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dossier

  • Projet de vie, 5 ans plus tard ...

    Et voilà qu'est venu le temps du renouvellement de ma PCH,

    Projet de vie sur 5 ans me fallait-il écrire.

    Un petit tour sur le projet de vie d'il y a 5 ans, pour constater que si on m'avait dit en ce temps que : ma boîte coulerait, que j'embarquerais dans le grand navire Handicap.fr, que je vivrais les montagnes Tibetaine du couple pour finir dans la fosse des Marie-âne ou mari-âne ça dépend encore des jours, que je ferais la montée de l'Everest sac d'os et roues libres mais rouillées, enrouées avant ou afin de réapprendre à respirer, que ma route serait ponctuée, d'orages, avec ou sans haine, d'orange, de neiges éternelles, c'est beau mais c'est haut, de livres qui élèvent pour moins peser et de choix qui pèsent pour ne pas s'envoler trop vite, trop loin, trop mal. Ah mal, se faire la malle plus que le mal ou le mâle d'ailleurs, qui aujourd'hui ne prend plus guère de place dans ce nouveau projet, faut dire que l'histoire qui précède a consommé pas mal de ressources, un peu comme l'humanité sur la planète. Argh (oui ça faisait longtemps) voilà que je m'égare à l'heure de se projeter, genre moi je sais trop de quoi ma vie sera faite pour les cinq ans à venir ... alors que si j'avais su, je l'aurais cru ou cuite, c'est selon :)

    Je vous livre donc ma prose, moins grandiloquente que le précédent, plus humble peut-être, plus tranquille il me semble.

     

    Bah, vous lirez bien entre ou dans mes lignes une petite participation militante de temps en temps, on évolue on ne se refait pas :)

     

    Projet de vie 44 à 49 ans

    J’ai maintenant 44 ans, atteinte de polyarthrite depuis l’âge de 10 ans, je me déplace en fauteuil roulant électrique depuis 24 ans. Je suis mère de quatre enfants que j’élève seule depuis bientôt 3 ans. Mes quatre filles sont aujourd’hui âgées de 19, 16, 14 et 9 ans.

    Après avoir exercé ma profession de chef de projet le plus longtemps que mon état de santé me le permettait je suis maintenant en invalidité au titre de la sécurité sociale. Après avoir conduit le plus longtemps qu’il m’était possible de le faire je ne peux plus aujourd’hui conduire plus de quelques kilomètres. Les déformations de mes pieds s’étant compliquées par l’apparition d’escarres je suis parfois obligée de rester nu-pieds plusieurs semaines, tout en restant de ce fait au repos, à la maison.

    Pour autant je suis toujours mère de quatre enfants. Mon projet de vie reste d’exercer mon rôle de mère dans les meilleures conditions possible d’autonomie et de confort (j’entends par confort le fait de pouvoir prendre soin de moi en ayant accès aux soins que mon état nécessite pour vivre au quotidien avec un niveau de douleur tolérable). Je souhaite également pouvoir exercer au mieux ma mission de présidente de l’association Handi-Provence, association située à Pertuis. J’ai par ailleurs été sollicitée par une des équipes en lice pour les prochaines élections municipales.

    Les heures d’aides humaines telles qu’elles sont définies à ce jour dans le plan d’aide personnalisé me conviennent parfaitement. Je souhaite donc qu’il soit renouvelé à l’identique.

    Mon besoin complémentaire primordial concerne mes déplacements. Ma commune ne dispose d’aucun transport à la demande et l’offre de transport en commun est plus qu’insuffisante et souvent inadaptée.  Je souhaite aujourd’hui acquérir une voiture adaptée pour le transport, véhicule qui sera conduit par les auxiliaires de vie. Il me paraît important dans l’attente de ce véhicule de prendre en compte des besoins de transports spécifiques donc des surcoûts liés à ces transports.

    Je souhaiterai également acquérir un lève-personne de piscine afin que je puisse bénéficier des bienfaits de l’eau.

    Je consacre aujourd’hui une partie de mon budget à des soins palliatifs, hypnose, shiatsu, massages, huiles essentielles qui me permettent d’améliorer mon quotidien en maintenant la douleur sous un certain seuil de tolérance. Ces soins non pris en compte par la sécurité sociale, me permettent de ne pas consommer d’antalgiques telle la morphine, antalgiques onéreux et lourds de conséquences en terme de responsabilité. Je souhaiterais savoir si de telles dépenses pouvaient être prises en compte dans le plan de compensation globale ?

    Je ne souhaite pas, pour le moment, bénéficier d’une assistance sexuelle.

    Je tiens à remercier l’ensemble des personnes qui contribuent à la prise en compte des personnes handicapées dans le département et qui œuvrent pour notre bien-vivre.

    A titre personnel je tiens à vous informer que les travaux réalisés à mon domicile (cuisine, salle de bain) et les interventions des auxiliaires de vie, me facilitent la vie tous les jours et me permettent d’être présente pour mes filles, investie socialement dans ma commune et mon département. Je vous en remercie chaleureusement. 

  • Vous me reconnaissez ?

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    C'est un article qui vient de paraître dans le magazine du département : Vaucluse magazine, merci à son auteure qui, depuis, lit le blog, c'est d'ailleurs comme ça qu'elle m'a contactée, en faisant une recherche elle était tombée sur la note "projet de vie" ouille :)

    Je la remercie pour cet article qui est sans langue de bois pour un journal édité par le conseil général, chapeau !

    Bon après ça le CG et la MDPH vont traiter mon dossier vous croyez ????

  • Le droit de ... lutter !

    Hier était à la source pour puiser l'énergie, aujourd'hui sera lutte !

    Aménagement de mon poste de travail : je vous raconte quand même la suite de l'entretien avec Môssieur Cap Emploi

    Entendons-nous bien me dit-il nous parlons là de compensation du handicap, il ne s'agit pas de financer l'ensemble du poste de travail ... bien oui faudrait pas que les entreprises se fassent financer (ces sales patrons) des postes de travail sous prétexte qu'ils embauchent des TH !!!

    Là je vous fais un petit rappel : les entreprises de plus de 20 salariés doivent avoir 6 % de leurs effectifs au moins reconnus TH, si elles n'atteignent pas leur quota, elles versent une contribution à l'agefiph, les fonds récoltés sont utilisés pour financer l'insertion (primes à l'embauche) et les aménagements de poste de travail pour les entreprises qui recrutent. Il s'agit donc bien d'une redistribution de sommes versées par les entreprises, pour les entreprises.

    Certes au départ tout celà ne relève pas d'une volonté des entreprises, l'état a du taper sur la table, un peu ... et un peu plus dans quelques mois, n'empêche que si toutes les entreprises se mettaient à embaucher, les fonds de l'agefiph réduiraient et les besoins d'aménagement iraient en croissant, l'agefiph a donc pour mission de scier la branche sur laquelle elle est assise ! Peut-être ne faut-il alors pas s'étonner du manque de motivation de certains.

    C'est alors que commence à pointer dans le discours un vilain petit air d'abus, les vilains patrons, les vilains TH qui essaient de se faire payer des "trucs" sur le dos de l'agefiph, sentiment démultiplié vu qu'on parle de ma MAISON ...

    ce qu'il faut savoir c'est que l'agefiph prend en charge ce qui relève de la compensation du handicap, il me faudra donc justifier pour chaque élément du poste les raisons du choix et prouver que ce choix implique un surcoût, l'agefiph prendra alors en charge 50 % du surcoût ...

    Vient alors la question des toilettes, alors là l'émotion est à son comble, il commence par dire simplement NON, ça ne relève pas de l'agefiph et puis d'abord c'est obligatoire et puis d'abord pourquoi vous voulez aller aux toilettes et puis faites donc un dossier à la MDPH ... c'est alors que mes nerfs ont commencé à se mettre en boules, effet normal chez une personne handicapée à la seule association des mots dossier et MDPH dans la même phrase ...

    là je l'ai regardé et il m'a regardée et je lui ai dit : " Laurent,, je ne suis en train de voler personne, j'ai mal au dos, il me faut aujourd'hui plus d'une heure le soir avant de pouvoir commencer à essayer de m'endormir tellement la douleur est forte, je veux juste que collectivement quelque chose soit fait pour moi, vite. Est-que l'aménagement de mon poste de travail va ruiner l'agefiph ?

    non, non répond-il, gêné.

    Tout celà est trop compliqué et derrière les imperfections du système moi je ne vois qu'une chose : des personnes handicapées qui souffrent plus qu'elles ne devraient et qui luttent contre ceux qui sont payés pour les aider !

     

    Il est reparti, quand vous aurez les devis pour le matériel adapté et les devis de matériel classique, faites-moi signe ... de mon côté je vais poser la question pour les toilettes ...

     

    Laurent, une dernière question ... les devis pour les toilettes je les mets à quel nom

    ?????

     

    à suivre ...

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    Dans le même esprit j'ai reçu vendredi une lettre en recommandé accusé de réception (arf ça sent les soucis ...) ... une convocation ... au tribunal du contentieux de l'incapacité de Marseille le 25 mars 2008

    warum denn ? parce que j'ai contesté une décision de la MDPH ... mon taux d'allocation compensatrice tierce-personne pour un renouvellement est passé de 60 % à 40 %, bien tiens donc ... j'ai du perdre 20 % de mon handicap !!!!

    Le comble ? Date du dépôt du recours -----> 12 janvier 2006

    J'aurais au moins appris une chose grâce à la MDPH : La patience ! [et je pense au saule, au vent et au soleil, je suis zen]

    Il est précisé que je dois venir avec TOUT mon dossier médical et qu'un examen médical pourra être pratiqué immédiatement, dans le tribunal !! je crois que je vais venir avec une brouette de documents médicaux, mettre le jean le plus serré que j'ai, un chemisier avec 100 boutons et que je demanderai au juge de bien vouloir m'aider non ?

    Vous dites ? dignité ? nan c'est bien connu les personnes handicapées n'en sont pas pourvues, même pas encore certain qu'elles pensent alors avoir de la dignité pensez donc !