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transport

  • Projet de vie, 5 ans plus tard ...

    Et voilà qu'est venu le temps du renouvellement de ma PCH,

    Projet de vie sur 5 ans me fallait-il écrire.

    Un petit tour sur le projet de vie d'il y a 5 ans, pour constater que si on m'avait dit en ce temps que : ma boîte coulerait, que j'embarquerais dans le grand navire Handicap.fr, que je vivrais les montagnes Tibetaine du couple pour finir dans la fosse des Marie-âne ou mari-âne ça dépend encore des jours, que je ferais la montée de l'Everest sac d'os et roues libres mais rouillées, enrouées avant ou afin de réapprendre à respirer, que ma route serait ponctuée, d'orages, avec ou sans haine, d'orange, de neiges éternelles, c'est beau mais c'est haut, de livres qui élèvent pour moins peser et de choix qui pèsent pour ne pas s'envoler trop vite, trop loin, trop mal. Ah mal, se faire la malle plus que le mal ou le mâle d'ailleurs, qui aujourd'hui ne prend plus guère de place dans ce nouveau projet, faut dire que l'histoire qui précède a consommé pas mal de ressources, un peu comme l'humanité sur la planète. Argh (oui ça faisait longtemps) voilà que je m'égare à l'heure de se projeter, genre moi je sais trop de quoi ma vie sera faite pour les cinq ans à venir ... alors que si j'avais su, je l'aurais cru ou cuite, c'est selon :)

    Je vous livre donc ma prose, moins grandiloquente que le précédent, plus humble peut-être, plus tranquille il me semble.

     

    Bah, vous lirez bien entre ou dans mes lignes une petite participation militante de temps en temps, on évolue on ne se refait pas :)

     

    Projet de vie 44 à 49 ans

    J’ai maintenant 44 ans, atteinte de polyarthrite depuis l’âge de 10 ans, je me déplace en fauteuil roulant électrique depuis 24 ans. Je suis mère de quatre enfants que j’élève seule depuis bientôt 3 ans. Mes quatre filles sont aujourd’hui âgées de 19, 16, 14 et 9 ans.

    Après avoir exercé ma profession de chef de projet le plus longtemps que mon état de santé me le permettait je suis maintenant en invalidité au titre de la sécurité sociale. Après avoir conduit le plus longtemps qu’il m’était possible de le faire je ne peux plus aujourd’hui conduire plus de quelques kilomètres. Les déformations de mes pieds s’étant compliquées par l’apparition d’escarres je suis parfois obligée de rester nu-pieds plusieurs semaines, tout en restant de ce fait au repos, à la maison.

    Pour autant je suis toujours mère de quatre enfants. Mon projet de vie reste d’exercer mon rôle de mère dans les meilleures conditions possible d’autonomie et de confort (j’entends par confort le fait de pouvoir prendre soin de moi en ayant accès aux soins que mon état nécessite pour vivre au quotidien avec un niveau de douleur tolérable). Je souhaite également pouvoir exercer au mieux ma mission de présidente de l’association Handi-Provence, association située à Pertuis. J’ai par ailleurs été sollicitée par une des équipes en lice pour les prochaines élections municipales.

    Les heures d’aides humaines telles qu’elles sont définies à ce jour dans le plan d’aide personnalisé me conviennent parfaitement. Je souhaite donc qu’il soit renouvelé à l’identique.

    Mon besoin complémentaire primordial concerne mes déplacements. Ma commune ne dispose d’aucun transport à la demande et l’offre de transport en commun est plus qu’insuffisante et souvent inadaptée.  Je souhaite aujourd’hui acquérir une voiture adaptée pour le transport, véhicule qui sera conduit par les auxiliaires de vie. Il me paraît important dans l’attente de ce véhicule de prendre en compte des besoins de transports spécifiques donc des surcoûts liés à ces transports.

    Je souhaiterai également acquérir un lève-personne de piscine afin que je puisse bénéficier des bienfaits de l’eau.

    Je consacre aujourd’hui une partie de mon budget à des soins palliatifs, hypnose, shiatsu, massages, huiles essentielles qui me permettent d’améliorer mon quotidien en maintenant la douleur sous un certain seuil de tolérance. Ces soins non pris en compte par la sécurité sociale, me permettent de ne pas consommer d’antalgiques telle la morphine, antalgiques onéreux et lourds de conséquences en terme de responsabilité. Je souhaiterais savoir si de telles dépenses pouvaient être prises en compte dans le plan de compensation globale ?

    Je ne souhaite pas, pour le moment, bénéficier d’une assistance sexuelle.

    Je tiens à remercier l’ensemble des personnes qui contribuent à la prise en compte des personnes handicapées dans le département et qui œuvrent pour notre bien-vivre.

    A titre personnel je tiens à vous informer que les travaux réalisés à mon domicile (cuisine, salle de bain) et les interventions des auxiliaires de vie, me facilitent la vie tous les jours et me permettent d’être présente pour mes filles, investie socialement dans ma commune et mon département. Je vous en remercie chaleureusement. 

  • Mobilité - Accessibilité

    Mardi matin, direction Avignon TGV j'inaugure ma carte accès Plus toute neuve, tout est ok la grève n'a que peu de répercussion sur le trafic, le quai, le plan vite installé entre le quai et le train et cette année mon fauteuil qui fonctionne ! Me voilà installée dans l'espace réservé, mon sac posé sur le fauteuil à ma droite : place 14 : Ma place, il faut savoir que ce siège est pivotant et que si je le souhaitais je pourrais m'assoir là et voyager "comme tout le monde". Pour des questions de positionnement je préfère rester sur mon fauteuil car les mouvements transversaux me cisaillent le dos et que je suis plus maintenue sur mon fauteuil. Mon voisin en diagonal n'a pas l'air charmant du tout, il "aboie" sur un autre passager qui a posé son sac sur sa valise et que ça ne lui plaît pas du tout ... pffffffffff l'aura pas de sourire celui-là ...

    Un couple la petite soixantaine est visiblement en surnombre dans la rame ... il reste une place à côté de mon voisin pas charmant et ma place ... je leur propose de s'assoir, ah ben oui merci dit le monsieur qui a l'air tout doux. Son épouse s'empare de mon sac et le pose par terre entre nos pieds. Si j'avais su qu'elle passerait le restant du voyage à le pousser du pied en soupirant, je ne lui aurais pas proposé de s'assoir !!! Nom de nom c'est moi qui suis mal lunée ou les autres ? pffffffffffff ipod, oreillettes, Muse, bouquin et vivement dans 3 heures !!!!



    Paris : Terminus.

    Mon taxi m'attend, le chauffeur arrive sur le quai quasiment en même temps que moi, surprise quand je monte dans le taxi il y a déjà 44 € au compteur ... je m'en étonne, il me répond que le compteur tourne depuis son point de départ : il me prendrait pas un peu pour une touriste celui-là ???? faudra faire une réclamation ... oui ben oui et surtout pas de pub hein ... tant pis pour eux ! Bilan gare de Lyon hôtel porte de Vanves 57 € soit autant que pour faire Avignon Paris en TGV (40 % famille nombreuse !!) mais de qui se moque t'on ????

    Ben Marie pourquoi t'as pas pris le PAM ????

    Parce qu'en France quand une organisation fonctionne bien, on en change !!! Explication : à l'origine du PAM Paris Accompagnement Mobilité les Parisiens avaient la possibilité de se faire transporter dans toute la grande couronne pour 6 €, quelques provinciaux ont eu la chance, comme moi, de pouvoir bénéficier de ce service génial, seulement voilà la question du handicap, décentralisation oblige est une compétence départementale, entendez par là que chaque département doit assumer au moins ses personnes handicapées ... donc par extension purement politico-economique seulement ses personnes ... bilan maintenant vous avez PAM 75, PAM 92 etc etc et pas partout et vous devez utiliser le PAM de votre lieu de départ ... c'est un peu usine à gaz n'est-ce pas ? Toujours est-il que les provinciaux ne peuvent plus bénéficier du transport grande couronne ... c'est sûr il y a du avoir de l'abus !!! des zandicapés méchants et profiteurs ou pire des touristes handicapés étrangers !!! enfer et damnation !!!

    Me voilà déposée à l'hôtel, je constate qu'effectivement le chauffeur commence à faire tourner le compteur aussitôt ... sans commentaire !

    Voyons, voyons c'est la première fois que je teste un hôtel de cette enseigne ... pour entrer faut sonner ---> bouton trop haut
    Portes automatiques, entrée, comptoir d'1m50, sympa : est-ce qu'ils vont me voir si je m'approche ? Je souris, jusque là c'est un sans faute dans les erreurs classiques !

    Un charmant jeune homme me conduit jusqu'à ma chambre ... tout au bout d'un couloir un peu étroit, virage à angle droit avec mon fauteuil qui me donne l'impression d'avoir la maniabilité d'un tank : me voilà dans ma chambre, regard circulaire pour une évaluation rapide du lieu : interrupteurs ok, prises éléctriques : bureau ok, près du lit pas ok, circulation autour du lit pas ok, hauteur du lit ok, penderie pas ok.
    Direction la salle de bain, tiens une marche, original ! allez je force le trait il y a un dénivelé de quelques centimètres en pente : pas agréable mais ça passe si je suis bien droite et que je force un peu ... douche à l'italienne, génial et cette fois il y a même un chaise murale, yessssssss à moi les douches bien chaudes pour récupérer des journées !! les toilettes sont ok, pile poil à la bonne hauteur. Me voilà arrivée, rassurée. Allez c'est parti ...

    à suivre : Marie seule dans les rues de Paris, alors à votre avis routes ou trottoirs ??