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cotorep

  • Projet de vie, 5 ans plus tard ...

    Et voilà qu'est venu le temps du renouvellement de ma PCH,

    Projet de vie sur 5 ans me fallait-il écrire.

    Un petit tour sur le projet de vie d'il y a 5 ans, pour constater que si on m'avait dit en ce temps que : ma boîte coulerait, que j'embarquerais dans le grand navire Handicap.fr, que je vivrais les montagnes Tibetaine du couple pour finir dans la fosse des Marie-âne ou mari-âne ça dépend encore des jours, que je ferais la montée de l'Everest sac d'os et roues libres mais rouillées, enrouées avant ou afin de réapprendre à respirer, que ma route serait ponctuée, d'orages, avec ou sans haine, d'orange, de neiges éternelles, c'est beau mais c'est haut, de livres qui élèvent pour moins peser et de choix qui pèsent pour ne pas s'envoler trop vite, trop loin, trop mal. Ah mal, se faire la malle plus que le mal ou le mâle d'ailleurs, qui aujourd'hui ne prend plus guère de place dans ce nouveau projet, faut dire que l'histoire qui précède a consommé pas mal de ressources, un peu comme l'humanité sur la planète. Argh (oui ça faisait longtemps) voilà que je m'égare à l'heure de se projeter, genre moi je sais trop de quoi ma vie sera faite pour les cinq ans à venir ... alors que si j'avais su, je l'aurais cru ou cuite, c'est selon :)

    Je vous livre donc ma prose, moins grandiloquente que le précédent, plus humble peut-être, plus tranquille il me semble.

     

    Bah, vous lirez bien entre ou dans mes lignes une petite participation militante de temps en temps, on évolue on ne se refait pas :)

     

    Projet de vie 44 à 49 ans

    J’ai maintenant 44 ans, atteinte de polyarthrite depuis l’âge de 10 ans, je me déplace en fauteuil roulant électrique depuis 24 ans. Je suis mère de quatre enfants que j’élève seule depuis bientôt 3 ans. Mes quatre filles sont aujourd’hui âgées de 19, 16, 14 et 9 ans.

    Après avoir exercé ma profession de chef de projet le plus longtemps que mon état de santé me le permettait je suis maintenant en invalidité au titre de la sécurité sociale. Après avoir conduit le plus longtemps qu’il m’était possible de le faire je ne peux plus aujourd’hui conduire plus de quelques kilomètres. Les déformations de mes pieds s’étant compliquées par l’apparition d’escarres je suis parfois obligée de rester nu-pieds plusieurs semaines, tout en restant de ce fait au repos, à la maison.

    Pour autant je suis toujours mère de quatre enfants. Mon projet de vie reste d’exercer mon rôle de mère dans les meilleures conditions possible d’autonomie et de confort (j’entends par confort le fait de pouvoir prendre soin de moi en ayant accès aux soins que mon état nécessite pour vivre au quotidien avec un niveau de douleur tolérable). Je souhaite également pouvoir exercer au mieux ma mission de présidente de l’association Handi-Provence, association située à Pertuis. J’ai par ailleurs été sollicitée par une des équipes en lice pour les prochaines élections municipales.

    Les heures d’aides humaines telles qu’elles sont définies à ce jour dans le plan d’aide personnalisé me conviennent parfaitement. Je souhaite donc qu’il soit renouvelé à l’identique.

    Mon besoin complémentaire primordial concerne mes déplacements. Ma commune ne dispose d’aucun transport à la demande et l’offre de transport en commun est plus qu’insuffisante et souvent inadaptée.  Je souhaite aujourd’hui acquérir une voiture adaptée pour le transport, véhicule qui sera conduit par les auxiliaires de vie. Il me paraît important dans l’attente de ce véhicule de prendre en compte des besoins de transports spécifiques donc des surcoûts liés à ces transports.

    Je souhaiterai également acquérir un lève-personne de piscine afin que je puisse bénéficier des bienfaits de l’eau.

    Je consacre aujourd’hui une partie de mon budget à des soins palliatifs, hypnose, shiatsu, massages, huiles essentielles qui me permettent d’améliorer mon quotidien en maintenant la douleur sous un certain seuil de tolérance. Ces soins non pris en compte par la sécurité sociale, me permettent de ne pas consommer d’antalgiques telle la morphine, antalgiques onéreux et lourds de conséquences en terme de responsabilité. Je souhaiterais savoir si de telles dépenses pouvaient être prises en compte dans le plan de compensation globale ?

    Je ne souhaite pas, pour le moment, bénéficier d’une assistance sexuelle.

    Je tiens à remercier l’ensemble des personnes qui contribuent à la prise en compte des personnes handicapées dans le département et qui œuvrent pour notre bien-vivre.

    A titre personnel je tiens à vous informer que les travaux réalisés à mon domicile (cuisine, salle de bain) et les interventions des auxiliaires de vie, me facilitent la vie tous les jours et me permettent d’être présente pour mes filles, investie socialement dans ma commune et mon département. Je vous en remercie chaleureusement. 

  • MDPH et fond de l'étang

    Aaaaahh je vous vois déjà soupirer à la lecture du titre :)

    Ier coup de fil de relance à la MDPH de Vaucluse pour le traitement de mon dossier PCH

    Rappel des faits : suppression par le CG84 de mon alloc tierce personne pour dépassement de plafond depuis le 1er juillet, notifié 5 mois + tard donc trop perçu qu'il a fallu rembourser en plus de payer les tierce-personnes de notre poche.
    Dépôt d'un dossier PCH : accusé de réception daté du ... 06 janvier 2009

    et cet après-midi 1er appel de relance

    - MDPH bonjour

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    - bonjour je voudrais savoir où en est mon dossier PCH

    - vous l'avez envoyé quand ?

    - l'accusé de réception est du 6 janvier

    - ah ben faut 4 mois minimum, vous êtes dans les temps, non là vraiment vous êtes dans les temps, janvier, février, mars, trois mois, c'est dans les temps ....

    Ce qu'elle aurait pu traduire par nous avons 4 mois de retard et vous vous êtes dans l'étang !!!
    Donc ?

    - Il faut attendre.

    Alors j'attends, what else ???

    à savoir qu'elle n'a pris ni mon nom, ni mon N° de dossier, n'a rien vérifié du tout, juste "c'est dans les temps".

    Est-ce que le schmilblick va avancer ? à quelle date ?

    Vous le saurez dans la prochaine émission mystère de MDPH et fond de l'étang, ne manquez pas le prochain épisode !!!

    Fond de l'étang

  • Projet de vie

    Décembre 2008 j’ai 39 ans et je m’apprête à formuler mon projet de vie*.

    Ça prête à sourire dans un premier temps et puis ça vous plonge forcément dans une réflexion qui, à mon âge relève autant du bilan que de la projection.


    Qui suis-je ? Je suis une femme, une femme qui a été une enfant malade à l’âge de 10 ans quand la polyarthrite s’est invitée sur mon chemin, à vingt ans je suis devenue une adulte handicapée quand le fauteuil roulant électrique est devenu mon moyen de locomotion. J’ai arrêté mes études de chimie pour cause d’inaccessibilité des locaux de la faculté des sciences. Je n’ai pas reçu de formation particulière en dehors de quelques stages liés à mon investissement associatif. 

    Côté personnel, je me suis  mariée, ai eu un, deux, trois enfants avant de quitter la Lorraine en 2001. En 2002 les ressources de mon conjoint ont justifié l’arrêt brutal du versement de mon allocation adulte handicapé et d’une partie de mon allocation compensatrice tierce-personne qui n’a pas cessé de diminuer depuis, jusqu’à suppression totale en juillet 2008. En 2003 un quatrième enfant est arrivé dans notre famille, témoin de notre volonté d’avancer, de croire en l’avenir, de vivre pleinement malgré le handicap. En 2004 et pendant prés de quatre année, j’ai crée et développé une entreprise.


    Nous nous faisons aider par des tierce-personnes depuis 1996. Aujourd’hui, mon état de santé évoluant un peu plus chaque jour vers une situation de dépendance pour des gestes essentiels, nous faisons appel à deux personnes qui interviennent à notre domicile afin de palier à certaines tâches que je ne peux plus faire et que mon époux, cadre supérieur d’une SSII ne peut assumer en fonction de ces horaires de travail, lui qui assume déjà pleinement l’aide dont j’ai besoin pour ma toilette, m’habiller, manger, me coucher, me lever …
    Depuis la suppression de l’allocation compensatrice tierce-personne notifiée en octobre 2008, en raison des revenus de mon époux, nous ne percevons plus rien en lien avec mon handicap. Ce dernier a pourtant sérieusement évolué en 2005 date à laquelle un pontage artériel a été nécessaire pour me permettre de conserver mon bras droit dont l’artère humérale présentait un anévrisme sur plus de 30 centimètres sans rapport apparent avec la pathologie principale qui reste la polyarthrite et les conséquences articulaires qu’elle engendre. Handicap qui est associé à des douleurs permanentes dont une sciatique chronique de la jambe droite, due aux séquelles d’une luxation de la prothèse de hanche en mai 2007. La fatigue est un des symptômes de la polyarthrite également, témoin d’un système immunitaire dans une lutte permanente.


    Aujourd’hui le couple, la famille ne peut trouver son équilibre sans l’aide de tierce-personnes. Le handicap, s’il pèse sur la personne qui le porte, ne doit être reporté à la seule charge du conjoint ou de la famille sans prendre le risque de voir la personne handicapée nier ses besoins élémentaires ou conjoint et famille assumer trop lourdement le handicap au risque de les voir s’épuiser, s’éloigner. Et le poids du handicap s’il est moral, est aussi, sans conteste possible, financier.


    Afin que chaque membre de la cellule familiale puisse exprimer et mener un projet de vie qui lui soit propre, j’exprime maintenant le besoin de me faire accompagner au quotidien, par une tierce-personne, dans les gestes élémentaires de la vie, la toilette, l’habillage.
    Cela permettra de préserver la cellule familiale, me permettra de vivre plus dignement ma dépendance tout en préservant le couple et en anticipant des situations futures dues à l’évolution de ma pathologie.


    Pour atteindre cet objectif nous devons envisager d’aménager une salle de bain adaptée afin qu’une personne puisse m’aider dans des conditions optimales de confort et de sécurité pour elle et moi.


    La mise en place de ce nouveau mode de fonctionnement me permettra ainsi de vivre à mon domicile dans de bonnes conditions ; d’être pour mon époux, une épouse plutôt qu’une charge ; pour mes enfants une mère, plus qu’une personne dépendante, pour la société une personne salariée bénéficiant d’une aide humaine plutôt qu’une personne obligée de vivre en établissement pour recevoir les soins minimums.


    Je souhaite vivre le plus dignement possible ma dépendance et que la société reconnaisse et assume une partie de l’accompagnement dont j’ai besoin, indépendamment des ressources du foyer sur lequel ne devrait pas peser entièrement les charges liées à ma seule personne.  Je souhaite pouvoir élever mes quatre enfants aux côtés de mon époux, en étant présente pour eux dans des conditions optimales de bien-être physique et moral. Je souhaite participer à la vie économique de mon pays en poursuivant mon activité salariée. Je souhaite conserver la mobilité que les aides techniques comme mon fauteuil roulant électrique et  mon véhicule adapté me permettent d’avoir. Je souhaite avoir suffisamment d’énergie pour poursuivre mes activités associatives. Je souhaite pouvoir exprimer d’autres projets comme celui de participer à la création d’un ballet et de proposer bénévolement un accompagnement pour les personnes en fin de vie. Je souhaite militer activement pour la défense des droits des personnes handicapées.


    Décembre 2008, j’ai 39 ans et je souhaite vivre pleinement et dignement en tant que citoyenne d’un pays solidaire qui assume pleinement et dignement son titre de démocratie, tout simplement.

     

     

    * Le projet de vie est un texte qui doit être écrit par la personne handicapée qui dépose un dossier de Prestations de Compensations du Handicap : PCH : le joli dossier pondu par nos énarques à l'usage des MDPH. Ce texte doit exprimer les besoins de la personne pour mener à bien son projet de vie tant d'un point de vue personnel que professionnel, dans le but de déterminer les moyens à mettre en oeuvre par le conseil général, comme par exemple la prise en charge partielle d'aides techniques ou l'attribution d'heures d'aides humaines entre autres.

    Voilà donc le texte que je m'apprête à fournir à la MDPH du Vaucluse à qui je signifie également que je refuse la procédure simplifiée qui m'aurait privée de venir plaider ma propre cause et soutenir ce projet devant la commission des experts en projets de vie !

    J'attends vos avis, conseils, remarques, critiques enfin tout ce qui vous passe par la tête !

  • Électrique la chaise ?

    Me voilà partie pour Marseille avec ma pochette de 3kg de documents médicaux, mes radios roulées (enfin quelques radios parce que si j'avais tout pris il fallait une brouette), mon moral dans les chaussettes et mon ami Tom-tom .

     

    Et puis j'ai longé les ports et j'ai vu la mer, les bateaux au départ pour la Corse, cela fait 7 ans que nous habitons dans le sud et pourtant, constater que nous habitons si prés de la mer est un plaisir à chaque fois renouvelé. Le ciel est bleu car il souffle un fort mistral.

    Tunnel. mais non pas sous la Manche, j'suis nulle en orientation et géographie mais quand même !

    Sortie d'autoroute : La petite Marie au volant dans Marseille : yahouch !!!!

     

    Quelques boulevards, avenues, rues, couloirs de bus, ruelles, sens interdits plus tard me voilà garée sur un minuscule parking orné d'une magnifique poubelle cramée et d'une bouteille ayant contenu du coca un jour ...

     

    Et là je sors l'arme fatale de ma poche : allo Béa t'es où ? Et oui l'amie Béa, la cop's marseillaise a proposé de m'accompagner et j'ai dit "oh oui !!" Béa elle est géniale tu lui dis je suis à tel endroit de Marseille et hop non seulement elle sait où tu es mais en plus elle te dit où il faut que tu ailles pour la rejoindre ! Trop forte cette Béa et du coup je ne me suis pas perdue !

     

    Une première surprise nous attendait : photo !!

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    Trois grosses marches en marbre (ben quoi c'est beau le marbre et ça ne glisse pas du tout pour les béquilles quand c'est mouillé, oui mais à Marseille il ne pleut JAMAIS) avec de chaque côté ce qui aurait pu être un plan incliné si en travers il n'y avait pas de grosses boules ... On va dire qu'a cet instant là il n'y a pas que l'escalier qui a les boules !!!

     

    Un, deux, trois passants pris en otages plus tard me voilà hissée au-delà des 3 marches.

     

    Salle d'attente, ceux qui ont une convocation peuvent la remettre à la secrétaire, nous sommes deux visiblement, tous les deux convoqués à 13h30 ben voyons ... l'homme convoqué est venu avec ... un avocat, là je me dis que j'aurais peut-être mieux fait  moi aussi, mais non  ... et je le paye comment l'avocat ? bref j'ai préparé mon dossier, on verra bien et puis j'ai quelques potes blogueurs virtuellement avec moi ...

     

    1 heure de salle d'attente heureusement occupée en papotages avex Béa.

     

    Madame Decker, allez ...

     

    Venez Madame (à Béa)

     

    BEA non non, je suis venue l'accompagner c'est tout.

     

    Ils sont cinq, trois en face dont la juge en robe et un de chaque côté, ils ne se présentent pas (ben non pour quoi faire ?) ils ont mon dossier sous les yeux mais le découvrent visiblement.

     

    Là je vais avoir droit à un florilège des tous les préjugés que seuls peuvent avoir des personnes complètement déconnectées avec la réalité du handicap.

     

    LA JUGE : vous êtes mariée ???

     

    MOI : oui ...

    (ah oui vraiment, c'est dingue non ?)

    LA JUGE vous avez 4 enfants ????

     

    MOI : oui ....

    (ah ben ça alors j'aurais jamais cru ça possible)

     

    LA JUGE et .... vous vivez avec vos enfants et votre mari ?

     

     ----> calme Marie, calme ... oui (non duc.. je vis en foyer de vie et je fais des enfants qui sont confiés à leur père ??? pouquoi ça vous paraît à ce point improbable ??)

    LA JUGE Mais vous ne pouvez pas sortir de chez vous ....

     

    ben si ce n'est pas un hologramme que vous avez sous les yeux si ? même que je suis venue en voiture avec Ma voiture toute seule (avec tom-tom) et là je n'ai qu'une envie c'est de leur faire la démonstration de ce que je PEUX faire alors que je suis là pour leur prouver que j'ai besoin d'AIDE mais pas celle qu'ils s'imaginent ...

     

    LA JUGE mais comment vous faites avec votre chaise ?

     

    ben il est électrique !!

     

    (tu vois Madame la juge quand je suis entrée personne ne m'a poussée, il y a une batterie et un moteur et normalement ça roule .... calme Marie, calme.)

    LA JUGE  :alors vous habitez en rez-de-chaussée ?

     

    MOI : oui

     

    mais vous savez il existe un appareil qui s'appelle un ascenseur, qui monte et qui descend et qui permet d'habiter ailleurs qu'au rez-de-chaussée et en plus moi j'habite dans une ...maison !

    Là j'ai pas pu m'en empêcher j'ai enchaîné avec " vous savez le handicap il se compense, avec de l'organisation et du matériel...

     

    oui oui dit-elle avant d'enchaîner sur sa liste de questions types ... vous mangez seule ? vous vous faites à manger, vous pouvez vous lever du lit, vous habiller seule ...

     

    et j'ai commencé à répondre "ça dépend" du plat (parfois je ne peux couper la viande ou le pain..), de la cuisine dans laquelle je suis et du plat que je prépare, je ne peux pas éplucher les pommes de terre ça ne m'empêche pas de faire des frites à mes enfants .... ah ben comment vous faites ??? ben je les achète surgelées les frites !!!) quant au lit ben ça dépend (du lit et de sa hauteur) ... et m'habiller ça dépend (des vêtements, des fermetures des boutons, de mes fesses dans un jean du 36 ou un pantalon thaï xxl !! et du temps que j'ai le matin et de ma forme du jour ...)

     

    Mais je ne peux pas me laver les cheveux, ni me couper les ongles de pied et la pédicure ce n'est pas pris en charge, et je ne peux plus repasser depuis le pontage signalé sur le dossier oui j'ai besoin d'aide, à l'heure actuelle j'emploie deux personnes ce qui fait 11 heures par semaine payées au smic chargé, faites le total !

     

    Bref chaque réponse les a déstabilisés, en plus il n'avait pas de case ça dépend sur le formulaire ... damned que faire ?

     

    Docteur posez les questions ici si vous le souhaitez (le docteur est au moins aussi vieux que le père fourard)

     

    LE DOC -non mais vous faites ça très bien Madame la juge,

     

    c'est ça défile-toi

    La juge aprés 10 minutes d'un malaise palpable finit par demander :"cette décision a été prise aprés un entretien ou sur dossier ?

     

    - sur dossier ? ah ben c'est pour ça, est-ce que quelqu'un a encore une question ?

     

    Tous piquent du nez vers la table, de toute façon je n'ai eu droit qu'à des regards fuyants ...

     

    MOI Oui moi j'ai une question (il fallait que je demande, je voulais savoir) : comment expliquez-vous que ce taux ait pu être arbitrairement diminué alors que j'ai une carte d'invalidité permanente et que le dossier médical stipulait une aggravation de mon état de santé ?

     

    LE DOC : ah ben c'est pas nous !

     

    LA JUGE : Oh ben vous savez à chaque renouvellement on essaye de diminuer ...

     

    (Et bien ça à le mérite d'être clair !)

    MOI : Et c'était il y a DEUX ANS !

     

    LA JUGE : ah ça ce sont les mystères de l'administration ...

     

    no comment

    LA JUGE : on vous écrira

    c'est ça écrivez-moi ...

    MOI : J'aurai besoin de TROIS personnes pour descendre les marches de l'entrée de votre tribunal ...

     

    TOUS : on va vous aider

    et ben voilà !!

    Voilà j'ai perdu 5 heures de mon temps (sauf que j'ai vu Béa !), pollué l'environnement avec ma voiture en faisant 120 bornes, fait 50 photocopies inutiles, n'ai pas eu l'aide que j'aurai du avoir pendant deux ans, usé mes nerfs et de l'énergie tout ça parce qu'aux renouvellements ils essayent de diminuer les aides ... et si les gens ne disent rien ou n'ont pas le courage de poser un recours c'est tout bénéf  ?

     

    C'est surtout n'importe quoi, il n'y a bénéfice pour personne, combien a coûté cette procédure ? combien aurait coûté la visite à mon domicile par un contrôleur ? si le dossier médical demandé au moment du renouvellement ne sert à rien alors pourquoi demander un dossier médical ? etc etc ...

     

    Au fait Madame la Juge, regardez je roule !! éléctrique la chaise, éléctrique !

     

    Et avec tout ça il faut quand même attendre la réponse ... on ne sait jamais, avec ce genre d'organisation on est à l'abri d'aucune surprise !!!!

     

    Au pire je ferai appel ... je n'ai encore rien prévu pour 2010 ...

     

     

     

     

  • Acccusée levez-vous !

    Demain sera tribunal ... mais pas correctionnel, je n'ai encore tué personne ... :))

    Demain sera tribunal du contentieux de l'incapacité, à Marseille à 13h30.

    Pourquoi ? Une diminution de mon taux de prise en charge de mon allocation compensatrice tierce personne lors du renouvellement en ... 2005, de 60% diminué à 40 %. Qui dit recours dit : tribunal, ben voyons ... (mais non pas re-cours, ça fait longtemps que je ne fais plus de rêves où je recours !)

    ça passe seulement ? et oui ... et en attendant tu fais comme si tu allais mieux à 20%.

    Contre qui ? la MDPH alors que la décision avait été prise par la COTOREP vu que la MDPH n'était pas encore créée (celle du Vaucluse a été une des dernières à l'être)

    Alors demain je vais aller plaider ma cause ... documents médicaux à l'appui, pensez donc ma trombine ne suffit pas, des fois que je cache des VRAIS BRAS sous mon gilet gris !!

    Souhaitez-moi DU COURAGE et surtout de garder MON CALME parce que ces derniers jours il ne faut VRAIMENT PAS ME CHATOUILLER, j'ai un peu les nerfs à fleur de peau, je voudrais pas finir en correctionnel !