1er avril, non je n'ai pas voulu écrire nouvelle heure et ce qui va suivre n'est pas un poisson.

A force de vivre "dans le dur" le dur s'est invité dans le moindre de mes interstices et plus particulièrement entre mes vertèbres lombaires et sacrées. C'est enfin, après de multiples examens qui m'ont conduite chez un certain nombre de spécialistes, le début d'une réponse quant à l'origine de la sciatique qui cisaille mes jours et mes nuits et mes jours depuis août l'année dernière.

Commence alors une nouvelle ère qui devra, si je ne veux pas, tel un vieux chêne, être déracinée à la prochaine bourrasque, être empreinte de douceur et d'un peu plus de souplesse à l'égard de ma monture à savoir ce corps qui m'entoure et parfois m'emprisonne. Me réconcilier avec mon enveloppe pour ne pas finir timbrée et expédiée illico presto et ad vitam chez les Tamaloùs.

A défaut d'être timbrée je dois envisager d'être étiquetée quand même, une nouvelle case à découvrir et pas aussi exotique que celle de l'oncle Tom, quoique ... une étiquette qui n'existait pour moi que subtilement cachée dans le sigle qui orne mon laisser-garer européen, GIC. Kesako GIC ? Gare Immédiatement ta Caisse ? Gare toi Ici Cinq minutes ? Gars Incroyablement Connu ? que nenni ... GIC pour grand invalide civil, toujours accompagné de son pote GIG. Comme je ne suis pas grande je ne me suis jamais sentie trop visée par ce GIC et sûrement encore moins par le I.

Invalide, invalide, est-ce que j'ai une tête d'Invalide ? Une valide oui (voire même plusieurs en une : maman, amie, soeur, femme), invalide non !

Je sais, la période électorale doit me taper sur les nerfs, voilà que je me prends pour Fernandel, vite une petit verre d'eau ferrugineuse pour avaler les poissons ... d'avril cela va sans dire.

Bon je sais bien que j'aurai beau tourner autour du pot, aux roses ou au feu soit-il, quand faut y aller, faut ... au fait je ne vous ai pas raconté ce qui m'est arrivé dimanche il y a deux semaines (mon dieu le temps passe si vite ...) ?

Alors je vous raconte, imaginez un dimanche milieu d'après-midi avec un rendez-vous qui ne souffrira d'aucun retard faute de décaler ce qui ne peut en aucun cas l'être. Imaginez la petite Marie juchée comme à son habitude sur (sa Harley Davidson) son fauteuil roulant qui a été révisé pour l'occasion.

Petite Marie dans l'euphorie des instants uniques et du vertige provoqué par ses brand new lunettes roses souhaite alors escalader un trottoir d'au-moins .... 2 centimètres, la prétentieuse !

L'angle d'attaque, la vitesse d'approche et le poids inhabituel du carrosse princier sont présumés coupables de ce qui s'ensuivit. Dans un chevrotement qui fit trembler toute la carrosserie et son auguste équipage, roue avant vint buter sur les-dits 2 centimètres, une cascade digne des meilleures brouettes. Une fois les lieux sécurisés et l'équipage mis en lieu sûr sur le non-moins-dit trottoir l'heure du constat avait sonné : déjantée j'étais.

Enfin déjantée de la roue droite (ah ah je vous ai entendu ceux qui ont glissé un "c'est pas nouveau ça" qui aurait pu concerner l'état de mon cerveau si je ne vous savais pas si bienveillants à mon égard). La roue droite celle qui fonce tête baissée on verra si ça passe, ça va passer ah ben non ça passe pas et puis c'est tout cassé maintenant on ne peut plus avancer, ni reculer ni ... mais t'étais où la roue gauche ?? Roue gauche, pas vue, pas prise, pas au bon endroit, pas au bon moment mais que va t'on deveniiirrr ???

Je hèle un colosse qui passe sur le trottoir d'en face pendant qu'Il va chercher de l'aide auprès de l'aubergiste qui nous accueillait. Le colosse comme dans le meilleur des épisodes de Mac Giver dégaine d'une sacoche attachée à son ceinturon, un XXX je ne sais plus j'ai oublié le nom de l'outil qui doit telle une baguette magique replacer le pneu à sa place, à savoir sur la jante ...

Un million et demi de tiré/poussé plus tard, voilà mon pneu (en caoutchouc super dur ça doit être monté en usine ces trucs c'est pas possible on va le laisser et le scotcher sur le repose-pied, ça va rouler sur la jante) scotché sur le repose-pied, en roulant sur la jante ça doit le faire, sauf que la roue ne pivote plus .... je ferai donc le trajet du retour déjantée avec une patte folle, qu'importe il était (hélas) grand temps de se dire au-revoir et d'attraper juste à temps le rendez-vous qui ne pouvait être décalé, toutes les bonnes choses ont une fin ...

Pour finir de tourner pas rond et pour commencer droit mais en souplesse une nouvelle ère je vous livre donc ma future étiquette qui colle : Invalide ou plutôt En invalidité je serai, suis, j'étais déjà mais pas dit, enfin ... pas comme ça ... et la vraie question est "M'aimerez-vous" ... si ma vie ne va plus tout à fait à mille à l'heure, si je perds quelques facettes, si je ne suis plus tout à fait celle que je suis aujourd'hui.

M'aimerez-vous ?


PS : je sais bien qu'il y a des sujets d'actualités bien plus graves et urgents à traiter que de savoir si vos états d'âme me concernant seront modifiés par le changement de ce qui est un statut social mais ... pour moi c'est important.

... et il me tend mon téléphone, je lui tends alors la main paume en l'air ... il replie alors son bras brusquement. En une fraction de seconde mon cerveau a le temps de m'envoyer le message suivant "tu n'es vraiment qu'une bécasse maladroite, c'est bon adieu le portable, bon dieu Sarko jamais là où on l'attend" quand, je lève les yeux et croisent les siens : son expression est un mélange d'effroi et de dégoût, la lèvre supérieure repliée déformant sa bouche en une grimace d'où s'échappe un "ahhhhhhh" pour le moins spontané ! "Ah c'est horrible" ajoute t'il ...

Je le regarde incrédule mi-agacée, mi-amusée, mi-bon-j'ai-pas-que-ça-à-faire (oui je sais ça fait trois mi mais là je vous garantis qu'il vaut mieux se sentir plusieurs à l'intérieur pour résister à l'envie de lui répondre "kesta j'te casse ta tête toi bouffon". Il enchaîne "ah c'est horrible, j'peux pas, j'vous le pose là" en posant le téléphone sur l'accoudoir de la portière ouverte.

"Mais non" dis-je alors, "si je ferme la porte il va tomber c'est sûr" nom de nom je fais une campagne de sensibilisation sur les bonnes pratiques en direc live ! "Donnez-moi le s'il vous plaît"

"Vas-y toi" dit alors le courageux jeune homme en poussant du coude LA FILLE.

Je la regarde, elle me regarde avec des yeux aussi brillants d'intelligence que ceux d'un poulpe mort et encore c'est péjoratif pour les poulpes, elle émet un bruit situé entre le cri de la tortue de mer qui pond et le gloussement de la pintade castrée ... mais sa main se tend vers le téléphone, (allez vas-y tu vas voir c'est facile, donne le moaaaaa). Elle me tend le téléphone avec mille fois plus de crainte que Marcus tendant son pied au crocodile, son bras avance en faisant des petites saccades, j'ose, j'ose pas.

Elle finira par me le lâcher au dessus de la main.           YES !! je l'ai !!

Mais je ne pouvais quand même pas en rester là ...

"Dites voir, vous n'en faites pas un peu beaucoup là ?" :  suis comme ça, je ne peux pas m'en empêcher ! faut que je comprenne !

J'ai droit pour toute réponse à deux paires d'yeux pétrifiés ...

"mais vous n'avez jamais vu une personne handicapée de votre vie ?"

les têtes hochent un non à l'unisson, c'en est presque comique, sur la plage arrière d'une R12 jaune, volant fourrure et queue de renard au rétro, ça serait sans doute du plus bel effet ...

et là le déclic, le lien se crée, la communication s'amorce .... mais c'est quoi vos mains, et pourquoi, et comment, et vous conduisez quand même ... et qu'est-ce que vous avez ... alors je prends quelques minutes, j'explique, un peu et leur lâche un "faut sortir un peu les jeunes" en me disant intérieurement qu'il y a bien des actions à mener, la France accessible physiquement c'est pour 2015 (ils ont promis, juré, craché, voté, signé, acté, décrêté, yapuka) mais la France accueillante c'est pour quand ? Parce qu'à nous trois on a accumulé un nombre certain de préjugés et de comportements inappropriés ...

Se reconnaître dans la différence de l'autre, s'accepter les uns, les autres, vivre ensemble, c'est pour quand ?

Bon là je vous l'ai raconté avec un peu d'humour qui sauve tout mais je me suis quand même dit en quittant ce parking que si j'avais subi ça quelques années plus tôt je l'aurais extrêmement mal vécu. Avoir une apparence qui fait peur c'est quelque chose quand même ! Bon ensuite je me suis dit que le sujet du début de semaine était tout trouvé, j'ai mis mon clignotant, je suis rentrée à l'hôtel et j'ai picolé du whisky avec (ben vous le saurez pas ...)

FIN !!!

alors j'attends vos commentaires, réactions : comment l'auriez-vous vécu, qu'auriez-vous pensé, dit ? et qu'est-ce qu'il faut faire  ????

Imaginez-vous la Provence glacée, jeudi déjà nous avons eu droit à une tempête de neige, du style mistral gagnant le matin chassant le moindre petit nuage aux confins de notre horizon, là haut dans le grand nord : vers Avignon :)

Mais en fin de matinée, en rentrant d'Aix après le handicafé j'avais remarqué que le ciel au dessus de Venelles avait accroché au clocher de vilains nuages d'un gris sombre et le temps d'un casse-croûte à la maison avait été suffisant pour que tout notre ciel soit de plomb et étonnament bas, avant de nous tomber dessus à grandes déversées de flocons gros comme des demak'up.

Hier la neige a cédé sa place à la glace. Balayée par le mistral la Provence a perdu en quelques heures ces quelques degrés si précieux qui font la douceur d'y vivre même en hiver ! Sortie du restaurant "les deux frères" à Aix où nous avons passé un moment feutré avec des amis, à minuit et demi le thermomètre de la voiture indique - 6 ° kaï kaï kaÏ !!! Vite au lit sous la couette !

Et ce matin à l'aube (oui même le samedi, y'a pas d'heures pour les braves) vite une bonne douche bien chaude avant de passer à la banque puis au centre commercial avec les filles .... arghhhhhhhhhhhh ben pourquoi ça coule pas l'eau ?

- maman la chasse d'eau elle marche pas

- tiens pas d'eau au robinet pour la cafetière

- arghhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh

- Je sais : rappelez-vous c'était en février ....  pshhhhhhhhhh et pshhhhhhhhhhhhhh 2

et ben voilà, les tuyaux n'ont pas été protégés (ben nan il fait JAMAIS froid en Provence !!) ils sont gelés ! adieu douche chaude, café, lessives ...chasse d'eau ooooooooh mooooooooon dieuuuuuuuuu !

Bon ben matinée surf ! Quand soudain une pensée ...de celles qui vous font vous armer de patience et de courage ... et si jamais les soudures pètent ????

Voilà il est 13H15 et toujours pas d'eau ! je crois que cette fois c'est moi qui vais prendre ........ LA FUITE !!! quelqu'un pour me recueillir ? même si j'suis pas lavée !!!

Fin d’une semaine particulière

Voilà que se termine notre semaine de vacances, je ne sais pas si cela sera suffisant pour « attaquer» la rentrée dans de bonnes conditions mais de toutes façons c’est ainsi.  

J’ai profité de cette semaine pour lever le nez, faire le point sur ces trois années qui viennent de passer, pourquoi ces trois ? tout simplement parce que ma vie a changé en mai 2004 le jour où j’ai eu l’idée « d’habiller les fauteuils roulants » puis elle a profondément changé en septembre 2005 le jour où j’ai failli plonger dans les yeux de l’ange. Et enfin je réalise ou plutôt j’affirme que l’épisode « luxation » du 5 mai dernier que j’ai voulu penser « juste embêtant » et que j'ai traité "par dessus la jambe" (yahouch !!) a réellement pourri ce dernier trimestre qui aurait du être constructif et dynamique (Bernardo (je l’appelle comme je veux d’abord) ayant brillamment crée la filiale NCS méditerranée, parfait petit couple d’entrepreneurs !!)

Une luxation est un épisode extrêmement traumatique : dans l’instantanéité tout d’abord, c’est un accident avant tout : d’une seconde à l’autre tout est bouleversé. La violence est physique mais aussi morale, le rapport au corps est bouleversé : votre corps vous trahit, vous lâche, pour une seconde d’inattention ou tout simplement de lâcher-prise, il vous rappelle à l’ordre et vous renvoie brutalement à votre condition de personne “fragile” et vous prenez ça comme une insulte crachée à la figure. Vous prenez conscience de vos os, qui soudain ne sont plus là où ils devraient être, entraînant avec eux vos muscles et vos tendons qui hurlent et se déchirent et il faudrait juste que ça se remette en place, vous souhaitez qu’à cet instant un simple geste suffise .... pour un peu vous le tentez, en vain. La douleur a envahi votre corps, de la peau des orteils à la racine de vos cheveux, elle s’est invitée dans chaque cellule de vous et transpire par tous les pores de votre peau humide et froide, votre cœur ne sait plus si il bat, pourquoi ne perdez-vous pas connaissance ? Et déjà vous savez chacune des minutes qui vont suivre, Vous savez le brancard qui ne passera pas le couloir, alors vous savez la coquille et sa compression, vous savez les regards et les mains qui touchent, vous savez la radio et sa si dure froide table, vous vous entendez dire dans un cri « appelle le samu » mais vous voudriez juste être morte. Parce qu’à cet instant là (et pardon d’avance à ceux qui luttent pour rester en vie) vous ne voulez pas vivre les heures à venir et que le souvenir de cette non-envie là laisse des cicatrices plus sûrement qu'un scalpel. C’est la cinquième luxation, trois du genou et deux de la hanche mais celle-là fut la pire de toutes et je ressens encore l’instant où la tête de la prothèse est sortie de son logement là au creux de mon bassin par l'avant, pour aller s’encastrer là entre le pubis et le grand adducteur, c’est trop tard ... c’est trop tard, elle est sortie et pour remettre en place ce qui s’est démis en une fraction de seconde il faudra le geste expert d’un chirurgien. Rien n’effacera dans ma tête le souvenir de cet instant, je pourrai décrire les quatre autres de la même façon et je voudrais comprendre pourquoi j’en fais tout un plat, après tout les sportifs se blessent parfois durement et sont de retour sur le terrain quelques jours au pire quelques semaines après ? peut-être parce qu’on n’a pas les mêmes médecins, parce que le chirurgien de garde a estimé qu’il n’y avait pas d’urgence, parce que personne ne s’est demandé si il y avait eu des dégâts collatéraux, parce que tout le monde s’en fout de savoir si j’ai peur à chaque instant, à chaque mouvement, parce que je souffre en permanence et que ça ne compte pas ? Alors ces vacances auront au moins servi à ça : j’ai entendu Moi je hurler son humanité avec tant de légitimité, entendez-moi hurler mon droit à la fragilité, à la peur, à la souffrance dite et surtout au respect et à la considération par l’ensemble du corps médical.

Avant de partir en vacances  j’ai reçu le dulpicata des radio du 5 mai mais je n’avais pas eu le courage de les regarder, j’ai ouvert l’enveloppe tout à l’heure et j’ai décidé de porter plainte contre « le chirurgien de garde mais il s’en fout »  parce qu’au vu des radios il est absolument inhumain de penser qu’il n’y avait pas urgence à la remettre en place, quand il s’est fait bipper pour une personne handicapée pour une luxation de hanche que s’est-il dit ? elle a l’habitude elle attendra ? est-il allé au bout d’un préjugé vieux comme le temps : handicapée ? mentale peut-être … ça peut attendre elle ne dira rien…

Le vieillissement de la population va j’espère avoir cet effet bénéfique que nous n’aurons plus le choix d’ignorer l’ensemble des personnes au corps défaillant, nous (vieux et handis réunis en un seul pôle) allons devenir le centre des conversations, le marché à conquérir, et tout le monde va se mettre à vivre dans une société conçue pour nous et comme chacun n’aura d’autre choix de penser qu’il va devenir vieux et dépendant alors peut-être les choses vont changer.

Pas de note ce soir, mal aux quenottes :pas de temps, une voiture depuis pas si longtemps que ça, peu de cabinets dentaires accessibles, mille autre choses à faire, et puis une sainte horreur des séances "mets tes gros doigts dans ma petite bouche" et voilà un jour elles se rappellent à vous et là ben on regrette de ne pas avoir pris le temps, on saute sur le phone pour un rendez-vous ....dans trois semaines (yahouch) heureusement maintenant il y a le réseau Handident . Vaste sujet que l'accés aux soins, ophtalmo, dentiste et.....gynéco mais je vous le ferai une autre fois parce que là je vais sucer des clous de girofles, boire de la goutte pour essayer de les oublier (meuh nan c'est pas des trucs de grand-mère.)