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  • La vie : ce trésor.

    Je vous livre un article spécialement écrit pour la revue "L'entente" du mois de juin. L'épisode remonte au début du mois de mai, depuis Lola va mieux, elle ne boîte plus.


    Une de mes filles s'est blessée en sport, à la maison elle s'est accaparé mon petit fauteuil roulant manuel, il ne lui est pas indispensable, disons qu'elle fait une "expérience".

    La voir ainsi me remue les tripes.

    Ma maladie n'est pas héréditaire mais je sais qu'elles ont parfois peur d'être "comme moi" et qu'elles porteront sans doute cette angoisse à l'heure d'avoir elles-mêmes des enfants. Plus jeune je m'étais dit que s'il y avait le moindre risque de transmettre cette maladie je choisirai de ne pas avoir d'enfants. C'est terrible de penser ça non ?


    Je vivais la maladie comme une injustice, un fléau qui me volait rêves et avenir et puis au-delà des limitations physiques il y avait la douleur. Je voyais mon corps se détruire peu à peu, je voyais l'impuissance des médecins, je voyais la lente torture de mes parents, torture qui m'anéantissait de culpabilité, comment peut-on envisager sereinement de faire vivre ça à son propre enfant ?

    J'ai eu de la chance.

    J'ai rencontré un professeur en rhumatologie quand j'avais 15 ans, il testait un médicament à base de placenta humain. Nous savions que je développais cette maladie sous une forme très sévère. Il ne m'a pas inscrite dans son programme qui avait pourtant des résultats. Il m'a dit "on ne va pas prendre de risque d'effets secondaires sur votre fécondité, un jour vous voudrez des enfants, il faut préserver cette possibilité, c'est ça qui compte. Et surtout soyez consciente que ce n'est pas héréditaire, si vous voulez des enfants faites-le l'esprit tranquille, mais si possible avant 25 ans".


    Ses paroles étaient restées gravées dans mon coeur. Maxine est née l'année de mes 25 ans et la vie a repoussé les limites, quand Eva est née j'avais 34 ans et 4 grossesses à mon actif. Quatre magnifiques grossesses et quatre fantastiques filles qui sont le sens de ma vie. Que serais-je sans elles ? Mon compagnon et père de mes enfants aurait-il accepté ce sacrifice, lui qui rêvait de fonder une famille ? Quel serait mon moteur ? Ma raison de vivre ? Oh j'en aurais sans doute trouvé une mais celle-là est si puissante qu'elle soulève des montagnes depuis la nuit des temps.


    Aujourd'hui j'aime ma vie. Elle est parfois très rude, je dois puiser loin le courage de me lever, de travailler, de m'occuper de la maison et de la famille, mais elle est aussi riche d'amours, d'amitiés, de rencontres, ma vie est pleine de vie.


    C'est facile pour moi de penser que s'il y avait eu une probabilité de transmission j'aurai choisi de ne pas avoir d'enfants puisque je n’ai pas eu à faire le choix mais on ne sait pas où la vie nous mène sans l'avoir vécue. Le désir d'enfant est si puissant, si profondément inscrit dans notre chair qu'il est parfois impératif, vital. Cette conscience qui est la mienne aujourd'hui que « donner la vie c'est gagner la sienne » aurait peut-être été plus forte que la raison, aujourd'hui la douleur je la transcende, je vous en fais des poèmes. Mes enfants en feraient sans doute autant.


    Des risques il y en a à chaque instant de vie. Je ne leur ai peut-être pas transmis cette maladie, en l'état des connaissances de la médecine. Que leur ai-je transmis d'autre ? Ne fait-on pas parfois plus de mal par l'éducation ? Tous les parents sont-ils potentiellement de bons parents? Certains ne transmettent-ils pas leurs complexes, leurs travers ? Certaines de nos transmissions sont sans doute plus douloureuses à vivre que nos maladies. Et pourtant combien sont ceux qui se posent la question avant de décider de mettre des enfants au monde?

    Et si on faisait un bébé ? Dans l'effervescence de nos vingt ans on n'a pas toujours conscience de jouer à la roulette russe avec nos destins, tous, pas seulement les personnes handicapées ou malades. Et pourtant on joue. Bercés d'espoirs, de mensonges et d'illusions, de rêves d'enfants parfaits qui vivront heureux à leur tour. Quand l'enfant qui paraît est malade ou handicapé ou que la vie apporte peu à peu, à chacun, son lot de peines et de soucis, alors on apprend la réalité, on sort du mensonge, et c'est la conscience purifiée qu'on peut découvrir que la vie, de quelque nature qu'elle puisse être, vaut la peine d'être vécue.


    Je ne souhaite à personne de vivre dans un corps comme le mien mais je sais que, lorsque ça arrive, on peut trouver au fond de soi une source inépuisable : l'amour de la vie. De quel droit pourrions-nous priver quiconque de cela ? Plutôt que militer pour le droit d'être handicapés et parents en 2010, je voudrais militer pour le devoir de comprendre que chaque vie est un trésor. Laissons vivre les personnes trisomiques*, elles ont tant à nous apprendre, aidons les personnes en grande dépendance à vivre dignement et recevons leurs messages d'amour, accompagnons les personnes autistes dans les sphères supérieures. Reconnaissons-nous dans toutes les différences et nous pourrons ainsi être libres, enfin libres de la norme meurtrière.


    * 95 % des familles choisissent l’IMG quand le dépistage de la trisomie 21 est positif.


    "La compassion vis à vis des parents est un sentiment que tout médecin doit avoir. Si un médecin ne l'éprouve pas, il n'est plus qu'une sorte d'ordinateur, une machine à faire des ordonnances. L'homme qui pourrait annoncer à des parents que leur enfant est gravement atteint et qui ne sentirait pas son coeur chavirer à la pensée de la douleur qui va les submerger, cet homme ne serait pas digne de notre métier. Mais on ne protège pas d'un malheur en commettant un crime ; on ne soulage pas la peine d'un être humain en tuant un autre être humain".
    "On peut envisager, certes, une société technocratique dans laquelle on tuerait les vieillards et les anormaux, et où on achèverait les blessés de la route.
    Cette société serait peut être économiquement efficace. Mais cette société serait inhumaine. Elle serait complètement pervertie par un racisme aussi sot et aussi abominable que tous les autres, le racisme des bien portants contre les malades".
    "Après avoir fait un diagnostic de trisomie 21 au microscope, décider que ce sujet doit être éliminé parce qu'il est trisomique 21, c'est du racisme chromosomique".
    Pr. Jérôme Lejeune, découvreur de la trisomie 21

  • Les jours heureux ... de l'IMG

    Il arrive parfois dans la vie de se sentir heureux.
    Un bonheur simple, doux et sucré.
    Il arrive souvent après une période dure et sombre.

    On se réveille un matin et soudain l'air semble plus léger, le corps plus souple, libéré des tensions. On se surprend à siffloter sous la douche, la chemise blanche si fraîche est un choix évident, la cuisine sent le pain grillé et la confiture de fraise, on se régale au travail et on se réjouit à l'idée d'un dimanche entre amis. Alors on se dit "quelle belle journée", on se régale de ce bonheur, on est en vie et c'est juste bon.


    La pudeur voudrait peut-être qu'on ne le dise pas et la superstition qu'on ne le dise "pas trop fort", je choisis de partager avec vous mes jours heureux, nous avons partagé déjà tant de moments difficiles qu'il me paraîtrait bien égoïste de garder ce bonheur pour moi toute seule.


    Oh attention, ça ne veut pas dire que toute centrée sur ce bonheur j'en oublie les malheurs du monde, les aberrations d'un gouvernement qui envisage en toute impunité de créer une police des écoles et qui renvoie par charters entiers des malheureux à qui on a fait miroiter monts et merveilles d'une société de surconsommation polluante et destructrice.


    J'affirme juste que le bonheur simple existe, qu'il se vit, se dit et se partage même en cohabitation avec la douleur et le handicap.


    Tiens quelle drôle de phrase, bonheur et handicap pourrait-il donc siéger en une seule et même affirmation ?


    Oui.



    En douteriez-vous ?


    Depuis quelques jours je souhaitais partager avec vous ce nouveau concept "Bonheur et Handicap, yes we can !"

    C'est en regardant un reportage hier soir que l'idée s'est faite plus pressante, évidente, à tel point que mon clavier m'a démangée à cette heure tardive de la nuit, alors que le sommeil se refusait à moi, repoussé à plus tard par un mélange d'interrogations et de colère. Mais ne pouvant regagner mon bureau sans réveiller l'homme qui dormait comme un juste, travaillant le souhait de ne pas me soumettre à des excés de verbe et envisageant une journée à la mer c'est donc au lendemain de ce reportage que je couche sur le papier ce que nous appelons sur les forums ce "coup de gueule".

    Le sujet tient en trois lettres qui cachent pudiquement une fosse abyssale de questions : IMG. Interruption médicale de grossesse.


    Le décor est planté, un hôpital "de pointe" parisien, des hommes, des femmes, pères, mères, médecins confrontés à un pouvoir de vie ou de mort sur des enfants à naître. La mort à la pointe de la seringue pour raisons médicales, sans autre forme de procès que la réunion de quelques experts qui fourniront des recommandations, des statistiques et des avis subjectifs à des parents hébétés et à mon sens incompétents face au choix cruel de donner la mort quand ils souhaitaient donner la vie.


    Plusieurs "cas" sont détaillés : observés, mesurés, étudiés in-utero par des outils de plus en plus performants qui laissent encore bien des zones d'ombre, les foetus sont jaugés, calibrés, on établit leur premier carnet de note. Traqués dans la pénombre de ce premier temps terrien qui avait, il y a encore quelques années, le mérite d'être mystérieux et secret.

    Parce que l'Homme est curieux, impatient, présomptueux il s'est doté d'outils qui lui permettent de savoir ce qui est caché. Au-delà de savoir l'Homme a décidé d'agir. Le voilà donc parfois face à des foetus qui sortent des clous, qui ne bougent pas assez à son goût, ne grandissent pas assez et comble du complot n'ont pas des structures cérébrales "satisfaisantes" et parfois même pas tous les membres qu'en toute logique les parents étaient en droit d'attendre.

    Comme je n'ai pas la prétention de mener en une note une réflexion poussée sur ce sujet délicat, je voudrais m'arrêter sur un des enfants du reportage, parce que cet enfant là n'a pas quitté mon esprit depuis hier soir.

    - "Accusé levez-vous, Vous, foetus de 35 semaines, jumeau dizygote d'un foetus qui remplit toutes ses obligations (lui), vous êtes accusé d'avoir une jambe 50 % plus courte que l'autre et une agénésie du membre supérieur droit. Qu'avez-vous à dire pour votre défense ?"

    - "Tous mes autres membres, mensurations et organes remplissent leurs obligations de résultat Monsieur le Président."

    "Nous craignons que cela ne soit pas suffisant foetus, qu'en disent vos concepteurs ?"

    Le père parle des 7 autres qui vont laisser bien peu de temps pour ce gamin (il parle alors de ses 6 premiers enfants et du jumeau "sain"), et puis "quelle vie allez-vous lui donner" demande t'il au médecin orthopédiste comme si ce dernier était le géniteur !!

    -> Je fais une pause, à ce stade du reportage je commence à bouillir, mais ce n'est pas possible dites-moi que l'absence de membres n'est pas une raison d'IMG ??

    Et pourtant si, je vous copie ci-dessous la "liste" des indications foetales :

    - Tout risque important de pathologie fœtale grave, reconnue comme incurable au moment du diagnostic.

    - Malformation d'un organe fonctionnel létale à plus ou moins brève échéance (agénésie rénale, hypoplasie pulmonaire, extrême prématurité inéluctable)


    - Atteinte cérébrale ou nerveuse risquant d'entraîner un déficit neurologique grave (hydrocéphalie, agénésie de diverses régions cérébrales, atteinte infectieuse cérébrale)


    - Anomalie chromosomique avec déficit intellectuel


    - Autres malformations ou maladies fœtales entraînant une qualité de vie gravement perturbée.

     



    C'est donc dans cette dernière ligne que se cache l'agénésie des membres.


    Je suis atterrée. Je regarde la fin du reportage et la décision finale des parents arrive : le foetus malformé recevra son injection létale et restera à côté du jumeau "sain" jusqu'à l'accouchement.

    Paix à son âme et que Dieu nous garde du développement psychologique du jumeau qui naîtra après avoir vécu à côté de son jumeau assassiné par ses propres parents, la science et l'incapacité des hommes à conjuguer bonheur et handicap à un autre temps qu'à l'imparfait.


    Est-ce à dire que la vie ne vaille d'être vécue avec un ou plusieurs membres en moins ? Le bonheur réside donc dans les mains ? les pieds ? Ou se cacherait-il dans le creux poplité ? Oyé braves gens écoutez la triste histoire de ce petit foetus condamné au nom de ... au nom de quoi ? Et je pense à mon amie Priscille Vincens qui a comme seul membre un bras, mais quel bras ! Celui qu'elle utilise, en autres choses, pour peindre de magnifiques toiles. Et je pense bien sûr à mon cher Niko, force vive d'Handicap.fr ...

    Mais, admettons ... admettons que la qualité de vie, le bonheur, soit dans les membres.

    Imaginons alors la situation suivante : un enfant nouveau-né doit être amputé à la suite d'un accident de voiture, admettons qu'il perde une partie de la jambe et un bras ... pensez-vous que les médecins proposeront alors aux parents d'administrer à cet enfant une injection létale et que les parents l'acceptent ? Et pourtant quelques jours seulement séparent cet enfant là, de notre petit accusé.



    Imaginons encore un adulte amputé à la suite d'un accident de travail, de chantier, de la route, de ski, de train, de bus, de cheval, de moto ... "Monsieur, souhaitez-vous mettre un terme à votre vie parce que là vraiment le bonheur pour vous pfuuuuuuuuit c'est fini !"


    Imaginons maintenant une femme, appelons-la Chantal, cette femme est porteuse d'une tumeur cancéreuse de la face en phase terminale, son visage est déformé, elle a perdu la vue, ses souffrances sont continues et violentes, imaginons que cette femme après avoir amadoué l'idée de sa propre mort demande au corps médical de l'aider à mourir dignement et entourée des siens que pensez-vous que le corps médical lui réponde ? Pensez-vous que ses parents puissent demander une injection létale pour abréger ses souffrances et la libérer de ce malheur ? Ah non je m'égare ! ça, c'est un autre débat ...



    Quelle hypocrisie ! Que d'ignorance.


    Faudrait-il en conclure qu'en France, en 2009, on assassine in-utero des enfants qui ne sont pas physiquement parfaits parce qu'ils ne peuvent pas être heureux ? A moins que ...


    .... à moins que je vous ai trompés, je vous ai fait croire que les réflexions du jury étaient menées sur le thème du bonheur...

    Ne le seraient-elles pas plutôt sur la performance, la rentabilité, le retour sur investissement ?

    Mais alors, est-ce à dire qu'une personne handicapée, aux yeux de notre jury populaire, ne peut être ni performante, ni rentable, ni bénéfique à la société ? Aux yeux de notre jury populaire une personne handicapée ne serait donc qu'une charge entourée de malheur ? Nuisible ? A éliminer ? Bonne pour la solution finale ?



    Si je vous affirme que je suis HEUREUSE, je vous laisserai juger de ma rentabilité, de ma performance, de ce que j'apporte à la société et je vous demanderai alors, mesdames et messieurs les jurés, messieurs-dames les futurs parents, même si c'est trop tard pour notre petit accusé, de revoir votre copie et de rencontrer quelques-uns de mes amis avant de prononcer votre prochaine condamnation à mort.

     

    Quant à moi je retourne à mon bonheur simple et à ma qualité de vie et me rappelle cette vieille promesse : "Ne jamais être aigrie, apaiser la colère, apprendre la tolèrance, pardonner" à laquelle je vais ajouter "dire, expliquer, montrer, prouver que la vie peut être heureuse en cohabitation avec la douleur et le handicap."

     

    "Bonheur et Handicap, yes we can !"