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polyarthrite

  • L’impossible choix

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    Je suis née en France en 1969. J’ai failli mourir de la coqueluche à 3 mois. J’ai fait des crises d’asthme de cette date jusqu’à mes 3 ans. J’ai reçu tous les vaccins existants à cette époque, des injections de gammaglobulines et j’ai passé trois étés en cure à la Bourboule. J’ai encore aujourd’hui des souvenirs d’étouffements et je ne supporte pas un drap sur le visage même en cas d’attaque de moustiques voraces.

    Quand à l’âge de 10 ans, alors que je venais d’être admise au conservatoire de danse, j’ai été diagnostiquée comme étant atteinte d’une polyarthrite rhumatoïde juvénile chronique, mes médecins ont évoqué un possible lien entre la PRC et la vaccination renforcée dont j’avais bénéficié dans ma petite enfance. La consigne de l’époque était d’une clarté absolue : plus aucun vaccin. Ce qui fut respecté, à la lettre.


    Imaginez, vous avez dix ans, une terrible maladie ronge vos os au point de faire totalement disparaître vos articulations comme si vous n’en aviez jamais eu, vous souffrez le martyre physiquement et psychologiquement car la danse c’est fini vous dit-on et les médecins potentialisent un lien entre les vaccins et votre état. Vous grandissez. Personne ne revient sur cette interdiction de vaccination. Vous connaissez les symptômes et conséquences du tétanos chez les humains, ben oui vous vous renseignez quand même sur les risques que cette interdiction implique. Vous flippez grave. Vous flippez d’autant plus que les médecins ont également parlé d’un risque de non consolidation si jamais vous veniez à vous fracturer un os. Vous dont le corps était l’instrument de beauté et de grâce, objet d’exultations quotidiennes à chaque arabesque, chaque grand-écart qui vous valaient en prime, étonnement et admiration.
    Vous voilà réduit à votre système immunitaire défaillant qui semble avoir hérité d’un appétit pour l’autodestruction absolument insatiable.
    Mais vous grandissez quand même, sans vous casser un os, ça la PR s’en charge un peu plus à chaque crise, même quand vous jouez à qui peut sauter du haut de la casemate, après tout vous avez onze ans et votre challenger, le voisin, d’un an votre aîné, est beau comme un dieu. Et sans contracter le tétanos même si cela vous arrive d’aller ramasser les vestiges rouillés des deux guerres sur les champs de bataille cabossés de la campagne verdunoise.
    Puis un jour vous avez un enfant. Un nourrisson doté d’un carnet de santé dont les pages au bord rouille commencent par le calendrier vaccinal.
    Vous avez envoyé balader les médecins et leur incompétence depuis quelques années déjà. Mais vous n’êtes pas non plus dans les médecines alternatives, ce n’est pas votre culture familiale et les violentes déceptions causées par les tentatives maternelles désespérées entre acupuncture et gélules de poudre de moules et autre ginseng, vous ont amené dans une sorte de no-médecine land bien que vous avalassiez consciencieusement et sans question 40mg d’anti-inflammatoires et un protecteur gastrique chaque jour depuis des années.
    Mais vous avez la perle des pédiatres et, tranquillement, elle déroule le calendrier vaccinal de votre enfant. Avec votre conjoint vous estimez que votre famille est déjà suffisamment hors-normes et vous oscillez entre profil bas, craignant plus que de raisons les services sociaux, et cette insoumission de nature qui vous habite depuis toujours. On vous dit de vacciner, vous vaccinez. Parfois un peu en décalage, toujours avec la boule au ventre. Mais vous vaccinez.


    Puis un jour vous quittez la docile bourgeoisie nancéienne pour vous expatrier chez les insurgés mangeurs d’ail et d’huile d’olives. Ici c’est la campagne. Les gens sont durs à l’ouvrage, testards et centenaires ou vieux à soixante ans. Usés les maçons, claffis de cancers et de leucémies les agriculteurs. Le verger de la France est le fournisseur de la belle-mère de Blanche-Neige et les nains ouvriers y tombent comme des mouches.
     
    Ici rouler vite, mal et bourré est un sport régional, faites votre prière estrangers !
    Ici la loi elle escagasse !
    Ici une communauté belge de libres penseurs, entretient l’insoumission éclairée, la liberté de penser, le developpement d’un soi intérieur souverain, la bonne santé par l’assiette.
    Ici le tissu médical est de toutes les défaillances, incompétences et je m’en foutisme  mêlés.
    Ici vous devez être votre premier médecin sous peine de danger de mort à la moindre hospitalisation.
     
    Ici, comme partout ailleurs, vous devez faire un choix. Vaccin ou pas vaccin.
    Là vous vous réjouissez lâchement que vos enfants soient tous majeurs (dans 16 jours) et vous déposez délicatement la boule puante au creux de leurs mains jointes, pourvu qu’elle ne se casse.
    Vous êtes terriblement conscient de votre incroyable, effroyable et banale singularité. La société ne prévoit plus aucune case pour vous. Vous faites aléatoirement partie des inutiles, des cas sociaux, des fainéants échecs de la pensée crétins égoïstes mauvais citoyens chochottes d’antivax, végans  même si vous êtes juste végétarien, théoriciens du complot, casse-couille à temps complet, démon aux yeux de votre mère et cauchemar des statisticiens.
    Et pourtant vous existez, encore un peu.
     
    Encore un peu car quelques pensées de solution finale vous traversent l’esprit afin de mettre un terme au dilemme non de vous faire vacciner ou pas, mais de continuer à vivre dans ce monde-là.
    Alors vous les entendez déjà les professeurs de pensée, vous dire que vous exagérez , vous traiter d’enfant gâté, vous qui vivez de pensions sur le dos des honnêtes travailleurs qui, eux n’ont d’autre choix que de passer à la piqûre.
     
    Mais où est l’espoir ? Où est la lumière au bout du tunnel ?
     
    Sommes-nous condamnés à vivre dans ce monde de menteurs-manipulateurs, ce monde de violences et de défiances, ce monde abimé, divisé, opposé ? C’est donc cela que nous allons léguer à nos enfants ?
     
    J’entends gronder le tonnerre. Et j’ai mal.
    J’ai mal à mon humanité. Et j’ai mal à ma terre.
     
    Sans doute que je pense trop, ou mal.

  • Sous la pluie

    free music



    Difficile de "rebondir" sur la note précédente ... j'ai eu pour quelques-uns d'entre vous, en plus de commentaires un échange de vive voix, vos avis sur mes mots partagés, je suis dans ces cas là toujours un peu gênée, cherchant à minimiser la portée de mes textes, le sens profond de mes mots écrits et trop souvent tus.


    Cette fois j'ai choisi de les dire parce qu'à trop les taire le risque est grand de voir l'entourage, dans un confortable aveuglement, les oublier. Je ne peux évidemment pas le dire à chaque instant et pourtant je ne dois plus le nier, je ne dois plus me le cacher, j'ai mal à chaque instant.


    Je ne protège personne en cherchant à le cacher, j'ai mal, quoi de plus naturel pour une pathologie comme la mienne, comment pourrait-il en être autrement ça serait un miracle !


    Pour avoir eu une conversation avec un Ami, de ces douleurs inévitables qu'en ferai-je ? Et bien de temps en temps, au gré de mes humeurs je vous en ferai des notes comme celle d'hier "Le mal au corps" car la douleur ne doit plus être un tabou, la douleur est énergie au même titre que l'amour, la tristesse ou même l'ennui. Elle est là, elles sont là et m'obligent bien souvent à une grande concentration pour détourner mon esprit de leurs feux qui me consument et aussi pour savoir offrir à ceux qui m'entourent autre chose que le visage de la douleur. Pendant longtemps j'ai utilisé fards et masques pour atteindre ce but, j'ai récolté en retour incompréhension et exigence d'un plus que je ne pouvais donner, comment aurait-il pu en être autrement ?


    Aujourd'hui je sais que la douleur morale et physique a le droit de cité, que mes sourires n'en seront que plus beaux, mes réussites plus grandes, que ce soit de me lever chaque matin, de partir 5 jours à Paris ou de passer un week-end entier seule avec mes 4 filles.


    C'est avant tout pour moi que je dois le faire, pour entrer dans un autre niveau de conscience, pour aller sereinement vers ce qui sera peut-être mon demain et extraire jusqu'à la lie le suc des "pouvoir encore" qui m'aideront à accepter sans regret les "ne plus pouvoir". J'aurais voulu pour cela ne plus être polluée par des sentiments comme la colère, grande consommatrice de mon énergie mentale, mais c'est un leurre, on ne peut vivre à moitié ne gardant que le sable du chemin et laissant à d'autres ornières et rochers, comme si avoir mal était un télépéage pour l'autoroute du sans-souci, un passeport qu'il suffirait de brandir pour que s'évanouissent petits et grands problèmes. Avoir mal ne donne aucun droit autre que celui d'en être conscient pour respecter le devoir de vivre en toute sincérité.


    Et pour prendre ce droit il faut avant toute chose avoir confiance : en soi, avoir mal n'est pas honteux, le dire n'est pas se plaindre, avoir mal est un fait et il faut bien sûr avoir confiance en l'autre afin de lire dans ses yeux encouragements plus que compassion, sans craindre d'être rejeté.


    A plusieurs reprises dans vos commentaires est revenue l'impuissance, c'est elle que je crains, par ma douleur je vous l'impose, à chacun son défi, deux formes d'acceptation qui peuvent s'unir dans un même but : choisir ensemble le chemin le moins sinueux, ensemble unir nos forces dans les montées, ensemble apprécier les descentes et taper dans les flaques pour faire rire les enfants.


    Cet après-midi Vava était en mode orage et le tonnerre avait grondé quelques fois dans la journée, alors en jupette rose, débardeur et tennis sous l'anorak (en mai la météo chez nous c'est fait ce qu'il te plait et surtout n'importe quoi), coiffée d'un chapeau de cow-boy poussant avec ardeur la poussette de son bébé qui s'appelle "poupée" parce que c'est un jouet et que ce n'est pas un vrai enfant pourquoi faudrait-il lui donner un prénom (crénom de nom !!!) nous sommes parties marcher dans le vent fou. L'air lourd embaume et nous voilà caracolant sous un ciel trop chargé pour un gaulois honnête. Passer la bastide, la coopérative des melons, les vieux prés, l'ancienne fabrique, nous arrêtant à chaque coquelicot, riant des minuscules escargots qui fleurissent aux sommets des herbes sauvages quand, au détour du virage de l'écluse, s'écrase au sol une goutte si grosse qu'elle rebondit, puis une deuxième, la terre chaude soudain humide exhale mille parfums mêlés à celui de l'asphalte. Nous crions surprises et amusées de l'eau qui déjà nous dégouline dans le cou. Vite monte Vava et je me transforme en mère porteuse, ma Vava accrochée dans le dos, poupée cachée à la hâte sous l'anorak et poussette en travers des genoux, affrontant la pluie qui se déchaîne, et on chante à tue-tête "il pleut il mouille c'est la fête à la grenouille, la grenouille a fait son nid dans un coin du paradis"

    Quel beau temps de pluie !

    Merci pour vos commentaires sur la note d'hier, merci d'être là.


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