Soifs et sucs, bains de joie et déboires auront été notre lot pour cet été qui s'achève en s'étirant sans fin, se transformant si vite en chariots de feuilles qu'elles soient d'arbres ou de papier !

Un été que je ne pourrais, ne saurais vous résumer en d'autres mots qu'en ceux-ci : il y eut du bon, du tendre et du monstrueux, de l'impatience et de l'ennui, du nouveau et de vieilles leçons, de l'improbable, de l'imprévu heureux, et du malheureusement possible. Nous avons récolté des fruits juteux mangés à même l'arbre puis mis en confiture le reste pour sucrer l'hiver qui s'annonce rigoureux. Et nous avons absorbé tant bien que mal quelques denrées fort indigestes

Un été haut en couleurs, des plus tendres aux plus violentes, de l'orange amère de l'âge mûr au rouge sang d'une enfance qui s'achève parfois brutalement, en navigant, contre toute attente, sur des tons envers et bleus, d'une escapade de quelques jours à la mer, entre filles, pour changer d'ère à cet endroit, pour inaugurer cette période qui s'annonce si neuve bien qu'étant de coutume rentrée.

L'Il nouveau est arrivé puis reparti si vite qu'il restait une moitié d'été, sans bruit les printannières promesses se sont évaporées au rude climat d'une fille du sud qui chante plus que ne parle, que les assourdissants silences du passé ont définitivement fâchée avec la divination de pensées et qui, cette fois, n'a pas voulu attendre l'improbable.

Une auguste période pour nous préparer à l'envol de ma plus grande Fantastic qui sera parisienne dans quelques jours maintenant, la première de mes demoiselles à quitter le nid douillet, tous mes voeux t'accompagnent ma grande, je crois pleinement en toi, je vais t'observer confiante et attendrie, te voir t'épanouir et continuer à donner le meilleur de toi-même comme tu as si bien su le faire cette année.

Une auguste période qui, si elle n'était estivale, aurait pu être glaciale tant les tracas fâcheux sont tombés en avalanche.

Bon été, mal été nous voilà au terme d'un mois d'une rare sécheresse, inondées de l'amour de ce lien familial que nous avons renforcé m'aille que vaille. Et nous voilà parées pour attaquer Haut et Fort cette rentrée Même pas peur !!!!!!

Cap en avant Capitaine, une bonne dose de jeux paralympiques nous donnera un moral d'acier pour relever les défis à grands coups de l'âme dans les vieux clichés défraîchis, passés, vaincus. Quels que soient nos buts ce qui compte c'est d'avancer !!

Cap en avant Capitaine, les tonneaux de courage seront bien suffisants, ils le sont toujours assez en fait ...non ?

Mardi début d'après-midi, je déjeune rapidement dans ma chambre d'un thé, d'une barre de céréales et d'un pain au chocolat. Je débarasse mon fauteuil de tout ce qui peut rester dans la chambre, un petit refresh devant le miroir et c'est parti, je rejoins l'équipe sur le salon. Distance hôtel / parc des expos selon le brief de l'hôtel : 600 mètres. à vol d'oiseau .

Bon j'ai le plan en main ce qui ne m'empêche surtout pas de demander ma route à l'accueil de l'hôtel (je connais bien mes défauts !) je serais capable de regarder le plan à l'envers :)

Après la boulangerie à droite ensuite c'est tout droit. Ben alors ça va !

Après la boulangerie à droite et ensuite sur la route aurait-il pu dire ...

Me voilà donc sur la route, sac sur les genoux, une main pour le tenir, pfffff il glisse ce sac, une main pour tenir le plan et une main pour le joystick du fauteuil, mince me faudrait une main de plus, voire deux : une aussi pour le téléphone :))

Ca klaxonne un peu, étant sur la route je me retrouve entre deux voitures à attendre le feu vert, même pas peur, enfin presque ...

Finalement je me débrouille bien et j'aperçois déjà les halls du parc des expos ... derrière la grille. Droite ou gauche le contournement du parc ? D'un côté ça monte, de l'autre ça descend, va pour la descente. Ben ça va durer encore longtemps cette grille superbement haute et surtout superbement fermée ... Un magnifique sourire plus tard je réussis à me faufiler par une entrée de service au passage d'un camion de livraison, quelques dizaines de mètres encore et me voilà devant un ascenceur ... en panne. Qu'à celà ne tienne je passerai par ... la route :)

Et voilà le hall 4 qui m'ouvre ses portes, commencent les premiers bonjours, les "oh ben t'es là ? qu'est-ce que tu deviens ?" qui me rappellent que j'aurais pu ne pas y être, je raconte en quelques mots la fin d'une vie professionnelle, le début d'une autre et puis finalement toujours moi, là, une fois encore. Je suis tellement contente d'être, là, de les retrouver tous.

Je parcours les allées encore toutes chiffonnées, cartonnées, plastifiées. C'est une fourmilière à taille humaine, certains disposent déjà stylos et plaquettes sur les présentoirs alors qu'à certains endroits d'autres posent la moquette des allées ! C'est l'heure studieuse où chacun besogne mu par le même élan impérieux : demain à la première heure tout doit être parfait. C'est l'heure où le commissariat général est rebaptisé le bureau des pleurs, là exercent des experts de la bobologie de l'exposant : vous n'auriez pas du scotch, un bout de ficelle, un petit crochet, je peux faire des photocopies ? non pas beaucoup, 50 ? et une rallonge, une multiprise, et pour la connexion Internet, vous pouvez me garder mon sac, prévenir mon copain que je suis au stand, les toilettes c'est où, z'auriez un plan de Paris et c'est où le métro le plus proche, j'ai fait livrer un paquet super hypra important par Toncolispaslà-Express vous l'avez parce que si vous l'avez pas je vais me faire virer ou me pendre ?

Et puis à chaque minute ça prend forme, les stands s'élèvent, le matériel exposé est briqué, présenté sous son meilleur angle, c'est un coeur de ville qui se créé pour 3 jours, on y retrouve des boutiques, des services, des associations, les institutions, les anciens, les petits nouveaux et cette année le village-emploi. C'est là que je retrouve Niko. Le restant de l'équipe est sur le deuxième stand, à l'opposé en diagonale, je peux vous dire que cette diagonale là nous l'avons parcourue un certain nombre de fois en 3 jours !!

Et voilà qu'arrivent Deza et Gorgik, rappelez-vous le projet Esthétique & Handicap, les photos ... et bien voilà elles sont là, 6 clichés qui vont orner les murs de nos 2 stands !! Et mon gorgik de se planter devant moi et de me dire : "je t'ai presque finie" ....

Gorgik, le peintre, m'a ... presque ... finie.

- "Tu ne savais pas ?" ajoute t'il en jetant un regard amusé à Deza ?
- "ben non" dis-je ajoutant mon regard au sien, à notre Deza trop contente de l'effet de surprise.
- "si tu veux je t'apporte une photo"
- "ah ben oui, quand ?"
- "vendredi"

Dans 3 jours !!!!!!!

Gorgik se transforme pour l'occasion en maître es accrochage pour les photos



Vous la reconnaissez ?



ça penche ...



c'est OK

ça vaut bien une p'tite bagarre ?

si je vous dis que j'appellerais bien cette photo CARACTERES vous seriez d'accord ? :))

Et puis voilà le stand est prêt, il est 20h30.

On va manger dans le coin ? Ok on y va à pied , ben oui par ... la route !!!

Je dirais que j'ai fait 3/4 des trajets sur la route et 1/4 sur le trottoir, la France full access c'est pour quand déjà ??? 2015 ?? va être un peu juste non ?

Mardi matin, direction Avignon TGV j'inaugure ma carte accès Plus toute neuve, tout est ok la grève n'a que peu de répercussion sur le trafic, le quai, le plan vite installé entre le quai et le train et cette année mon fauteuil qui fonctionne ! Me voilà installée dans l'espace réservé, mon sac posé sur le fauteuil à ma droite : place 14 : Ma place, il faut savoir que ce siège est pivotant et que si je le souhaitais je pourrais m'assoir là et voyager "comme tout le monde". Pour des questions de positionnement je préfère rester sur mon fauteuil car les mouvements transversaux me cisaillent le dos et que je suis plus maintenue sur mon fauteuil. Mon voisin en diagonal n'a pas l'air charmant du tout, il "aboie" sur un autre passager qui a posé son sac sur sa valise et que ça ne lui plaît pas du tout ... pffffffffff l'aura pas de sourire celui-là ...

Un couple la petite soixantaine est visiblement en surnombre dans la rame ... il reste une place à côté de mon voisin pas charmant et ma place ... je leur propose de s'assoir, ah ben oui merci dit le monsieur qui a l'air tout doux. Son épouse s'empare de mon sac et le pose par terre entre nos pieds. Si j'avais su qu'elle passerait le restant du voyage à le pousser du pied en soupirant, je ne lui aurais pas proposé de s'assoir !!! Nom de nom c'est moi qui suis mal lunée ou les autres ? pffffffffffff ipod, oreillettes, Muse, bouquin et vivement dans 3 heures !!!!



Paris : Terminus.

Mon taxi m'attend, le chauffeur arrive sur le quai quasiment en même temps que moi, surprise quand je monte dans le taxi il y a déjà 44 € au compteur ... je m'en étonne, il me répond que le compteur tourne depuis son point de départ : il me prendrait pas un peu pour une touriste celui-là ???? faudra faire une réclamation ... oui ben oui et surtout pas de pub hein ... tant pis pour eux ! Bilan gare de Lyon hôtel porte de Vanves 57 € soit autant que pour faire Avignon Paris en TGV (40 % famille nombreuse !!) mais de qui se moque t'on ????

Ben Marie pourquoi t'as pas pris le PAM ????

Parce qu'en France quand une organisation fonctionne bien, on en change !!! Explication : à l'origine du PAM Paris Accompagnement Mobilité les Parisiens avaient la possibilité de se faire transporter dans toute la grande couronne pour 6 €, quelques provinciaux ont eu la chance, comme moi, de pouvoir bénéficier de ce service génial, seulement voilà la question du handicap, décentralisation oblige est une compétence départementale, entendez par là que chaque département doit assumer au moins ses personnes handicapées ... donc par extension purement politico-economique seulement ses personnes ... bilan maintenant vous avez PAM 75, PAM 92 etc etc et pas partout et vous devez utiliser le PAM de votre lieu de départ ... c'est un peu usine à gaz n'est-ce pas ? Toujours est-il que les provinciaux ne peuvent plus bénéficier du transport grande couronne ... c'est sûr il y a du avoir de l'abus !!! des zandicapés méchants et profiteurs ou pire des touristes handicapés étrangers !!! enfer et damnation !!!

Me voilà déposée à l'hôtel, je constate qu'effectivement le chauffeur commence à faire tourner le compteur aussitôt ... sans commentaire !

Voyons, voyons c'est la première fois que je teste un hôtel de cette enseigne ... pour entrer faut sonner ---> bouton trop haut
Portes automatiques, entrée, comptoir d'1m50, sympa : est-ce qu'ils vont me voir si je m'approche ? Je souris, jusque là c'est un sans faute dans les erreurs classiques !

Un charmant jeune homme me conduit jusqu'à ma chambre ... tout au bout d'un couloir un peu étroit, virage à angle droit avec mon fauteuil qui me donne l'impression d'avoir la maniabilité d'un tank : me voilà dans ma chambre, regard circulaire pour une évaluation rapide du lieu : interrupteurs ok, prises éléctriques : bureau ok, près du lit pas ok, circulation autour du lit pas ok, hauteur du lit ok, penderie pas ok.
Direction la salle de bain, tiens une marche, original ! allez je force le trait il y a un dénivelé de quelques centimètres en pente : pas agréable mais ça passe si je suis bien droite et que je force un peu ... douche à l'italienne, génial et cette fois il y a même un chaise murale, yessssssss à moi les douches bien chaudes pour récupérer des journées !! les toilettes sont ok, pile poil à la bonne hauteur. Me voilà arrivée, rassurée. Allez c'est parti ...

à suivre : Marie seule dans les rues de Paris, alors à votre avis routes ou trottoirs ??

Hello girls and boys et les autres !

Back in Vaucluse depuis hier soir minuit ! Partie depuis mardi matin ça ne fait que 4 jours me direz-vous ? Oui ! Certes !

Mais 4 jours intensément remplis, du rire (par wagons entiers), des larmes : de joie, d'émotions, de désespoir (et oui c'est ça aussi), des histoires vécues partagées, de la passion, de la conviction, de la volonté, des retrouvailles, des rencontres, du business, du travail, du boulot, du taff, des projets aboutis et d'autres à mener, des petits sandwichs et des bons restos, des petites nuits et des grands moments rrrrrrrrooo quatre jours comme je les adore ... j'en veux ENCORE !!!!

Vous l'aurez compris, bien trop riche pour tout vous raconter en une seule note et puis là je m'en vais squatter la balancelle pour une sieste amlpement méritée et nécessaire ... oui ça aussi j'adore des fois !

Je vous dis à tout de suite !

L'heure est à la mobilisation générale, il ne s'agit plus alors de compter sur les autres pour aller à la manifestation, chacun ne doit compter que sur lui-même ...

Seulement voilà, problèmes d'argent, de locomotion, de santé vont être des freins importants au mouvement de masse : l'idée alors serait de vous faire REPRESENTER : partant du principe que

• toute personne valide est une personne handicapée qui s'ignore
• non ça n'arrive pas qu'aux autres

C'est la population entière qui doit se sentir concernée, alors je demande à mes Parisiens d'amis :

 Qui ira pour moi place de la République le 29 mars ???

C'est un sujet qui est revenu quelques fois dans mes colonnes, on l'a dit un peu sur le ton de la boutade puis de façon un peu plus vindicative.

Dans quelques semaines ça sera une réalité et je ne suis pas sûre d'en être réjouie ...

Mais que se passe t'il donc ??

Il se passe que le ras-le-bol général touche aussi les personnes handicapées : fallait pas faire des promesses, fallait pas faire du marketing sur le dos des personnes handicapées, fallait pas dire que les ressources seraient une des priorités de "moi quand je serai Président" pour prendre comme première mesure maintenant que "Le Président c'est MOA" la non revalorisation de l'AAH sur le coût de la vie !! du jamais vu !!

3 ans aprés la prometteuse loi de 2005 où en est-on ? A lire un article ici : http://informations.handica.com/art-actualites-1.0.0.0-2479.php et les premiers commentaires qui vous donnent un aperçu du niveau montant de la colère !

 Le coût de la vie !! La valeur de la vie d'une personne handicapée à qui on donne royalement 600 € pour vivre c'est quoi ? Sans parler des dysfonctionnements des MDPH, des conditions d'attribution des aides tellement compliquées que vous ne savez plus ce à quoi vous avez droit etc etc ...

Alors puisqu'on joue à "du jamais vu bien montré" les personnes handicapées ont décidé de "jouer" aussi :

Le 29 mars, place de la république à Paris se tiendra une MANIFESTATION de personnes handicapées, familles, associations qui vont se battre "comme tout le monde" pour défendre leurs droits et réclamer ce qu'on leur a promis à grand coup de discours.

L'heure n'est plus à la parole mais aux actes, pour du jamais vu on va être servi !

Alors le 29 mars tous dans la rue, vous en serez ?

Allez voilà déjà que commence cette 2° semaine ! Le score en baisse du Téléthon ce week-end laisse un drôle de sentiment, désintérêt ? formule qui lasse ? pouvoir d'achat donc de don en baisse ?
Je ne sais pas pour vous mais c'est sûr que pour nous le total d'un caddie hebdomadaire pour 6 personnes entame grave le budget familial !! quand même certains prix en euros sont ceux que l'on avait en francs il y a quelques années !

Loin de moi l'idée de me plaindre, nous sommes loin d'avoir des faibles revenus et souvent je pense à ceux qui doivent faire avec une AAH !

Bon alors chacun son action moi demain je vais faire un Marithon, nan pas pour moi personnellement !! pour la cause ! Je vais au 3° forum de l'association FDFA (détails ICI) , je pars à 5 heures demain matin, TGV à 6h40, arrivée à 9h18, à moi Paris !

J'y retrouverai Patricia et Brigitte Guillet la designer des produits conçus dans une autre vie ....

J'espère ramener quelques sujets à vous présenter, une journée entière dédiée à la femme et à la création ça doit en faire des belles choses à voir ! Et puis je pourrais peut-être même trouver quelques cadoches pour noyel !! c'est que ça approche à vitesse grand V cette chose là ! Hé hé moi je me sers en premier j'ai déjà eu mon cadeau : un brand new sac pour le boulot, comment je vais me la jouer c'est un "lady computer case samsonite" rien que ça ;))) (oui ben ça me changera de mon sac en toile à rayures !)

De retour à la maison comme tout bon pigeon voyageur digne de ce nom, en espérant être surtout voyageur.

ire partager l'expérience vécue ce week-end en sera pour moi le prolongement,  me retourner un instant avant de poursuivre ma route, avant d'en vivre la suite, les conséquences.

Sur bien des blogs qui parlent du handicap revient souvent la question du regard, des regards que l'on reçoit. Ces regards on s'en offusque, on en souffre ou on s'y habitue. Chacun trouve une explication pour les rendre supportables, vivables.

Personnellement j'ai vite compris qu'ils dépendaient du message que je pouvais envoyer par mon attitude ou mon propre regard et que souvent le regard que l'on reçoit n'est que le retour du boomerang. Mais l'attitude ne fait pas tout et si la gestuelle peut faire voir notre âme, il n'empêche que, de notre vivant, elle est incarnée. Se pose alors la question de cette enveloppe que nous n'avons à priori pas choisie, qui a grandi et évolué avec nous mais sur laquelle nous n'avons finalement que peu de prise. Cette enveloppe est notre image. Nous voyons tous nos corps se transformer, se déformer, se sculpter au fil des ans et pour certains dont je suis plus que pour d'autres quand le destin, la vie, le hasard de la génétique vous donne une image peu commune, dés la naissance ou un beau jour au détour du chemin.  Il arrive alors que l'on perde la représentation mentale de ce que nous sommes, alors comment demander à l'autre d'accepter ce que nous ne nous demandons même pas à nous-mêmes ?

Je me regarde bien sûr, le reflet du miroir, mon beau miroir, j'inspecte le tomber du vêtement, quelques fils blancs dans mes cheveux, une nouvelle ride, je plonge dans mon regard pour y trouver le courage du jour mais je ne me vois pas. Je ne suis pas pleinement consciente de l'image que vous voyez parce quelle ne correspond pas à ce que je vis de l'intérieur.

Mais je suis consciente que pour avancer je dois vivre réconcilliée avec ma représentation physique, pour devenir ce que je suis, pour la conscience du message que j'envoie.

Alors quand Deza a pris contact avec moi en décembre 2006 en réagissant au premier edito que j'avais écrit pour handica.com et qu'elle m'a écrit :"Aujourd'hui, je suis en train de lancer le concept "Handicapée et Belle" qui a pour objectif de montrer la beauté des corps déformés par la maladie. C'est une invitation à s'apprécier tel qu'on est: si on a une piètre opinion de soi-même, c'est ce qu'on renvoie à la société et la société ne peut que nous voir comme tel... Autrement dit, on doit s'approprier notre destin." j'ai compris qu'une graine était semée.

Puis la graine a germée, patiemment et savamment arrosée par Deza, ni trop, ni trop peu, juste ce qu'il faut de petits pas l'une vers l'autre. Mon idée première était de participer en off, dans l'ombre des coulisses mais de l'ombre à la lumière il n'y avait qu'un pas et ce pas je l'ai franchi ce week-end.

Au milieu de 6 autres "modèles" Evelyne, Jean-Seb, Marie-Odile, une jeune fille dont le prénom m'échappe (pardon), Deza bien sûr ET .... NIKO, j'ai prêté mon image à trois artistes : Georgik le peintre, Angèle Essamba et Chérif B. les photographes qui ont travaillé sous l'oeil, qu'il aurait voulu invisible, de la caméra de David.

Naîtront de ces images, une exposition, un documentaire et peut-être des tableaux.

La journée de vendredi avait été relativement épuisante entre métro et RER alors samedi matin quand je me suis retrouvée seule à la terrasse d'un petit café à quelques mètres de l'atelier je ne vous cache pas que mes interrogations étaient nombreuses, allant du "qu'est-ce que je fais là?" à c'est où le métro le plus proche en passant par "j'aurai qu'à dire que je n'ai pas trouvé l'adresse" au milieu d'autres "je vais le faire, ça va bien se passer" et "ce projet est trés fort et je veux y participer". Comme avant un grand saut dans le vide (prochain projet) un mélange de peur et d'envie.

Puis Deza est arrivée avec Elsa peintre sur corps de son métier, Georgik nous a ouvert la porte de l'atelier, David déjà en tournage. Découverte derrière une magnifique porte, d'une ruelle pleine de verdure au bout de laquelle se trouve l'atelier. Ambiance art vivant, des toiles partout, la plupart à l'envers, outils et couleurs, de longs rideaux blancs qui diffusent une lumière si douce qu'on en baisse la voix, le charme opère, je sais que je suis prête et j'entre avec délice dans cet autre univers.

Je me détache de mes uniformes de maman, de working girl, d'épouse, je ne suis plus que moi Marie, handicapée et alors, face à moi-même et à ce défi que je me suis lancé. Les premiers clichés avec Georgik, première presque nudité, vêtement par vêtement pour les gestes, puis les premières pauses, le corps se cherche, il doit oublier de se cacher, il doit être ce qu'il est, il doit se faire voir, se montrer. Il doit oublier la pudeur mais sans tomber dans la nudité froide de l'univers médical. Le corps mis à nu sous le regard de l'artiste entre alors dans la lumière puis devient lumière, alors peut-être l'âme irradie.

Fin de la première séance, les remerciements sont sincères et confiants, chacun a donné et reçu. J'ai remercié Georgik en appuyant mes mots d'une légère  révérence mais je n'arrive pas à vous décrire le sentiment de cet instant.

Elsa va ensuite peindre sur chacun un motif, une peinture presque de guerre, parfois fine, parfois violente, symbole de notre histoire, de notre mémoire qui s'inscrit dans nos corps, rappelez-vous le titre du dernier message : l'écrit du corps.

Puis viendra Angèle, sa voix douce qui donnera du sens à nos mouvements, qui nous enveloppera de tant de douceur et nous guidera vers l'image qu'elle a déjà de nous, ponctuée de quelques "magnifique" qui transcendent, qui libèrent et conduisent inéxorablement vers le don. Le temps égraine ses minutes mais nous sommes ailleurs, nous nous éloignons de la réalité pour mieux en fixer l'image, instant magique, instant unique, comme nous.

J'ai fait trés peu de photo, en même temps cette fois ça n'était pas mon rôle ! Mais j'ai quand même saisi le sourire d'Angèle, la photo est un peu floue, un peu comme mes souvenirs de cette journée si particulière mais le coeur y est !