec vous j'ai la joie de vos commentaires mais là de les voir comme ça ....

    Et puis il y a eu cette petite dame toute fluette, avec ses cheveux si blancs (on la voit sur une des photos) qui est venue vers moi et qui m'a dit :"l'éphémère, c'est si beau, je suis émue" et moi du coup j'étais toute chose, c'est quelque chose quand même d'émouvoir une dame qui a du en lire tellement d'autres des mots. J'ai eu envie de lui offrir, là tout de suite, décrocher le tableau et puis lui donner, je ne l'ai pas fait hein mais ça m'aurait fait vraiment plaisir.

    Bon je vais essayer de joindre les fichiers tels que je les ai imprimés, jeudi soir à 23h00 j'étais en train de les mettre sous-verre en utilisant des chemises en papier pour faire les fonds parce que ma portière de voiture est ENCORE en panne et que je n'ai pas pu aller acheter des cansons, quand il a fallu que je nettoie une des vitres sur laquelle le papier avait collé je me suis demandé ce que je faisais là à une heure pareille, maintenant je sais, c'était pour offrir une émotion à cette petite dame.

    C'est elle que je remercie.

    Bon nous sommes dimanche fin d'aprem, j'ai fini ma présentation de sensibilisation à l'accessibilité pour le groupe immobilier (même pas le trac brrrrrrr), m'en vais faire ma valise, départ mardi au petit matin pour Lyon puis Nancy, puis retour samedi début d'aprem, mes fantastics vont devoir se débrouiller seules après l'école en attendant le retour du père, ça va bien se passer :)

    Je vous retrouve donc le WE prochain sauf si j'y arrive d'ici là ...

    Ben on verra bien ..

    Va me falloir un peu de courage cette semaine, suis bien preneuse de quelques compliments, encouragements, bourrage de crâne I'm the best et tout et tout :)))

    PS et bien il y a une erreur sur le slide, les peintures de Milly ne sont pas les siennes, ce sont celles de Diane, et j'en ai pas de Milly ni de Gisèle d'ailleurs, désolée les filles :(

    handiprovence Douleurs.pdf

    handiprovence Filer si Bas v2.pdf

    handiprovence le secret.pdf

    handiprovence vent de sable.pdf

    handiprovence que le meilleur rouge l'emporte.pdf
  • Couleurs des Mots en Provence

    Parfois quand je prends le temps, certains mardi, je vais passer un peu de temps chez Handi Provence.

    Là certains aquarellent, d'autres s'informatisent, on y est bien. Chacun enrichit l'autre de ses différences dans la bonne humeur et l'amitié. Au centre Marie José Amblard que j'ai rebaptisée Mjo, figure emblématique du handicap en Vaucluse.

    Je vous parlerai bientôt plus longuement de Mjo. Pour l'heure parlons bizness : aprés plusieurs mois de travail, avec le soutien de Pays d'Aix Associations, l'association publie un recueil de nouvelles et poèsie joliment baptisé "Couleurs des Mots en Provence" certains poèmes illustres y sont illustrés, certains poèmes et nouvelles sont des oeuvres des adhérents.

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    Offrez-vous cette balade au rythme des mots pour dire les maux aux cool heures de soleil.
    10 euros pour l'association Handi Provence   pour qu'aux beaux jours revenus elles puissent encore bénéficier du soutien de leur professeur d'aquarelle, de cours d'informatiques et mettre leur belle énergie au service d'autres handis en animant les stands de l'APF ou du Téléthon (Handi Provence a récolté la plus grosse somme de Pertuis, somme qui a été entièrement reversée au Téléthon)
    Pour recevoir votre recueil, envoyez vos coordonnées à Handi Provence accompagnées de votre règlement (10€ + 2€ de frais d'envoi) au 376, rue Gustave Lançon, 84120 Pertuis
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    Merci pour elles !