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Témoignage

  • Cavale

    Cavale
    Toujours dans la difficulté j'attache les haubans de mon cœur à mes piliers sûrs ; ceux qui depuis de si longues années déjà m'ont permis de retrouver et garder la foi et l'espoir, L'esprit.
    Oú cours tu ainsi ? Ne vois-tu pas que le ciel est en toi ? Chère Christiane Singer c'est à vous que je pense en ces heures alitées ; À vos derniers fragments d'un long voyage quand vous saviez la fin proche et que votre cœur intact a écrit ces pages lumineuses. Oh une fois de plus je ne suis pas en danger de mort sauf bien sûr accident opératoire, mais en danger de vie, de perdre encore un peu plus d'autonomie de liberté, ces quelques gestes qu'il me reste que je sublime au quotidien dont je me contente et me régale. Comment faire comprendre que ces quelques semaines d'immobilité contrainte risquent de tellement m'affaiblir qu'il se pourrait que le simple fait de me tenir assise pourrait devenir un incroyable effort un insurmontable exercice et que ce geste je le fais chaque jour parce que je le fais tous les jours. Comment accepter ce que l'on ne demanderait à personne d'autre qu'à moi ?
    Et puis il y a Christian et sa poésie farouche aussi délicate qu'un flocon si fragile qu'il faut la lire en retenant son souffle pour en goûter chaque frisson chaque subtile essence de ses mots ciselés. Mon cœur est une pivoine rouge qui s'ouvre dans vos chants. Moi qui n'ai besoin que d'un peu de rosée et d'un rayon de lune me donnerez-vous la force de sortir préservée de l'ambiance glaciale du bloc d'un hôpital ? J'ai déjà tant donné, vécu courageusement, je dois fuir les pourquoi tout en sachant déjà qu'il me faudra comprendre comment j'en suis arrivée là, passer du monde des effets à celui des causes. Et puis tout balayer d'un revers de la main et lever mon armée pour dessiner demain.
    Cavale, galope dans le vent elle est là la fidèle, merveilleuse étincelle, va cours vole et libère ta puissance, il te reste tant de personnes à aimer et de chemin à inventer.
    Cavale, voyage dans le temps et surtout n'oublie pas que le ciel est en toi ...

  • Magazine de la santé

    Retrouvez-nous dans le Magazine de la Santé sur France 5 toute la semaine dans la rubrique "In Vivo" ou dimanche pour une rediffusion du reportage dans sa globalité !!

    En replay : Ici

  • Chronique d’une guerre ordinaire

    Quelques mois déjà que j’ai le projet de changer de fauteuil et de véhicule. Après essais, j'ai validé le choix d’un fauteuil roulant électrique Permobil avec l’ergothérapeute de la MDPH. Pendant deux semaines j’ai eu ce fauteuil à l’essai, force est de constater à quel point ce fauteuil entièrement réglable électriquement au niveau des repose-pieds, de l’assise et de l’inclinaison du dossier, pouvait m’apporter non pas un confort mais une qualité de vie que j’ai perdue depuis longtemps.

    Une des étapes de ce dossier consiste à solliciter la sécurité sociale pour une prise en charge. Il me faut donc une ordonnance sur laquelle figurera le type de fauteuil roulant, ordonnance établie par un médecin de réadaptation fonctionnelle qui est censé être l’expert qui doit m’accompagner sur ce choix.

    Le directeur du magasin de matériel médical Benoît, qui est mon fournisseur et néanmoins ami, me propose de m’accompagner à ce rendez-vous. Je ne conduis plus depuis quelques mois, je décide de prendre un bus pour me rendre à ce rendez-vous et Benoît me raccompagnera la maison après. Le rendez-vous est à 10 heures, mon périple commence donc par l’expérience bus, montée avec un chauffeur pour qui c’est « la première fois », la descente périlleuse à cheval entre chaussée et trottoir non aménagé, stationnement en double file, derrière le bus un bouchon commence à se former, je suis évidemment observée tout le temps de la manœuvre, dans les petites villes où l’accessibilité est récente nous faisons offices de pionniers.

     J’arrive avec quelques minutes d’avance. Le bureau de ce médecin de réadaptation fonctionnelle est en rez-de-chaussée de l’unité de soins longue durée de l’hôpital de Pertuis, service vétuste  digne d’un mouroir du XIXe siècle. Je pousse une porte battante au pied d’un escalier de pierre qui mène aux étages. Je suis maintenant dans un couloir vide qui dessert quelques bureaux et ce qui semble être un espace de stockage de matériel. Personne. Une feuille A4 en guise de plaque sur la porte m’indique que je suis au bon endroit.

    Entre alors un monsieur d’un certain âge pyjama et fauteuil roulant du siècle dernier, poussé par deux ambulanciers qui ne me diront même pas bonjour. Ils garent le fauteuil, donc l’homme, contre un mur et entrent dans ce qui semble être un bureau d’accueil puis en ressortent en bougonnant « on n’a pas que ça à faire, on ne va quand même pas attendre » puis s’en vont.

    Je vois que l’homme assis dans le fauteuil est en train de glisser, le fauteuil n’est pas pourvu de repose pieds, j’ai d’abord cru qu’il essayait de trouver une position plus confortable mais je comprends qu’il n’a pas la force dans les jambes pour rester en position assise. Il glisse encore un peu plus, j’ai l’impression qu’il va tomber. Je commence à regarder de part et d’autre du couloir espérant une présence. Ah voilà une infirmière passe, je l’interpelle.

    « - alors Monsieur qu’est-ce qui vous arrive ?

    -          Je voudrais aller aux toilettes dit-il.

    -          Ah bah moi je peux rien faire pour vous j’ai mal au dos » répondra l’infirmière qui s’empresse de quitter le couloir".

    Benoît arrive à ce moment-là, aussitôt il propose son aide pour redresser l’homme dans son fauteuil mais une autre infirmière passe.

    « -  qu’est-ce que vous faites Monsieur ? »

     Benoît répond : - cet homme va tomber son fauteuil,

    -           ah mais ça c’est pas mon service et puis j’ai mal au dos » répondra à nouveau cette infirmière.

    Arrive alors l’infirmière responsable de l’accueil des bureaux qui s’adresse directement à l’homme dans le fauteuil roulant « vous êtes qui Monsieur qu’est-ce que vous venez faire ici comment vous appelez-vous. » L’homme très âgé ne peut visiblement pas répondre à ces questions. S’adressant alors à moi elle me demande qui est cet homme !  Je réponds que j’ai vu les ambulanciers arriver, déposer quelque chose dans le bureau puis repartir sans autre précision. Elle s’adresse à nouveau à lui « vous habitez où Monsieur ? » Il répond à Toulon. Fort peu probable qu’une personne de Toulon vienne rencontrer un médecin de réadaptation fonctionnelle à Pertuis. Ce dialogue est entrecoupé de quelques réflexions qui ne s’adressent à personne d’autre qu’à elle-même « ben je suis bien barrée avec une histoire pareille ». Elle finit par retrouver les documents laissés par les ambulanciers dans le bureau cet homme a été amené d’une des maisons de retraite des alentours, il n’aurait bien évidemment pas dû être laissé seul par les ambulanciers : il vient pour la confection d’un corset de maintien pour des raisons d’insuffisance respiratoire liée à une déformation de la colonne vertébrale, il devrait être en transport couché, autrement dit les ambulanciers n’aurait jamais dû l’asseoir dans ce fauteuil roulant emprunté à l’hôpital, absolument pas adapté à sa pathologie.

    Intérieurement je bouillonne, pour des raisons évidentes de rentabilité, les ambulanciers ont fait le choix de ne pas attendre et de laisser cet homme en situation de grande dépendance dans des conditions inappropriées et dangereuses.

    La personne que je dois consulter fait alors sa grande entrée avec déjà une demi-heure de retard par rapport à l’horaire de mon rendez-vous et je constate que l’homme dans le fauteuil roulant à rendez-vous avant moi, elle a donc probablement au moins une heure de retard. Les salles d’attente ne portent jamais si bien leur nom que dans les milieux médicaux, les patients eux patientent.

    Elle entreprend de pousser elle-même le fauteuil sans même réaliser qu’il n’est pas pourvu de repose pieds et les pieds du Monsieur sont entraînés sous les roues ce qui manque bien évidemment de le faire basculer, au-delà de provoquer des douleurs violentes puisque l’homme se cabre et pousse un grognement. "Bah alors Monsieur vous ne m’aidez pas beaucoup" lui dira-t-elle, avant de s’enfermer avec lui dans son bureau. Personne ne s’est soucié de la seule requête qu’il aura pu faire, à savoir aller aux toilettes. Après quelques minutes on entend un bruit sourd, l’infirmière de l’accueil se dirige vers le bureau, on entend la voix étouffée de la médecin de réadaptation fonctionnelle dire «  ah ben voilà il est tombé, il est derrière la porte je ne peux pas le relever." On appelle des brancardiers qui poussent la porte donc l’homme pour pouvoir entrer. Ils le relèvent, l’assoient dans un fauteuil plus adapté, l’homme semble légèrement choqué je dois dire que moi aussi.

    Le médecin de réadaptation fonctionnelle décide alors qu’elle ne peut rien faire pour lui et l’homme est envoyé aux urgences, "de toutes façons il est en insuffisance respiratoire".

    Se tournant alors vers moi elle me dit «c’est à nous ».

    J’entre dans un bureau exigu, encombré de deux chaises, pas la place pour un fauteuil devant le bureau.

    Je n’ai jamais rencontré cette personne auparavant elle commence donc à remplir un dossier, nom prénom, puis une question « vous vivez en foyer ? » puis une affirmation : « vous vivez seule bien sûr »...  Je réponds "non je vis avec mes quatre filles", (j’avoue que dans ces situations pouvoir répondre je vis avec mon mari et nos enfants me procurait une satisfaction supplémentaire » … « ah elles s’occupent de vous alors , je réponds "ça leur arrive mais c’est surtout moi qui m’occupe d’elles." Puis elle me demande où j’ai été opérée. A Nancy. Vous êtes de Lorraine ? J’y ai fait mes études, vous étiez à Flavigny alors (foyer pour jeunes adultes handicapés). Non j’étais à la fac de sciences. »

     En termes de préjugés j’ai l’impression que ce médecin pourrait obtenir la palme d’or.

    Le ton est donné, je comprends qu’obtenir une ordonnance correspondant au fauteuil que j’ai choisi ne va pas être une mince affaire.

    Je lui dis que je viens pour un renouvellement d’ordonnance avec changement de type de fauteuil elle me répond "je veux bien vous croire qui est-ce qui vous a prescrit ce fauteuil il n’est absolument pas adapté à votre morphologie". Pour la première fois je suis bien d’accord avec elle, mon fauteuil n’est effectivement plus adapté à ma morphologie c’est bien pour cela que je souhaite en changer ! Je ne chercherai pas à expliquer pourquoi il a été totalement adapté à ma situation lors des deux derniers renouvellements je ne chercherai pas à expliquer que ce choix avait été fait en fonction de ma motricité, des contraintes que j’avais pour la plate-forme de mon véhicule adapté, du fait que ce fauteuil soit pliant et puisse être mis dans le coffre d’une voiture, je la laisse critiquer le travail de son confrère d’Avignon, je la laisse se sentir supérieure et plus intelligente que les autres, j’ai une seule idée en tête obtenir la bonne ordonnance, quitte à la manipuler un peu. Je vais devoir user de stratégie.

    « Vous êtes toute tordue » me dit-elle, elle manipule mes jambes et mes bras comme si j’étais une poupée de chiffon, soulève mon T-shirt, tente de me redresser dans ce qui est pour elle la seule et unique bonne position. Elle dit « Pour vous il vous faut une coque moulée. » Pour ceux qui ne savent pas ce que c’est, une coque moulée est réalisée sur-mesure et vous maintient dans une seule et unique position ne laissant libre que les bras. Cette préconisation est aux antipodes de ce que je souhaite, elle ajoute « il suffira de fixer la coque au châssis de votre ancien fauteuil ça ira bien ».

    Je fais tout pour garder mon calme. Elle enchaîne je vois bien que ce choix n'a pas l’air de vous plaire, je lui confirme que ce choix ne me convient pas, j’ai déjà des difficultés de mobilité que je compense par des mouvements du buste entier par exemple, être attaché dans une coque me condamnerait à une immobilité quasi complète, à la formation d’escarre et surtout à subir une augmentation forte de mes douleurs chroniques que seul un changement régulier de position peut limiter. Elle ricane un peu, « non mais regardez-vous, continuez à vous déformer de la sorte et bientôt vous serez en insuffisance respiratoire. Vous n’avez pas l’air de vous en rendre compte ajoute-t-elle, il faut bien que je vous explique les choses. » Avisant alors mes chaussures elle décrète c’est de la décoration alors que mes chaussures ont été réalisées sur-mesure. Je lui explique qu’effectivement j’ai des problèmes depuis plusieurs mois pour me chausser que je souffre d’un mal perforant plantaire et que les douleurs dans mon pied sont telles que je ne supporte plus aucune contrainte, elle conclut alors « une bonne paire de chaussons en laine devrait faire l’affaire. »

     Je suis atterrée mais ne cherche pas à la contredire ce médecin est en train de me sortir le florilège des petites phrases assassines.

    Nous en revenons au choix du fauteuil, j’argumente, j’ai besoin d’un fauteuil muni de suspensions très efficaces ce qui n’est pas le cas de mon fauteuil actuel qui de toute façon est en fin de vie, j’ai donc besoin d’un fauteuil prévu pour aller à l’extérieur je négocie le choix d’un fauteuil dont l’assise et le dossier soient entièrement réglables, muni de cale tronc pouvant me garantir une posture sans toutefois m’imposer une contrainte permanente.

    Elle sort alors son ordonnancier et commence à rédiger sa préconisation : achat d’un fauteuil roulant électrique de type AA2 avec dossier et assise inclinables dossier modulaire appui-tête repose-pieds électriques, accoudoirs sur mesure et adaptés à la taille, cales latéraux de maintien. Raison justifiant le changement de type de fauteuil « aggravation de l’état du tonus et de la scoliose » signée docteur Atlani, Pertuis. (Une coque n’aurait fait qu’augmenter la perte de tonus musculaire).

    Je suis soulagée, l’ordonnance peut correspondre au fauteuil que je souhaitais acheter.

    Je n’ai qu’une hâte, quitter ce bureau. Même si c’est une victoire elle a un goût amer, le goût de cette guerre ordinaire que nous, personnes handicapées, devons mener pour faire nos propres choix et pour obtenir le matériel qui nous permet de conserver une qualité de vie acceptable, en dépit des préjugés et des incompétences de médecins qui sont persuadés de savoir ce qui nous convient le mieux, sans avoir cherché à comprendre qui nous étions et quelle vie nous souhaitions mener.

    Quelle vie aurait été la mienne si j’avais dû entrer dans leurs moules, écouter tous les freins, toutes les peurs et tous les mauvais conseils de soi-disant experts ? Cette vie -là ne serait pas la mienne, elle serait celle que la société pense devoir être la mienne.

    Aujourd’hui notre gouvernement nous impose un nouveau report de la pleine accessibilité de la cité France, alors notre gouvernement est comme le docteur Atlani qui préconise une coque moulée quand je peux bénéficier des dernières avancées technologiques en matière de fauteuil roulant électrique.

    Notre gouvernement fait le choix de ligoter des milliers de personnes, quitte à proposer une prise en charge de misère, des milliers de personnes qui pourraient bénéficier d’une prise en compte de la part de celles qui ont le pouvoir de prescription et de valoriser de façon optimale leur pleine inclusion, seule garante d’une vie digne d’un 21° siècle qui peine à vivre son humanité.

    Je m’élève contre les prescripteurs incompétents, je m’élève contre le report de la pleine accessibilité de notre pays, je m’élève contre les prises en charge de seconde zone et les économies à court terme.

    Je milite pour une prise en compte de tous, parce que vous le savez bien, ça n’arrive pas qu’aux autres. Pensez-y avant de faire partie de nos rangs, c’est plus facile pour faire les travaux.

     

    réadaptation fonctionnelle,permobil,préconisation,sécurité sociale,fauteuil roulant

  • Six cent notes

     

    Six cent pages dans ce cahier, vertigineux colimaçon de mots en palier, reliés en cordon tressé vers l'ombilicale chaleur. Précieux phare du veilleur, fenêtre sur âme en ligne, repêche-moi ici, ailleurs. Six cent notes se balancent dans mon carnet. Funambule noctambule, écrire à la craie sur la voûte céleste, suspendue à un fil, pourvu qu'il soit de vie ou de lune. Rire, pleurer, jouer, aimer, écrire encore. Conjugaisons harmoniques aux cartes de mon ciel, grimoire de l'invisible à portée de vue, à mille lieux des lilas respirer leur chant et dire la prose comme une clé d'émoi. Du fond de moi à toi, aux étoiles, en pirouettes de couleurs, en blanches nuits, en cris de silence, larmes en papier, rires en paillettes, danse des bonheurs, verbiage incessant des douleurs. Clavier à nez de clown pour papyrus bavard et partageur.

    Et si la six centième ici se dit c'est que celui qui lit, relie à lui autant qu'à elle, celle qui, ce soir pour ceux-ci, scintille ces six si justes mots : VOUS ICI, SIX CENT MILLE MERCI !

  • Adaptée ? oui mais Design

    Réunion de chantier !!!

    Un point sur l'avancée des travaux : Cuisine !!
    Elle est enfin terminée, il ne reste plus que les rideaux et quelques tableaux qui viendront parfaire le tout.

    Vous voulez voir ?

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    Et maintenant on attaque la salle de bains !!! ben oui la poussière de plâtre ça me manquait trop !!!

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    Chouette ça avance !!!

    Alors voyez-vous tout ce qui a été pensé pour moi dans cette magnifique cuisine ?? Je vous aide les photos c'est moi qui les ai prises, elles sont donc ... à ma hauteur !!!
    Et si quelqu'un trouve une table qui va bien je suis preneuse ;)

  • Lyon, son métro, son tramway, son escalator

    Faites vos jeux, les paris sont ouverts : Peut-on emprunter un escalator avec un fauteuil roulant électrique ?

      

     

    Réponse demain, là je vais dormir, sont fous ces Lyonnais, c'est sans doute pour ça que je les aime tant !

     

    Bonne nuit, la mienne va être ... super longue, plus de 5 heures !!!

  • Handicap & Immobilité

    Hello les gens,

    Je suis là ..
    Je vous ai laissés sur une note "un peu bizarre" mais je vais mieux depuis quelques jours, depuis qu'une magicienne des corps est venue à la maison redonner un peu de souplesse à mon enveloppe charnelle qui était devenue aussi raide que la meilleure des cuirasses !
    Forcément dans les batailles il y a des vieux réflexes qui reviennent au galop. J'ai beau avoir compris depuis un certain temps que souplesse, légereté et ouverture d'esprit valent mieux qu'endurcissement et prise sur soi pour résister à la pression extérieure, ma bulle de vie tenait plus de la bille en acier que de la bulle de savon !

    Dame Maï, ostéomagipathe est donc venue à mon chevet jeudi matin, un échange de paroles durant lequel je m'entends dire, une fois de plus, que j'ai un peu moins mal depuis hier mais j'ai eu très mal ces dernières semaines avant de constater, une fois de plus, sous ses mains expertes en "j'appuie là où ça fait mal" que bien peu de parties de mon corps sont dénuées de sensations douloureuses ...

    Dame Maï a fait le maximum, tout en raison gardant vu le niveau de contraction de départ, les douleurs provoquées par les compressions, massages, étirements, aussi experts soient-ils. Depuis le temps que je fréquente les ostéopathes je commence maintenant à "sentir" dès les premiers gestes si c'est "un bon" ou pas et là je crois que c'est "une excellente" et je suis très très très contente de l'avoir trouvée, en plus son cabinet est à 5 km de la maison !!!

    J'ai donc retrouvé un peu de souplesse, ça veut dire que je peux tourner la tête pour regarder les coins de mon bureau, non pas plus, faut pas demander la lune hein non plus ^^ ... , je peux bouger les jambes sans me prendre des décharges électriques jusque dans les orteils et respirer presqu'à fond, au-delà ça coince encore au milieu du dos style attaque comanche au tomawak ... Dame Maï conseille un massage complet par semaine jusqu'à relâchement complet avant une nouvelle séance d'ostéo et là je dis ... Oh ouiiiiiiiiiii, massez-moi !

    Elle a du rendre un peu de souplesse à mon visage, voilà que quelques sourires sont revenus ! Ajouter à ça quelques visites, messages et coups de fils d'amis sincères, quelques fous-rires, le message très touchant d'un inconnu sur viadéo et le moral est remonté en flèche, devrait y réfléchir Nicolas, la croissance s'obtient peut-être mieux par la solidarité et la confiance que par les menaces et la répression ... [ne cherchez pas ce que ça vient faire là, c'est un truc interne :))) ]

    Ensuite j'ai pu encadrer mes mots pour les 20 ans d'Horizon 2000 asbl à Charleroi, j'ai super bien bossé cette semaine et hier soir nous avons dîné avec Patounette, Pierre, Marie-Christine soeur de la première, Philippe le mari de la seconde, 3 de mes fantastics dans un restaurant excellent d'Avignon, dans un cadre convivial et bon-vivant : j'ai nommé "Le bistrot lyonnais" aaaaaaaaaaaahhhh ben oui tout s'explique si c'est lyonnais ça ne pouvait que me plaire :))).

    A part le fait que j'ai souffert le martyre à l'aller parce qu'on avait pris ma voiture et que du coup je n'ai pas pu conduire au retour, nous avons passé une très bonne soirée.

    J'ai aussi pris contact avec l'équipe pluri-disciplinaire de lutte contre la douleur de l'hôpital de Pertuis, affaire à suivre, je vous racontrai le moment venu, pour l'heure j'ai laissé mes coordonnées et j'ai pour consigne d'attendre qu'ils me rappellent, donc j'attends (depuis mercredi matin !!)

    La semaine prochaine j'ai donc la grande joie d'aller en Belgique pour fêter les 20 ans d'Horizon 2000, je dois y rencontrer, entre autres, une montagne avec qui j'échange, depuis bientôt 2 ans je pense, et qu'il me tarde de rencontrer.

    Dans le programme des réjouissances il y aura entre autres les photos de l'exposition Esthétique & Handicap, mes textes et j'ai appris hier que j'aurai également l'immense honneur d'être "mannequin" pour le défilé de mode ... ah ah ah oui ben présenté comme ça, je pouvais pas lui refuser ça à ma Patounette :), bon en même temps je ne suis pas sûre que mon côté "bûche" soit bien compatible avec le rôle mais bon on fera ce qu'on peut !!! (comme souvent !)

    Promis je vais rester humble même si je suis assez contente de la forme que prend mon implication dans le secteur du handicap.

    Pour finir une réflexion que j'ai déjà partagée avec vous il me semble mais deux fois valent mieux qu'une, elle s'adresse aux fabricants de fauteuils roulants :

    A bas l'immobilité ! A quand un fauteuil roulant qui apporte, au moins à la partie supérieure du corps, un peu de mobilité, des mouvements de légère oscillation de droite à gauche et d'avant en arrière, grâce à une simple assise suspendue plutôt que fixe, une assise qui bouge quand on avance parce que le corps humain n'est pas conçu pour l'immobilité qui demande une symétrie et un équilibre parfait !! Je vous laisse méditer ...

    Bon en attendant le fauteuil roulant feng-shui j'ai acheté un coussin de gel plutôt qu'en mousse à mémoire de forme, je vous tiendrai au courant aussi, pour le moment je le trouve un peu trop fin ....

    Marie la bavarde est de retour, c'est normal je vais dormir avec Patricia et ses célèbres boule quies, vais pouvoir lui parler jusqu'au bout de la nuit !!!!!

    Pour finir un zéro pointé à Nicolas qui a fait décaler à on ne sait pas quand le reportage d'envoyé spécial sur la scolarisation des enfants handicapés, reportage dans lequel on pourra voir Maxime, le petit prince de notre chère Laurence, Laurence qui nous tiendra informés de la date de diffusion, si diffusion il y a ... le contrôle des médias relève t'il de l'abus de pouvoir ?

    Suis en pleine forme moi :))

    Allez je vous souhaite un bon dimanche, sous vos applaudissements, parce que vous le valez bien !

  • chemin



    Faudrait-il laisser revenir au galop
    Les chevaux des marées hurlantes,

    Faudrait-il souffler sur les braises
    Et récolter tempêtes de feu,

    Faudrait-il dans ces recommencements
    Oublier de connaître les fins.

    Faudrait-il ?

    Puisqu'il ne faut exiger
    Au nom de l'individualité
    Faudrait-il accepter
    Moins d'humanité ?

    Puisqu'il ne faut se plaindre,
    Au nom de la suffisance,
    Faudrait-il supporter,
    Toutes les dépendances ?

    Puisqu'il faut être libre,
    faudrait-il s'en aller ?

    Faudrait-il ?

    Ma joie s'en est allée. mais où est-elle donc ? Au paradis des joies défuntes ou aurait-elle été recueillie au pays des joies perdues ? Et on pourrait alors imaginer le bureau des joies trouvées, il serait joyeux forcément, coloré, léger, les bureaux dégoulineraient de joies en liberté, des joies de toutes les couleurs, des joies tendres, des joies bruyantes, des joies cachées qui vous regardent jusqu'à l'intérieur, des fausses pleines de sourires figés et des vraies délicatement parées de quelques larmes subtiles.

    Et on pourrait venir, son espoir sous le bras "N'auriez-vous pas trouvé ma joie ? Elle est plutôt communicative et bien élevée, elle résonne de rires d'enfants, elle se nourrit de petits riens de tous les jours, c'est une joie qui ne se prenait pas souvent au sérieux mais pas de là à disparaître sans explication ! Je ne comprends pas, j'ai du la perdre en chemin, je ne m'en suis pas rendue compte, la sagesse occupait mon esprit. L'auriez-vous donc trouvée ? Parce que c'était une joie particulière vous savez, j'y tiens beaucoup"

    Le bureau des joies trouvées serait tenu par une petite dame au regard espiègle et aux joues rouges pomme d'api, joyeusement occupée à contenir le flot des joies aussi débordantes que perdues. C'est qu'il y en a plus qu'on ne croit. Il y a les joies de l'enfance, vous savez celles que les enfants pensent devoir abandonner pour devenir grands, il y a les joies des amitiés disparues, celles-là s'échappent en nous laissant un souvenir sépia et viennent poursuivre la fête au bureau des joies trouvées en attendant les retrouvailles qui ne manquent pas de rapprocher les vrais amis, ceux qui se retrouvent après dix ans comme s'ils s'étaient quittés la veille. Et puis il y a toutes les joies oubliées, celles qui laissent la place avec le temps à la routine, aux habitudes qui peu à peu laissent la place aux corvées.

    Ma joie s'en est allée alors que c'est elle qui fait mon bonheur, fallait-il l'accepter et me résigner à devenir aussi terne et flétrie qu'un ballon de baudruche après la fête ?


    Découvrez Michael Nyman!


    Et puis là, il y a quelques jours je l'ai retrouvée, elle s'était cachée, effrayée par le retour des marées hurlantes, peinée de voir ma liberté se faire grignoter les orteils par la peur, la douleur et la fatigue. Je l'ai retrouvée au détour d'une décision. Je ne l'ai pas vue tout de suite le regard tout occupé à scruter l'horizon comme si on pouvait y lire l'avenir ! C'est un regard ami qui m'a ramené ici et maintenant "mais alors tu es contente d'avoir pris cette décision ?" -"Je ne sais pas encore" ai-je répondu en comprenant que ma réponse était pleine d'espoirs et de joie !

    Quelle est donc cette décision si importante ? Oh c'est une décision opposée à un ancien choix auquel nous adhérions comme des moules à leur rocher depuis plus de 18 ans, un truc solide comme la colline de toutes les forteresses, fondé, justifié, intelligent ! Vous imaginez le temps qu'il faut pour les remettre en question ces choix là ?

    J'ai décidé de me faire accompagner sur le chemin de ma dépendance par une tierce-personne, autre qu'Hôm, dans les actes aussi essentiels que quotidiens, la toilette, l'habillage et Hôm a accepté.

    Jusqu'à maintenant nous avions choisi de préserver le cocon familial, l'intimité, la normalité, imaginer l'arrivée tous les matins d'une personne extérieure au cercle nous paraissait incongru, dérangeant, inacceptable. Mais le temps a passé. Nos situations professionnelles ont évolué et le temps des uns n'étant pas le temps des autres, les anciens possibles tournaient à l'impossible, sans oublier que l'évolution de mon état de santé me conduit à anticiper des plus tard encore différents.

    C'est une nouvelle étape qui commence. Cette décision va fondamentalement influencer notre vie, c'est à la fois une étape franchie dans l'acceptation du handicap et de tout ce qui va avec, Dieu qu'il est long ce chemin et aussi le début d'une nouvelle dépendance pour moi. Il y aura des moments difficiles, une nouvelle organisation à imaginer sans compter une ou plusieurs personnes à trouver, rencontrer, découvrir, accepter. La bonne distance à inventer entre pudeur, intimité, relation professionnelle empreinte d'une nécessaire humanité. Mais cette décision je suis contente de l'avoir prise, on va essayer, on verra bien et puis si ça ne convient pas et bien on changera d'avis, la vie est faite pour ça non ?

    J'ai remercié la petite dame du bureau des joies trouvées, si vous la cherchez elle n'est pas loin, son bureau est à l'angle de la rue de la décision et de la rue du changement, vous savez dans le quartier des gens heureux !

  • Tribunal

    Pour ceux qui ne viennent pas me lire tous les jours ;) Rappel : http://www.lesfemmesendisent.fr/archive/2008/03/25/electrique-la-chaise.html 

     

    Morceaux choisis de la lettre du tribunal du contentieux de l'incapacité, envoyée en recommandé à mon bureau de poste non accessible que je n'ai donc eue que ce matin :

     

    Par lettre du 18 janvier 2006 Madame Decker .... a saisi le tribunal tendant à contester la décision de la MDPH de Vaucluse notifiée le 20/11/2005 lui reconnaissant un taux d'incapacité de 100 %, renouvelant ses droits à l'ACTP mais réduisant le taux de 60 % à 40 % pour la période du 1er octobre 2005 au 1er octobre 2010, elle estime qu'il n'existe aucune justification médicale à cette réduction.

     

    Le conseil général de Vaucluse, mis en cause, n'a pas déposé d'observations écrites.

     

    Discussion : attendu que blablabla conditions ok, selon loi et décrêt ok, attendu que les éléments médicaux permettent d'établir que la situation de l'état de santé de la requérente n'a pas évolué favorablement et ne justifient donc pas la réduction du taux de sujétion blabla bla..

    Attendu qu'au vu de cet avis et des pièces, le tribunal décide de déclarer le recours de Madame Decker BIEN FONDE ET DE FAIRE DROIT A SA DEMANDE D'AUGMENTATION DU TX DE SUJETION DE L'ACTP, DE PORTER SON TAUX DE SUJETION A 60 %

     

    Par ces motifs

    Le tribunal réunit en audience publique, le 25 mars 2008, blablabla fait droit à la demande d'allocation compensatrice pour une tierce personne au taux de 60 % pour la période du 1er octobre 2005 au 1er avril 2013

     

     

    YESSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

     

    Révision sur 30 mois ! Mais attention ne crions pas victoire ! Pourquoi ? Le montant n'a pas été revu sur les ressources puisque bloqué par la procédure, pour peu que ça se termine en trop perçu de ma part ...

    Mais je suis contente d'avoir tenu bon, d'être allée au bout de la procédure, il reste encore le délai de traitement de cette décision par la MDPH alors on fait des paris ? celui qui devine, en jours, le temps de mise en place par la MDPH gagne un colis surprise (oui ben là tout de suite j'ai pas d'idée) un ticket d'entrée sur autonomic Paris 11, 12 et 13 juin !!!

  • Si j'avais une ferme en Afrique

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    Hier en fin de journée j'ai eu au téléphone une très bonne amie, une amie du lycée. Il ya 20 ans que j'ai quitté le lycée et pourtant quelques personnes sont restées si chères à mon coeur. Alors que nous nous étions perdues de vue pendant plus de 18 ans l'aventure création d'entreprise m'avait permis de revenir vers elle puisqu'elle dirige l'agence de communication qu'elle a fondée après ses études et que je lui avais demandé de créer la première campagne pour Néovi.

    Depuis plus question de se perdre à nouveau parce qu'il y a des liens qui font un peu partie de nous et que ne pas en être acteur serait un sacré gâchis. C'est le genre de lien qui ne ternit pas avec le temps qui passe, nous nous sommes retrouvées comme si c'était hier que nous quittions le lycée, bac en poche et projets en tête.

    Voilà aujourd'hui il pleut sur la Provence, il fait froid mais quelque part au fond du coeur son amitié me réchauffe alors je voulais lui dédier cette note.

    Pourquoi l'Afrique ? le passé, le cinéma du mercredi, les amis, Robert ...

    :)

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    Pour vos campagnes vous êtes plutôt des villes ou plutôt des champs ? http://www.billiotte.fr/