Les faits : à deux reprises lors de ces derniers jours cette remarque est venue me percuter. Quand on est handicapé force est de constater qu'un des comportements des plus répandus parmi nos congénères qui se considèrent comme valides est une vision réductrice de la vie de la personne "diminuée".
Passée à la fonction vectorielle 1/x tout ce qui touche la personne moins valide ...

Je présente à une voisine le nouveau "il" qui habite depuis quelques semaines à la maison :"c'est bien d'avoir trouvé un PETIT compagnon" (dit devant lui bien sûr), ça te fait quelqu'un à qui parler ...

J'avoue que j'ai eu un PETIT peu de mal à ne pas pouffer de rire, je sais très bien que c'est dit sans aucune méchanceté et qu'elle se réjouit très sincèrement pour moi mais quand même, devant cet homme qu'elle ne connait pas du tout j'ai trouvé que le qualificatif était un peu .... infantilisant ?

Autre jour, autre contexte : rendez-vous médical à la sécurité sociale pour ma demande d'invalidité. Un médecin, une femme, très gentille au demeurant, me questionne sur ma pathologie, vous avez un courrier qui indiquerait votre pathologie ? .... heu c'était il y a 33 ans ... non. Et donc je dois mesurer vos amplitudes articulaires ... heu c'est à dire que je n'ai plus d'articulations ...:$ ... je vois bien que ses cases sont mal adaptées à ma situation, pour un peu je lui proposerai bien de me prendre en photo pour qu'elle puisse étayer ma demande ... je la sens embêtée par mon cas, j'essaye de cerner ce qui la dérange et puis soudain elle dit "c'était quand même bien pour vous d'avoir une PETITE activité"

Nous y voilà, le revers de la médaille, à force de réclamer le droit au travail l'idée fait son chemin, seulement voilà dans ce cas précis l'évolution des pensées est restée bloquée sur "le travail des personnes handicapées c'est pour les sortir de chez elles, quelque soit le travail, même pour de faux s'il le faut" ...

Autrement dit quand vous êtes valide vous travaillez très sérieusement pour gagner votre vie et quand vous êtes handicapé vous avez une petite activité pour vous occuper ..

Je suis petite de taille certes, pour autant je ne pense pas que ma vie soit petite, que mon compagnon soit petit, que mon activité professionnelle soit petite (32 heures / semaines en quatre jours + le mercredi pour les enfants), que ma famille soit petite (4 enfants). Je n'ai pas l'impression de faire les choses pour m'occuper ou pour faire "comme si" je n'étais pas handicapée, je les fais pleinement sans demie-mesure et je réclame le droit que mon handicap soit pris en compte parce que tout cela je le fais avec le handicap et tout ce que cela implique, je n'ai à aucun moment l'impression d'avoir une petite vie.

Alors pourquoi ce regard réducteur ?

Ces derniers jours j'ai entendu "on dirait que tu en fais une gloire d'être handicapée"
Bien sûr que non, il n'y a aucune gloire à être handicapée, c'est un fait, un critère, mais je suis fière de réaliser ce que je fais tout en étant handicapée, ça oui.

Je ne recherche ni gloire, ni lauriers mais une juste reconnaissance de ce que je suis et fait. Hé Petite, est-ce trop demander ?

Du repos, beaucoup de repos et la vie qui reprend ses droits. Je dors enfin, je ne travaille plus, j'ai rangé tout ce qui avait souffert de mon épuisement, j'ai trié mes papiers, rempli ma déclaration d'impôts, vu beaucoup de médecins, commencé 3 nouveaux protocoles.

Bon qu'est-ce qu'on fait maintenant ?

J'ai mal. Tant que je ne bouge pas trop ça va. Quand je bouge j'ai mal, dame douleur nargue les neuroleptiques, les morphiniques, l'électro-stimulation, me laissant le choix entre tête shootée ou douleur énergivore ...

Ma tête a envie de mille projets et la monture refuse la selle ... je vais devoir trouver des solutions rapidement pour canaliser mon bouillonnement de pensées et le transformer en création.

Le maître mot "Contentement" pris dans le bon sens bien évidemment : "être contente de", boire avec plaisir chaque moitié pleine du verre bien plus désaltérante que la moitié vide. Savourer chaque instant de liberté. La qualité de notre temps de vie dépend de ce que nous choisissons d'en faire ou de comment nous choisissons de le vivre.

Je connais bien quelques démons qui ont hanté mes pensées en d'autres temps d'inactivité ou plutôt d'activités non reconnues socialement. Jusqu'à maintenant je n'ai pas su vivre pour moi, j'ai toujours eu besoin de faire pour et aux yeux des autres, si possible avec une reconnaissance sociale à la clé, être utile, être reconnue comme étant utile par la communauté, bien au-delà de la famille, du village, de l'entreprise, à une échelle sociétale. Moi modérée ? Non toujours pas.

Maître mot number 2 : humilité.
Je dois reconnaître que le meilleur service que je puisse rendre à la communauté aujourd'hui c'est de prendre soin de moi, d'être mieux là pour mes filles, de limiter les dégâts sur ma santé, en d'autres mots être sage.

Il s'agit donc de cheminer joyeusement vers la sagesse et l'humilité qui vont de paire.

Arrive alors au triple galop le troisième cavalier de mon apocalypse : la culpabilité. C'est un ennemi coriace, insidieux et sournois (c'est vous dire si je le pratique depuis longtemps). C'est la petite sonnette d'un serpent qui surgit dans les moments heureux pour vous faire rabattre votre bonheur pépiant. Il siffle et susurre ses si si si sur ma tête étouffée qui n'en ose plus se contenter, pire, qui culpabilise d'avoir osé penser à se contenter. Or "Je pense donc je suis" n'existe que si la pensée est mienne et pas celle de ce serpent qui siffle sur ma tête. Voilà donc identifié le nouveau combat qui n'est autre qu'un très très vieux dilemme dans un nouveau costume. Le droit d'être contente, joyeuse voire même heureuse, grâce et en dépit des circonstances, en toutes circonstances.

Allez amis, je retrousse mes manches ayant au fil des ans affûté quelques armes anti-venin et compris que la vie ça se danse !

1er avril, non je n'ai pas voulu écrire nouvelle heure et ce qui va suivre n'est pas un poisson.

A force de vivre "dans le dur" le dur s'est invité dans le moindre de mes interstices et plus particulièrement entre mes vertèbres lombaires et sacrées. C'est enfin, après de multiples examens qui m'ont conduite chez un certain nombre de spécialistes, le début d'une réponse quant à l'origine de la sciatique qui cisaille mes jours et mes nuits et mes jours depuis août l'année dernière.

Commence alors une nouvelle ère qui devra, si je ne veux pas, tel un vieux chêne, être déracinée à la prochaine bourrasque, être empreinte de douceur et d'un peu plus de souplesse à l'égard de ma monture à savoir ce corps qui m'entoure et parfois m'emprisonne. Me réconcilier avec mon enveloppe pour ne pas finir timbrée et expédiée illico presto et ad vitam chez les Tamaloùs.

A défaut d'être timbrée je dois envisager d'être étiquetée quand même, une nouvelle case à découvrir et pas aussi exotique que celle de l'oncle Tom, quoique ... une étiquette qui n'existait pour moi que subtilement cachée dans le sigle qui orne mon laisser-garer européen, GIC. Kesako GIC ? Gare Immédiatement ta Caisse ? Gare toi Ici Cinq minutes ? Gars Incroyablement Connu ? que nenni ... GIC pour grand invalide civil, toujours accompagné de son pote GIG. Comme je ne suis pas grande je ne me suis jamais sentie trop visée par ce GIC et sûrement encore moins par le I.

Invalide, invalide, est-ce que j'ai une tête d'Invalide ? Une valide oui (voire même plusieurs en une : maman, amie, soeur, femme), invalide non !

Je sais, la période électorale doit me taper sur les nerfs, voilà que je me prends pour Fernandel, vite une petit verre d'eau ferrugineuse pour avaler les poissons ... d'avril cela va sans dire.

Bon je sais bien que j'aurai beau tourner autour du pot, aux roses ou au feu soit-il, quand faut y aller, faut ... au fait je ne vous ai pas raconté ce qui m'est arrivé dimanche il y a deux semaines (mon dieu le temps passe si vite ...) ?

Alors je vous raconte, imaginez un dimanche milieu d'après-midi avec un rendez-vous qui ne souffrira d'aucun retard faute de décaler ce qui ne peut en aucun cas l'être. Imaginez la petite Marie juchée comme à son habitude sur (sa Harley Davidson) son fauteuil roulant qui a été révisé pour l'occasion.

Petite Marie dans l'euphorie des instants uniques et du vertige provoqué par ses brand new lunettes roses souhaite alors escalader un trottoir d'au-moins .... 2 centimètres, la prétentieuse !

L'angle d'attaque, la vitesse d'approche et le poids inhabituel du carrosse princier sont présumés coupables de ce qui s'ensuivit. Dans un chevrotement qui fit trembler toute la carrosserie et son auguste équipage, roue avant vint buter sur les-dits 2 centimètres, une cascade digne des meilleures brouettes. Une fois les lieux sécurisés et l'équipage mis en lieu sûr sur le non-moins-dit trottoir l'heure du constat avait sonné : déjantée j'étais.

Enfin déjantée de la roue droite (ah ah je vous ai entendu ceux qui ont glissé un "c'est pas nouveau ça" qui aurait pu concerner l'état de mon cerveau si je ne vous savais pas si bienveillants à mon égard). La roue droite celle qui fonce tête baissée on verra si ça passe, ça va passer ah ben non ça passe pas et puis c'est tout cassé maintenant on ne peut plus avancer, ni reculer ni ... mais t'étais où la roue gauche ?? Roue gauche, pas vue, pas prise, pas au bon endroit, pas au bon moment mais que va t'on deveniiirrr ???

Je hèle un colosse qui passe sur le trottoir d'en face pendant qu'Il va chercher de l'aide auprès de l'aubergiste qui nous accueillait. Le colosse comme dans le meilleur des épisodes de Mac Giver dégaine d'une sacoche attachée à son ceinturon, un XXX je ne sais plus j'ai oublié le nom de l'outil qui doit telle une baguette magique replacer le pneu à sa place, à savoir sur la jante ...

Un million et demi de tiré/poussé plus tard, voilà mon pneu (en caoutchouc super dur ça doit être monté en usine ces trucs c'est pas possible on va le laisser et le scotcher sur le repose-pied, ça va rouler sur la jante) scotché sur le repose-pied, en roulant sur la jante ça doit le faire, sauf que la roue ne pivote plus .... je ferai donc le trajet du retour déjantée avec une patte folle, qu'importe il était (hélas) grand temps de se dire au-revoir et d'attraper juste à temps le rendez-vous qui ne pouvait être décalé, toutes les bonnes choses ont une fin ...

Pour finir de tourner pas rond et pour commencer droit mais en souplesse une nouvelle ère je vous livre donc ma future étiquette qui colle : Invalide ou plutôt En invalidité je serai, suis, j'étais déjà mais pas dit, enfin ... pas comme ça ... et la vraie question est "M'aimerez-vous" ... si ma vie ne va plus tout à fait à mille à l'heure, si je perds quelques facettes, si je ne suis plus tout à fait celle que je suis aujourd'hui.

M'aimerez-vous ?


PS : je sais bien qu'il y a des sujets d'actualités bien plus graves et urgents à traiter que de savoir si vos états d'âme me concernant seront modifiés par le changement de ce qui est un statut social mais ... pour moi c'est important.