Décembre 2008 j’ai 39 ans et je m’apprête à formuler mon projet de vie*.

Ça prête à sourire dans un premier temps et puis ça vous plonge forcément dans une réflexion qui, à mon âge relève autant du bilan que de la projection.

Qui suis-je ? Je suis une femme, une femme qui a été une enfant malade à l’âge de 10 ans quand la polyarthrite s’est invitée sur mon chemin, à vingt ans je suis devenue une adulte handicapée quand le fauteuil roulant électrique est devenu mon moyen de locomotion. J’ai arrêté mes études de chimie pour cause d’inaccessibilité des locaux de la faculté des sciences. Je n’ai pas reçu de formation particulière en dehors de quelques stages liés à mon investissement associatif. 

Côté personnel, je me suis  mariée, ai eu un, deux, trois enfants avant de quitter la Lorraine en 2001. En 2002 les ressources de mon conjoint ont justifié l’arrêt brutal du versement de mon allocation adulte handicapé et d’une partie de mon allocation compensatrice tierce-personne qui n’a pas cessé de diminuer depuis, jusqu’à suppression totale en juillet 2008. En 2003 un quatrième enfant est arrivé dans notre famille, témoin de notre volonté d’avancer, de croire en l’avenir, de vivre pleinement malgré le handicap. En 2004 et pendant prés de quatre année, j’ai crée et développé une entreprise.

Nous nous faisons aider par des tierce-personnes depuis 1996. Aujourd’hui, mon état de santé évoluant un peu plus chaque jour vers une situation de dépendance pour des gestes essentiels, nous faisons appel à deux personnes qui interviennent à notre domicile afin de palier à certaines tâches que je ne peux plus faire et que mon époux, cadre supérieur d’une SSII ne peut assumer en fonction de ces horaires de travail, lui qui assume déjà pleinement l’aide dont j’ai besoin pour ma toilette, m’habiller, manger, me coucher, me lever …
Depuis la suppression de l’allocation compensatrice tierce-personne notifiée en octobre 2008, en raison des revenus de mon époux, nous ne percevons plus rien en lien avec mon handicap. Ce dernier a pourtant sérieusement évolué en 2005 date à laquelle un pontage artériel a été nécessaire pour me permettre de conserver mon bras droit dont l’artère humérale présentait un anévrisme sur plus de 30 centimètres sans rapport apparent avec la pathologie principale qui reste la polyarthrite et les conséquences articulaires qu’elle engendre. Handicap qui est associé à des douleurs permanentes dont une sciatique chronique de la jambe droite, due aux séquelles d’une luxation de la prothèse de hanche en mai 2007. La fatigue est un des symptômes de la polyarthrite également, témoin d’un système immunitaire dans une lutte permanente.

Aujourd’hui le couple, la famille ne peut trouver son équilibre sans l’aide de tierce-personnes. Le handicap, s’il pèse sur la personne qui le porte, ne doit être reporté à la seule charge du conjoint ou de la famille sans prendre le risque de voir la personne handicapée nier ses besoins élémentaires ou conjoint et famille assumer trop lourdement le handicap au risque de les voir s’épuiser, s’éloigner. Et le poids du handicap s’il est moral, est aussi, sans conteste possible, financier.

Afin que chaque membre de la cellule familiale puisse exprimer et mener un projet de vie qui lui soit propre, j’exprime maintenant le besoin de me faire accompagner au quotidien, par une tierce-personne, dans les gestes élémentaires de la vie, la toilette, l’habillage.
Cela permettra de préserver la cellule familiale, me permettra de vivre plus dignement ma dépendance tout en préservant le couple et en anticipant des situations futures dues à l’évolution de ma pathologie.

Pour atteindre cet objectif nous devons envisager d’aménager une salle de bain adaptée afin qu’une personne puisse m’aider dans des conditions optimales de confort et de sécurité pour elle et moi.

La mise en place de ce nouveau mode de fonctionnement me permettra ainsi de vivre à mon domicile dans de bonnes conditions ; d’être pour mon époux, une épouse plutôt qu’une charge ; pour mes enfants une mère, plus qu’une personne dépendante, pour la société une personne salariée bénéficiant d’une aide humaine plutôt qu’une personne obligée de vivre en établissement pour recevoir les soins minimums.

Je souhaite vivre le plus dignement possible ma dépendance et que la société reconnaisse et assume une partie de l’accompagnement dont j’ai besoin, indépendamment des ressources du foyer sur lequel ne devrait pas peser entièrement les charges liées à ma seule personne.  Je souhaite pouvoir élever mes quatre enfants aux côtés de mon époux, en étant présente pour eux dans des conditions optimales de bien-être physique et moral. Je souhaite participer à la vie économique de mon pays en poursuivant mon activité salariée. Je souhaite conserver la mobilité que les aides techniques comme mon fauteuil roulant électrique et  mon véhicule adapté me permettent d’avoir. Je souhaite avoir suffisamment d’énergie pour poursuivre mes activités associatives. Je souhaite pouvoir exprimer d’autres projets comme celui de participer à la création d’un ballet et de proposer bénévolement un accompagnement pour les personnes en fin de vie. Je souhaite militer activement pour la défense des droits des personnes handicapées.

Décembre 2008, j’ai 39 ans et je souhaite vivre pleinement et dignement en tant que citoyenne d’un pays solidaire qui assume pleinement et dignement son titre de démocratie, tout simplement.

* Le projet de vie est un texte qui doit être écrit par la personne handicapée qui dépose un dossier de Prestations de Compensations du Handicap : PCH : le joli dossier pondu par nos énarques à l'usage des MDPH. Ce texte doit exprimer les besoins de la personne pour mener à bien son projet de vie tant d'un point de vue personnel que professionnel, dans le but de déterminer les moyens à mettre en oeuvre par le conseil général, comme par exemple la prise en charge partielle d'aides techniques ou l'attribution d'heures d'aides humaines entre autres.

Voilà donc le texte que je m'apprête à fournir à la MDPH du Vaucluse à qui je signifie également que je refuse la procédure simplifiée qui m'aurait privée de venir plaider ma propre cause et soutenir ce projet devant la commission des experts en projets de vie !

J'attends vos avis, conseils, remarques, critiques enfin tout ce qui vous passe par la tête !

Pauvres ET soumis ... par la force si il le faut.

Serait-ce le projet de vie que le gouvernement propose aux personnes handicapées qui dépendent de l'AAH ?

En tout cas en l'an 2008 il ne fait pas bon troubler l'ordre public, à ce régime là effectivement les grèves et manifestations risques de passer inaperçues "Et si il y en a un qui l'ouvre alors qu'on le baillonne, les médias j'en fais mon affaire" "chef , oui chef" !!!

C'est ça notre France ?

Suivez le lien et regardez les images d'une répression dans la violence d'une manifestation de personnes handicapées qui luttent pour la revalorisation de l'AAH dans le cadre de mouvement ni pauvre, ni soumis.

http://www.rue89.com/2008/07/22/quand-la-police-charge-des-handicapes-qui-manifestent

et venez donner votre avis, va t'il falloir en venir aux mains ?? aux armes ??

et pendant ce temps les cyclistes se dopent tranquille, c'est encore remboursé par la sécu l'EPO et les sportifs ils payent des franchises ?

Tristes spectacles

Ben voilà ça commence ! Comme vous avez pu le lire ici sur Handica.com il n’y aura pas d’augmentation de l’AAH cette année. Et qu’est-ce que ça veut dire ? ça veut dire que les coups bas ont commencé, les p’tits coups en douce, de préférence sur les populations fragiles et  surtout à un moment où la masse  populaire est en vacances et pas du tout disposée à entendre que les personnes handicapées* sous certaines conditions en France perçoivent au maximum 621,27  € par mois soumis à des conditions de ressources : pour vous donner un exemple concret Je (me my myself) suis titulaire de l’AAH MAIS je ne la perçois pas vu que Bernardo touche trop (et moi pas encore grand chose). Ce qui sous-entend que plus mon conjoint assume le foyer et plus la société me projette dans ma dépendance ajoutant à la dépendance physique une dépendance financière pas du tout propice à se sentir au moins aussi lourde qu’un boulet !

En France on compte 748000 titulaires de l'AAH en 2004 mais combien la perçoive ???

Et cette année, alors que notre président le regard droit (ben oui) annonce à toutes les associations qui veulent bien le recevoir (sic) que le thème des ressources des personnes handicapées sera abordé en priorité, la première mesure prise est de ne PAS augmenter ce revenu minimum en fonction de coût de la vie … ben oui c’est vrai quoi les zandis, ils ne mangent pas, ne boivent pas, ne s’habillent pas, ne se logent pas, n’ont pas d’enfants (j’continue ?) ; quand on sait que certains produits ont faits des galipettes de plus de 500% en cinq ans (merci l’euro) et même le pain  (si si ma sœur) qu’on paye désormais en euros ce qu’il coûtait en francs alors je pose la question : de qui se moque t’on ???

C’était sans compter les déjà fans de notre « il va être un trop bon président » qui répondent à l’interrogation : il ne laissera pas faire ça (Dieu est miséricordieux), c’est juste repoussé pour préparer des mesures plus radicales (Dieu est grand dans sa bonté) … aaaaaaaaaaaaaaaahhhhhhhhh d’accord, j’avais pas compriiiiis !!

C’est sûr que ce ne sont pas les personnes handicapées qui vont engrèver les départs en vacances ou bloquer les autoroutes hein, ça fait deux fois que j’en parle, à la troisième je bloque le péage de l’autoroute du sud !

* Les conditions

Parce que Pascal l'a joué midinette en disant que je participais au blogiblues ambiant, je lui ai fait une V2 de la note précédente. ATTENTION AMES SENSIBLES S'ABSTENIR, DEPRIMES ET SUICIDAIRES ELOIGNEZ-VOUS DU POSTE !!!

Pour ceux qui me connaissent : je vais TRES BIEN et demain je vous fais la version COMIQUE !!!! 

Dimanche matin après quelques heures d'un mauvais sommeil je suis réveillée par la lumière blanche qui transperce par les fentes des vieux volets, une violente migraine me fend le crâne ! Il me faut regagner le fauteuil qui m'accompagne depuis deux décennies déjà, j'ai mal partout, je ne peux même pas me hisser seule sur ce foutu chariot, si au moins on nous donnait les moyens de vivre dans des conditions décentes : aménager son logement, au moins ses toilettes, au lieu de ça c'est la famille qui assume comme elle peut, mon mari grogne et se tourne vers moi, d'un regard las il comprend que la douleur me tire du lit qui a été conjugal, il me porte facilement (mais pour combien de temps encore) sur mon fauteuil et retourne se coucher. Seule j'allume mon ordi et erre dans ma prison virtuelle, rêvant de voyage, d'amis proches, de liberté. Bernard émerge en début d'aprés-midi, les mois passés ont été épuisants, son travail ne lui laisse que quelques heures de sommeil par nuit. Mes parents ayant refusé de venir garder nos quatre filles chez nous, nous avons dû nous séparer d'elles pour trois longues semaines alors il profite du rare silence de la maison pour récupérer un peu. Ses journées sont tellement chargées qu'il n'a plus le temps de s'occuper de la maison, les fuites d'eau du printemps ont laissé la cuisine dans un bien triste état et le papier-peint de la salle de bains se décolle misérablement, je ne me plains pas le pauvre assume déjà tellement. Aprés un maigre repas fait d'un café et de tartines d'un pain presque rassis nous partons vers les collines, les virages de la combe finissent de me cisailler les lombaires, serrer les dents, ne pas laisser voir que cette courte ballade est en train de se transformer en épreuve. les champs de lavande sont beaux de loin mais loin d'être beaux vus de prés, tout juste quelques malins la cultivent pour la vendre à prix d'or à des touristes nostalgiques de leurs souvenirs d'enfance, de Marcel Pagnol et ses livres à l'eau de rose. Au bout d'un chemin aux ornières aussi profondes que les roues des tracteurs Bernard descend mon fauteuil au bord des lavandes mal alignées, pas question de s'approcher ça grouille d'abeilles et d'insectes en tout genre, le temps de quelques photos pour l'album et nous rentrons dans notre maison décidement trop vide. Le soir tombe et nous chasse de la terrasse, c'est désormais l'heure des moustiques et des chauve-souris, au loin une mobylette au pot trafiqué traverse villages et hameaux, dérangeant ceux qui se préparent pour une nouvelle semaine. Demain trouver le courage d'aller travailler pour gagner ce que j'ai perdu depuis que mon allocation adulte handicapé a été supprimée.