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actp

  • Projet de vie

    Décembre 2008 j’ai 39 ans et je m’apprête à formuler mon projet de vie*.

    Ça prête à sourire dans un premier temps et puis ça vous plonge forcément dans une réflexion qui, à mon âge relève autant du bilan que de la projection.


    Qui suis-je ? Je suis une femme, une femme qui a été une enfant malade à l’âge de 10 ans quand la polyarthrite s’est invitée sur mon chemin, à vingt ans je suis devenue une adulte handicapée quand le fauteuil roulant électrique est devenu mon moyen de locomotion. J’ai arrêté mes études de chimie pour cause d’inaccessibilité des locaux de la faculté des sciences. Je n’ai pas reçu de formation particulière en dehors de quelques stages liés à mon investissement associatif. 

    Côté personnel, je me suis  mariée, ai eu un, deux, trois enfants avant de quitter la Lorraine en 2001. En 2002 les ressources de mon conjoint ont justifié l’arrêt brutal du versement de mon allocation adulte handicapé et d’une partie de mon allocation compensatrice tierce-personne qui n’a pas cessé de diminuer depuis, jusqu’à suppression totale en juillet 2008. En 2003 un quatrième enfant est arrivé dans notre famille, témoin de notre volonté d’avancer, de croire en l’avenir, de vivre pleinement malgré le handicap. En 2004 et pendant prés de quatre année, j’ai crée et développé une entreprise.


    Nous nous faisons aider par des tierce-personnes depuis 1996. Aujourd’hui, mon état de santé évoluant un peu plus chaque jour vers une situation de dépendance pour des gestes essentiels, nous faisons appel à deux personnes qui interviennent à notre domicile afin de palier à certaines tâches que je ne peux plus faire et que mon époux, cadre supérieur d’une SSII ne peut assumer en fonction de ces horaires de travail, lui qui assume déjà pleinement l’aide dont j’ai besoin pour ma toilette, m’habiller, manger, me coucher, me lever …
    Depuis la suppression de l’allocation compensatrice tierce-personne notifiée en octobre 2008, en raison des revenus de mon époux, nous ne percevons plus rien en lien avec mon handicap. Ce dernier a pourtant sérieusement évolué en 2005 date à laquelle un pontage artériel a été nécessaire pour me permettre de conserver mon bras droit dont l’artère humérale présentait un anévrisme sur plus de 30 centimètres sans rapport apparent avec la pathologie principale qui reste la polyarthrite et les conséquences articulaires qu’elle engendre. Handicap qui est associé à des douleurs permanentes dont une sciatique chronique de la jambe droite, due aux séquelles d’une luxation de la prothèse de hanche en mai 2007. La fatigue est un des symptômes de la polyarthrite également, témoin d’un système immunitaire dans une lutte permanente.


    Aujourd’hui le couple, la famille ne peut trouver son équilibre sans l’aide de tierce-personnes. Le handicap, s’il pèse sur la personne qui le porte, ne doit être reporté à la seule charge du conjoint ou de la famille sans prendre le risque de voir la personne handicapée nier ses besoins élémentaires ou conjoint et famille assumer trop lourdement le handicap au risque de les voir s’épuiser, s’éloigner. Et le poids du handicap s’il est moral, est aussi, sans conteste possible, financier.


    Afin que chaque membre de la cellule familiale puisse exprimer et mener un projet de vie qui lui soit propre, j’exprime maintenant le besoin de me faire accompagner au quotidien, par une tierce-personne, dans les gestes élémentaires de la vie, la toilette, l’habillage.
    Cela permettra de préserver la cellule familiale, me permettra de vivre plus dignement ma dépendance tout en préservant le couple et en anticipant des situations futures dues à l’évolution de ma pathologie.


    Pour atteindre cet objectif nous devons envisager d’aménager une salle de bain adaptée afin qu’une personne puisse m’aider dans des conditions optimales de confort et de sécurité pour elle et moi.


    La mise en place de ce nouveau mode de fonctionnement me permettra ainsi de vivre à mon domicile dans de bonnes conditions ; d’être pour mon époux, une épouse plutôt qu’une charge ; pour mes enfants une mère, plus qu’une personne dépendante, pour la société une personne salariée bénéficiant d’une aide humaine plutôt qu’une personne obligée de vivre en établissement pour recevoir les soins minimums.


    Je souhaite vivre le plus dignement possible ma dépendance et que la société reconnaisse et assume une partie de l’accompagnement dont j’ai besoin, indépendamment des ressources du foyer sur lequel ne devrait pas peser entièrement les charges liées à ma seule personne.  Je souhaite pouvoir élever mes quatre enfants aux côtés de mon époux, en étant présente pour eux dans des conditions optimales de bien-être physique et moral. Je souhaite participer à la vie économique de mon pays en poursuivant mon activité salariée. Je souhaite conserver la mobilité que les aides techniques comme mon fauteuil roulant électrique et  mon véhicule adapté me permettent d’avoir. Je souhaite avoir suffisamment d’énergie pour poursuivre mes activités associatives. Je souhaite pouvoir exprimer d’autres projets comme celui de participer à la création d’un ballet et de proposer bénévolement un accompagnement pour les personnes en fin de vie. Je souhaite militer activement pour la défense des droits des personnes handicapées.


    Décembre 2008, j’ai 39 ans et je souhaite vivre pleinement et dignement en tant que citoyenne d’un pays solidaire qui assume pleinement et dignement son titre de démocratie, tout simplement.

     

     

    * Le projet de vie est un texte qui doit être écrit par la personne handicapée qui dépose un dossier de Prestations de Compensations du Handicap : PCH : le joli dossier pondu par nos énarques à l'usage des MDPH. Ce texte doit exprimer les besoins de la personne pour mener à bien son projet de vie tant d'un point de vue personnel que professionnel, dans le but de déterminer les moyens à mettre en oeuvre par le conseil général, comme par exemple la prise en charge partielle d'aides techniques ou l'attribution d'heures d'aides humaines entre autres.

    Voilà donc le texte que je m'apprête à fournir à la MDPH du Vaucluse à qui je signifie également que je refuse la procédure simplifiée qui m'aurait privée de venir plaider ma propre cause et soutenir ce projet devant la commission des experts en projets de vie !

    J'attends vos avis, conseils, remarques, critiques enfin tout ce qui vous passe par la tête !

  • Taux d'incapacité 100 %/ compensation du handicap 0 €. Cherchez l'erreur !

    Pour que tout le monde comprenne je vais faire un rappel des aides dont il va être question :

    ACTP : allocation compensatrice tierce personne : attribuée et versée par le conseil général aux personnes handicapées afin de rémunérer des personnes pour leur aide dans les actes quotidiens. Aide indexée aux revenus du FOYER.

    PCH : prestation de compensation du handicap : le joujou lancé à grand coup de publication presse après l'adoption de la loi du 11 février 2005. attribuée par la CDAPH commission départementale d'aides aux personnes handicapées, versée par le conseil général. Objectif : garantir la compensation globale de tous les frais supplémentaires liés au handicap. Non indexée aux ressources.

    Alors jusque là on pourrait se dire, bravo ! quel courage, quel engagement que cette loi ! la compensation globale pensez-donc !

    Passons donc si vous le voulez bien à un cas concret. Au hasard MOI !!

    Situation : femme 39 ans, mariée, mère de 4 enfants, salariée. Taux d'incapacité 100 % à validité permanente.
    ACTP attribuée à 60 % après procés ayant duré 2 ans au tribunal du contentieux de l'incapacité en mars 2008.

    Mise en place du taux corrigé de l'ACTP en juin 2008 avec correctif sur rappel et trop perçu. Montant accordé 485 € (dépenses réèlles tierce personne 800 €/mois)
    Envoi des revenus 2007 à réception.
    14 Octobre réception d'un courrier m'informant que les revenus du foyer dépassant le plafond le montant de mon ACTP atteint les 0 € à partir de JUILLET 2008, trop perçu de 4 mois je vous laisse faire les comptes.

    Lundi matin (ce jour) MDPH de Vaucluse : Mise en place d'une prestation de compensation du handicap.
    - non cumulable avec l'ACTP dont je suis titulaire jusqu'en 2013 !! -> Et si j'y renonce (à mes 0€ d'aide) ? oui peut-être ...
    - La PCH n'est attribuée que pour les aides humaines. Qu'est-ce donc les aides humaines, des tierce-personnes ? que nenni !
    Les aides humaines ne sont que les aides qui touchent à la personne : sortir du lit (mais pas le refaire), toilette (mais pas nettoyer le lavabo), hygiène de l'élimination (pipi, caca mais pas tirer la chasse), s'habiller (mais pas laver le linge ni le repasser alors pensez-donc celui des enfants !!) manger (mais pas faire à manger ni les courses ni débarasser la table ni faire la vaiselle). C'est bien pour ça que jusqu'à maintenant je m'étais accrochée à mon ACTP qui avait l'avantage d'avoir pour seule contrainte de pouvoir justifier l'embauche effective d'une ou plusieurs tierce-personnes.

    Quel choix me reste t'il ?

    Avoir le regard fier et loin porté en me disant que mon handicap ne coûte plus rien à la société (sauf peut-être le manque à gagner sur les impôts qui m'occtroient une demi-part supplémentaire) ??? le tout en regardant mon mari s'épuiser car ayant l'entretien du linge, de la maison et de sa femme à sa charge parce qu'on a beau être au-dessus du plafond on n'est pas Crésus non plus ? Je me dis qu'il pourrait, un jour, regretter le choix qu'il a fait quand il avait 19 ans, avoir envie que sa paye serve à autre chose qu'à pallier mes manques.

    Mentir ?

    En prétendant que je ne peux manger seule, me coiffer seule ? que mon mari refuse de m'aider à m'habiller, aller aux toilettes ?

    Faudrait-il cesser de travailler ? Faudrait-il cesser de se battre ? de vivre ?


    Tout le monde devrait être au courant car le handicap ça n'arrive pas qu'aux autres et qu'aujourd'hui en France on peut être reconnu invalide à 100 % et avoir en tout et pour toute aide 0 €. Salauds d'handicapés riches.

    Et je ne vous parle pas de l'accueil suspicieux que j'ai reçu à la MDPH. Quant à l'attribution d'une aide animalière ... mais vous n'êtes pas aveugle (espèce de voleuse !!) non Madame j'ai dit chien d'assistance pas chien guide ... quand on travaille à la MDPH la moindre des choses serait de connaître la différence.

    Aujourd'hui, une fois de plus je suis désabusée plus qu'en colère mais à force de se battre on devient des guerriers et un jour les guerriers font la guerre ... AUX ARMES ...

  • Tribunal

    Pour ceux qui ne viennent pas me lire tous les jours ;) Rappel : http://www.lesfemmesendisent.fr/archive/2008/03/25/electrique-la-chaise.html 

     

    Morceaux choisis de la lettre du tribunal du contentieux de l'incapacité, envoyée en recommandé à mon bureau de poste non accessible que je n'ai donc eue que ce matin :

     

    Par lettre du 18 janvier 2006 Madame Decker .... a saisi le tribunal tendant à contester la décision de la MDPH de Vaucluse notifiée le 20/11/2005 lui reconnaissant un taux d'incapacité de 100 %, renouvelant ses droits à l'ACTP mais réduisant le taux de 60 % à 40 % pour la période du 1er octobre 2005 au 1er octobre 2010, elle estime qu'il n'existe aucune justification médicale à cette réduction.

     

    Le conseil général de Vaucluse, mis en cause, n'a pas déposé d'observations écrites.

     

    Discussion : attendu que blablabla conditions ok, selon loi et décrêt ok, attendu que les éléments médicaux permettent d'établir que la situation de l'état de santé de la requérente n'a pas évolué favorablement et ne justifient donc pas la réduction du taux de sujétion blabla bla..

    Attendu qu'au vu de cet avis et des pièces, le tribunal décide de déclarer le recours de Madame Decker BIEN FONDE ET DE FAIRE DROIT A SA DEMANDE D'AUGMENTATION DU TX DE SUJETION DE L'ACTP, DE PORTER SON TAUX DE SUJETION A 60 %

     

    Par ces motifs

    Le tribunal réunit en audience publique, le 25 mars 2008, blablabla fait droit à la demande d'allocation compensatrice pour une tierce personne au taux de 60 % pour la période du 1er octobre 2005 au 1er avril 2013

     

     

    YESSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

     

    Révision sur 30 mois ! Mais attention ne crions pas victoire ! Pourquoi ? Le montant n'a pas été revu sur les ressources puisque bloqué par la procédure, pour peu que ça se termine en trop perçu de ma part ...

    Mais je suis contente d'avoir tenu bon, d'être allée au bout de la procédure, il reste encore le délai de traitement de cette décision par la MDPH alors on fait des paris ? celui qui devine, en jours, le temps de mise en place par la MDPH gagne un colis surprise (oui ben là tout de suite j'ai pas d'idée) un ticket d'entrée sur autonomic Paris 11, 12 et 13 juin !!!