UA-66561467-1

Ok

En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies. Ces derniers assurent le bon fonctionnement de nos services. En savoir plus.

Mais que fait la police ?

  • Du droit de donner son avis

    Enfants,parents,silence,silences,handicap,maladie,amie


    Du plus loin que je me souvienne il me semble que j'ai toujours eu des difficultés à donner mon avis ou plutôt que j'en ai été empêchée.

    Du grand-patriarcal «seuls les adultes» ont le droit de parler à table, suivi par le cinglant et systématique «pfff n'importe quoi maternel» qui tuait dans l'œuf toute tentative d'intervention de notre part à la table familiale, toujours pendant les repas. Repas qui se finissaient têtes penchées sur nos assiettes, pour moi les joues pleines d'une nourriture triste et remâchée, à ruminer pendant de longues minutes ; ce qui me valait le sobriquet de marmotte. Margotte la marmotte. Et je regardais de grosses larmes couler le long du nez de ma sœur cachée sous sa frange.

    Mes bouchées finissaient à la poubelle et ma sœur dans sa chambre.

    Puis il y a eu la maladie. Lors de la première crise le médecin a dit «elle a du se cogner, non ai-je dit, je ne me suis pas cognée» (ou alors dans un mur de silence) mais personne ne m'a entendue, non je ne me suis pas cognée… Ma parole ne serait-elle pas audible ? Pas digne d'intérêt ?

    Et puis les médecins parlaient sur moi mais quasiment jamais avec moi ou alors pour vérifier si je suivais bien les consignes. Prends-tu bien tes médicaments ? Ne bouge pas. Arrête la danse.

    Alors je suis rentrée dans ma tête et j'ai tout gardé pour moi. Mes peines, mes peurs et toutes mes douleurs.

    Pour ne pas déranger. Pas faire de bruit.

    J'ai gardé secrets mes amours, mes questions, mes détresses. 

    Je me suis nourrie des vies des autres, j'ai lu énormément mais la plus jeune de mes tantes se moquait, prétendant que je choisissais de gros livres pour me donner un genre.

    Les adultes sont bien cruels parfois.

    Et quand mon corps a débordé de non-dits et que je m'auto-berçais, assise au bord de mon lit, face au grand miroir de mon armoire bleue, ma mère me disait, en passant dans le couloir, arrête tu fais pleurer ton père.

    Que mérite donc une fille qui fait pleurer son père ?

    J'ai caché mes premiers baisers, mes sorties nocturnes, pris des risques fous insoupçonnés jusque dans les salles de repos des casernes de la ville. 

    Embrassé et plaqué des gars sans un mot.

    Séché des cours juste pour être seule. Aimé passionnément des hommes qui n'en n'ont jamais rien su et souffert des jours et des nuits, en silence.

    J'ai souvent commencé des journaux intimes mais même cette prise de parole était vite avortée.  « Sur mon bureau il y a un chapeau de mariée miniature avec des dragées dedans. J'espère qu'un jour je porterai un de ces chapeaux et une robe blanche, et que ce jour béni je serai à ton bras mon cher Olivier. » Olivier Rochère je l'ai tant aimé. Je crois qu'il le savait. Et je crois même qu'il m'aimait aussi. Il a gardé mon cœur vivant, nous avions, huit ans, neuf peut-être.

    Je lisais la petite maison dans la prairie et Michel Strogoff. Racines et la nuit des temps.

    Le meilleur des mondes.

    Les quatre années du collège furent sans doute les plus sombres de mon existence.

    J'étais terrorisée par certains profs, les cours de langue et leurs oraux étaient une torture quand bien même il ne s'agisse que de perroquer quelques phrases. Where is Brian? Brian passait sa vie dans la Kitchen. Et moi dans ma tête.

    J'apprenais le grec. Sans doute pour faire mon intéressante, bien que personne de mon entourage n'ait une quelconque pratique des langues anciennes.

    Puis vint le lycée et son cortège de complexes. J'étais une bille en histoire-géo. Je ne retenais rien ou si peu. Les premières vraies dissertations. Réécrire la fin de Germinal, avec le professeur Rioux ? Hélène mon amie t'en souviens-tu ? Parce que oui, malgré mon mutisme intime j'avais des amies. Des amies qui m'aimaient comme j'étais. Pour mon côté petit clown aussi, mais je crois que ces quelques, encore chères à mon cœur aujourd'hui, savaient qui j'étais et qu'elles m'aimaient quand même.

    Je connaissais des dizaines d'histoires drôles que je racontais dans le bus qui nous ramenait à la maison et les histoires à frémir de LoveCraft et de Stephen King que je racontais avec une délectation certaine aux cousins et cousines horrifiés et quémandeurs à la fois. C'est peut-être là que j'ai commencé à raconter des histoires. Pour taire la mienne.

    J'ai abîmé des histoires d'amour dans des gouffre de silence. Noyé et perdu des amitiés dans les eaux troubles des non-dits jamais éclairés à la lumière apaisante des confidences. Je me taillais une solide réputation de fille libérée, sur des fondations de néant et de soliloque pensif et remaché. Comme les bouchées indigestes de mon enfance. Ritournelle entêtante qui occupait tout l'espace. Tout le corps de ballet sur la scène sombre de mon for intérieur. Bacchanale secrète et désordonnée jusqu'à l'épuisement. Je dormais peu. Lisais jusqu'aux heures invisibles du cœur de la nuit et me levais au petit jour frileux pas encore coordonné de soleil. Les parents l'ignoraient ou faisaient mine de, trop occupés à s'entre-déchirer, nous au milieu d'eux. 

    Est-ce que nos vies comptaient ?

    Alors, imaginez nos avis...

    Et pourtant il nous fallait exister.

    Alors nous sommes entrées en résistance. J'ai milité contre le racisme, arborant fièrement mon badge touche pas à mon pote, même chez papy le patriote. J'étais des manifestations étudiantes contre la réforme Devaquet, si tu savais ta réforme où on se la met, aucu, aucu, aucune hésitation.

    J'avais participé au comité de rédaction des tracts pour la manif et avais surtout eu le droit de me taire. Seuls les terminales, masculins de préférence avaient eu le droit à la parole. Je m'étais contentée de tomber amoureuse silencieuse silençamoureuse du leader de notre groupe. Il s'est marié quelques années plus tard avec une des meilleures amies de ma sœur.

    Seul Dieu m'est témoin que j'ai aimé ce garçon, passionnément.

    Le premier à qui j'ai réussi à parler « de moi » a été un de mes cousins avec lequel j'ai eu un lien épistolaire fourni. Lui vivait une rupture ô combien douloureuse et m'écrivait des lettres fleuve durant ses longues nuits de garde à l'hôpital. Lettre auxquelles je ne pouvais décemment pas répondre de quelques mots froids et laconiques.

    Ces lettres précieuses, conservées enrubannées comme dans le plus tendre des romans, sont restées prisonnières de leur boîte chez mes parents. En otage. Cette boîte contient une partie de mon âme. Des tickets de cinéma annotés de prénoms amis ou amants. Des cartes postales déclaratives « je t'embrasse de Paris » d'un jeune collègue de mon père, qui avait reçu pour tout écho un « je t'embrasse de Strasbourg » qui avait laissé mon prétendant sans aucune voie. Et probablement les premières lettres de celui qui allait devenir mon mari et le père de mes quatre enfants.

    Cette boîte a été pillée par ma mère. Je le sais car, dans la seule lettre qu'elle m'ait jamais envoyée elle écrit « j'ai lu tes lettres à ton cousin Etienne dans lesquelles tu lui dis que petite tu avais prié pour être malade. Quel esprit tordu. »

    Mon dieu, cette femme n'aura donc reculé devant rien.

    Ce qu'elle ne sait pas, c'est que ma prière avait un début qui disait « Dieu tout-puissant protège maman, protège papa, protège ma sœur. Et moi je veux…

    Je ne vais pas l'écrire noir sur blanc, je suis en bonne santé aujourd'hui et toujours un peu superstitieuse. Des fois, dieu exauce.

    Quand j'ai commencé à écrire mais surtout, quand j'ai commencé à avoir des réponses au sujet de l'histoire familiale maternelle j'ai subi un vent d'opposition farouche. On m'a conseillé de me mêler de ce qui me regardait. De laisser les cadavres et les fantômes dans les placards. De foutre la paix à « tout le monde » avec mes histoires. De laisser maltraiter sans rien dire. De regarder ailleurs. De fouiller la merde dans ma lignée paternelle.

    Et de me taire.

    Sous peine d'être vouée à toutes les gémonies, de mon vivant.

    Alors aujourd'hui, quand j'ouvre ma bouche sur le pass vaccinal sur les réseaux dits sociaux, qui sont faits pour cela, et que l'on me demande de penser en silence, ça ne m'étonne pas. Et ça me donne envie d'écrire PLUS FORT que plus personne, et plus jamais, ne me fera taire.

    Parce que j'aime mes enfants et qu'ils n'hériteront pas de mon silence.

  • Pensées. Point à la ligne.

    Dimanche, le dernier de septembre.

    L'approche des élections a relégué l'épidémie au bas du classement des infos, maintenant on passe à l'étape troisième guerre mondiale ça va camoufler le désastre jusqu'aux élections. Désastre économique, l'Australie ne veut plus de nos sous-marins diesel. Forcément un programme de livraison sur 50 ans quand on sait qu'il n'y aura plus de carburant dans 50 ans de quoi refroidir les envies, à moins qu'il y ait une fonction pédalo sur nos sous-marins !

    Bref l'ennemi désigné sera donc l'Australie ça tombe bien c'est loin. Les USA s'ils sont bonhommes nous fileront des miettes et on dira merci en remuant la queue. Je ne pensais pas écrire là-dessus mais bon…

    Beaucoup de journaleux s'emparent de la question trans c'est souvent très mal fait, faux et tellement mal compris ! Bon OK ce n'est pas parce que mon fils est trans que je suis subitement devenue une spécialiste mais quand même ça fait mal de lire autant de bêtises sur un sujet aussi sensible.

    Purée pourquoi je respecte les marges ; c'est pas bien les marges personne ne va me mettre une note. Bon sang il suffit d'une ligne rouge pour nous faire rentrer dans le rang. La désobéissance civile sera notre salut.

    10 février 2022

    Parce qu'il faut écrire !

    Gros épisode bien flippant côté santé : violentes douleurs dans les doigts je pense tout de suite au pire :  thrombose, vascularite, arthrite, on ne se refait pas !

    Bilan sanguin : j'ai une grosse anémie. Ca craint, mais moins que mes angoisses…

    Sinon Macron continue à faire joujou avec nos vies. Les hommes jouent à la guerre avec les hommes et les femmes avec les hommes, les trans contre tous et les non-binaires tentent d'être la Suisse.

    Les êtres humains me semblent perdus à leurs propres yeux. Lost in Translation. J'aimerais que l'on revienne à plus d'humanité, de bienveillance. Tout est parti en couilles je ne trouve pas d'autres mots.

    J'ai révisé les pays d'Europe :  Autriche Allemagne Belgique Bulgarie Chypre Croatie Danemark Espagne Estonie Finlande France Grèce Hongrie Italie Irlande Luxembourg Lettonie Lituanie Malte Pays-Bas Pologne Portugal Roumanie République tchèque Suède Slovénie Slovaquie.

    Les élections dans deux mois et nous allons collectivement réélire Macron le fossoyeur.

    Les parents font la gueule, encore.

    C'est insupportable.

    Bientôt le printemps.

    Nous devrions chanter la vie, danser la vie.

    J'ai revu le beau Francis et son regard si doux, si triste.

    Il faudrait tout changer.

    Tout nettoyer.

    Voilà.

    Refaire du beau, du vert, du coloré. Remettre de la vie dans la vie.

    Relever nos manches, tendre la main aux plus démunis, câliner les plus tendus. 

    Faire la fête et des bébés.

    Être intelligents. Et gentils. 

    Moi, je ne supporte pas l'idée même de la guerre.

    Les fanatiques m'effraient quel que soit le sujet de leur obsession.

    On devrait chasser les maux avec de la musique.

    J'ai des envies de militantisme non-violent. 

    La tâche est immense.

    Mais.

    Nous pouvons.

    Écrire ce livre sur la lignée matrilinéaire est une gageure et je ne veux pas y laisser ma peau. L'arbre évolue bien, nous en sommes à la génération des psy : Julie, Jean-Max, et H ! On n'oblige pas les gens à changer mais le travail individuel fera la lumière.

    Nous sommes les héritiers de drames anciens. Il est nécessaire de les voir comme tels pour les tenir à une distance raisonnable de nos vécus sans toutefois les perdre de vue. Leur pollution est persistante mais non irréversible. Irréversible n'est pas le bon mot. Ce qui est arrivé est arrivé. Les victimes ont souffert énormément mais notre compassion ne doit pas nous rendre perméable à tous leurs abus.

    Je suis contente de mon niveau de compréhension du monde et des personnes, cela me permet de pardonner.

    L'Humanité va mal. Que s'est-il passé ?

    Nous n'avons pas su gérer notre propre violence. Que pouvons-nous faire ?

    Produire ? Oui mais alors seulement de l'amour.

    Prendre soin. De la maison Terre, des animaux, des humains, de nous, d'un JE à poil, tout ça en même temps.

    Danser, danser, danser.

    Le 6 avril Maxine m'offre le Bolchoï mais je n'ai pas de pass. 

    Nous avons laissé faire ça. Cette aberration. Cette discrimination absurde et irrationnelle.

    Et comment allons-nous pouvoir revenir en arrière ?

    La logique ne peut corriger ce que la peur a tricoté. Et encore je dis la peur, je suis gentille j'aurais pu faire appel à Machiavel, au sordide, au dieu business.

    j’ai fait mille bornes en fauteuil, en deux ans, dans ma maison. Mobilité réduite.

    Le scandale Orpéa et Korian m'a "réjouie", enfin un « me too dépendance » ; mais en à peine quelques jours le soufflé retombe et le titre remonte. Coup d'épée dans l'eau.

    C'est quand même dingue tout ça.

    Je pense à mes enfants.

    Les chéri-e-s sont courageu-x-ses mais est-ce que ça suffira ? Sont-iels heureu-x-ses et le seront-iels à l'avenir ?

    Je rêve d'un morceau de colline et de petits chalets autour d'une grande salle commune, d'un verger et d'un petit bois avec des cabanes perchées. Je vous assure quand on a quatre enfants on peut fonder un village.

    Faire pousser des tomates. Cueillir des figues et des olives. Et le soir à la veillée, raconter des histoires en berçant les petits, des histoires du temps d'avant le plastique.

    Comment ne pas sombrer dans la désolation devant l'état de notre seul monde.

    Sommes-nous collectivement fous ?

    Ou alors c'est moi ?

    Cette question de la folie est ce qui imprègne l'aubier de notre arbre et cette sève est loin d'être douce. Ce jus effrayant remonte à l'internement de Marie-Florence durant 24 ans pendant lesquelles le monde a continué à tourner alors qu'elle est restée figée dans cette nuit terrible de mars 1902.

    Il y a 120 ans. Combien de générations ont hérité de cette peur ?

    Et je ne parle évidemment pas d'une peur consciente mais d'un parfum nauséabond de jugement, de scandale, de honte publique, suivi d'une mise à l'index aveugle et sourde à toute cause.

    Clémence 17 ans au moment du drame.

    André née en 1923

    Nicole né en 1942

    Marie en 1969. 

    Avais-je peur d'être un peu folle en 1979 quand je suis tombée malade ? Oui bien sûr que oui, sinon pourquoi les médecins du CHU auraient proposé un accompagnement psy ? En même temps il y a peut-être des façons de proposer à une enfant de 10 ans qui a des choses à cacher.

    Quel dommage. Cela m'aurait sans aucun doute tellement aidée !

    Une proposition. une seule. que j'ai refusée. 

    Je vois certains de mes pairs Handicapés, dotés d'une vaillance, d'une confiance en eux qui les porte, les illumine de l'intérieur et souvent ce souffle de vie est leur héritage.

    Chez moi, chez nous il y a encore du ménage à faire.

    Bon j'ai fait tomber le capuchon de mon feutre donc je vais devoir continuer à écrire…

    On ne vit pas impunément ces vies porteuses de handicaps lourds sans payer un tribut intellectuel, spirituel.

    Ma vie me convient, elle n'est pas faite de plaintes, de regrets ou de jalousie ; mais elle est jalonnée de pourquoi c'est advenu et comment le vivre au mieux.

    J'ai découvert il y a peu que dans les familles détentrices d'un secret de famille il y avait une tendance à tuer toute velléité de curiosité dès le plus jeune âge ce qui a pour conséquence fâcheuse de casser un phénomène indispensable aux apprentissages : la mémorisation.

    Moins tu en sauras, mieux tu te porteras. Sois obéissant. Ne pose pas de question. Tu es trop petit. Seuls les adultes comprennent et toi on va te garder bébé. Longtemps.

    Je vous laisse imaginer l'état d'un jeune plant à qui on demande d'ignorer l'état de ses racines.

    Mais savoir, se souvenir, est dangereux donc interdit en un seul mot. Inter-dit en deux mots c'est plus joli.

    Combien de fois avons-nous entendu "Ça ne te regarde pas."

    Ça ne te regarde pas. La violence de cette phrase.

    Comme si les anciens n'étaient pas aussi nos anciens. J'utilise ce mot à dessein parce que ce sont nos passés qui font nos présents et que même si l'arbre porte son lot de fruits compromis c'est mieux que pas d'arbre du tout. On ne peut vivre sans racines. Et puis si ça ne nous regarde pas, qui le fera ?

    Je me demande parfois pourquoi mes parents ont eu des enfants. Qu'avaient-t-ils à nous donner ? Ou leur fallait-il quelqu'un pour partager le fardeau ? Si j'écrivais ce livre que se passerait-il ? Le monde continuerait à tourner, la troisième guerre mondiale adviendrait, le système s'effondrerait ?

    Mes enfants auront-ils des enfants ou sont-ils "la dernière génération" ?

    Je dis parfois que je ne peux pas avoir écrit « le dernier homme est une femme » sans avoir semé cette graine duelle de l'espoir et du doute. Je dis aussi que la conscience est inconfortable. Il y a quelques jours je parlais avec Lola du monde, de l'avenir et du fait de devenir parents, mettre des enfants au monde, du sens de la vie.

    Être une maman a été et est encore pour moi un moteur surpuissant et un bonheur de chaque jour. Quelles seraient leurs vies, leurs motivations, sans enfants ? Certain-e-s  de mes ami-e-s n'ont pas d'enfants pour diverses raisons. Iels me semblent heureu-x-ses, ce n'est pas la question qui me taraude.

    Il me semble juste que je n'ai pas laissé cette possibilité, cette liberté à mes enfants. Devenir parents étant comme inscrit dans nos gènes.

    Bon je me rassure en me disant que mes enfants ont une liberté d'être qui n'est plus à prouver. Mais j'ai peur que ce choix relève plus du renoncement triste.

    Qu'avons-nous fait à nos enfants ?

    Y a-t-il d'autres freins que je ne comprends pas ?

    Avoir des enfants c'est voir vieillir ses parents ?

    Vieillir soi-même ? Renoncer à l'enfance ?

    C'est fou. Et iels n'ont même pas été difficiles à élever. Sont-iels où ont-iels été si malheureu-x-ses ?

    Mes chéri-e-s, j'aimerais tant pouvoir leur prédire un avenir radieux fait de rires d'enfant et de chants d'oiseaux.

    C'est comme une symphonie discordante. Être au clavier et appuyer compulsivement sur les mauvaises touches ou plutôt dans le mauvais ordre.

    Est-ce le piano qui est désaccordé ou le pianiste ? Sans doute les deux non ?

    Il ne s'agit pas d'inconciliables mais de lignes d'équilibre à retrouver. On ne peut pas tirer sur la corde sans fausser le balancier.

    Trop d'humains. Trop de consommation. Trop de violence. Trop de drames. Trop de haine. Trop d'égoïsme. Trop de bêtise.

    Où sont les bienveillants, les respectueux, les gentils, les amoureux ?

    Où sont les penseurs, les intelligents, les généreux ?

    Ah bon sang. Quel drôle de monde.

    On va gratter du papier. Arrêter de se faire un sang d'encre. Il y aura une voie. Un pas après l'autre. Jour après jour.

    Faire les semis et rempoter les orchidées. Et écrire ce livre. Faire ma part. La rendre concrète.

    Bon allez, ensuite la suite.

    Et Lola m'a dit qu'elle ne m'en voulait pas de l'avoir mise au monde et que ce jour de notre discussion elle était heureuse. Je lui ai dit qu'il en irait de même pour leurs enfants.

    Pour une fois j'aimerais avoir raison. 


    5157C99E-9E1B-4273-A7E6-EF1275AF27D8.jpeg

    7DC10B27-EE3A-4403-BC14-67C9F4CA88CC.jpeg

    5830D1D6-E61C-494C-89D9-7C05A883FF16.jpeg

    1244F8B7-2418-414A-97F5-ECAA4CF790A6.jpeg

    0D35F366-8433-4CB3-8BF0-1AA9D51626B1.jpeg

    43A2DE20-9CE0-4C53-8BC9-D11C2D7E8497.jpeg

  • L’impossible choix

    vaccin,covid,corona,polyarthrite,auto-immune


    Je suis née en France en 1969. J’ai failli mourir de la coqueluche à 3 mois. J’ai fait des crises d’asthme de cette date jusqu’à mes 3 ans. J’ai reçu tous les vaccins existants à cette époque, des injections de gammaglobulines et j’ai passé trois étés en cure à la Bourboule. J’ai encore aujourd’hui des souvenirs d’étouffements et je ne supporte pas un drap sur le visage même en cas d’attaque de moustiques voraces.

    Quand à l’âge de 10 ans, alors que je venais d’être admise au conservatoire de danse, j’ai été diagnostiquée comme étant atteinte d’une polyarthrite rhumatoïde juvénile chronique, mes médecins ont évoqué un possible lien entre la PRC et la vaccination renforcée dont j’avais bénéficié dans ma petite enfance. La consigne de l’époque était d’une clarté absolue : plus aucun vaccin. Ce qui fut respecté, à la lettre.


    Imaginez, vous avez dix ans, une terrible maladie ronge vos os au point de faire totalement disparaître vos articulations comme si vous n’en aviez jamais eu, vous souffrez le martyre physiquement et psychologiquement car la danse c’est fini vous dit-on et les médecins potentialisent un lien entre les vaccins et votre état. Vous grandissez. Personne ne revient sur cette interdiction de vaccination. Vous connaissez les symptômes et conséquences du tétanos chez les humains, ben oui vous vous renseignez quand même sur les risques que cette interdiction implique. Vous flippez grave. Vous flippez d’autant plus que les médecins ont également parlé d’un risque de non consolidation si jamais vous veniez à vous fracturer un os. Vous dont le corps était l’instrument de beauté et de grâce, objet d’exultations quotidiennes à chaque arabesque, chaque grand-écart qui vous valaient en prime, étonnement et admiration.
    Vous voilà réduit à votre système immunitaire défaillant qui semble avoir hérité d’un appétit pour l’autodestruction absolument insatiable.
    Mais vous grandissez quand même, sans vous casser un os, ça la PR s’en charge un peu plus à chaque crise, même quand vous jouez à qui peut sauter du haut de la casemate, après tout vous avez onze ans et votre challenger, le voisin, d’un an votre aîné, est beau comme un dieu. Et sans contracter le tétanos même si cela vous arrive d’aller ramasser les vestiges rouillés des deux guerres sur les champs de bataille cabossés de la campagne verdunoise.
    Puis un jour vous avez un enfant. Un nourrisson doté d’un carnet de santé dont les pages au bord rouille commencent par le calendrier vaccinal.
    Vous avez envoyé balader les médecins et leur incompétence depuis quelques années déjà. Mais vous n’êtes pas non plus dans les médecines alternatives, ce n’est pas votre culture familiale et les violentes déceptions causées par les tentatives maternelles désespérées entre acupuncture et gélules de poudre de moules et autre ginseng, vous ont amené dans une sorte de no-médecine land bien que vous avalassiez consciencieusement et sans question 40mg d’anti-inflammatoires et un protecteur gastrique chaque jour depuis des années.
    Mais vous avez la perle des pédiatres et, tranquillement, elle déroule le calendrier vaccinal de votre enfant. Avec votre conjoint vous estimez que votre famille est déjà suffisamment hors-normes et vous oscillez entre profil bas, craignant plus que de raisons les services sociaux, et cette insoumission de nature qui vous habite depuis toujours. On vous dit de vacciner, vous vaccinez. Parfois un peu en décalage, toujours avec la boule au ventre. Mais vous vaccinez.


    Puis un jour vous quittez la docile bourgeoisie nancéienne pour vous expatrier chez les insurgés mangeurs d’ail et d’huile d’olives. Ici c’est la campagne. Les gens sont durs à l’ouvrage, testards et centenaires ou vieux à soixante ans. Usés les maçons, claffis de cancers et de leucémies les agriculteurs. Le verger de la France est le fournisseur de la belle-mère de Blanche-Neige et les nains ouvriers y tombent comme des mouches.
     
    Ici rouler vite, mal et bourré est un sport régional, faites votre prière estrangers !
    Ici la loi elle escagasse !
    Ici une communauté belge de libres penseurs, entretient l’insoumission éclairée, la liberté de penser, le developpement d’un soi intérieur souverain, la bonne santé par l’assiette.
    Ici le tissu médical est de toutes les défaillances, incompétences et je m’en foutisme  mêlés.
    Ici vous devez être votre premier médecin sous peine de danger de mort à la moindre hospitalisation.
     
    Ici, comme partout ailleurs, vous devez faire un choix. Vaccin ou pas vaccin.
    Là vous vous réjouissez lâchement que vos enfants soient tous majeurs (dans 16 jours) et vous déposez délicatement la boule puante au creux de leurs mains jointes, pourvu qu’elle ne se casse.
    Vous êtes terriblement conscient de votre incroyable, effroyable et banale singularité. La société ne prévoit plus aucune case pour vous. Vous faites aléatoirement partie des inutiles, des cas sociaux, des fainéants échecs de la pensée crétins égoïstes mauvais citoyens chochottes d’antivax, végans  même si vous êtes juste végétarien, théoriciens du complot, casse-couille à temps complet, démon aux yeux de votre mère et cauchemar des statisticiens.
    Et pourtant vous existez, encore un peu.
     
    Encore un peu car quelques pensées de solution finale vous traversent l’esprit afin de mettre un terme au dilemme non de vous faire vacciner ou pas, mais de continuer à vivre dans ce monde-là.
    Alors vous les entendez déjà les professeurs de pensée, vous dire que vous exagérez , vous traiter d’enfant gâté, vous qui vivez de pensions sur le dos des honnêtes travailleurs qui, eux n’ont d’autre choix que de passer à la piqûre.
     
    Mais où est l’espoir ? Où est la lumière au bout du tunnel ?
     
    Sommes-nous condamnés à vivre dans ce monde de menteurs-manipulateurs, ce monde de violences et de défiances, ce monde abimé, divisé, opposé ? C’est donc cela que nous allons léguer à nos enfants ?
     
    J’entends gronder le tonnerre. Et j’ai mal.
    J’ai mal à mon humanité. Et j’ai mal à ma terre.
     
    Sans doute que je pense trop, ou mal.

  • Le roi invisible, les tulipes et les rats musqués

    Sur une terre singulière de nature multiple,

    un jeune roi invisible cultivait des tulipes.

    Au plus que prolifèrent ses vastes champs fleuris,

    le jeune roi couronné sans un bruit légifère.

    Ploient les têtes sous l’averse toutes remplies bien trop lourdes

    et si quelques ne se courbent, la plupart se dressent.

    Le roi neuf ébahi n’en peut plus de compter,

    les corolles, les bouquets tous faisant son succès.

    De partout il ressème, les rues en sont masquées,

    sans peine, sans haine, nul ne peut l’arrêter

    Si pour grande partie rats musqués obtempèrent

    voilà que certains hommes sont ici têtes en l’air.

    Ils oublient de marcher, souvenir des colchiques

    des printemps du passé, paysages bucoliques

    A chacun son bouquet, son remède à son choix

    Tout le long des chemins, vivant d’impunité, bons droits.

    Et si les rats musqués en convois réunis

    D’échanger leurs cultures sont bien sûr interdits.

    Les voilà qui s’attablent à trois pairs six coudes

    De ce roi invisible s’attachent à en découdre

    Qui est donc pour chacun ce vil envahisseur,

    Règne à germe virulent, amazonien vendeur ?

    Amis imaginaires au nom desquels on tue,

    Les multiples, les vertus et toutes diversités ?

    Si pour vos têtes redressées vous craignez la tondeuse

    Sachez que couronnés ne tondent pas dans les bois

    Soyez mus, gais, sauvages et pourquoi pas des chênes

    Et pour ceux qui le veulent et peuplent bien les villes

    Iris bleus, blanches roses, volubiles potentilles

    Par dessus les œillets et toutes les tulipes,

    Soyez vous, soyez fous, semez à fin heureuse

    La santé démuselée fera fi de la haine

    Alors les rats musqués iront de bon aloi

    Et les rois invisibles n’y feront plus leurs lois.

     

    WML

  • Pourquoi maintenant ?

    Metooinceste, le hashtag #️⃣ qui invite les victimes d'inceste à témoigner, déverse depuis quelques semaines ses torrents de larmes. J'ai lu beaucoup de ces drames, des récits de vies abîmées qui tiennent en quelques mots qui, normalement, ne sont pas toxiques quand ils cohabitent. Qui énonce son tout petit âge, suivi du rang de l'agresseur familial, familier. Qui dépeint l'envers du décor de son île aux enfants. Le petit théâtre du coin de la rue,  marionnettes empalées, bâillonnées. J'ai écouté les six podcasts «Ou peut-être une nuit » de Charlotte Pudlowski sur Louie Media. Découvert ce mot : La silenciation. Et cette formule "être incesté, les incesteurs. 
    J'ai renoncé, confuse, à un peu de mon ignorance, au fil de leurs maux.
    Et puis je me suis demandé "pourquoi maintenant ?"
    C'est vrai il y a eu Balance ton porc, Metoo. 
    L'inceste est-il encore plus tabou que le viol et le harcèlement sexuel ? Est-il encore plus difficile de dire en avoir été victime ?
    La réponse est oui, mille fois oui. C'est difficile parce que c'est, de fait, la cause d'un drame familial autant que personnel. Alors les victimes se taisent, essayant de porter seules le poison, plus ou moins bien enfermé dans une fiole fragile qui pèse des tonnes. 
    Pourquoi maintenant ? Bien sûr, il y a eu ce livre "La familia grande" qui, comme à chaque parution d'un ouvrage traitant du sujet paraît-il, a soulevé un peu la chape de plomb qui fait office de couverture sur ces nuits enfantines d'horreur. La pression est montée d'un coup et la soupape s'est mise à siffler en tweets stridents. Une fille sur cinq, un gars sur treize sinon plus. Victimes comptez-vous. Tremblez bourreaux et bourrèles, jusque dans vos tombes. Depuis le fond des âges.
    Alors pourquoi maintenant ?
    L'effet introspectif du confinement et son cortège de dépressions et/ou résolutions y sont sans doute propices. L'apologie de la suspicion d'être infecté comme on est incesté, dans et par la cellule familiale qui n'a jamais aussi bien porté son nom qu'en ces prisons de temps longs, embastillés à demeure. À deux meurent. Chercher le R0 des incesteurs, dénoncer les clusters et les pedo-fêtes de Noël des voisins, bien sous tout rapport par ailleurs. 
    Au-delà de cette longue séance de canapé, il m'est venu à l'esprit que silence et soumission étaient le couple parental vicieux dont l'épidémique fléau dessinait le profil. Et que nos présidents, pères des nations tenues entre leurs mains et leurs lois, exigeaient de nous obéissance sans faille et mutisme contraint. Sous peine de sanctions immédiates : privations et mise en danger de toutes nos familles. Si tu parles, je te tue. Ça va tuer ta mère/ ton père. Si tu te plains on te dira fou ou menteur. Manipulateur.
    Alors, peut-être que, tous enfants du monde que nous sommes, sous l'effet de cette excessive pression il a fallu ouvrir le couvercle et que, de façon inattendue, ce n'est pas une rébellion contre un virus ou un gouvernement, dont le temps passera, qui s'exprime, mais enfin, enfin, la dénonciation d'un mal qui sévit au cœur de nos arbres-maisons, racines pourries, branches fragiles et feuilles tachées. 
    L'inceste tu, tue psychologiquement un enfant sur dix. Sept cent millions de personnes actuellement bâillonnées, maltraitées, torturées-violées, chaque jour. 
    Et que fait-on ? Rien. 
    C'en est presque à se demander si ce crime profite à quelqu'un pour être à ce point protégé. 
    Pas de vaccin pour les pedocriminels ?
    Les pilules pour dormir, sourire, survivre ça sera bien non ?
    Qu'est-ce qu'il y a petit t'es pas d'accord ? Tu veux que je t'en colle une ? Et puis arrête de chialer t'es moche quand tu chiales. Je te payerai un truc, qu'est-ce qui te ferait plaisir ? Ça sera notre secret. 
    Chut, remets ton masque ou étouffe-toi dans tes draps sales.

    Aujourd'hui le hashtag à la une est déjà différent et le couvercle va retomber, ils vont pouvoir bourreler tranquillement faisant fi des hurlements silencieux des enfants.

    Alors, il ne tient qu'à nous, les autres, ni agresseurs, ni agressés, de prendre conscience de l'ampleur du crime et de ses conséquences et, sans stigmatiser les victimes, les prendre en compte, les accompagner, les soigner. A ceux qui pensent "ce n'est même pas elle" au sujet de Camille Kouchner ou moi-même, posant ainsi un verrou de légitimité sur le témoignage et du même coup un acte de silenciation imposée, je répondrai qu'il est de la responsabilité voire du devoir de chacun de se sentir concerné, sans déposséder les personnes incestées de leur histoire, et d'agir. En s'informant, en étant vigilant, en regardant la bête droit dans les yeux pour lui couper les élans malveillants. Car non, le remède, à savoir la levée du secret, ce père de l'impunité, n'est pas pire que le mal. Elle est sans aucun doute extrêmement difficile et douloureuse mais le déni et le secret sont toujours pires et leurs conséquences sont délétères et durables.

    Et, par dessus tout, il nous faut prévenir, par l'éducation et la culture du respect de l'autre, par l'apprentissage de la bienveillance et de l'intérêt général.
    Faisons notre part, ne laissons pas retomber le couvercle. 
     

  • Fols épidémiurges

    A quel moment sommes-nous devenus fous ?

    Car, oui, c'est bien de cela dont il s'agit, nous sommes collectivement fous.

    Si, si, j’en vois déjà qui s’insurgent. « Non pas moi, je ne suis pas foufolle, bon d’accord parfois j’ai mon petit quart d’heure comme ça vite fait, faut bien lâcher la pression, mais globalement ça va hein » .

    Alors, les psychés étant aussi diverses que les êtres vivants de cette planète, ça fait une très très très grosse addition d’addictions et de quarts d’heure de folie qui pour certains durent quatre ans ou quatre décennies. Globalement parions sans trop de risques que la folie l’emporte sur la rationalité, d’autant plus que quelques minutes de plaisir / facilité, coupable mais c’est si bon / con, peuvent balayer des jours de dry january ou de tri sélectif. Donc si je résume tranquillement sans passion ni désespoir, raisons - 1000*dérives= Folie furieuse

    Ce n'est pas le monde qui marche sur la tête mais bien nous les marcheurs. Et je ne parle pas seulement de ceux qui marchent en bâillons et bataillons depuis quelques mois comme si, avant eux, le monde était à l'arrêt, tel une vieille centrale usée.

    A quel moment avons-nous passé cul par dessus tête, sexe par dessus amour, fric par dessus altruisme, quantité par dessus qualité, moi par dessus tous les autres ?

    A quel moment la liberté de piller est passée par dessus le respect, l'industrie agroalimentaire par dessus l'agriculture, le service monneyé par dessus celui qu'on rend, cœur sur la main et main tendue ? (J’en entends qui disent toujours)

    Certains s'inquiètent pour l'argent alors que nos seules préoccupations devraient être se nourrir, se soigner et se cultiver et pour cela il faut produire des légumes, des plantes et des artistes. 

    L'argent cette invention humaine qui ne correspond plus à aucune réalité. L'argent, de nos jours, est virtuel. On invente des milliards en quelques secondes, puis on vous brandit la menace de l’endettement pour mieux vous asservir de peur. Rembourser des hectolitres de vide par votre sueur froide.

    Que se passerait-il si toutes les personnes étaient immédiatement créditées d'une somme forfaitaire ? Cent mille euros ? Allez soyons fous, allons jusqu'au million. Que se passerait il alors ? Quels sont les métiers qui ne trouveraient plus aucun preneur ? Réfléchissez.

    Vous, continueriez-vous à exercer votre fonction ?

    Peut-être le feriez-vous, la peur en moins ? Moins souvent ? Moins longtemps ? Vous le feriez mais peut-être avec la conviction d’être heureusement utile sans devoir marcher sur la tête du voisin qui veut rendre le même service mais à sa façon. Gagner de l’argent c’est le bâton et la cerise c’est de se sentir utile et son travail apprécié. La carotte c’est un toit et une assiette remplie raisonnablement chaque jour.

    Aujourd’hui on essaye de nous faire croire que la panacée c’est une gamelle de crème au beurre surmontée de chantilly mangée entre métro et dodo en vomissant de la bile sur les « cas sociaux », les estrangers, les fous de dieu, les véganes, les Autres en général.

    Fous. Nous sommes fous.

    Cet été j’ai fait des conserves. Peu car la récolte a été minable, l’autonomie alimentaire c’est pas pour demain. Des pickles. C’est bon les pickles. J’ai dû les jeter. Pas confiance. Peur d’avoir manqué la stérilisation. La conservation. Pourquoi ? Aucune transmission de se savoir-faire. Ringardisation du « fait maison » depuis des années et apologie des produits industriels quand bien même aujourd’hui nous savons à quel point l’industrie agro-alimentaire nous empoisonne, nous et la Terre. C’est le monde à l’envers ! Pourtant dans ces bocaux je savais exactement ce qu’il y avait jusqu’au moindre grain de sel ! Il est rude le chemin de la liberté d’être quand le formatage a été opéré dès l’enfance.

    Qu’allons-nous faire de toute cette folie ?

    Des épidémies, des usines à vaches cochons poulets ? Ah non ça c’est déjà fait.

    Des continents plastiques et des îles artificielles ? FAIT

    Faire fondre la banquise et noyer les Marquises ? FAIT

    Faire éplucher les oranges pour les vendre sous plastique ? FAIT

    Enfermer ou tuer des gens parce qu’ils : aiment un autre ami imaginaire ou quelqu’un du même sexe, portent une autre nuance de mélanine, parlent une autre langue, veulent se mettre en sécurité eux ou leurs enfants FAIT FAIT FAIT !

    Humilier les victimes parce qu’elles sortent de leur silence statutaire ? FAIT

    Harceler en raid sur les réseaux associaux ? FAIT

    Déverser des hectolitres de haine en toute impunité aux heures de grande écoute ? FAIT

    Déverser des hectolitres de produits toxiques dans les rivières, les champs. FAIT

    Vacciner des personnes centenaires parce qu’elles risquent de mourir pendant qu’on enferme les étudiants dans leurs 9 mètres carrés ? FAIT

    Mais quelle créativité ! Toute cette intelligence mise au service de la folie c’est dingue non ? 

     

     

     

     

     

  • Le dernier homme est une femme

    Après Les printemps de l'Yggdrasil, après Hache-Mine, je vous présente mon nouveau livre :

    Le dernier homme est une femme

    J'ai écrit ce livre au cours de l'hiver 2018-2019. Un hiver rude pour notre pays et pour le monde. Un hiver qui aura vu se lever de jeunes âmes militantes qui tentent de réveiller les coeurs quant à l'avenir de l'humanité sur notre planète qui se meurt, à cause de nous. Notre cupidité, notre violence, notre folie, nos envies matérialistes, nos soifs de puissance nous ont conduits dans une impasse. La volte-face n'est pas permise, le temps ne file qu'en marche avant. La solution ? Trouver des portes dérobées, lever les yeux au ciel ou creuser ?

    Eden et Nebiyou vous emmèneront des forêts nourricières de la nouvelle Allemagne jusque sur les Hauts-plateaux d'Abyssinie à la recherche de réponses et de voies, semant leurs questions comme autant de cailloux blancs ou devrais-je dire brillants ?

    Ce livre est ma participation à la lutte pour la préservation de notre Planète.

    Vous pouvez vous le procurer en ligne sur la plateforme Lulu.com sur ma page auteur :

    http://www.lulu.com/spotlight/mariedecker

    Je serai heureuse de recevoir vos avis ou répondre à vos questions.

    Une précision : toutes les données chiffrées ou scientifiques sont issues de mes recherches sur le net et accessibles à tous.

    Bonne lecture mes ami.e.s !

     

  • Chronos

    piano,eau,bonde

    Il y a l’eau, le soir naissant, l’eau, les rides irisées, l’eau, le soleil de jeune nuit, l’eau, le vent caresse et le piano bateau qui semble aussi léger qu’une éphémère. C’est sauvagement beau, farouchement poétique, ça vous saisit le cœur à plein regard.
    Il y a la rive, peuplée d’une cohorte joyeuse, hétéroclite, les maillots de bains chips côtoient le brunch chic du couple tout de blanc vêtu, venu de Lourmarin et « seulement pour le piano », les familles qui repoussent un peu la fin de ce week-end de fête des mères par cet impromptu aqua-musical. C’est surprenant, communiant, rassemblement improbable, ça vous unit l’âme en pleine humanité.
    Puis les premières notes qui répondent à la promesse. Sur la rive le silence conquis, sur l’eau la résonnance cristalline, enchanteresse, sur la rive le même frisson qui nous relie les uns avec les autres, ensemble dans le partage, reconnaissants.
    C’est un moment d’humanité. Un magnifique et doux morceau de temps gravé à jamais sur la courbe de chronos.
    Le violoncelle sur le ponton chante maintenant avec le piano.
    Apparaît un Pégase flottant, portant une autre fée de la musique, qui braille. Un interlude loufoque pourquoi pas, nous sommes bien venus pour un piano sur l’eau alors une sirène palmée chevauchant baudruche aux ailes d’or ne devrait pas nous étonner. Elle prend place au piano, le tulle de sa robe enchevêtré dans les palmes comme des algues. Et, massacrant chant et musique bien que faisant la démonstration d’une belle capacité vocale, déclame quelques vers qui se veulent décalés comiques. Certains le sont comiques, voire déjantés voire complètement barrés voire trop. Presque. Le violoncelle détache ses amarres il ne flotte pas tout à fait et l’instrument prend l’eau. Les regards s’interrogent, espérant que ça ne dure pas mais l’interlude prend de vilains airs de seconde partie, le ton devient vulgaire. Le violoncelle est maintenant couché dans l’eau, le tuba fini noyé dans un couac gargouillant. Le couple tout de blanc vêtu quitte démonstrativement la rive pour regagner la hauteur qui surplombe la scène.
    Après quelques trop longs morceaux la première musicienne est revenue au piano, l’envie inassouvie est toujours là bien que projetée dans un abysse de questions, pourquoi ? Aurions-nous dû nous en douter ? Serions-nous venus ? Est-ce bien ou mal ? Elle joue quelques notes pansements. L’autre fille éponge la queue du piano sur laquelle elle dégouline. Le piano radeau de la méduse dérive.
    En sommes-nous réellement là ? Sommes-nous capables de nous réunir pour assister impuissants au naufrage de l’art et d’instruments si précieux sous les yeux de quelques-uns qui auront sacrifié quelques deniers ou énergies pour offrir aux enfants un moment non-ordinaire ? Ou justement l’Art est venu nous demander si nous allions sombrer avec le navire ?
    Nous sommes comme des réfugiés sur cette rive, survivants d’un monde qui sombre en lui-même, venus chercher un souffle d’espoir en cet ailleurs si proche et qui, finalement, nous aura bousculés éhontément, refoulés dans ce que nous portons de médiocre, vulgaire amas de chair avide de poésie foutraque.
    Je me surprends à penser "on est foutus" avec dans le rôle de "on" l'humanité, une sorte de révérence irrévérencieuse, un crépuscule grandiose et grotesque, un aveu de potentiel gâché consciemment.
    Le piano sur l’eau a tenu sa promesse, un peu, et tout le contraire.
    Ce soir le piano sur l’eau était un homme.
    Comme si nous ne méritions pas la splendeur.

  • In-visible

     Immergée dans la chaleur d'une couverture légère à l'aube d'un dimanche matin tout baigné d'un soleil joyeux bien qu'automnal. Été indien il parait. Un régal. La petite sonnerie du réveil voudrait me tirer du flottement des rêves, debout Margotte la marmotte, debout tu as prévu d'aller méditer avec Lama Samten revenu de Québec, il fait beau et les oiseaux pépient déjà avec ardeur. Quelle flemme susurre amusée la petite voix intérieure, je sais méditer, un peu, je peux méditer dans le fond de mon lit, noyée de lumière et du frôlement doux des lits du matin. Debout, debout chante le réveil, les oiseaux et l'envie de retrouver Lama Samten, Jason et Cécile et Marielle et tous ces beaux sourires. Me voilà fraîche et dispose, reposée, restaurée, habillée de soie orangée et de coton kaki, bisous, bisous mes filles adorées je reviendrai vers treize heures, nous mangerons ensemble, bonne matinée mes amours. Et me voilà partie, juchée sur mon carrosse, foulard de ma soeur en mode routard et sourire aux lèvres pour la petite route qui mène aux gîtes de Cécile. L'air est si doux, passer le carrefour, prendre à gauche pour rejoindre le petit marché ou tout droit par la grande rue ? Tout droit. Longer le muret de la maison qui fait l'angle, tiens le gros labrador n'y est pas. Vrombissement d'un moteur.

     

    Ma tête, le muret, le sol. Explosion de violence. Je suis couchée sur la route, des soubresauts secouent mon corps tout entier. J'ai mal. J'ai mal. Je tente de réunir mes pensées. J'ai mal. Je suis couchée sur la route. J'ai mal. Du sang coule de ma tête. Impact. Mais non. NON. Je réalise que je viens d'être percutée par une voiture. J'ai mal. Au secours, mes jambes, mes jambes. Le choc d'une violence inouïe, ma tête contre le muret. Cette voiture dont je ne vois plus que les roues et puis elle. Elle qui fait le tour de sa voiture infernale et qui se penche par dessus mon fauteuil, vide de moi, pour me regarder, couchée sur la route. "Mais quelle conne" hurle soudain toute ma colère, qui va s'occuper de mes enfants maintenant hurle la mère que je suis, mon fauteuil tout neuf pleure la personne handicapée qui sait tout le mal qu'elle a eu pour avoir ce fauteuil magique. Aidez-moi, mais aidez-moi hurle mon corps blessé, mettez-moi sur le dos, elle s'exécute et là je la regarde. Je vois une toute jeune fille dans une panique totale, elle ressemble à ma nièce Charlie, je ne vous ai pas vue, je ne vous ai pas vue à cause de la buée sur ma vitre, je ne vous ai pas vue, dit-elle en litanie. Elle veut appeler les secours, compose le 17. Dans ma tête je pleure que les pompiers c'est pas le 17. Puis un visage qui ne m'est pas inconnu se penche sur moi. Calmez-vous me propose t'il gentiment, sa voix me rassure, il est déjà au téléphone avec les pompiers, réclame des couvertures, je lui dis la route si dure, si froide, que j'ai mal à la tête, mon sang a coulé jusqu'au sol.

  • Chronique d’une guerre ordinaire

    Quelques mois déjà que j’ai le projet de changer de fauteuil et de véhicule. Après essais, j'ai validé le choix d’un fauteuil roulant électrique Permobil avec l’ergothérapeute de la MDPH. Pendant deux semaines j’ai eu ce fauteuil à l’essai, force est de constater à quel point ce fauteuil entièrement réglable électriquement au niveau des repose-pieds, de l’assise et de l’inclinaison du dossier, pouvait m’apporter non pas un confort mais une qualité de vie que j’ai perdue depuis longtemps.

    Une des étapes de ce dossier consiste à solliciter la sécurité sociale pour une prise en charge. Il me faut donc une ordonnance sur laquelle figurera le type de fauteuil roulant, ordonnance établie par un médecin de réadaptation fonctionnelle qui est censé être l’expert qui doit m’accompagner sur ce choix.

    Le directeur du magasin de matériel médical Benoît, qui est mon fournisseur et néanmoins ami, me propose de m’accompagner à ce rendez-vous. Je ne conduis plus depuis quelques mois, je décide de prendre un bus pour me rendre à ce rendez-vous et Benoît me raccompagnera la maison après. Le rendez-vous est à 10 heures, mon périple commence donc par l’expérience bus, montée avec un chauffeur pour qui c’est « la première fois », la descente périlleuse à cheval entre chaussée et trottoir non aménagé, stationnement en double file, derrière le bus un bouchon commence à se former, je suis évidemment observée tout le temps de la manœuvre, dans les petites villes où l’accessibilité est récente nous faisons offices de pionniers.

     J’arrive avec quelques minutes d’avance. Le bureau de ce médecin de réadaptation fonctionnelle est en rez-de-chaussée de l’unité de soins longue durée de l’hôpital de Pertuis, service vétuste  digne d’un mouroir du XIXe siècle. Je pousse une porte battante au pied d’un escalier de pierre qui mène aux étages. Je suis maintenant dans un couloir vide qui dessert quelques bureaux et ce qui semble être un espace de stockage de matériel. Personne. Une feuille A4 en guise de plaque sur la porte m’indique que je suis au bon endroit.

    Entre alors un monsieur d’un certain âge pyjama et fauteuil roulant du siècle dernier, poussé par deux ambulanciers qui ne me diront même pas bonjour. Ils garent le fauteuil, donc l’homme, contre un mur et entrent dans ce qui semble être un bureau d’accueil puis en ressortent en bougonnant « on n’a pas que ça à faire, on ne va quand même pas attendre » puis s’en vont.

    Je vois que l’homme assis dans le fauteuil est en train de glisser, le fauteuil n’est pas pourvu de repose pieds, j’ai d’abord cru qu’il essayait de trouver une position plus confortable mais je comprends qu’il n’a pas la force dans les jambes pour rester en position assise. Il glisse encore un peu plus, j’ai l’impression qu’il va tomber. Je commence à regarder de part et d’autre du couloir espérant une présence. Ah voilà une infirmière passe, je l’interpelle.

    « - alors Monsieur qu’est-ce qui vous arrive ?

    -          Je voudrais aller aux toilettes dit-il.

    -          Ah bah moi je peux rien faire pour vous j’ai mal au dos » répondra l’infirmière qui s’empresse de quitter le couloir".

    Benoît arrive à ce moment-là, aussitôt il propose son aide pour redresser l’homme dans son fauteuil mais une autre infirmière passe.

    « -  qu’est-ce que vous faites Monsieur ? »

     Benoît répond : - cet homme va tomber son fauteuil,

    -           ah mais ça c’est pas mon service et puis j’ai mal au dos » répondra à nouveau cette infirmière.

    Arrive alors l’infirmière responsable de l’accueil des bureaux qui s’adresse directement à l’homme dans le fauteuil roulant « vous êtes qui Monsieur qu’est-ce que vous venez faire ici comment vous appelez-vous. » L’homme très âgé ne peut visiblement pas répondre à ces questions. S’adressant alors à moi elle me demande qui est cet homme !  Je réponds que j’ai vu les ambulanciers arriver, déposer quelque chose dans le bureau puis repartir sans autre précision. Elle s’adresse à nouveau à lui « vous habitez où Monsieur ? » Il répond à Toulon. Fort peu probable qu’une personne de Toulon vienne rencontrer un médecin de réadaptation fonctionnelle à Pertuis. Ce dialogue est entrecoupé de quelques réflexions qui ne s’adressent à personne d’autre qu’à elle-même « ben je suis bien barrée avec une histoire pareille ». Elle finit par retrouver les documents laissés par les ambulanciers dans le bureau cet homme a été amené d’une des maisons de retraite des alentours, il n’aurait bien évidemment pas dû être laissé seul par les ambulanciers : il vient pour la confection d’un corset de maintien pour des raisons d’insuffisance respiratoire liée à une déformation de la colonne vertébrale, il devrait être en transport couché, autrement dit les ambulanciers n’aurait jamais dû l’asseoir dans ce fauteuil roulant emprunté à l’hôpital, absolument pas adapté à sa pathologie.

    Intérieurement je bouillonne, pour des raisons évidentes de rentabilité, les ambulanciers ont fait le choix de ne pas attendre et de laisser cet homme en situation de grande dépendance dans des conditions inappropriées et dangereuses.

    La personne que je dois consulter fait alors sa grande entrée avec déjà une demi-heure de retard par rapport à l’horaire de mon rendez-vous et je constate que l’homme dans le fauteuil roulant à rendez-vous avant moi, elle a donc probablement au moins une heure de retard. Les salles d’attente ne portent jamais si bien leur nom que dans les milieux médicaux, les patients eux patientent.

    Elle entreprend de pousser elle-même le fauteuil sans même réaliser qu’il n’est pas pourvu de repose pieds et les pieds du Monsieur sont entraînés sous les roues ce qui manque bien évidemment de le faire basculer, au-delà de provoquer des douleurs violentes puisque l’homme se cabre et pousse un grognement. "Bah alors Monsieur vous ne m’aidez pas beaucoup" lui dira-t-elle, avant de s’enfermer avec lui dans son bureau. Personne ne s’est soucié de la seule requête qu’il aura pu faire, à savoir aller aux toilettes. Après quelques minutes on entend un bruit sourd, l’infirmière de l’accueil se dirige vers le bureau, on entend la voix étouffée de la médecin de réadaptation fonctionnelle dire «  ah ben voilà il est tombé, il est derrière la porte je ne peux pas le relever." On appelle des brancardiers qui poussent la porte donc l’homme pour pouvoir entrer. Ils le relèvent, l’assoient dans un fauteuil plus adapté, l’homme semble légèrement choqué je dois dire que moi aussi.

    Le médecin de réadaptation fonctionnelle décide alors qu’elle ne peut rien faire pour lui et l’homme est envoyé aux urgences, "de toutes façons il est en insuffisance respiratoire".

    Se tournant alors vers moi elle me dit «c’est à nous ».

    J’entre dans un bureau exigu, encombré de deux chaises, pas la place pour un fauteuil devant le bureau.

    Je n’ai jamais rencontré cette personne auparavant elle commence donc à remplir un dossier, nom prénom, puis une question « vous vivez en foyer ? » puis une affirmation : « vous vivez seule bien sûr »...  Je réponds "non je vis avec mes quatre filles", (j’avoue que dans ces situations pouvoir répondre je vis avec mon mari et nos enfants me procurait une satisfaction supplémentaire » … « ah elles s’occupent de vous alors , je réponds "ça leur arrive mais c’est surtout moi qui m’occupe d’elles." Puis elle me demande où j’ai été opérée. A Nancy. Vous êtes de Lorraine ? J’y ai fait mes études, vous étiez à Flavigny alors (foyer pour jeunes adultes handicapés). Non j’étais à la fac de sciences. »

     En termes de préjugés j’ai l’impression que ce médecin pourrait obtenir la palme d’or.

    Le ton est donné, je comprends qu’obtenir une ordonnance correspondant au fauteuil que j’ai choisi ne va pas être une mince affaire.

    Je lui dis que je viens pour un renouvellement d’ordonnance avec changement de type de fauteuil elle me répond "je veux bien vous croire qui est-ce qui vous a prescrit ce fauteuil il n’est absolument pas adapté à votre morphologie". Pour la première fois je suis bien d’accord avec elle, mon fauteuil n’est effectivement plus adapté à ma morphologie c’est bien pour cela que je souhaite en changer ! Je ne chercherai pas à expliquer pourquoi il a été totalement adapté à ma situation lors des deux derniers renouvellements je ne chercherai pas à expliquer que ce choix avait été fait en fonction de ma motricité, des contraintes que j’avais pour la plate-forme de mon véhicule adapté, du fait que ce fauteuil soit pliant et puisse être mis dans le coffre d’une voiture, je la laisse critiquer le travail de son confrère d’Avignon, je la laisse se sentir supérieure et plus intelligente que les autres, j’ai une seule idée en tête obtenir la bonne ordonnance, quitte à la manipuler un peu. Je vais devoir user de stratégie.

    « Vous êtes toute tordue » me dit-elle, elle manipule mes jambes et mes bras comme si j’étais une poupée de chiffon, soulève mon T-shirt, tente de me redresser dans ce qui est pour elle la seule et unique bonne position. Elle dit « Pour vous il vous faut une coque moulée. » Pour ceux qui ne savent pas ce que c’est, une coque moulée est réalisée sur-mesure et vous maintient dans une seule et unique position ne laissant libre que les bras. Cette préconisation est aux antipodes de ce que je souhaite, elle ajoute « il suffira de fixer la coque au châssis de votre ancien fauteuil ça ira bien ».

    Je fais tout pour garder mon calme. Elle enchaîne je vois bien que ce choix n'a pas l’air de vous plaire, je lui confirme que ce choix ne me convient pas, j’ai déjà des difficultés de mobilité que je compense par des mouvements du buste entier par exemple, être attaché dans une coque me condamnerait à une immobilité quasi complète, à la formation d’escarre et surtout à subir une augmentation forte de mes douleurs chroniques que seul un changement régulier de position peut limiter. Elle ricane un peu, « non mais regardez-vous, continuez à vous déformer de la sorte et bientôt vous serez en insuffisance respiratoire. Vous n’avez pas l’air de vous en rendre compte ajoute-t-elle, il faut bien que je vous explique les choses. » Avisant alors mes chaussures elle décrète c’est de la décoration alors que mes chaussures ont été réalisées sur-mesure. Je lui explique qu’effectivement j’ai des problèmes depuis plusieurs mois pour me chausser que je souffre d’un mal perforant plantaire et que les douleurs dans mon pied sont telles que je ne supporte plus aucune contrainte, elle conclut alors « une bonne paire de chaussons en laine devrait faire l’affaire. »

     Je suis atterrée mais ne cherche pas à la contredire ce médecin est en train de me sortir le florilège des petites phrases assassines.

    Nous en revenons au choix du fauteuil, j’argumente, j’ai besoin d’un fauteuil muni de suspensions très efficaces ce qui n’est pas le cas de mon fauteuil actuel qui de toute façon est en fin de vie, j’ai donc besoin d’un fauteuil prévu pour aller à l’extérieur je négocie le choix d’un fauteuil dont l’assise et le dossier soient entièrement réglables, muni de cale tronc pouvant me garantir une posture sans toutefois m’imposer une contrainte permanente.

    Elle sort alors son ordonnancier et commence à rédiger sa préconisation : achat d’un fauteuil roulant électrique de type AA2 avec dossier et assise inclinables dossier modulaire appui-tête repose-pieds électriques, accoudoirs sur mesure et adaptés à la taille, cales latéraux de maintien. Raison justifiant le changement de type de fauteuil « aggravation de l’état du tonus et de la scoliose » signée docteur Atlani, Pertuis. (Une coque n’aurait fait qu’augmenter la perte de tonus musculaire).

    Je suis soulagée, l’ordonnance peut correspondre au fauteuil que je souhaitais acheter.

    Je n’ai qu’une hâte, quitter ce bureau. Même si c’est une victoire elle a un goût amer, le goût de cette guerre ordinaire que nous, personnes handicapées, devons mener pour faire nos propres choix et pour obtenir le matériel qui nous permet de conserver une qualité de vie acceptable, en dépit des préjugés et des incompétences de médecins qui sont persuadés de savoir ce qui nous convient le mieux, sans avoir cherché à comprendre qui nous étions et quelle vie nous souhaitions mener.

    Quelle vie aurait été la mienne si j’avais dû entrer dans leurs moules, écouter tous les freins, toutes les peurs et tous les mauvais conseils de soi-disant experts ? Cette vie -là ne serait pas la mienne, elle serait celle que la société pense devoir être la mienne.

    Aujourd’hui notre gouvernement nous impose un nouveau report de la pleine accessibilité de la cité France, alors notre gouvernement est comme le docteur Atlani qui préconise une coque moulée quand je peux bénéficier des dernières avancées technologiques en matière de fauteuil roulant électrique.

    Notre gouvernement fait le choix de ligoter des milliers de personnes, quitte à proposer une prise en charge de misère, des milliers de personnes qui pourraient bénéficier d’une prise en compte de la part de celles qui ont le pouvoir de prescription et de valoriser de façon optimale leur pleine inclusion, seule garante d’une vie digne d’un 21° siècle qui peine à vivre son humanité.

    Je m’élève contre les prescripteurs incompétents, je m’élève contre le report de la pleine accessibilité de notre pays, je m’élève contre les prises en charge de seconde zone et les économies à court terme.

    Je milite pour une prise en compte de tous, parce que vous le savez bien, ça n’arrive pas qu’aux autres. Pensez-y avant de faire partie de nos rangs, c’est plus facile pour faire les travaux.

     

    réadaptation fonctionnelle,permobil,préconisation,sécurité sociale,fauteuil roulant