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enfant

  • La vie : ce trésor.

    Je vous livre un article spécialement écrit pour la revue "L'entente" du mois de juin. L'épisode remonte au début du mois de mai, depuis Lola va mieux, elle ne boîte plus.


    Une de mes filles s'est blessée en sport, à la maison elle s'est accaparé mon petit fauteuil roulant manuel, il ne lui est pas indispensable, disons qu'elle fait une "expérience".

    La voir ainsi me remue les tripes.

    Ma maladie n'est pas héréditaire mais je sais qu'elles ont parfois peur d'être "comme moi" et qu'elles porteront sans doute cette angoisse à l'heure d'avoir elles-mêmes des enfants. Plus jeune je m'étais dit que s'il y avait le moindre risque de transmettre cette maladie je choisirai de ne pas avoir d'enfants. C'est terrible de penser ça non ?


    Je vivais la maladie comme une injustice, un fléau qui me volait rêves et avenir et puis au-delà des limitations physiques il y avait la douleur. Je voyais mon corps se détruire peu à peu, je voyais l'impuissance des médecins, je voyais la lente torture de mes parents, torture qui m'anéantissait de culpabilité, comment peut-on envisager sereinement de faire vivre ça à son propre enfant ?

    J'ai eu de la chance.

    J'ai rencontré un professeur en rhumatologie quand j'avais 15 ans, il testait un médicament à base de placenta humain. Nous savions que je développais cette maladie sous une forme très sévère. Il ne m'a pas inscrite dans son programme qui avait pourtant des résultats. Il m'a dit "on ne va pas prendre de risque d'effets secondaires sur votre fécondité, un jour vous voudrez des enfants, il faut préserver cette possibilité, c'est ça qui compte. Et surtout soyez consciente que ce n'est pas héréditaire, si vous voulez des enfants faites-le l'esprit tranquille, mais si possible avant 25 ans".


    Ses paroles étaient restées gravées dans mon coeur. Maxine est née l'année de mes 25 ans et la vie a repoussé les limites, quand Eva est née j'avais 34 ans et 4 grossesses à mon actif. Quatre magnifiques grossesses et quatre fantastiques filles qui sont le sens de ma vie. Que serais-je sans elles ? Mon compagnon et père de mes enfants aurait-il accepté ce sacrifice, lui qui rêvait de fonder une famille ? Quel serait mon moteur ? Ma raison de vivre ? Oh j'en aurais sans doute trouvé une mais celle-là est si puissante qu'elle soulève des montagnes depuis la nuit des temps.


    Aujourd'hui j'aime ma vie. Elle est parfois très rude, je dois puiser loin le courage de me lever, de travailler, de m'occuper de la maison et de la famille, mais elle est aussi riche d'amours, d'amitiés, de rencontres, ma vie est pleine de vie.


    C'est facile pour moi de penser que s'il y avait eu une probabilité de transmission j'aurai choisi de ne pas avoir d'enfants puisque je n’ai pas eu à faire le choix mais on ne sait pas où la vie nous mène sans l'avoir vécue. Le désir d'enfant est si puissant, si profondément inscrit dans notre chair qu'il est parfois impératif, vital. Cette conscience qui est la mienne aujourd'hui que « donner la vie c'est gagner la sienne » aurait peut-être été plus forte que la raison, aujourd'hui la douleur je la transcende, je vous en fais des poèmes. Mes enfants en feraient sans doute autant.


    Des risques il y en a à chaque instant de vie. Je ne leur ai peut-être pas transmis cette maladie, en l'état des connaissances de la médecine. Que leur ai-je transmis d'autre ? Ne fait-on pas parfois plus de mal par l'éducation ? Tous les parents sont-ils potentiellement de bons parents? Certains ne transmettent-ils pas leurs complexes, leurs travers ? Certaines de nos transmissions sont sans doute plus douloureuses à vivre que nos maladies. Et pourtant combien sont ceux qui se posent la question avant de décider de mettre des enfants au monde?

    Et si on faisait un bébé ? Dans l'effervescence de nos vingt ans on n'a pas toujours conscience de jouer à la roulette russe avec nos destins, tous, pas seulement les personnes handicapées ou malades. Et pourtant on joue. Bercés d'espoirs, de mensonges et d'illusions, de rêves d'enfants parfaits qui vivront heureux à leur tour. Quand l'enfant qui paraît est malade ou handicapé ou que la vie apporte peu à peu, à chacun, son lot de peines et de soucis, alors on apprend la réalité, on sort du mensonge, et c'est la conscience purifiée qu'on peut découvrir que la vie, de quelque nature qu'elle puisse être, vaut la peine d'être vécue.


    Je ne souhaite à personne de vivre dans un corps comme le mien mais je sais que, lorsque ça arrive, on peut trouver au fond de soi une source inépuisable : l'amour de la vie. De quel droit pourrions-nous priver quiconque de cela ? Plutôt que militer pour le droit d'être handicapés et parents en 2010, je voudrais militer pour le devoir de comprendre que chaque vie est un trésor. Laissons vivre les personnes trisomiques*, elles ont tant à nous apprendre, aidons les personnes en grande dépendance à vivre dignement et recevons leurs messages d'amour, accompagnons les personnes autistes dans les sphères supérieures. Reconnaissons-nous dans toutes les différences et nous pourrons ainsi être libres, enfin libres de la norme meurtrière.


    * 95 % des familles choisissent l’IMG quand le dépistage de la trisomie 21 est positif.


    "La compassion vis à vis des parents est un sentiment que tout médecin doit avoir. Si un médecin ne l'éprouve pas, il n'est plus qu'une sorte d'ordinateur, une machine à faire des ordonnances. L'homme qui pourrait annoncer à des parents que leur enfant est gravement atteint et qui ne sentirait pas son coeur chavirer à la pensée de la douleur qui va les submerger, cet homme ne serait pas digne de notre métier. Mais on ne protège pas d'un malheur en commettant un crime ; on ne soulage pas la peine d'un être humain en tuant un autre être humain".
    "On peut envisager, certes, une société technocratique dans laquelle on tuerait les vieillards et les anormaux, et où on achèverait les blessés de la route.
    Cette société serait peut être économiquement efficace. Mais cette société serait inhumaine. Elle serait complètement pervertie par un racisme aussi sot et aussi abominable que tous les autres, le racisme des bien portants contre les malades".
    "Après avoir fait un diagnostic de trisomie 21 au microscope, décider que ce sujet doit être éliminé parce qu'il est trisomique 21, c'est du racisme chromosomique".
    Pr. Jérôme Lejeune, découvreur de la trisomie 21

  • Universalité : premiers pas


    Découvrez Léo Delibes!




    Eva 5 ans dans quelques jours.
    Dans le bain.
    Dialogue au petit matin d'un jour de vacances


    - Maman c'est quoi Dieu ?

    - C'est quoi Dieu pour toi Eva ?

    - Dieu c'est le soleil

    - Ah bon c'est le soleil ?

    - Oui parce qu'avec le soleil il fait toujours beau, pas avec les nuages.

    - Si il n'y avait pas les nuages, il n'y aurait pas de pluie et les plantes ne pourraient pas pousser.

    - Ah oui, alors les nuages c'est Dieu aussi.

    - Et la terre Eva ?

    - La terre elle nourrit les plantes, c'est Dieu aussi.

    C'est quoi Dieu Eva ?

    Dieu c'est Tout.

  • Le mercredi ...

    il n'y a pas que les enfants qui s'amusent !!

    J'ai crée mon premier podcast !! oh là là je peux vous dire que ça nous a bien amusées Eva et moi ! comme ça on a fait l'activité maman fête l'anniv de son blog en chanson !

    Bon alors vous voulez l'entendre ?

     

    z'êtes sûrs ?


    podcast

    et le père noël ?


    podcast
    Ben maintenant je vais pouvoir aider Shamrouh dans la lecture des blogs mais je peux vous dire que c'est un exercice bien difficile ! en tout cas installer le logiciel gratuit c'est pas difficile quelqu'un veut savoir comment il faut faire ????

  • Question de point de vue

    Dimanche aprem, prenant une pause bien méritée, avec le Bernardo on a emmené les fifilles à la mer...seau, pelles, moules et râteau pour Vava + maillots, bouées, serviettes, gôuter et bouquins pour tous et voilà l'expédition lancée.

     

    Direction les flots bleus à Marseille. Passée la corniche pour trouver une plage access, voilà la plage Borely qui se profile, magnifique.

    Le convoi familial galère un peu pour trouver une place pour la voiture puis pour trouver un passage piéton qui ne soit pas bouché par un espèce de con...nard qui pense que les piètons ils auront qu'à se faufiler entre sa caisse et les poteaux.... puis nous voilà au bord ... du sable, là généralement je me fais l'effet d'être Harry Vatanen au bord du désert, c'est pas Paris-Dakar mais on s'y croirait, les roues qui patinent, le moteur qui souffre, Bernardo qui tire, pousse, peste, embraye mais embraye, avance, recule.....si tu avances quand je recule comment veux-tu qu'...on arrive au bord de l'eau ? ben ché pâ, y'en p't'être un (ou deux) qui va bouger son popotin de sa serviette et se fatiguer les bras avec nous et puis au moins il me verra de tout prés ça lui évitera de bronzer avec des rayures de chaque côté des yeux à force de les plisser pour mieux voir......;D

    Le débarquement terminé nous voilà posés pas trop loin de l'eau, ce qui est suffisamment rare pour le souligner.

    A mon tour de mater, parce que je suis maintenant chez le peuple des VAPT (valides assis par terre). Et moi je trône.

    Je surplombe cette mer de corps qui ondulent, luisent et parfois dégoulinent. Couche de chair sur le sable.

    Moby vissé au creux de mon oreille pour un langoureux voyage en rétrospective de la semaine passée, le soleil et le vent se mêlant en une douce caresse. Mon petit monde à mes pieds, les deux grandes dans l'eau, Lola qui fait un château avec son héros de père et Eva........EVA................EVA, c'est pas vrai elle était là il y a à peine deux secondes !

    Une seconde pour interroger Bernardo du regard, une deuxième pour un panoramique sur la plage.

    Plantée dans le sable je me sens aussi utile que le piquet de la chèvre de Monsieur Seguin. Et la biquette pffft disparue. Je rassemble la tribu histoire de me rassurer, bon ben il m’en reste encore trois me direz-vous (Naaaaaaaaannnnnnnn je rigole !) Le cœur à la chamade, les neurones qui pédalent juste pour imaginer le pire, le Bernardo qui court dire à La nana au poste de secours (meuh non il a pas fait exprés….)au secours moi le père exemplaire j’ai laissé ma poupée blonde de 4 ans errer seule sur cette plage de pervers et kidnappeur. Moi de mon côté j’organise la battue avec les filles jusqu’à un salvateur : « elle est là » d’une petite dame qui a repéré le derrière à rayures de ma Vava penchée dans le sac de plage d’une famille avec pleins de nenfants que même ils n’avaient pas vu qu’il y en avait une de plus, parce que eux ils ont des gamins avec un sens inné de l’orientation et qui retrouvent toujours la bonne serviette au milieu des amas graisseux.

    Oh ça n’aura duré que quelques secondes, adieu voyage langoureux au pays des souvenirs, je finis l’après-midi les yeux vissés sur ma si chère tête blonde, qui une fois de plus mérite bien son surnom Vavite !!

    Cette Vava je vais lui coller une puce RFID derrière l'oreille droite et je vais la pister en géolocalisation ! non mais !

    On rentre à la maison tannés, les filles sans culottes (ça c'est pour faire grimper le nombre de visites...) ben oui en partant elles avaient leurs maillots...du sable jusque dans les oreilles, mais bon sang c'est bon la mer, les mirettes pleines de bleu et d'argenté, les narines salées, retour au pays, demain rendez-vous avec les banques.....