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combat

  • Vibration

    Tours, mardi 23 octobre 2007 l’air a vibré au Vinci.

    Mardi matin nous arrivons au Vinci dés 9h00 pour installer le stand que nous partageons à 3 entreprises et une association au salon de l’innovation organisé par l’IEM Charlemagne.

    Arrivée avec vue plongeante sur le salon situé en sous-sol. C’est une montgolfière spécialement équipée pour les personnes à mobilité réduite qui nous accueille, majestueuse, pleine de promesse d’envols. L’espace est agréable et très ouvert, quelques dizaines de stands allant d’associations au matériel en passant par les stands des délégations venues de toute l’Europe. L’Espagne, la Belgique, la Pologne, La Lituanie, la Lettonie sont représentées.

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    Christian qui représente le projet "Mode et handicap, c'est possible" et qui a fourni des vêtements adaptés pour une des délégations françaises.

    Et bien sûr les bodys de Pat Delmée : Handimode.

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    L'APF et sa campagne : accéder c'est exister.

    Un même objectif en tête : faire changer le regard posé par la société sur le handicap. Mode H 2007 est en œuvre depuis dimanche avec la remise des prix du festival européen de film court, Horizon 2000 asbl grand vainqueur du festival avec un film mélangeant fiction et documentaire pour une conclusion compréhensible par tous : Une seule chose peut changer, le regard, comprenez par là qu’on ne peut pas réécrire l’histoire, les victimes d’accidents de la vie ne remonteront pas le cours du temps pour éviter l’accident, le fœtus ne corrigera pas sa mutation génétique, la souffrance passée ne s’effacera plus jamais de notre mémoire, les maladresses resteront des maladresses mais une seule chose peut changer, le regard :le mien, le vôtre, sur les événements passés, sur soi, sur l’autre, si comme dirait un certain, nous sommes maîtres de nos pensées, nous le sommes aussi de nos regards.

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    La journée se passe entre présentation des produits, distribution de catalogues, de stickers et flyers handica  (alors Niko, Bruno, Gilles, on dit merci qui ???).

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    Discussions marché, canaux de distribution, marges et autres remises, ben oui c’est aussi l’occasion d’échanger points de vue et cartes de visite. ça c'est pour le côté matériel, oserais-je dire matérialiste ...

    Côté coulisses règne un parfum d’effervescence, les dernières retouches costumes, l'air embaume la laque, les petites mains s'agitent autour des artistes d'un soir. De temps en temps surgit une belle, maquillée, coiffée, sublimée et malgré le trac palpable, une image commence à s’imprimer sur nos rétines : celle des sourires, comme autant de rayons de soleil dans cet espace moderne fait de vitres et de métal et l’air commence à chauffer.

     18h00 fin du salon, place au défilé-spectacle.

    La salle est magnifique et magnifiquement comble, plus de 2000 personnes réunies.

    Très honnêtement j’ai toujours une petite appréhension avant ce genre de spectacle, j’en ai vu de pitoyables où les gens applaudissaient à tout rompre des pauvres malheureux que je trouvais (mais ce n’était que mon avis) plus ridicules qu’autre chose, et j’en ai ressenti de la colère, de la colère et du rejet. Alors mère méfiance posée sur une épaule et mère carapace sur l’autre me voilà perchée au dernier rang de la salle (ben oui hein les places réservées aux « fauteuils » dans  les salles de spectacle c’est soit en haut, soit en bas mais surtout pas parmi, c’est ballot j’avais l’impression d’être venue accompagnée, bizarre…)

    Puis le noir, puis la lumière, puis l'ouverture par le metteur en scène Nello qui présente la marraine de cœur Clémentine Célarier, quelques mots bien balancés, avec son énergie et cette générosité qui lui vont si bien, elle explique comment elle a découvert le monde invisible du handicap depuis qu'elle travaille avec une personne handicapée, elle dira : avant je ne savais pas ... et finira sur "pour le respect et pour la vie".

    Puis ces deux enfants l’un en fauteuil, l’autre debout, en pyjama, le même. Leurs échanges seront le fil conducteur du spectacle, ils nous feront voyager d’un pays à l’autre, du pays des rêves aux rêves de chaque pays représenté, le thème récurrent bien sûr la mode adaptée ou plutôt la mode universelle les modèles présentés étant tout aussi bien portés par des personnes valides que par des personnes handicapées.

    Cette année le thème est le feu. La température de l’air monte encore de quelques degrés, les tableaux se succèdent tous plus chatoyants les uns que les autres, tous porteurs du même message, tolérance, amour, respect et se dégage incontestablement un incroyable sentiment de joie de vivre, les visages sur scène et dans la salle sont unanimes d’émotion, de conviction, de force. Le spectacle est de grande qualité, les costumes magnifiques, les musiques puissantes, les images se gravent dans les esprits, j’en garde deux dans le cœur : les chorégraphies dans lesquelles les personnes en fauteuil portent les personnes valides et puis cette si jeune fille portugaise qui n’aura pu laisser personne indifférent. Imaginez une frêle jeune fille IMC, elle se déplace en fauteuil roulant électrique quand soudain deux autres jeunes filles la soulèvent et la déposent à terre. Alors, elle se redresse, sur les genoux, les bras levés vers nous et avance ainsi dans toute la grâce de ses mouvements si difficiles à maîtriser, la salle retient son souffle, non pas choquée, troublée. Je la regarde et ne sait que penser, je la regarde et je me vois  (oui bon je sais faut que je m’occupe de mon égo qui se démesure), je la regarde et me demande si il fallait aller jusque là, je la regarde et puis soudain je la vois, elle irradie, sa joie immense et sa fierté nous arrive en pleine figure, elle ne connaît pas le doute, elle est.

    Deux heures qui passeront dans un souffle, la quintessence de deux ans de préparation, de répétition, de don de temps par les bénévoles, deux heures sublimement magiques mais au combien réelles, deux heures pour changer de regard ? peut-être bien …

    Mardi soir nous nous sommes nourris d’une puissante humanité et l’air a vibré avec tant de force que je l’ai ressenti jusqu’au fond de moi. Si vous en avez l’occasion allez vous nourrir de cette douce chaleur, allez toucher des yeux toutes ces différences qui sont le berceau de nos valeurs humaines, allez et revenez différents, devenez ce que vous êtes : différents et surtout uniques.

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    La salle qui sera bientôt remplie et dans le noir ... grâce à Pat dite depuis ce jour "la boule quies" toutes les photos sont dans l'album Marie à Tours !! Merci boule quies :)))

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  • Partir encore



    Valise, échantillons, plaquettes, affiches ...

    Voilà une liste qui est revenue très régulièrement durant les dernières semaines.
    Demain partir encore, organiser la vie de la maison pendant mon absence durant trois jours, absence qui sera doublée de celle de Bernardo qui part trois jours aussi mais lui en fin de semaine et si vous comptez bien, la semaine ne comptant que 5 jours ouvrables on dirait bien que je ne vais pas le voir de toute la semaine.

    Demain départ pour un petit tour à Tours, 2° édition de Mode H, projet qui milite pour une mode adaptée.

    Je devais participer à la première édition en octobre 2005 mais ma participation avait été remise en cause pour cause de "pontage" rappelez-vous cet épisode de ma vie que je vous ai raconté ici Dans les yeux d'un ange et là  Les larmes de l'ange et là Les étincelles pour se terminer là La résurection

    Cette épreuve a incontestablement marqué ma vie et voilà ce que j'écrivais à Marilou d'Ozon qui était en charge de cette édition :

    Marilou,
    Je suis au grand regret de devoir vous informer qu'il me sera impossible de me joindre à vous la semaine prochaine.
    Comme je vous l'ai dit au téléphone le grave problème de santé qui m'a touchée au mois de septembre m'oblige à être plus raisonnable que je ne le souhaiterais.
    Je vous prie de recevoir mes plus sincères excuses, je réalise l'investissement sans limite de votre équipe pour enfin faire changer le regard que la société porte sur le handicap. Sachez que je vous en remercie à titre personnel. Mon envie de participer activement à cette évolution est très forte.
    Une des difficultés majeures de ce déplacement reste encore mon manque d'autonomie pour m'habiller et me déshabiller, je suis gênée au quotidien sans compter "la prise de risque santé" que représente le fait de ne pas pouvoir aller aux toilettes quand on en a besoin.
    Votre combat est un combat pour la dignité, s'il est important d'avoir le droit de mourir dans la dignité il devient urgent d'acquérir celui de vivre.


    Et pourquoi ce combat est un combat pour la dignité ? Parce qu'il s'oppose à toutes les humiliations subies par les personnes handicapées, les agressions multiples quand des droits fondamentaux sont bafoués, niés.

    L'actuelle campagne de l'APF accéder c'est exister est lourde de sens et si toutes les actions menées par les acteurs du handicap pouvaient être reconnues comme étant un combat pour le droit de vivre dans la dignité il est probable qu'elles prendraient une toute autre valeur aux yeux de tous.

    Le handicap en Europe c'est 37 millions de personnes et une personne sur 4 a un membre de sa famille porteur d'un handicap, quand on sait qu'en France par exemple 88% des familles estiment ne pas être intégrées, je me dis que ça fait beaucoup d'humiliations, beaucoup trop.

    Alors demain retroussant mes manches, exhibant fièrement mes cicatrices, je m'en vais mener ma petite guerre, tambour battant, pour qu'un jour le doute disparaisse et que les personnes handicapées aient juste le droit d'exister dignement.