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dépendance

  • Qui a un malabar ?

    Elle : bonsoir
    Moi : bonsoir
    Elle : ben alors triste ?
    Moi : non pourquoi ?
    Elle : ben d'habitude c'est plus jovial
    Moi : ben on peut pas être au top tout le temps
    Elle : ben faut faire des efforts
    Moi : arghhhhhhhhhhhhhhhh

    là cette fois c'en est trop je vais me la faire cette auxiliaire, à moi me dire faut faire des efforts, pourquoi faire des efforts ? pour l'accueillir ? pour l'aider à faire son boulot c'est le monde à l'envers !! hier j'ai eu droit à "encore habillée tout en noir, c'est deuil aujourd'hui" mais qu'est-ce qu'elle en sait si c'est deuil d'abord ????

    bon sang de bonsoir j'en ai marre des auxiliaires pas formées !!!

    excusez moi madame l'auxiliaire de pas être toujours joyeuse quand vous arrivez .....
    excusez moi madame l'auxiliaire de pas avoir les même goûts vestimentaires que vous ...
    excusez moi madame l'auxiliaire d'avoir besoin de vos bras mais pas de votre avis ...

    dehors, ouste, loin de chez moi, je veux des vrais braaaaaaaaaaas ou un malabar :))


    je vous passe l'épisode "hier le paravent en métal est tombé sur les orchidées" ??? je vous laisse deviner hein ....

  • Vous me reconnaissez ?

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    C'est un article qui vient de paraître dans le magazine du département : Vaucluse magazine, merci à son auteure qui, depuis, lit le blog, c'est d'ailleurs comme ça qu'elle m'a contactée, en faisant une recherche elle était tombée sur la note "projet de vie" ouille :)

    Je la remercie pour cet article qui est sans langue de bois pour un journal édité par le conseil général, chapeau !

    Bon après ça le CG et la MDPH vont traiter mon dossier vous croyez ????

  • chemin



    Faudrait-il laisser revenir au galop
    Les chevaux des marées hurlantes,

    Faudrait-il souffler sur les braises
    Et récolter tempêtes de feu,

    Faudrait-il dans ces recommencements
    Oublier de connaître les fins.

    Faudrait-il ?

    Puisqu'il ne faut exiger
    Au nom de l'individualité
    Faudrait-il accepter
    Moins d'humanité ?

    Puisqu'il ne faut se plaindre,
    Au nom de la suffisance,
    Faudrait-il supporter,
    Toutes les dépendances ?

    Puisqu'il faut être libre,
    faudrait-il s'en aller ?

    Faudrait-il ?

    Ma joie s'en est allée. mais où est-elle donc ? Au paradis des joies défuntes ou aurait-elle été recueillie au pays des joies perdues ? Et on pourrait alors imaginer le bureau des joies trouvées, il serait joyeux forcément, coloré, léger, les bureaux dégoulineraient de joies en liberté, des joies de toutes les couleurs, des joies tendres, des joies bruyantes, des joies cachées qui vous regardent jusqu'à l'intérieur, des fausses pleines de sourires figés et des vraies délicatement parées de quelques larmes subtiles.

    Et on pourrait venir, son espoir sous le bras "N'auriez-vous pas trouvé ma joie ? Elle est plutôt communicative et bien élevée, elle résonne de rires d'enfants, elle se nourrit de petits riens de tous les jours, c'est une joie qui ne se prenait pas souvent au sérieux mais pas de là à disparaître sans explication ! Je ne comprends pas, j'ai du la perdre en chemin, je ne m'en suis pas rendue compte, la sagesse occupait mon esprit. L'auriez-vous donc trouvée ? Parce que c'était une joie particulière vous savez, j'y tiens beaucoup"

    Le bureau des joies trouvées serait tenu par une petite dame au regard espiègle et aux joues rouges pomme d'api, joyeusement occupée à contenir le flot des joies aussi débordantes que perdues. C'est qu'il y en a plus qu'on ne croit. Il y a les joies de l'enfance, vous savez celles que les enfants pensent devoir abandonner pour devenir grands, il y a les joies des amitiés disparues, celles-là s'échappent en nous laissant un souvenir sépia et viennent poursuivre la fête au bureau des joies trouvées en attendant les retrouvailles qui ne manquent pas de rapprocher les vrais amis, ceux qui se retrouvent après dix ans comme s'ils s'étaient quittés la veille. Et puis il y a toutes les joies oubliées, celles qui laissent la place avec le temps à la routine, aux habitudes qui peu à peu laissent la place aux corvées.

    Ma joie s'en est allée alors que c'est elle qui fait mon bonheur, fallait-il l'accepter et me résigner à devenir aussi terne et flétrie qu'un ballon de baudruche après la fête ?


    Découvrez Michael Nyman!


    Et puis là, il y a quelques jours je l'ai retrouvée, elle s'était cachée, effrayée par le retour des marées hurlantes, peinée de voir ma liberté se faire grignoter les orteils par la peur, la douleur et la fatigue. Je l'ai retrouvée au détour d'une décision. Je ne l'ai pas vue tout de suite le regard tout occupé à scruter l'horizon comme si on pouvait y lire l'avenir ! C'est un regard ami qui m'a ramené ici et maintenant "mais alors tu es contente d'avoir pris cette décision ?" -"Je ne sais pas encore" ai-je répondu en comprenant que ma réponse était pleine d'espoirs et de joie !

    Quelle est donc cette décision si importante ? Oh c'est une décision opposée à un ancien choix auquel nous adhérions comme des moules à leur rocher depuis plus de 18 ans, un truc solide comme la colline de toutes les forteresses, fondé, justifié, intelligent ! Vous imaginez le temps qu'il faut pour les remettre en question ces choix là ?

    J'ai décidé de me faire accompagner sur le chemin de ma dépendance par une tierce-personne, autre qu'Hôm, dans les actes aussi essentiels que quotidiens, la toilette, l'habillage et Hôm a accepté.

    Jusqu'à maintenant nous avions choisi de préserver le cocon familial, l'intimité, la normalité, imaginer l'arrivée tous les matins d'une personne extérieure au cercle nous paraissait incongru, dérangeant, inacceptable. Mais le temps a passé. Nos situations professionnelles ont évolué et le temps des uns n'étant pas le temps des autres, les anciens possibles tournaient à l'impossible, sans oublier que l'évolution de mon état de santé me conduit à anticiper des plus tard encore différents.

    C'est une nouvelle étape qui commence. Cette décision va fondamentalement influencer notre vie, c'est à la fois une étape franchie dans l'acceptation du handicap et de tout ce qui va avec, Dieu qu'il est long ce chemin et aussi le début d'une nouvelle dépendance pour moi. Il y aura des moments difficiles, une nouvelle organisation à imaginer sans compter une ou plusieurs personnes à trouver, rencontrer, découvrir, accepter. La bonne distance à inventer entre pudeur, intimité, relation professionnelle empreinte d'une nécessaire humanité. Mais cette décision je suis contente de l'avoir prise, on va essayer, on verra bien et puis si ça ne convient pas et bien on changera d'avis, la vie est faite pour ça non ?

    J'ai remercié la petite dame du bureau des joies trouvées, si vous la cherchez elle n'est pas loin, son bureau est à l'angle de la rue de la décision et de la rue du changement, vous savez dans le quartier des gens heureux !

  • Handicap, dépendance et solitude

    J'ai retrouvé la maison, ses habitants, leurs habitudes et par là même : les miennes, dont, entre autres, celle de vous écrire.


    Je suis partie jeudi en tout début d'après-midi ce qui sous-entend que je quitté la maison alors que tous avaient regagné qui son boulot, qui son école, qui son collège.

     

    Partir jusqu'au lendemain soir ça n'est pas la mer à boire et pourtant en situation de handicap ça tourne vite au mini déménagement : l'ordi et son chargeur, mon téléphone et son chargeur, le fauteuil ... et son chargeur, ma valise, mon sac de boulot, mon sac à main, mon coussin de positionnement. Autrement dit quelques allers-retours entre la maison et la voiture sous une pluie battante qui avait décidé de s'abattre sur la Provence juste à ce moment là ; vous oubliez l'idée d'utiliser un parapluie qui monopoliserait à lui tout seul au moins deux mains !

     

    Je commence donc par la petite valise que j'ai prévu de mettre devant le siège passager et là évidemment le geste mal calculé, la valise trop lourde même quand elle est vide et ce qui ne devait pas arriver arrive : la valise tombe dans un bruit sourd et spongieux de graviers s'écrasant dans la terre boueuse de l'allée ... voilà typiquement ce que j'appelle un moment de solitude. Il pleut, ma valise est à plat dans la boue.

    J'aurais pu être à l'heure, Marie tu m'énerves, aux prochains soldes achète-toi des mains !

     

    Me pencher et la soulever ? pas question c'est un coup à y laisser la hanche et puis de toute façon même si je touche la poignée, je ne pourrai pas la soulever ; là d'un coup je suis fatiguée, lasse serait le mot juste.

     

    Allez je ne vais quand même pas me laisser abattre par une petite chute de valise ... à moi Aristote, Archimède, profs de physique et de mécanique : un pied pour la bloquer, l'autre pour la faire pivoter sur un axe imaginaire, poussez Madame ... voilà la valise qui se redresse, je suis en apnée, quand soudain dépassant le point d'équilibre voilà la valise debout. Je ne peux toujours pas la soulever, j'ai l'idée alors de sortir la poignée qu'on utilise pour la faire rouler, je passe mes deux bras dedans et là au prix d'un effort digne d'un althérophile je parviens à la hisser dans la voiture.
    Je suis trempée, il me reste encore quelques allers-retours à faire, je pourris la maison en rentrant avec mon fauteuil, je n'ai guère le choix.

    Encore quelques minutes pour réussir à fermer la porte à clés sous le rideau d'eau qui tombe du toit sans chanlatte de la véranda, ben oui pour quoi faire des chanlattes, il ne pleut jamais dans le sud.

    Me voilà au volant, chargement ... chargé, direction Avignon puis Lyon via Montélimar. Il est 12h50 j'ai rendez-vous à la MDPH à 14h00, ça peut encore le faire.

    Combien de temps pensez-vous que cela m'ait pris ? combien d'énergie ? Est-ce qu'un savant calcul ministériel saura un jour qualifier cette lutte pour l'autonomie, la quantifier ? la compenser ? Parce qu'au bout du compte j'ai réussi à le faire, j'ai été complètement autonome et pourtant je me suis sentie bien seule.

    J'étais presqu'à l'heure à la MDPH du Vaucluse, presque parce qu'en fait une fois garée et descendue de la voiture j'ai du faire un détour par deux rues plus loin pour trouver un passage pour monter sur le trottoir qui passe devant le bâtiment qui héberge la MDPH, quel bâtiment ? le Conseil Général pourquoi ?

    Le lendemain en discutant avec Elisa elle a évoqué une grande peur : celle de se retrouver seule la nuit dans sa chambre quand elle sera en internat. Elle utilisera l'appel malade ? ben non elle ne peut pas l'utiliser.

    Et pourtant dépendance ne doit pas rimer avec accompagnement permanent, nous avons tous le besoin d'être seul parfois, je découvre par exemple le plaisir de ces longs moments de voyage, toute seule au volant de ma voiture, de ma vie ? Juste accompagnée de quelques bonnes musiques et de mes pensées, parfois la solitude est un luxe.

    Il est bien difficile à trouver l'équilibre entre dépendance et autonomie entre accompagnement et solitude, difficile à trouver et surtout différent d'un individu à l'autre, indexé à la capacité de chacun de résister au stress, à la capacité d'accepter encore et encore des difficultés qui n'en sont pas pour d'autres.

    Oh je suppose bien sûr que des grands moments de solitude vous en avez eu aussi, vous allez bien nous en faire profiter ? mais alors seulement ceux qui finissent bien et moi demain je vous raconterai mon voyage de retour sous l'orage, tiens mais c'est quoi ce flash ?

  • Faire les valises





    Aujourd'hui dimanche, je fais mes valises ! Je pars mercredi pour Rennes où se tient le salon AUTONOMIC.
    L'occasion pour moi de voir Bruno et Nico in real-life, promis Laurence je vais essayer de leur redonner l'envie d'écrire !! Je sais j'ai trop de chance :))
    Avis au Rennais et autres bretons je viens dans vos murs !! J'ai trouvé sans problème un hôtel, un transport, une auxilliaire de vie ... juste en quelques coups de fil : pas de problème, oui oui même si vous n'habitez pas Rennes ... (pour les non initiés habituellement c'est le genre de service qui est réservé aux habitants de : la ville, du département, bref ceux qui paient leurs taxes là, merci la décentralisation ...) alors là je me dis que je suis une star que j'ai trop de chance que les choses changent vraiment et que ça devient presque facile de voyager. Imaginez plutôt : j'ai réservé le train par téléphone grâce à accesplus le nouveau service de la SNCF, j'ai reçu mes billets à la maison et ils se chargent de prévenir les 2 gares. Le taxi m'attendra à Rennes puis direction l'hôtel, j'ai déjà prévenu qu'il y aurait sûrement quelques modif à faire dans la chambre et on m'a répondu : pas de problème !! Le lendemain matin une auxilliaire viendra m'aider à me préparer puis re-taxi adapté cette fois vers le salon etc etc ... j'ai pu organiser tout ça par téléphone en quelques heures ... bon d'accord vous allez me dire " on verra bien quand elle rentrera si elle dit toujours "sont trô bien les bretons !!" mais c'est quand même un bon début.

    Mais : et oui vous ne pensiez pas que j'allais vous la jouer youpla you la vie elle est trô belle hein ? le "mais" c'est le manque total de spontaneïté induite par la dépendance ? Du style "Marie tu sors avec nous ce soir ?" (rrrrrrooooo ben quoi aprés le boulot hein un peu de plaisir c'est pas interdit) et ben c'est là que ça peut devenir compliqué ... si par exemple c'est pas un Chabal qui lance l'invitation et se disant hop le fauteuil je le porte comme une plume dans ma GROSSE voiture ben y'a pas moyen ... la Mariekiroule 100 kg ça pèse dans une organisation !! idem pour trouver un resto accessible, une boîte de nuit, une after .... quoi ? mais si j'y vais pour TRAVAILLER !! Remarque je vais peut-être me plonger dare-dare dans le guide de la Bretagne accessible  pour dénicher LES bonnes adresses ....

    Alors aujourd'hui au programme, valises, organisation familiale * 4 emplois du temps avec gestion des clés associée, menus pour quand je ne serai pas là pour la jeune fille au pair Nanny Mc Phee, écrire 5 notes à l'avance, prévenir mes chers lecteurs de mon absence en leur promettant plein de choses à lire aprés ... et pour couronner le tout : me préparer psychologiquement à cette semaine qui commence demain matin par un éléctromyogramme bleurk ..... rien que le nom on se doute déjà du programme des réjouissances puis quelques rendez-vous super importants pour le boulot jusqu'à mercredi aprem 15 heures départ du TGV à Marseille en compagnie de Stéphane d'handivox ... nan y'a pas sa photo ...

    Alors je ne sais pas si au milieu de tout ça je trouverai le temps de vous faire un signe à la fenêtre .... bah j'arriverai bien à piquer une ch'tite connexion sur le stand d'handica.com, ces p'tits gars là peuvent pas vivre sans !

    Ah oui j'oubliais, dans ma liste y'a écrit : avant de partir, arroser les plantes vertes ...

    Donc pour résumer :

    AAAAAAAAAVVVVVVIIIIISSSSSSSSSSSS A LA POPULATION MARIE A RENNES JEUDI ET VENDREDI PARC DES EXPOS AUTONOMIC MIEUX VIVRE GRAND OUEST STAND B111 !!!!

    Y'a des bretons parmi vous ??


  • Individualité et dépendance



    L'Homme est un être grégaire mais la population mondiale, des continents, des nations, des régions, des départements, des villes et villages, la famille, le couple n'a de sens que si chacun accorde de la valeur à son individualité. Sans "je" pas de "nous". Force est dans le "nous" de respecter les "je" qui le compose. Si toutefois le "je" dépend du "vous" pour vivre, l'équilibre devient plus complexe. Le vous possède un pouvoir aliènant sur le "je" qui se doit sinon de vivre libre mais d'exister libre.

    Qu'est-ce qui fait que le "je" existe ? Cette incroyable force en chacun de nous, en chaque "je", la liberté de penser, la liberté d'être. Tant que nous nous laissons des choix, nous existons même si le choix se résume au comportement que nous adoptons pour subir l'aliènation du "vous".

    Mais comment faire pour accepter la dépendance au "vous" sans en ressentir une reconnaissante colère. Est-ce là que le "je" doit brûler force et courage. Chaque jour sur le métier tu remettras ton ouvrage .... et pour que l'équilibre soit stable il faudrait que ce "nous" marche à quatre pattes et s'il marche sur la tête c'est un jeu où il y a tout à perdre.

    Je suis dans le jeu, et vous ?








  • Corps et âme

    Du corps corvéable à l’âme aimable. 

     

    Car nous sommes faits de chair, de muscles, d’os et parfois de titane mais aussi de cœur, d’esprit, d’âme et parfois de conscience nous voilà soumis aux regards, aux gestes et parfois à l’amour de l’autre.

    Vivant cet amour, et de l’âme et du corps, il faut apprendre à comprendre, savoir recevoir, pouvoir se donner. Mais quand le corps à grands cris hurle à l’âme son mépris, se cabre et refuse la caresse offerte ; tout le jour martelé, épuisé et soumis il a usé l’esprit de trop d’influences, pourquoi à cet instant pourrait-il en dire autrement ? Et l’esprit saturé n’entend plus sa parole, il a rompu la digue entre lui et le sol, il vagabonde libre mais seul.

    Seulement la patience, l’amour et le respect auront victoire sur ce maudit corps tant aimé, lentement apaisée ma peau si je peux, dénouer mes sens pour raviver les liens entre émoi et moi.

     

     

    Réconcilier le corps et l'esprit, donner autre chose que du soin, accompagner la personne dans tous les aspects de sa vie c'est l'enjeu du débat sur les aidants-sexuels, vous pouvez retrouver un article à ce sujet sur Andy.fr ICI

    et sur le site du colloque Dépendance physique, intimité et sexualité ICI

     

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