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pch

  • Projet de vie, 5 ans plus tard ...

    Et voilà qu'est venu le temps du renouvellement de ma PCH,

    Projet de vie sur 5 ans me fallait-il écrire.

    Un petit tour sur le projet de vie d'il y a 5 ans, pour constater que si on m'avait dit en ce temps que : ma boîte coulerait, que j'embarquerais dans le grand navire Handicap.fr, que je vivrais les montagnes Tibetaine du couple pour finir dans la fosse des Marie-âne ou mari-âne ça dépend encore des jours, que je ferais la montée de l'Everest sac d'os et roues libres mais rouillées, enrouées avant ou afin de réapprendre à respirer, que ma route serait ponctuée, d'orages, avec ou sans haine, d'orange, de neiges éternelles, c'est beau mais c'est haut, de livres qui élèvent pour moins peser et de choix qui pèsent pour ne pas s'envoler trop vite, trop loin, trop mal. Ah mal, se faire la malle plus que le mal ou le mâle d'ailleurs, qui aujourd'hui ne prend plus guère de place dans ce nouveau projet, faut dire que l'histoire qui précède a consommé pas mal de ressources, un peu comme l'humanité sur la planète. Argh (oui ça faisait longtemps) voilà que je m'égare à l'heure de se projeter, genre moi je sais trop de quoi ma vie sera faite pour les cinq ans à venir ... alors que si j'avais su, je l'aurais cru ou cuite, c'est selon :)

    Je vous livre donc ma prose, moins grandiloquente que le précédent, plus humble peut-être, plus tranquille il me semble.

     

    Bah, vous lirez bien entre ou dans mes lignes une petite participation militante de temps en temps, on évolue on ne se refait pas :)

     

    Projet de vie 44 à 49 ans

    J’ai maintenant 44 ans, atteinte de polyarthrite depuis l’âge de 10 ans, je me déplace en fauteuil roulant électrique depuis 24 ans. Je suis mère de quatre enfants que j’élève seule depuis bientôt 3 ans. Mes quatre filles sont aujourd’hui âgées de 19, 16, 14 et 9 ans.

    Après avoir exercé ma profession de chef de projet le plus longtemps que mon état de santé me le permettait je suis maintenant en invalidité au titre de la sécurité sociale. Après avoir conduit le plus longtemps qu’il m’était possible de le faire je ne peux plus aujourd’hui conduire plus de quelques kilomètres. Les déformations de mes pieds s’étant compliquées par l’apparition d’escarres je suis parfois obligée de rester nu-pieds plusieurs semaines, tout en restant de ce fait au repos, à la maison.

    Pour autant je suis toujours mère de quatre enfants. Mon projet de vie reste d’exercer mon rôle de mère dans les meilleures conditions possible d’autonomie et de confort (j’entends par confort le fait de pouvoir prendre soin de moi en ayant accès aux soins que mon état nécessite pour vivre au quotidien avec un niveau de douleur tolérable). Je souhaite également pouvoir exercer au mieux ma mission de présidente de l’association Handi-Provence, association située à Pertuis. J’ai par ailleurs été sollicitée par une des équipes en lice pour les prochaines élections municipales.

    Les heures d’aides humaines telles qu’elles sont définies à ce jour dans le plan d’aide personnalisé me conviennent parfaitement. Je souhaite donc qu’il soit renouvelé à l’identique.

    Mon besoin complémentaire primordial concerne mes déplacements. Ma commune ne dispose d’aucun transport à la demande et l’offre de transport en commun est plus qu’insuffisante et souvent inadaptée.  Je souhaite aujourd’hui acquérir une voiture adaptée pour le transport, véhicule qui sera conduit par les auxiliaires de vie. Il me paraît important dans l’attente de ce véhicule de prendre en compte des besoins de transports spécifiques donc des surcoûts liés à ces transports.

    Je souhaiterai également acquérir un lève-personne de piscine afin que je puisse bénéficier des bienfaits de l’eau.

    Je consacre aujourd’hui une partie de mon budget à des soins palliatifs, hypnose, shiatsu, massages, huiles essentielles qui me permettent d’améliorer mon quotidien en maintenant la douleur sous un certain seuil de tolérance. Ces soins non pris en compte par la sécurité sociale, me permettent de ne pas consommer d’antalgiques telle la morphine, antalgiques onéreux et lourds de conséquences en terme de responsabilité. Je souhaiterais savoir si de telles dépenses pouvaient être prises en compte dans le plan de compensation globale ?

    Je ne souhaite pas, pour le moment, bénéficier d’une assistance sexuelle.

    Je tiens à remercier l’ensemble des personnes qui contribuent à la prise en compte des personnes handicapées dans le département et qui œuvrent pour notre bien-vivre.

    A titre personnel je tiens à vous informer que les travaux réalisés à mon domicile (cuisine, salle de bain) et les interventions des auxiliaires de vie, me facilitent la vie tous les jours et me permettent d’être présente pour mes filles, investie socialement dans ma commune et mon département. Je vous en remercie chaleureusement. 

  • Vous me reconnaissez ?

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    C'est un article qui vient de paraître dans le magazine du département : Vaucluse magazine, merci à son auteure qui, depuis, lit le blog, c'est d'ailleurs comme ça qu'elle m'a contactée, en faisant une recherche elle était tombée sur la note "projet de vie" ouille :)

    Je la remercie pour cet article qui est sans langue de bois pour un journal édité par le conseil général, chapeau !

    Bon après ça le CG et la MDPH vont traiter mon dossier vous croyez ????

  • Taux d'incapacité 100 %/ compensation du handicap 0 €. Cherchez l'erreur !

    Pour que tout le monde comprenne je vais faire un rappel des aides dont il va être question :

    ACTP : allocation compensatrice tierce personne : attribuée et versée par le conseil général aux personnes handicapées afin de rémunérer des personnes pour leur aide dans les actes quotidiens. Aide indexée aux revenus du FOYER.

    PCH : prestation de compensation du handicap : le joujou lancé à grand coup de publication presse après l'adoption de la loi du 11 février 2005. attribuée par la CDAPH commission départementale d'aides aux personnes handicapées, versée par le conseil général. Objectif : garantir la compensation globale de tous les frais supplémentaires liés au handicap. Non indexée aux ressources.

    Alors jusque là on pourrait se dire, bravo ! quel courage, quel engagement que cette loi ! la compensation globale pensez-donc !

    Passons donc si vous le voulez bien à un cas concret. Au hasard MOI !!

    Situation : femme 39 ans, mariée, mère de 4 enfants, salariée. Taux d'incapacité 100 % à validité permanente.
    ACTP attribuée à 60 % après procés ayant duré 2 ans au tribunal du contentieux de l'incapacité en mars 2008.

    Mise en place du taux corrigé de l'ACTP en juin 2008 avec correctif sur rappel et trop perçu. Montant accordé 485 € (dépenses réèlles tierce personne 800 €/mois)
    Envoi des revenus 2007 à réception.
    14 Octobre réception d'un courrier m'informant que les revenus du foyer dépassant le plafond le montant de mon ACTP atteint les 0 € à partir de JUILLET 2008, trop perçu de 4 mois je vous laisse faire les comptes.

    Lundi matin (ce jour) MDPH de Vaucluse : Mise en place d'une prestation de compensation du handicap.
    - non cumulable avec l'ACTP dont je suis titulaire jusqu'en 2013 !! -> Et si j'y renonce (à mes 0€ d'aide) ? oui peut-être ...
    - La PCH n'est attribuée que pour les aides humaines. Qu'est-ce donc les aides humaines, des tierce-personnes ? que nenni !
    Les aides humaines ne sont que les aides qui touchent à la personne : sortir du lit (mais pas le refaire), toilette (mais pas nettoyer le lavabo), hygiène de l'élimination (pipi, caca mais pas tirer la chasse), s'habiller (mais pas laver le linge ni le repasser alors pensez-donc celui des enfants !!) manger (mais pas faire à manger ni les courses ni débarasser la table ni faire la vaiselle). C'est bien pour ça que jusqu'à maintenant je m'étais accrochée à mon ACTP qui avait l'avantage d'avoir pour seule contrainte de pouvoir justifier l'embauche effective d'une ou plusieurs tierce-personnes.

    Quel choix me reste t'il ?

    Avoir le regard fier et loin porté en me disant que mon handicap ne coûte plus rien à la société (sauf peut-être le manque à gagner sur les impôts qui m'occtroient une demi-part supplémentaire) ??? le tout en regardant mon mari s'épuiser car ayant l'entretien du linge, de la maison et de sa femme à sa charge parce qu'on a beau être au-dessus du plafond on n'est pas Crésus non plus ? Je me dis qu'il pourrait, un jour, regretter le choix qu'il a fait quand il avait 19 ans, avoir envie que sa paye serve à autre chose qu'à pallier mes manques.

    Mentir ?

    En prétendant que je ne peux manger seule, me coiffer seule ? que mon mari refuse de m'aider à m'habiller, aller aux toilettes ?

    Faudrait-il cesser de travailler ? Faudrait-il cesser de se battre ? de vivre ?


    Tout le monde devrait être au courant car le handicap ça n'arrive pas qu'aux autres et qu'aujourd'hui en France on peut être reconnu invalide à 100 % et avoir en tout et pour toute aide 0 €. Salauds d'handicapés riches.

    Et je ne vous parle pas de l'accueil suspicieux que j'ai reçu à la MDPH. Quant à l'attribution d'une aide animalière ... mais vous n'êtes pas aveugle (espèce de voleuse !!) non Madame j'ai dit chien d'assistance pas chien guide ... quand on travaille à la MDPH la moindre des choses serait de connaître la différence.

    Aujourd'hui, une fois de plus je suis désabusée plus qu'en colère mais à force de se battre on devient des guerriers et un jour les guerriers font la guerre ... AUX ARMES ...