Du plus loin que je me souvienne il me semble que j'ai toujours eu des difficultés à donner mon avis ou plutôt que j'en ai été empêchée.

Du grand-patriarcal «seuls les adultes» ont le droit de parler à table, suivi par le cinglant et systématique «pfff n'importe quoi maternel» qui tuait dans l'œuf toute tentative d'intervention de notre part à la table familiale, toujours pendant les repas. Repas qui se finissaient têtes penchées sur nos assiettes, pour moi les joues pleines d'une nourriture triste et remâchée, à ruminer pendant de longues minutes ; ce qui me valait le sobriquet de marmotte. Margotte la marmotte. Et je regardais de grosses larmes couler le long du nez de ma sœur cachée sous sa frange.

Mes bouchées finissaient à la poubelle et ma sœur dans sa chambre.

Puis il y a eu la maladie. Lors de la première crise le médecin a dit «elle a du se cogner, non ai-je dit, je ne me suis pas cognée» (ou alors dans un mur de silence) mais personne ne m'a entendue, non je ne me suis pas cognée… Ma parole ne serait-elle pas audible ? Pas digne d'intérêt ?

Et puis les médecins parlaient sur moi mais quasiment jamais avec moi ou alors pour vérifier si je suivais bien les consignes. Prends-tu bien tes médicaments ? Ne bouge pas. Arrête la danse.

Alors je suis rentrée dans ma tête et j'ai tout gardé pour moi. Mes peines, mes peurs et toutes mes douleurs.

Pour ne pas déranger. Pas faire de bruit.

J'ai gardé secrets mes amours, mes questions, mes détresses. 

Je me suis nourrie des vies des autres, j'ai lu énormément mais la plus jeune de mes tantes se moquait, prétendant que je choisissais de gros livres pour me donner un genre.

Les adultes sont bien cruels parfois.

Et quand mon corps a débordé de non-dits et que je m'auto-berçais, assise au bord de mon lit, face au grand miroir de mon armoire bleue, ma mère me disait, en passant dans le couloir, arrête tu fais pleurer ton père.

Que mérite donc une fille qui fait pleurer son père ?

J'ai caché mes premiers baisers, mes sorties nocturnes, pris des risques fous insoupçonnés jusque dans les salles de repos des casernes de la ville. 

Embrassé et plaqué des gars sans un mot.

Séché des cours juste pour être seule. Aimé passionnément des hommes qui n'en n'ont jamais rien su et souffert des jours et des nuits, en silence.

J'ai souvent commencé des journaux intimes mais même cette prise de parole était vite avortée.  « Sur mon bureau il y a un chapeau de mariée miniature avec des dragées dedans. J'espère qu'un jour je porterai un de ces chapeaux et une robe blanche, et que ce jour béni je serai à ton bras mon cher Olivier. » Olivier Rochère je l'ai tant aimé. Je crois qu'il le savait. Et je crois même qu'il m'aimait aussi. Il a gardé mon cœur vivant, nous avions, huit ans, neuf peut-être.

Je lisais la petite maison dans la prairie et Michel Strogoff. Racines et la nuit des temps.

Le meilleur des mondes.

Les quatre années du collège furent sans doute les plus sombres de mon existence.

J'étais terrorisée par certains profs, les cours de langue et leurs oraux étaient une torture quand bien même il ne s'agisse que de perroquer quelques phrases. Where is Brian? Brian passait sa vie dans la Kitchen. Et moi dans ma tête.

J'apprenais le grec. Sans doute pour faire mon intéressante, bien que personne de mon entourage n'ait une quelconque pratique des langues anciennes.

Puis vint le lycée et son cortège de complexes. J'étais une bille en histoire-géo. Je ne retenais rien ou si peu. Les premières vraies dissertations. Réécrire la fin de Germinal, avec le professeur Rioux ? Hélène mon amie t'en souviens-tu ? Parce que oui, malgré mon mutisme intime j'avais des amies. Des amies qui m'aimaient comme j'étais. Pour mon côté petit clown aussi, mais je crois que ces quelques, encore chères à mon cœur aujourd'hui, savaient qui j'étais et qu'elles m'aimaient quand même.

Je connaissais des dizaines d'histoires drôles que je racontais dans le bus qui nous ramenait à la maison et les histoires à frémir de LoveCraft et de Stephen King que je racontais avec une délectation certaine aux cousins et cousines horrifiés et quémandeurs à la fois. C'est peut-être là que j'ai commencé à raconter des histoires. Pour taire la mienne.

J'ai abîmé des histoires d'amour dans des gouffre de silence. Noyé et perdu des amitiés dans les eaux troubles des non-dits jamais éclairés à la lumière apaisante des confidences. Je me taillais une solide réputation de fille libérée, sur des fondations de néant et de soliloque pensif et remaché. Comme les bouchées indigestes de mon enfance. Ritournelle entêtante qui occupait tout l'espace. Tout le corps de ballet sur la scène sombre de mon for intérieur. Bacchanale secrète et désordonnée jusqu'à l'épuisement. Je dormais peu. Lisais jusqu'aux heures invisibles du cœur de la nuit et me levais au petit jour frileux pas encore coordonné de soleil. Les parents l'ignoraient ou faisaient mine de, trop occupés à s'entre-déchirer, nous au milieu d'eux. 

Est-ce que nos vies comptaient ?

Alors, imaginez nos avis...

Et pourtant il nous fallait exister.

Alors nous sommes entrées en résistance. J'ai milité contre le racisme, arborant fièrement mon badge touche pas à mon pote, même chez papy le patriote. J'étais des manifestations étudiantes contre la réforme Devaquet, si tu savais ta réforme où on se la met, aucu, aucu, aucune hésitation.

J'avais participé au comité de rédaction des tracts pour la manif et avais surtout eu le droit de me taire. Seuls les terminales, masculins de préférence avaient eu le droit à la parole. Je m'étais contentée de tomber amoureuse silencieuse silençamoureuse du leader de notre groupe. Il s'est marié quelques années plus tard avec une des meilleures amies de ma sœur.

Seul Dieu m'est témoin que j'ai aimé ce garçon, passionnément.

Le premier à qui j'ai réussi à parler « de moi » a été un de mes cousins avec lequel j'ai eu un lien épistolaire fourni. Lui vivait une rupture ô combien douloureuse et m'écrivait des lettres fleuve durant ses longues nuits de garde à l'hôpital. Lettre auxquelles je ne pouvais décemment pas répondre de quelques mots froids et laconiques.

Ces lettres précieuses, conservées enrubannées comme dans le plus tendre des romans, sont restées prisonnières de leur boîte chez mes parents. En otage. Cette boîte contient une partie de mon âme. Des tickets de cinéma annotés de prénoms amis ou amants. Des cartes postales déclaratives « je t'embrasse de Paris » d'un jeune collègue de mon père, qui avait reçu pour tout écho un « je t'embrasse de Strasbourg » qui avait laissé mon prétendant sans aucune voie. Et probablement les premières lettres de celui qui allait devenir mon mari et le père de mes quatre enfants.

Cette boîte a été pillée par ma mère. Je le sais car, dans la seule lettre qu'elle m'ait jamais envoyée elle écrit « j'ai lu tes lettres à ton cousin Etienne dans lesquelles tu lui dis que petite tu avais prié pour être malade. Quel esprit tordu. »

Mon dieu, cette femme n'aura donc reculé devant rien.

Ce qu'elle ne sait pas, c'est que ma prière avait un début qui disait « Dieu tout-puissant protège maman, protège papa, protège ma sœur. Et moi je veux…

Je ne vais pas l'écrire noir sur blanc, je suis en bonne santé aujourd'hui et toujours un peu superstitieuse. Des fois, dieu exauce.

Quand j'ai commencé à écrire mais surtout, quand j'ai commencé à avoir des réponses au sujet de l'histoire familiale maternelle j'ai subi un vent d'opposition farouche. On m'a conseillé de me mêler de ce qui me regardait. De laisser les cadavres et les fantômes dans les placards. De foutre la paix à « tout le monde » avec mes histoires. De laisser maltraiter sans rien dire. De regarder ailleurs. De fouiller la merde dans ma lignée paternelle.

Et de me taire.

Sous peine d'être vouée à toutes les gémonies, de mon vivant.

Alors aujourd'hui, quand j'ouvre ma bouche sur le pass vaccinal sur les réseaux dits sociaux, qui sont faits pour cela, et que l'on me demande de penser en silence, ça ne m'étonne pas. Et ça me donne envie d'écrire PLUS FORT que plus personne, et plus jamais, ne me fera taire.

Parce que j'aime mes enfants et qu'ils n'hériteront pas de mon silence.

Et voilà qu'est venu le temps du renouvellement de ma PCH,

Projet de vie sur 5 ans me fallait-il écrire.

Un petit tour sur le projet de vie d'il y a 5 ans, pour constater que si on m'avait dit en ce temps que : ma boîte coulerait, que j'embarquerais dans le grand navire Handicap.fr, que je vivrais les montagnes Tibetaine du couple pour finir dans la fosse des Marie-âne ou mari-âne ça dépend encore des jours, que je ferais la montée de l'Everest sac d'os et roues libres mais rouillées, enrouées avant ou afin de réapprendre à respirer, que ma route serait ponctuée, d'orages, avec ou sans haine, d'orange, de neiges éternelles, c'est beau mais c'est haut, de livres qui élèvent pour moins peser et de choix qui pèsent pour ne pas s'envoler trop vite, trop loin, trop mal. Ah mal, se faire la malle plus que le mal ou le mâle d'ailleurs, qui aujourd'hui ne prend plus guère de place dans ce nouveau projet, faut dire que l'histoire qui précède a consommé pas mal de ressources, un peu comme l'humanité sur la planète. Argh (oui ça faisait longtemps) voilà que je m'égare à l'heure de se projeter, genre moi je sais trop de quoi ma vie sera faite pour les cinq ans à venir ... alors que si j'avais su, je l'aurais cru ou cuite, c'est selon :)

Je vous livre donc ma prose, moins grandiloquente que le précédent, plus humble peut-être, plus tranquille il me semble.

Bah, vous lirez bien entre ou dans mes lignes une petite participation militante de temps en temps, on évolue on ne se refait pas :)

Projet de vie 44 à 49 ans

J’ai maintenant 44 ans, atteinte de polyarthrite depuis l’âge de 10 ans, je me déplace en fauteuil roulant électrique depuis 24 ans. Je suis mère de quatre enfants que j’élève seule depuis bientôt 3 ans. Mes quatre filles sont aujourd’hui âgées de 19, 16, 14 et 9 ans.

Après avoir exercé ma profession de chef de projet le plus longtemps que mon état de santé me le permettait je suis maintenant en invalidité au titre de la sécurité sociale. Après avoir conduit le plus longtemps qu’il m’était possible de le faire je ne peux plus aujourd’hui conduire plus de quelques kilomètres. Les déformations de mes pieds s’étant compliquées par l’apparition d’escarres je suis parfois obligée de rester nu-pieds plusieurs semaines, tout en restant de ce fait au repos, à la maison.

Pour autant je suis toujours mère de quatre enfants. Mon projet de vie reste d’exercer mon rôle de mère dans les meilleures conditions possible d’autonomie et de confort (j’entends par confort le fait de pouvoir prendre soin de moi en ayant accès aux soins que mon état nécessite pour vivre au quotidien avec un niveau de douleur tolérable). Je souhaite également pouvoir exercer au mieux ma mission de présidente de l’association Handi-Provence, association située à Pertuis. J’ai par ailleurs été sollicitée par une des équipes en lice pour les prochaines élections municipales.

Les heures d’aides humaines telles qu’elles sont définies à ce jour dans le plan d’aide personnalisé me conviennent parfaitement. Je souhaite donc qu’il soit renouvelé à l’identique.

Mon besoin complémentaire primordial concerne mes déplacements. Ma commune ne dispose d’aucun transport à la demande et l’offre de transport en commun est plus qu’insuffisante et souvent inadaptée.  Je souhaite aujourd’hui acquérir une voiture adaptée pour le transport, véhicule qui sera conduit par les auxiliaires de vie. Il me paraît important dans l’attente de ce véhicule de prendre en compte des besoins de transports spécifiques donc des surcoûts liés à ces transports.

Je souhaiterai également acquérir un lève-personne de piscine afin que je puisse bénéficier des bienfaits de l’eau.

Je consacre aujourd’hui une partie de mon budget à des soins palliatifs, hypnose, shiatsu, massages, huiles essentielles qui me permettent d’améliorer mon quotidien en maintenant la douleur sous un certain seuil de tolérance. Ces soins non pris en compte par la sécurité sociale, me permettent de ne pas consommer d’antalgiques telle la morphine, antalgiques onéreux et lourds de conséquences en terme de responsabilité. Je souhaiterais savoir si de telles dépenses pouvaient être prises en compte dans le plan de compensation globale ?

Je ne souhaite pas, pour le moment, bénéficier d’une assistance sexuelle.

Je tiens à remercier l’ensemble des personnes qui contribuent à la prise en compte des personnes handicapées dans le département et qui œuvrent pour notre bien-vivre.

A titre personnel je tiens à vous informer que les travaux réalisés à mon domicile (cuisine, salle de bain) et les interventions des auxiliaires de vie, me facilitent la vie tous les jours et me permettent d’être présente pour mes filles, investie socialement dans ma commune et mon département. Je vous en remercie chaleureusement. 

Pour que la chair se taise enfin. Après un temps de repli, d'auto-réconfort, de répit, de réparation, j'ai voulu retourner vers le monde, en janvier j'ai pris la présidence d'une association de personnes handicapées, l'association fondée par ma chère Marie-José puis présidée par un tiers après le décès de Ma-Jo.

Ce projet semblait coller parfaitement à mes aspirations : m'investir encore dans le milieu du handicap, gérer mon temps et mon énergie, être sur le terrain et rencontrer des personnes en chair et en os, me sentir utile pour ma communauté.

Ah oui, mais ça c'était sans compter sur les bâtons.

Les bâtons vous savez, ceux qu'on nous met dans les roues dès qu'on veut bouger le petit doigt. Dans mon cas l'image prend tout son sens non ?

Je cite dans le désordre l'inaccessibilité des transports, des lieux, des gens, les cons, je me trompe où une grave épidémie sévit ces dermiers mois ? L'exclusion sous forme de "dans votre cas ça ne vaut pas le coup" (de soigner votre hanche, vos dents, de mettre des formes pour vous parler, de vous placer au théâtre là où vous allez voir plus d'un quart de la scène)

Wahou !! En quelques semaines de retour parmi les "valides du dehors" j'ai une grosse envie de hurler STOP !

J'en ai assez. Des incompétences et des mauvaises volontés cachées sous les formulaires.

J'en ai assez, par exemple, des prestataires de service à la personne qui se la jouent "Nous, notre label, nos formations" à l'image d'Handéo . 

Qu'ils viennent chez moi me poser des questions autres que la stupide étude de satisfaction qu'on nous soumet et qu'on nous ressort sous forme de statistiques en bas de facture : 60 % des pigeons assistés baillonnés bénéficiaires se disent satisfaits du service rendu. Et les 40 % d'insatisfaits ?

Vous savez ce que ça veut dire "insatisfait" quand on parle d'aide humaine ?

Je vais vous le dire moi, ça veut dire être mal traitée, rabaissée, infantilisée, négligée, abusée, mal à l'aise, mal fagottée, mal lavée, mal nourrie, mal entendue et d'autres mots tellement plus puissants que 60 % de satisfaits.

Et pendant que certains se targent d'être des spécialistes, d'autres souffrent en silence de ce qui, je le prédis, est le scandale humain à venir.

Les prestataires de service à la personne exploitent des misères, celles de la dépendance corrompue, je parle bien ici de vieillesse et de handicap, pas de ceux qui s'offrent des services comme en d'autres temps qui son majordome ou sa bonne. Je parle de l'obligation, pour survivre, de faire appel à un tiers.

Le marché de la dépendance, l'or blanc, il suffit d'une pyramide des âges pour faire saliver un consultant de chez Ernst & Young.  Mais aujourd'hui la dépendance n'est rentable qu'à un seul prix : celui de la médiocrité, du nivellement par le bas des compétences et de la notion de service rendu. Le prix de l'exploitation de la misère de celles qui font ce métier, femmes seules ou élevant seules leurs enfants, femmes sans formation donc sans emploi qualifié, femme ayant arrêté de travailler pour élever leurs enfants et qui reviennent vers l'emploi par la porte de service. Non le monde n'est pas celui des bisounours qui font ça parce qu'ils ont la vocation, réveillez-vous ! Arrêtez de nous imprimer sur papier glacé des plaquettes vantant les diplômes des auxiliaires, vos engagements de remplacement dans les 2 heures en cas d'absence, vos engagements de disponibilité des cadres dirigeant. Car ces engagements ne sont que blabla marketteux et dégoulinants d'intentions que vous n'avez pas. Aujourd'hui un seul mot d'ordre "faire du fric". 

Bien sûr que certains parviennent à conjuguer qualité et activité économique équilibrée, mais combien sont-ils ?

J'en ai assez aussi des médecins qui ne savent plus soigner et des podo-orthésistes qui trouvent ça dur de faire des chaussures.

Assez, assez, assez !

Alors j'ai pris la parole. Je me suis exprimée comme jamais jusque là.

Ah, ça en a surpris quelques-uns et ce n'est pas fini je vous le garantis.

Et je sens bien qu'il est un sujet actuel sur lequel je pourrais donner mon avis, lié d'une certaine manière à l'aide humaine : l'assistance sexuelle.

 C'est à mon sens un sujet d'une telle complexité qu'un petit article ne pourra donner qu'un minuscule aperçu de ma pensée.

Réducteur. Est un de premiers mots qui me vient en tête à la lecture des articles qui pululent sur le sujet. Oups première métaphore peu glorieuse, tant pis je laisse mes mots couler.

Où il est question de droit. Légiférer l'acte d'amour. Voilà le défi lancé par ceux qui réclament à corps et à cris le droit à une assistance sexuelle. Cadrer, borner, limiter, la transcendance sexuelle.

Non ce n'est pas de ça dont nous parlons ? Vraiment ? Nous parlons de quoi alors, d'assouvir un besoin comme on vide un trop plein de yang d'urine dans la vessie aussi jouissif que cela puisse être quand vous attendez l'auxiliaire depuis quelques heures ...

J'ai connu 20 ans de symphonies, l'imbrication parfaite des corps qui se connaissent par coeur, la composition harmonique des souffles, chaque jour réinventée même si répétée des milliers de fois par deux artistes musiciens de l'orchestre matrimonial, à l'hôtel des amours profondes. 

Faire appel à un assistant sexuel me donnerait l'impression de prendre une leçon de solfège, d'annoner les notes de la lettre à Elise quand j'ai dialogué si souvent avec le chant de l'univers.

Et c'est bien cela qu'on envisage de proposer non ? Un temps de soulagement du bout du gant aseptisé ?

Et l'extase ? Pourrons-nous jamais légiférer l'extase ? Grand Dieu non !

Je pense que le débat en mélangeant les sujets a desservi la cause. On ne peut parler d'assistance sexuelle, pas plus qu'on ne devrait parler de handicap ou de blondes à forte poitrine.

Il est à mon sens question de liberté. Liberté de demander, liberté de proposer. Il ne s'agit pas d'obtenir un droit mais de renoncer à des interdits. Comme dans l'acte d'amour, quand la caresse invite et que le mental s'abandonne au plaisir. An nom de quoi interdirions-nous à une personne, qui le souhaite, d'offrir de son temps et de sa personne ? Au nom de quoi priverions-nous une personne, qui en exprime l'envie, de recevoir la communion des corps ?

Mais en fait qui a dit que c'était interdit ? Il me semble que de nos jours bien libres sont ceux qui souhaitent se coucher dans le même lit ou sur la banquette arrière non ? ne partagent-ils pas en plus de quelques fluides magiques, leurs numéros de téléphones, un dîner au restaurant, une chambre d'hôtel, un loyer, un compte en banque ? Ne serions-nous pas tous des assistants sexuels à nos heures ?

Vision réductrice n'est-ce pas sous ses allures trompeuses de grandeur d'esprit.

Le commerce. C'est là que le bât blesse. le commerce ce tentateur. Celui qui donnerait le pouvoir d'acheter et de vendre des temps de corps. Celui-là même qui conduit les esclaves auxiliaires chez des bénéficiaires contraints, sous le joug et le fouet du dieu business. Et voilà que Légifer est de retour avec son cortége de conditions contractuelles. Bienvenue aux enfers quand vous vouliez le paradis.

Il ne s'agit pas d'autoriser, sous prétexte de détenir l'utopique pouvoir d'interdire, mais de protéger dans la conscience du couple fragilité/responsabilité. Sacrifier le débat sur l'autel de la prostitution c'est condamner des milliers de personnes à la souffrance du manque, aux risques de la prise de pouvoir, de  l'incompétence, de la manipulation mentale. La sentence est la privation de liberté, chef d'accusation la dépendance. Puisque tu n'es pas libre de tes mouvements tu es condamné à la cage aux lions. Allez bonne chance l'ami !

A mon sens le sujet du débat manque de clarté : de qui parle t'on ? Qui seraient les bénéficiaires ? Je me suis beaucoup posé cette question. Mon avis est, en priorité, ceux qui le souhaitent ET qui n'ont pas accés à la masturbation directe, c'est à dire sans objet intermédiaire. Ce contact corps à corps qui me paraît irremplaçable. A mon sens celà ramène la responsabilité collective de protection et d'accompagnement à un nombre de personnes et de situations plus facile à définir et certainement plus en corrélation avec l'offre d'accompagnement actuelle ! Répondons déjà à cette urgence, ensuite le reste viendra !

Quant au contenu des sessions ... libérons, libérons ... y mettre du coeur, de l'esprit, des phantasmes et des sentiments ? Qui celà devrait-il regarder ? Quitte à donner, autant offrir Saint Saëns plutôt que Sinclair non ?

Soifs et sucs, bains de joie et déboires auront été notre lot pour cet été qui s'achève en s'étirant sans fin, se transformant si vite en chariots de feuilles qu'elles soient d'arbres ou de papier !

Un été que je ne pourrais, ne saurais vous résumer en d'autres mots qu'en ceux-ci : il y eut du bon, du tendre et du monstrueux, de l'impatience et de l'ennui, du nouveau et de vieilles leçons, de l'improbable, de l'imprévu heureux, et du malheureusement possible. Nous avons récolté des fruits juteux mangés à même l'arbre puis mis en confiture le reste pour sucrer l'hiver qui s'annonce rigoureux. Et nous avons absorbé tant bien que mal quelques denrées fort indigestes

Un été haut en couleurs, des plus tendres aux plus violentes, de l'orange amère de l'âge mûr au rouge sang d'une enfance qui s'achève parfois brutalement, en navigant, contre toute attente, sur des tons envers et bleus, d'une escapade de quelques jours à la mer, entre filles, pour changer d'ère à cet endroit, pour inaugurer cette période qui s'annonce si neuve bien qu'étant de coutume rentrée.

L'Il nouveau est arrivé puis reparti si vite qu'il restait une moitié d'été, sans bruit les printannières promesses se sont évaporées au rude climat d'une fille du sud qui chante plus que ne parle, que les assourdissants silences du passé ont définitivement fâchée avec la divination de pensées et qui, cette fois, n'a pas voulu attendre l'improbable.

Une auguste période pour nous préparer à l'envol de ma plus grande Fantastic qui sera parisienne dans quelques jours maintenant, la première de mes demoiselles à quitter le nid douillet, tous mes voeux t'accompagnent ma grande, je crois pleinement en toi, je vais t'observer confiante et attendrie, te voir t'épanouir et continuer à donner le meilleur de toi-même comme tu as si bien su le faire cette année.

Une auguste période qui, si elle n'était estivale, aurait pu être glaciale tant les tracas fâcheux sont tombés en avalanche.

Bon été, mal été nous voilà au terme d'un mois d'une rare sécheresse, inondées de l'amour de ce lien familial que nous avons renforcé m'aille que vaille. Et nous voilà parées pour attaquer Haut et Fort cette rentrée Même pas peur !!!!!!

Cap en avant Capitaine, une bonne dose de jeux paralympiques nous donnera un moral d'acier pour relever les défis à grands coups de l'âme dans les vieux clichés défraîchis, passés, vaincus. Quels que soient nos buts ce qui compte c'est d'avancer !!

Cap en avant Capitaine, les tonneaux de courage seront bien suffisants, ils le sont toujours assez en fait ...non ?

Les faits : à deux reprises lors de ces derniers jours cette remarque est venue me percuter. Quand on est handicapé force est de constater qu'un des comportements des plus répandus parmi nos congénères qui se considèrent comme valides est une vision réductrice de la vie de la personne "diminuée".
Passée à la fonction vectorielle 1/x tout ce qui touche la personne moins valide ...

Je présente à une voisine le nouveau "il" qui habite depuis quelques semaines à la maison :"c'est bien d'avoir trouvé un PETIT compagnon" (dit devant lui bien sûr), ça te fait quelqu'un à qui parler ...

J'avoue que j'ai eu un PETIT peu de mal à ne pas pouffer de rire, je sais très bien que c'est dit sans aucune méchanceté et qu'elle se réjouit très sincèrement pour moi mais quand même, devant cet homme qu'elle ne connait pas du tout j'ai trouvé que le qualificatif était un peu .... infantilisant ?

Autre jour, autre contexte : rendez-vous médical à la sécurité sociale pour ma demande d'invalidité. Un médecin, une femme, très gentille au demeurant, me questionne sur ma pathologie, vous avez un courrier qui indiquerait votre pathologie ? .... heu c'était il y a 33 ans ... non. Et donc je dois mesurer vos amplitudes articulaires ... heu c'est à dire que je n'ai plus d'articulations ...:$ ... je vois bien que ses cases sont mal adaptées à ma situation, pour un peu je lui proposerai bien de me prendre en photo pour qu'elle puisse étayer ma demande ... je la sens embêtée par mon cas, j'essaye de cerner ce qui la dérange et puis soudain elle dit "c'était quand même bien pour vous d'avoir une PETITE activité"

Nous y voilà, le revers de la médaille, à force de réclamer le droit au travail l'idée fait son chemin, seulement voilà dans ce cas précis l'évolution des pensées est restée bloquée sur "le travail des personnes handicapées c'est pour les sortir de chez elles, quelque soit le travail, même pour de faux s'il le faut" ...

Autrement dit quand vous êtes valide vous travaillez très sérieusement pour gagner votre vie et quand vous êtes handicapé vous avez une petite activité pour vous occuper ..

Je suis petite de taille certes, pour autant je ne pense pas que ma vie soit petite, que mon compagnon soit petit, que mon activité professionnelle soit petite (32 heures / semaines en quatre jours + le mercredi pour les enfants), que ma famille soit petite (4 enfants). Je n'ai pas l'impression de faire les choses pour m'occuper ou pour faire "comme si" je n'étais pas handicapée, je les fais pleinement sans demie-mesure et je réclame le droit que mon handicap soit pris en compte parce que tout cela je le fais avec le handicap et tout ce que cela implique, je n'ai à aucun moment l'impression d'avoir une petite vie.

Alors pourquoi ce regard réducteur ?

Ces derniers jours j'ai entendu "on dirait que tu en fais une gloire d'être handicapée"
Bien sûr que non, il n'y a aucune gloire à être handicapée, c'est un fait, un critère, mais je suis fière de réaliser ce que je fais tout en étant handicapée, ça oui.

Je ne recherche ni gloire, ni lauriers mais une juste reconnaissance de ce que je suis et fait. Hé Petite, est-ce trop demander ?

1er avril, non je n'ai pas voulu écrire nouvelle heure et ce qui va suivre n'est pas un poisson.

A force de vivre "dans le dur" le dur s'est invité dans le moindre de mes interstices et plus particulièrement entre mes vertèbres lombaires et sacrées. C'est enfin, après de multiples examens qui m'ont conduite chez un certain nombre de spécialistes, le début d'une réponse quant à l'origine de la sciatique qui cisaille mes jours et mes nuits et mes jours depuis août l'année dernière.

Commence alors une nouvelle ère qui devra, si je ne veux pas, tel un vieux chêne, être déracinée à la prochaine bourrasque, être empreinte de douceur et d'un peu plus de souplesse à l'égard de ma monture à savoir ce corps qui m'entoure et parfois m'emprisonne. Me réconcilier avec mon enveloppe pour ne pas finir timbrée et expédiée illico presto et ad vitam chez les Tamaloùs.

A défaut d'être timbrée je dois envisager d'être étiquetée quand même, une nouvelle case à découvrir et pas aussi exotique que celle de l'oncle Tom, quoique ... une étiquette qui n'existait pour moi que subtilement cachée dans le sigle qui orne mon laisser-garer européen, GIC. Kesako GIC ? Gare Immédiatement ta Caisse ? Gare toi Ici Cinq minutes ? Gars Incroyablement Connu ? que nenni ... GIC pour grand invalide civil, toujours accompagné de son pote GIG. Comme je ne suis pas grande je ne me suis jamais sentie trop visée par ce GIC et sûrement encore moins par le I.

Invalide, invalide, est-ce que j'ai une tête d'Invalide ? Une valide oui (voire même plusieurs en une : maman, amie, soeur, femme), invalide non !

Je sais, la période électorale doit me taper sur les nerfs, voilà que je me prends pour Fernandel, vite une petit verre d'eau ferrugineuse pour avaler les poissons ... d'avril cela va sans dire.

Bon je sais bien que j'aurai beau tourner autour du pot, aux roses ou au feu soit-il, quand faut y aller, faut ... au fait je ne vous ai pas raconté ce qui m'est arrivé dimanche il y a deux semaines (mon dieu le temps passe si vite ...) ?

Alors je vous raconte, imaginez un dimanche milieu d'après-midi avec un rendez-vous qui ne souffrira d'aucun retard faute de décaler ce qui ne peut en aucun cas l'être. Imaginez la petite Marie juchée comme à son habitude sur (sa Harley Davidson) son fauteuil roulant qui a été révisé pour l'occasion.

Petite Marie dans l'euphorie des instants uniques et du vertige provoqué par ses brand new lunettes roses souhaite alors escalader un trottoir d'au-moins .... 2 centimètres, la prétentieuse !

L'angle d'attaque, la vitesse d'approche et le poids inhabituel du carrosse princier sont présumés coupables de ce qui s'ensuivit. Dans un chevrotement qui fit trembler toute la carrosserie et son auguste équipage, roue avant vint buter sur les-dits 2 centimètres, une cascade digne des meilleures brouettes. Une fois les lieux sécurisés et l'équipage mis en lieu sûr sur le non-moins-dit trottoir l'heure du constat avait sonné : déjantée j'étais.

Enfin déjantée de la roue droite (ah ah je vous ai entendu ceux qui ont glissé un "c'est pas nouveau ça" qui aurait pu concerner l'état de mon cerveau si je ne vous savais pas si bienveillants à mon égard). La roue droite celle qui fonce tête baissée on verra si ça passe, ça va passer ah ben non ça passe pas et puis c'est tout cassé maintenant on ne peut plus avancer, ni reculer ni ... mais t'étais où la roue gauche ?? Roue gauche, pas vue, pas prise, pas au bon endroit, pas au bon moment mais que va t'on deveniiirrr ???

Je hèle un colosse qui passe sur le trottoir d'en face pendant qu'Il va chercher de l'aide auprès de l'aubergiste qui nous accueillait. Le colosse comme dans le meilleur des épisodes de Mac Giver dégaine d'une sacoche attachée à son ceinturon, un XXX je ne sais plus j'ai oublié le nom de l'outil qui doit telle une baguette magique replacer le pneu à sa place, à savoir sur la jante ...

Un million et demi de tiré/poussé plus tard, voilà mon pneu (en caoutchouc super dur ça doit être monté en usine ces trucs c'est pas possible on va le laisser et le scotcher sur le repose-pied, ça va rouler sur la jante) scotché sur le repose-pied, en roulant sur la jante ça doit le faire, sauf que la roue ne pivote plus .... je ferai donc le trajet du retour déjantée avec une patte folle, qu'importe il était (hélas) grand temps de se dire au-revoir et d'attraper juste à temps le rendez-vous qui ne pouvait être décalé, toutes les bonnes choses ont une fin ...

Pour finir de tourner pas rond et pour commencer droit mais en souplesse une nouvelle ère je vous livre donc ma future étiquette qui colle : Invalide ou plutôt En invalidité je serai, suis, j'étais déjà mais pas dit, enfin ... pas comme ça ... et la vraie question est "M'aimerez-vous" ... si ma vie ne va plus tout à fait à mille à l'heure, si je perds quelques facettes, si je ne suis plus tout à fait celle que je suis aujourd'hui.

M'aimerez-vous ?


PS : je sais bien qu'il y a des sujets d'actualités bien plus graves et urgents à traiter que de savoir si vos états d'âme me concernant seront modifiés par le changement de ce qui est un statut social mais ... pour moi c'est important.

Les travaux du salon avancent à grands coups de couleurs vives ! Oups :)
Les vacances sont consommées à moitié. Nous n'irons pas à Verdun, impossible d'envisager de faire 1600 km avec ce qui me reste de dos ... sciatique maudite mettant mes nerfs et ma philosophie à rude épreuve ...

Nous allons donc profiter pleinement du printemps qui est déjà là, les jaunes jonquilles prêtes à éclore et la grand saule pleureur tout gonflé de bourgeons d'un vert tendre. Petite Fantastic a choisi des lunettes d'un violet profond et transparent, Grande Fantastic est sur une monture caramel quant à moi je vois la vie en rose, nous essayerons de faire une photo des trois relookées et ruinées ... oh mon dieu ... mon salaire d'un mois y passe ... le monde est fou.

Cette semaine nous sommes allées à Lyon, très chouette fin de week-end, début de semaine, le début du tournage d'une émission avec les Fantastics, émission que vous retrouverez sur vos écrans au mois de juin !! Prochain tournage à la maison le week-end prochain ... viiiiiite finir le salon, gloups le budget lunettes a entamé le budget meubles du salon ...

Lundi soir j'ai donc animé un débat sur la tolérance face au handicap avec Marie Garnier, après la projection d'intouchables. Je me suis laissée gagner par la même émotion qu'à la première projection, prendre la parole avec la voix qui tremble un peu devant ce public essentiellement composé de lycéens. Et puis le plaisir d'entamer le débat, rebondir sur les réflexions très justes de ceux qui ont pris la parole, répondre aux questions le coeur ouvert et conscient que parfois, parfois, un mot peut tout changer. Sous l'oeil toujours de la caméra. Puis donner la parole à mes trois plus grandes qui étaient là. Ma Grande se lever, faisant face à des jeunes en pleine interrogation et dire "Je suis Maxine, je vais avoir 18 ans, j'ai toujours connu ma mère comme ça, ce n'est pas toujours facile, jamais difficile" Je crois bien que j'ai reçu ce lundi soir un cadeau précieux. Merci ma chérie du fond du coeur.

La fin de semaine a été vite croquée, il a fallu retourner dans les Alpes de Haute Provence pour reprendre Aron qui est donc de retour à la maison, pour autant l'aventure l'a bien calmé.

On avance, on avance nous voici samedi soir, un samedi soir tout consacré à en préparer un autre, lieu d'un impact que rien n'arrêtera, magnitude force 9. Indicible sentiment de pleine vie, pleine peau, ce sentiment qui permet de transcender un simple samedi soir en instant précieux et des lettres sur un écran en poussière d'étoile.

Un samedi soir, quelque part. Et vous où êtes-vous ?

Elle : bonsoir
Moi : bonsoir
Elle : ben alors triste ?
Moi : non pourquoi ?
Elle : ben d'habitude c'est plus jovial
Moi : ben on peut pas être au top tout le temps
Elle : ben faut faire des efforts
Moi : arghhhhhhhhhhhhhhhh

là cette fois c'en est trop je vais me la faire cette auxiliaire, à moi me dire faut faire des efforts, pourquoi faire des efforts ? pour l'accueillir ? pour l'aider à faire son boulot c'est le monde à l'envers !! hier j'ai eu droit à "encore habillée tout en noir, c'est deuil aujourd'hui" mais qu'est-ce qu'elle en sait si c'est deuil d'abord ????

bon sang de bonsoir j'en ai marre des auxiliaires pas formées !!!

excusez moi madame l'auxiliaire de pas être toujours joyeuse quand vous arrivez .....
excusez moi madame l'auxiliaire de pas avoir les même goûts vestimentaires que vous ...
excusez moi madame l'auxiliaire d'avoir besoin de vos bras mais pas de votre avis ...

dehors, ouste, loin de chez moi, je veux des vrais braaaaaaaaaaas ou un malabar :))


je vous passe l'épisode "hier le paravent en métal est tombé sur les orchidées" ??? je vous laisse deviner hein ....

Je vous livre un article spécialement écrit pour la revue "L'entente" du mois de juin. L'épisode remonte au début du mois de mai, depuis Lola va mieux, elle ne boîte plus.


Une de mes filles s'est blessée en sport, à la maison elle s'est accaparé mon petit fauteuil roulant manuel, il ne lui est pas indispensable, disons qu'elle fait une "expérience".

La voir ainsi me remue les tripes.

Ma maladie n'est pas héréditaire mais je sais qu'elles ont parfois peur d'être "comme moi" et qu'elles porteront sans doute cette angoisse à l'heure d'avoir elles-mêmes des enfants. Plus jeune je m'étais dit que s'il y avait le moindre risque de transmettre cette maladie je choisirai de ne pas avoir d'enfants. C'est terrible de penser ça non ?


Je vivais la maladie comme une injustice, un fléau qui me volait rêves et avenir et puis au-delà des limitations physiques il y avait la douleur. Je voyais mon corps se détruire peu à peu, je voyais l'impuissance des médecins, je voyais la lente torture de mes parents, torture qui m'anéantissait de culpabilité, comment peut-on envisager sereinement de faire vivre ça à son propre enfant ?

J'ai eu de la chance.

J'ai rencontré un professeur en rhumatologie quand j'avais 15 ans, il testait un médicament à base de placenta humain. Nous savions que je développais cette maladie sous une forme très sévère. Il ne m'a pas inscrite dans son programme qui avait pourtant des résultats. Il m'a dit "on ne va pas prendre de risque d'effets secondaires sur votre fécondité, un jour vous voudrez des enfants, il faut préserver cette possibilité, c'est ça qui compte. Et surtout soyez consciente que ce n'est pas héréditaire, si vous voulez des enfants faites-le l'esprit tranquille, mais si possible avant 25 ans".


Ses paroles étaient restées gravées dans mon coeur. Maxine est née l'année de mes 25 ans et la vie a repoussé les limites, quand Eva est née j'avais 34 ans et 4 grossesses à mon actif. Quatre magnifiques grossesses et quatre fantastiques filles qui sont le sens de ma vie. Que serais-je sans elles ? Mon compagnon et père de mes enfants aurait-il accepté ce sacrifice, lui qui rêvait de fonder une famille ? Quel serait mon moteur ? Ma raison de vivre ? Oh j'en aurais sans doute trouvé une mais celle-là est si puissante qu'elle soulève des montagnes depuis la nuit des temps.


Aujourd'hui j'aime ma vie. Elle est parfois très rude, je dois puiser loin le courage de me lever, de travailler, de m'occuper de la maison et de la famille, mais elle est aussi riche d'amours, d'amitiés, de rencontres, ma vie est pleine de vie.


C'est facile pour moi de penser que s'il y avait eu une probabilité de transmission j'aurai choisi de ne pas avoir d'enfants puisque je n’ai pas eu à faire le choix mais on ne sait pas où la vie nous mène sans l'avoir vécue. Le désir d'enfant est si puissant, si profondément inscrit dans notre chair qu'il est parfois impératif, vital. Cette conscience qui est la mienne aujourd'hui que « donner la vie c'est gagner la sienne » aurait peut-être été plus forte que la raison, aujourd'hui la douleur je la transcende, je vous en fais des poèmes. Mes enfants en feraient sans doute autant.


Des risques il y en a à chaque instant de vie. Je ne leur ai peut-être pas transmis cette maladie, en l'état des connaissances de la médecine. Que leur ai-je transmis d'autre ? Ne fait-on pas parfois plus de mal par l'éducation ? Tous les parents sont-ils potentiellement de bons parents? Certains ne transmettent-ils pas leurs complexes, leurs travers ? Certaines de nos transmissions sont sans doute plus douloureuses à vivre que nos maladies. Et pourtant combien sont ceux qui se posent la question avant de décider de mettre des enfants au monde?

Et si on faisait un bébé ? Dans l'effervescence de nos vingt ans on n'a pas toujours conscience de jouer à la roulette russe avec nos destins, tous, pas seulement les personnes handicapées ou malades. Et pourtant on joue. Bercés d'espoirs, de mensonges et d'illusions, de rêves d'enfants parfaits qui vivront heureux à leur tour. Quand l'enfant qui paraît est malade ou handicapé ou que la vie apporte peu à peu, à chacun, son lot de peines et de soucis, alors on apprend la réalité, on sort du mensonge, et c'est la conscience purifiée qu'on peut découvrir que la vie, de quelque nature qu'elle puisse être, vaut la peine d'être vécue.


Je ne souhaite à personne de vivre dans un corps comme le mien mais je sais que, lorsque ça arrive, on peut trouver au fond de soi une source inépuisable : l'amour de la vie. De quel droit pourrions-nous priver quiconque de cela ? Plutôt que militer pour le droit d'être handicapés et parents en 2010, je voudrais militer pour le devoir de comprendre que chaque vie est un trésor. Laissons vivre les personnes trisomiques*, elles ont tant à nous apprendre, aidons les personnes en grande dépendance à vivre dignement et recevons leurs messages d'amour, accompagnons les personnes autistes dans les sphères supérieures. Reconnaissons-nous dans toutes les différences et nous pourrons ainsi être libres, enfin libres de la norme meurtrière.


* 95 % des familles choisissent l’IMG quand le dépistage de la trisomie 21 est positif.


"La compassion vis à vis des parents est un sentiment que tout médecin doit avoir. Si un médecin ne l'éprouve pas, il n'est plus qu'une sorte d'ordinateur, une machine à faire des ordonnances. L'homme qui pourrait annoncer à des parents que leur enfant est gravement atteint et qui ne sentirait pas son coeur chavirer à la pensée de la douleur qui va les submerger, cet homme ne serait pas digne de notre métier. Mais on ne protège pas d'un malheur en commettant un crime ; on ne soulage pas la peine d'un être humain en tuant un autre être humain".
"On peut envisager, certes, une société technocratique dans laquelle on tuerait les vieillards et les anormaux, et où on achèverait les blessés de la route.
Cette société serait peut être économiquement efficace. Mais cette société serait inhumaine. Elle serait complètement pervertie par un racisme aussi sot et aussi abominable que tous les autres, le racisme des bien portants contre les malades".
"Après avoir fait un diagnostic de trisomie 21 au microscope, décider que ce sujet doit être éliminé parce qu'il est trisomique 21, c'est du racisme chromosomique".
Pr. Jérôme Lejeune, découvreur de la trisomie 21

ça y est, je l'ai fait !!!!

Il était accueillant, solidement ancré, droit et fier. Suspendue à ses bras robustes il m'a offert une hauteur de vue et de vie que je n'avais pas imaginée. Saoule de vertige et de sensations, quelques minutes inoubliables, plus haut toujours et encore, bercée, la peur au ventre jusquà en rire, plus haut encore ? ça y est je l'ai fait, 20 mètres du haut d'un bel arbre qui en faisait 40 au moins :))

Le fauteuil ? perdu de vue :)))